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Re: Xarelto - Wer noch?
von jacki77 am 26.09.2013 09:58Hallo
Ich nehme seit februar xarelto 15mg.auf marcumar lies ich mich nicht einstellen.anfangs musste ich 20mg nehmen, hatte aber ständig hämatome und lag bei meiner mens.mit nem häuftigen hb abfall im kh.im april wurde mir die gebärmutter entfernt und seit dem lebe ich sehr gut mit dem medikament.kann nicht mal sagen das ich mehr blaue flecke habe als zuvor.
lg jacki
AntwortenRe: Marktforschung Studie Lupus (Berlin)
von jacki77 am 14.11.2012 15:35Hallo Annette
Danke das du an uns gedacht hast.Ich habe mich auch gleich angemeldet und hoffe das es vielleicht bald etwas gibt was auch mir helfen kann.
LG Jacki
Re: Wo erhält man Beratung ?
von jacki77 am 24.06.2012 16:09Hallo
Wollt mal mitteilen wie es bei mir weiter ging.Die letzten 10 Tage waren ein Krimi. 1 Woche vor meinem Wiedereingliederungsgespräch habe ich über Nacht nen Schub bekommen mit totalausfall re.Bein und Verwirrtheit.Habe mich und meine Kids von meinen Eltern 650km weg holen lassen weil ich allein nicht klar kam und mein Mann zur Reha ist.
Am nächsten Tag kam mein Schwebi mit 50 Grad
.Mußte dann gleich nen oralen Cortisonstoss mit 350mg über 5 Tage beginnen und war absulut neben der Spur.Habe meine Chefin dann informiert das ich nicht kommen kann.Sie hat mir dann aber am Tel. erklärt ob es nicht besser wäre einen Aufhebungsvertrag zu machen und das sie das Gespräch am nächsten Tag tel. machen möchte.Habe dann gleich nen Brief geschickt und die 50 Grad mitgeteilt.Dem Betriebsarzt hatte ich im Vorfeld meine Befunde zugesand.Am nächsten Tag habe ich mit dem schlimmsten gerechnet.Sie hat mich dann angerufen und meinte das lt.Betriebsarzt alles für einen progredienten Verlauf spricht und wir uns Gedanken machen sollte das man mich da einsetzt wo mich die Arbeit nicht belastet.Sie weiß wie wichtig mir meine Arbeit ist.Ich sollte mir noch Gedanken machen ob ich die Sozialstation als Klientin in Anspruch nehmen möchte.
Der Cortisonstoss oral hat nix gebracht.Jetzt lieg ich im KH und bekomme 3 Tage 1g i.v. und der Kopf und das Bein nehmen langsam die Arbeit auf.Hoffe das man hier mehr Ideen hat wie man den Teufel in meinem Kopf stoppt.Es ist jetzt der 4.Cortisonstoss seit März und bringt entweder nix oder hält nur kurz an.Ob es ein Lupus mit cerebraler Beteiligung oder ne MS dazu ist wird man wohl nicht unterscheiden können.
Alles wird gut.Entschuldigt bitte Rechtschreibefehler und verwirrtes,das Köpfle funktioniert noch nicht so ganz.
LG Jacki
Re: Wo erhält man Beratung ?
von jacki77 am 10.06.2012 15:04Hallo Leya,hallo Solea
Danke für eure Antworten und die Links.Sobald meine Zwerge heute im Bett sind werd ich mich mal intensiv da rein lesen.
Ich bin bei der Caritas beschäftigt.Meine Chefin ist immer sehr nett und ich vielleicht manchmal etwas zu dumm weil ich zu offen damit umgehe.
Hoffe das ich nach meinem Widerspruch von vor fast 3 Monaten endlich etwas pos.höre.Habe allein für den Lupus ohne die aktive cerebrale Beteiligung und für Depression 40% bekommen und hatte nur Quensyl.
Wird der dann auch rückwirkend ausgestellt, so das ich den Kündigungsschutz schon habe?
LG Jacki
Re: Wo erhält man Beratung ?
von jacki77 am 07.06.2012 19:53Habe deine Beiträge wegen der Reha gelesen,du hattest ja wirklich Pech gehabt.Ne Umschulung machen ist ja nicht schlecht,aber haben sie dich auch informiert was du mit deinen Einschränkungen machen kannst? Wäre nett wenn du mir die Telefonnummer von der Beratungsstelle geben könntest.
LG Jacki
Re: Wo erhält man Beratung ?
von jacki77 am 06.06.2012 06:50Hallo Sara
Danke für deine Antwort. Es ist irgendwie alles anders gekommen als Gedacht.Meine Chefin weiß schon wie es im Moment aussieht,möchte das Gespräch aber gerne machen,weil auch der Betriebsarzt dabei ist.Hab halt nur die Bedenken das ich mir mit meiner Offenheit Steine in den Weg lege.Habe nach dem Gespräch einen neuen Termin in der Uni Neuro und im Juli nen Termin bei nem niedergelassenen Doc,in der Hoffnung eine Diagnose zu bekommen.
Wir haben ne Rechtschutzversicherung,die habe ich noch nicht angerufen,weil man da immer am Tel.abgefertigt wird und es einfah zu kompliziert ist.
Hast du in der Reha Beratung erhalten?Mußt du wieder arbeiten,bzw.wie geht es bei dir weiter?
LG Jacki
Wo erhält man Beratung ?
von jacki77 am 05.06.2012 15:43Hallo Ihr lieben,
bin gerade etwas ratlos und verzweifelt.
Kurz zu meiner Krankengeschichte:
-seit Jan.habe ich gesichert SLE mit cerebraler Beteiligung (MRT Nov.20011 -8 alte Läsionen);
-im Feb.Liquorpunktion:Oligoklonale Banden nachweisbar-also im März Cortisonstoßtherapie
- 5 Tage nach Stoss Lähmungserscheinungen Gesicht,re.Körperhälfte-neues MRT Kopf-12 Läsionen,einige Black Holes (was auch immer das sein soll)
-erneuter Cortisonstoss,leichte Schwäche re Körperhälfte bleibt bestehen
Wärend meiner ganzen Krankenzeit (sept.2011) sind bis auf leicht erhöhte ANA´s alle AK völlig normal.Habe dann endlich mal begonnen Fragen zu stellen,ob das im Kopf der Lupus ist und die Neurologen zum nachdenken gebracht.Sie haben den gesicherten SLE gelesen und nicht weiter gedacht. Also habe ich im Moment nen nicht aktiven Lupus mit entz.ZNS Erkrankung V.a.MS.
Ich bin Krankenschwester und möchte das auch gerne noch bleiben.Im Moment hintert mich die Schwäche, ein Leberwertanstieg (ich denk vom Imurek) und ein Miniskusschaden am arbeiten.Eigentlich habe ich ständig etwas neues
. Habe einen Schwebi beantragt,40%,Widerspruch läuft seit März,Integrationsamt angerufen-helfen mir erst wenn ich wieder arbeite,sollte die Gleichstellung beantragen-habe ich gemacht,heute kam die Ablehnung weil ich im Moment nicht in meinem Beruf arbeiten kann. Vor 5 Woche habe ich um Gutachten über die KK gebeten,bis heute keine Nachricht.
Nächste Woche soll ich jetzt zum Wiedereingliederungsgespräch und soll mir Gedanken machen was aus mit wird und wie ich mir meinen Arbeitsplatz vorstelle.Aber wie, wenn ich nicht weiß wie es weiter geht und es mir aber wichtig ist so schnell wie möglich wieder zu arbeiten.
Gibt es denn eine zentrale Bratungstelle die einem da helfen?Selbst wenn ich für meinen Beruf nicht geeignet bin muß es ja weiter gehen. Wer hat euch gesagt wie die Bürokratie weiter geht?
LG Jacki
Re: Kortisonstosstherapie wie war das??
von jacki77 am 24.04.2012 09:44Hallo Wolfskind
Nein 250kg wiege ich nicht
nur 60. Habe den 1.Stoss im KH gemacht,habe aber 2 kleine Kinder und das hätte nicht nochmal funktioniert. Die hohe Dosis ist weil ich neue Herde im Kopf MRT hatte und nach dem 1.Stoss sich Taubheitsgefühle an der Lippe und eine rechtseitige Schwäche eingestellt hat.
Heute ist mein letzter Tag mit Corti und hoffe das der "Entzug" mich diesmal nicht so fertig macht.
LG Jacki
Re: Kortisonstosstherapie wie war das??
von jacki77 am 19.04.2012 14:25Hallo
Ich beginne morgen meinen 2.Stoss nach 3 Wochen mit 250mg über 5 Tage.Soll es dann wieder gleich ganz absetzen.Nach dem 1.Stoss kam ich mir vor wie auf Entzug,aber die Ärzte meinen das man bei 5 Tagen kein ausschleichen braucht.Würde auf jeden Fall nochmal fragen.
LG Jacki
Re: Cortison Stosstherapie
von jacki77 am 10.03.2012 15:32Hallo Nathalie
Danke für Deine Antwort.
Ich erfahre am Montag ob stationär oder ambulant.Mußtest du nach dem Cortison noch andere Medis nehmen?
Seit gestern liegen wir 4 mit Influenza flach,da werden sie sicher noch warten bis wir wieder fit sind.
Lg Jacki