Miss Butterfly - ich bin neu :D

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43, Weiblich

Miss Butterfly - ich bin neu :D

von Miss_Butterfly am 12.05.2009 15:03

Hallo zusammen!

Ich heiße Sabrina, bin 28 Jahre alt und komme aus der schönstens Stadt im Pott - Dortmund

Ich habe schon seit knapp 2 Jahren die Lupusanzeichen gehabt..die letzten 1,5 Jahre ging es mir sehr schlecht. Der Streß in meinem damaligen Job als Projektleiterin hat sein übriges dazu getan. Ich wurde von Arzt zu Arzt geschickt und niemand wußte, was ich habe...ich hatte immer verschiedene Beschwerden...fiese Erklältungen, die einfach nicht mehr weggehen wollten..Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, Halsschmerzen...ich habe sämtliche Allergietests gemacht, Lungentests, wurde mehrfach geröngt, wurde mit Säureblocker vollgestopft..meine Entzüngungswerte im Blut waren schon Rekordverdächtig, doch jeder Arzt sagte nur "Sie sind kerngesund"... Im Sommer bekam ich rote, trockene Flecken vom Fuß bis hoch zum Po..ich war regelrecht übersät damit..zuerst dachte man an Schuppenflechte und ich bekam eine Cortisoncreme..irgendwann ließ es wieder nach und die Flecken gingen zurück..aber nur bis September..da waren sie wieder da..der Hautarzt beschloß, eine Gewebeprobe zu nehmen und Anfang Oktober bekam ich dann die Diagnose Subakuter cutaner Lupus erythematodes übrigens gleichzeitig mit der Diagnose Hautkrebs. Seitdem bin ich krankgeschrieben und in ständiger Behandlung..die Krebsbehandlung hab ich mit 3 großen OPs und 2 Monaten Bestrahlung nun abgeschlossen..von Dezember bis April habe ich Resochin eingenommen..im März ging es mir aber nicht besonders..fühlte mich ziemlich schlecht und habe seitdem mit Kopfweh zu kämpfen..seit dem 02.04. habe ich das Resochin abgesetzt und hoffe, der Lupus lässt mich trotzdem einigermaßen in Ruhe. Die Flecken sind bislang nicht wieder gekommen..aber dieses Gefühl von dauernder Schwäche, Müdigkeit und die Kopfschmerzen, Halsschmerzen und Entzündungen im Mundraum etc. werden wohl nie wirklich verschwinden, oder? Ich fühle mich NIE fit und habe nicht viel Energie...das ist wohl normal, wenn man LE hat, oder? Ich bin immer noch ein ziemlicher Neuling was das angeht..denn so richtg aufgeklärt wurde ich von den Ärzten nicht.

LG, Sabrina

This is the life we've been given - so open your mind and start living. We can play a part, if we only start believing.

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Anne
Gelöschter Benutzer

Re: Miss Butterfly - ich bin neu :D

von Anne am 13.05.2009 09:05

Hallo Miss Butterfly !

schön dass du da bist !

Ich fühle mich NIE fit und habe nicht viel Energie...das ist wohl normal, wenn man LE hat, oder?

viele wenn nicht alle haben dieses problem mit der erschöpfung und müdigkeit.das ist richtig nervig aber man "gewöhnt sich" irgendwie auch daran mit der zeit und versucht dass beste draus zu machen... :#:

es gibt aber immer wieder auch fittere schöne stunden oder tage (vielleicht auch wochen) (rede jetzt nur von mir aus meiner erfahrung) wichtig ist auch auszuruhen wenns nicht anders geht.

LG Anne

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Doris
Gelöschter Benutzer

Re: Miss Butterfly - ich bin neu :D

von Doris am 13.05.2009 21:38

Hallo Miss Butterfly,
herzlich willkommen!
(Auch ich bin eine der Dauermüden!)
Liebe Grüße,
Doris

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CMarina

-, Weiblich

Beiträge: 3769

Re: Miss Butterfly - ich bin neu :D

von CMarina am 13.05.2009 23:29

HALLO SABRINA!

HERZLICH WILLKOMMEN!

Eine Diagnose wie die unsere zu haben (noch dazu und ganz besonders mit Deiner weiteren Erkrankung) ist nicht leicht, aber es ermöglicht uns einen Weg zu finden und damit klar zu kommen und (mehr oder weniger) damit zu arrangieren. Immer noch besser, so sehe ich das und sicher viele andere, als orientierungslos zu sein, und womöglich von den Ärzten nicht ernst genommen zu werden!
Auch ich habe die chronische Müdigkeit in mir. Ich könnte überall, ob im Sitzen oder Stehen ständig einschlafen. Nur wenn es Schlafensgehenzeit ist, dann will es mir nicht gelingen. Deshalb geistere ich auch oftmals nachts hier im Netz rum.

Was die "Aufgeklärtheit" angeht: "nerve" die Ärzte gegebenfalls mit sämtlichen Fragen, die Du hast, und löchere sie!
ES GEHT SCHLIESSLICH UM DICH! Und Du kannst besser mitarbeiten, wenn Du und Dein Arzt Partner gegen die Erkrankung seid!

Das Dir das gelingt wünsche ich Dir sehr!

Viele Grüße von

CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Antworten Zuletzt bearbeitet am 13.05.2009 23:31.

Miss_Butterfly

43, Weiblich

Beiträge: 35

Re: Miss Butterfly - ich bin neu :D

von Miss_Butterfly am 14.05.2009 12:05

Danke für eure lieben Worte.

Ich denke, solange ich nicht wieder ca. 50 Stunden die Woche auf der Arbeit durchpowern muss, wie bis vor einem halben Jahr, kann ich mit meinen Kräften ganz gut haushalten...Ich möchte auf Dauer einen Teilzeitjob machen und meine AU-Rente behalten..ich hoffe, dass das alles so klappt, wie ich mir das vorstelle..denn ob ich das mit einem Vollzeitjob noch richtig aushalte, ohne in meiner Freizeit NUR NOCH kaputt zu sein, kann ich mir nicht vorstellen..und ich möchte mein Leben so schön wie möglich gestalten können - trotz der Krankheiten..

Eigentlich war ich immer jemand, der super gut und lange schlafen konnte..jetzt bin ich zwar tagsüber immer müde, aber je näher es in Richtung abend geht, desto weniger hab ich das Bedürfnis tatsächlich zu schlafen..aber ich glaube, dass es sich bessern wird, wenn ich wieder morgens früher aufstehen muss, als jetzt. ;-)

Am 27.05. habe ich wieder meine regelmäßige Kontrolle in der Hautklinik..zur Zeit bekomme ich ja gar keine Medis gegen den Lupus..bis April hab ich ja noch Resochin genommen..mal sehen, was die Ärzte beim nächsten mal sagen werden!
Eigentlich habe ich hauptsächlich dieses Allgemeinen Beschwerden..besonders halt die Schlappheit, die mir zu schaffen macht..meine Haut - die bislang ja sonst nur beteiligt war - ist seit Oktober nun frei von Schmetterlingen ;-) achja..bei mir tauchten diese auch - unüblicherweise - nur an den Beinen auf und noch nie im Gesicht.

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Andreamaria

-, Weiblich

Beiträge: 5

Re: Miss Butterfly - ich bin neu :D

von Andreamaria am 17.05.2009 12:10

Hallo Miss Butterfly,
willkommen im Club, Spezialsektion "ich bin nie fit und immerimmer müde!". Ich habe früher nie geglaubt, daß es so viel ausmacht, sagen zu können: das geht nicht nur mir so, das gibt es ganz häufig, hat nix mit psychosomatisch zu tun etc.
Gemeinsam sind wir immer müde! Machen wir das Beste daraus!
Liebe Grüße
Andreamaria

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geli

53, Weiblich