Neues Mitglied

Re: Neues Mitglied

from Renate on 01/23/2012 08:41 PM

Das ist sehr schön für dich Conny, aber sehr häufig muss trotz Basismedikamente eine kleine Erhaltungsdosos Cortison, zB. 5 mg Prednisolon bei mir, weiter genommen werden, damit die Erkrankungsaktivität gering gehalten wird und ich nicht so oft von neuem ganz hoch anfangen muss,wobei auch viele erfahrene Ärzte bei einer Low dose Cortisongabe auf Dauer kein Problem sehen, ich auch nicht, handhabe das auch schon viele Jahre so, wie auch viele andere Betroffene, die ich kenne.


Na Conny das weiss ich nach so vielen Jahren Krankheit auch selber und es ging hier doch um den akuten Anfang!

Re: Neues Mitglied

from Conny on 01/23/2012 06:42 PM

Damit wird im akutem Schub immer angefangen, und zusätzlich ein Basismedikament oder mehrere dazu, damit das Cortison, bis auf eine geringe Erhaltungsdosis von ca. 5 - 7,5 mg pro Tag runter gesetzt werden, oder man es ausschleichen kann.

Ich nehme seit Jahren kein Cortison mehr, es kann auch ohne gehen.

Re: Neues Mitglied

from Renate on 01/22/2012 02:08 PM

 Tramadol ist jedenfalls nicht entzündungshemmend. Aus was besteht denn deine Schmerztherapie noch ?

Re: Neues Mitglied

from Robin on 01/22/2012 12:49 PM

Hallo Renate,

Dann braucht es mich also nicht zu verwundern, dass die Schmerztherapie (inkl. Tramadol!!) nichts bringt?!

Interessant!!

LG

Robin :)

Re: Neues Mitglied

from Renate on 01/22/2012 09:30 AM

Ja es gibt schon einige Kliniken und Ärzte die sich damit auskennen, nur leider zu wenige. Mir hat dann die Uniklinik Erlangen Immunologie/Rheumatologie letztendlich geholfen. Dort bekam ich dann meine Diagnose und wurde endlich richtig behandelt, es half dann erst mal nur hochdosiert Cortison.

Vor der Diagnose bekam ich auch schon Antidepressiva, die bewirkten da gar nichts, ich wäre dann wohl bald verstorben, denn die Antidepressiva hätten ja meine starken Entzündungen nicht reduziert.

Re: Neues Mitglied

from Robin on 01/21/2012 10:45 PM

Hallo ihr Lieben,

jetzt melde ich mich auch noch mal kurz zu Wort. Ich habe noch gar keine Vorstellung davon, wie das mit so einem heftigen Schub ist. Ich fand es aber toll, dass Sari mit dem Rheumazentrum Mittelhessen so zufrieden war. Eine Freundin, die Arzthelferin ist, hatte mir auch schon davon erzählt. Bei mir geht es ja erstmal nur darum, dass ich an jemanden gerate, der/die herausfinden kann, was mit mir nicht stimmt. Die Schmerztherapie von meinem Hausarzt schlägt bis jetzt jedenfalls nicht an :(. Anscheinend habt ihr ja auch die Erfahrung gemacht, dass irgendwelche Schmerzmittel eure Beschwerden nicht bessern konnten? Das finde ich auch interessant.

Liebe Grüße

Robin

Re: Neues Mitglied

from Conny on 01/21/2012 11:56 AM

Hallo Sari,



im Forum!

Da kann ich mich Renate nur anschließen. Bei mir hat es 2004 im Schub ein halbes Jahr gedauert, bis ich in Reha konnte und danach wieder arbeitsfähig war.

Mit der Einstellung der Medikamente kann es manchmal Monate dauern, bis die gewünschte Wirkung einsetzt, oder das richtige Medikament gefunden wurde oder Komibination. 

Re: Neues Mitglied

from Renate on 01/21/2012 09:36 AM

@Robin, ich möchte dir zwar nicht die Hoffnung zerstören, möchte aber sagen, dass man von quasi Bettlägrigkeit bei Kollagenosen normalerweise innerhalb von zwei Wochen nicht so gut wie Beschwerdefrei wird. Kur oder Rehafähig ist man da auch nicht, wenn die Kollagenose hochaktiv ist. Falls du eine Kollagenose haben solltest, dann würde ich mich auf was längeres einstellen, bis die Medikation greift und sich die Kollagenose beruhigt und meist bleibt eine eingeschränkte Lebensqualität und alle Beschwerden verschwinden eben leider meist auch nicht. Nicht das du dann entäuscht bist, wenn das bei dir nicht in zwei Wochen oder so alles gut ist.

Re: Neues Mitglied

from Leya on 01/20/2012 04:32 PM

Hallo Sari,

herzlich willkommen im Forum.

Zu der Überweisung zum Hautarzt oder anderen Ärzten:
Ich gehe nie zum Hausarzt ins Behandlungszimmer und erbitte dann eine Überweisung, sondern ich bestelle meine Überweisungen, ja Überweisungen, alle am Anfang des Quartals und nutze sie dann, wenn und falls erforderlich.

Zum Antrag auf Erteilung eines Schwerbehindertenausweises:
Ich würde dies auf keinen Fall bei einer Bewerbung erwähnen.
Machen wir uns nichts vor: Antisikriminierungesetz hin, Antidiskriminierungsgesetz her. Ein Arbeitgeber ist verständlicherweise an der Beschäftigung eines Schwerbehinderten nicht interessiert.
Da im Moment auch nur das Antragsverfahren läuft, bist Du m. E. ohnehin nicht verpflichtet, dies gegenüber dem Arbeitgeber anzugeben, auch nicht auf Anfrage.
Wenn Du dann als Schwerbehinderte anerkannt bist und den Schwerbehindertenausweis hast, gilt m. E. dies:

https://lupuslive.yooco.de/forum/re_muss_ich_meinem_ag_sagen_dass_ich
_einen_schwerbehindertenausweis_beantragt
_habe_-10922677-t.html#10922677

Wenn Deine Ärzte sich sicher sind, dass Deine Übelkeit und die Verdauungsprobleme vom Imurek herrühren, warum wird dann das Imurek weiterhin gegeben? Es gibt doch nicht nur Imurek. Ich kann bestätigen, dass andauernde Übelkeit und Verdauungsprobleme extrem beeinträchtigend sind. Ich denke, man muss sie nicht hinnehmen.

Was sagen denn Deine Gynäkologen und Rheumatologen zu dem PAPIIID-Abstrich und der Einnahme von Immunsuppressiva?
(http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/c/Cervix-Abstrich_zytologisch.htm)

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Neues Mitglied

from Robin on 01/20/2012 01:29 PM

Dankeschön, Sari!! Das hört sich wirklich gut an.

Liebe Grüße

Robin