Nur noch Cortison?

Re: Nur noch Cortison?

von tunixe am 07.07.2009 21:58

Hallo Kirstin,

leben kann man auch mit Scheiss am Bein. Ich hatte meistens Glück mit den Rheumadocs, der erste Rheumadoc war aufgeschlossen genug die seelischen Aspekte zu sehen. So habe ich nach der Diagnose direkt eine Psyschotherapie bei einem Psyschiater gemacht, das hat mir viel gebracht, obwohl ich in Aachen dafür etwas belächelt wurde. Heute ist es für Kollagenosen nicht ungewöhnlich eine Psyschotherapie zu machen.
Für mich war es meist von Vorteil die Medikation in einer Klinik zu bekommen.
In Düsseldorf wird mehr Wert auf Fitnesstraining gelegt, als in Aachen, da gab es nur Empfehlung zu Muskelentspannung etc. .Vor meinen Wirbelbrüchen habe 15 Monate täglich KG, Laufbandtraining gemacht, das hat sehr viel gebracht.
Immer zuerst das Sportprogramm, dann das Arbeitsprogramm. Vielleicht aktivieren wir den sportlichen Motivationsthread für alle, gesunde Bewegung und wenns nur der Spaziergang ist. Fenster putzen zählt nicht

LG Verena

Re: Nur noch Cortison?

von kerlchen am 07.07.2009 21:59

Eben nicht, meine Entzündunswerte sind unter Corti kein Deut besser geworden.

Re: Nur noch Cortison?

von Anne am 08.07.2009 11:18

Hallo Micky !

kurz zu deiner frage...ich nehme prednisolon seit 2004.habe versucht quensyl,resochin,mtx,azathioprin...entweder nicht geholfen oder nicht vertragen daher nehme ich eigentlich nur cortison dauerhaft bis jetzt.normalerweise lowdose 5mg und habe dann auch ein schema fuer die schlimmeren phasen (höhere dosis mit dem doc besprochen) ich mach es hier kurz muss bald wieder off gehen.die frage ob es wirklich sehr schlimm ist oder in bestimmten fällen "vertretbar" muss man fast mit sich selbst und dem doc entscheiden.ich mache momentan weiter so (trotz mögliche nebenwirkungen) weil mir nichts anderes uebrig bleibt!

LG Anne

Re: Nur noch Cortison?

von anniidol am 08.07.2009 11:36

Hallo,
also ich habe ab den 80ern viele Jahre nur Cortison genommen u. bin damit gut gefahren. Klar habe ich jetzt eigentlich mehr NW als Lupusbeschwerden, denke ich ab und zu. Basis habe ich erst dazubekommen als nach und nach weitere Beteiligungen dazukamen. Ich glaube vor über 20 Jahren kannte man das noch gar nicht so.
@Kerlchen: vielleicht war die Dosis nur zu niedrig ?
Nebenwirkungen hat alles, nur das Kortison hat halt schlimme Langzeitschäden wie auch ich bestätigen kann.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Nur noch Cortison?

von Gabriela am 12.07.2009 17:54

Hi alle,
ich hab nur noch 5 mg cortison und der wolf ist immer noch in der Wüste und hoffe er bleibt auch da.
Ich musste ja a 20.6 Notfall mässig in die Uni Klinik in Zürich fahren weil meine Muskel sich selbständig gemach haben und da wurde geteste aber so gott sei dank schläft der Wolf immer noch in seiner Hölle in der Wüste tief und fest.
ich versuchte auch immer wiede das corti abzusetzen aber ohne erfolg und meine leuko sauseten wieder nachoben.
CrP und Leuko sind tief seit ich auf 5 mg Corti bleib hab ich auc keine probleme mehr, ich hab sogar gemerkt das ich weniger anfälli auf schnupfen und co. bin als wenn ich kein corti mehr hab.
liebe grüsse von gabriela

Ich bin eine Sonnenblume mit Kaktusstachel mit viel Gedult + viel Humor, den Lachen ist Gesund. Rechtschreibung? was ist das? Kenne ich nicht und schreib so wie mein Schnabel gewachsen ist ! Und wie ich lust hab zu schreiben ob klein oder alles Gross. Denn Es gibt keine Perfekte und fehler freie Menschen auf der Welt und auch die Schnecke kommt an Ihr Ziel.

Re: Nur noch Cortison?

von Micky am 13.07.2009 16:10

Leider habe ich meine Blutwerte nur telefonisch abfragen können und daher keine konkreten Werte. Die Leukos waren wieder 3,6, ein Leberwert war erhöht, und zwar doppelt so hoch, wie normal. Dazu sagte mein Doc, ab 3x so hoch bestünde Handlungsbedarf. Weiß leider nicht welcher Wert es war. Und dann meine ich noch was von Entzündungswert gehört zu haben.

Jedenfalls stellt er mir jetzt frei, dass AZA auf 50 mg zu reduzieren oder noch mal zu warten. Aber ist dann nicht fraglich, ob es überhaupt noch Wirkung hat? Und wenn ich reduziere; muss ich es dann ausschleichen oder kann ich einfach halbieren?

Auf jeden Fall soll ich in 4 Wochen wieder zur Blutentnahme kommen. Hm, na ja.

Gruß Micky

Re: Nur noch Cortison?

von sungmanitu-wakan am 14.07.2009 10:27

Hallo Micky,

das finde ich nun nicht so schön das dein Arzt sich da auch nicht festlegen will.
Er wird es wahrscheinlich auch nicht wissen was wovon kommt und ob 50 mg Aza noch helfen könnten, deshalb sagt er nichts, schiebt dir den schwarzen Peter zu.

Absetzen könntest du das Aza meiner Ansicht nach ohne Ausschleichen.
(Beim evt. wiederanfangen könnte es hilfreich sein wenn du es einschleichst, also mit 50 mg anfängst für eine Woche und erst die zweite Woche höher gehst. Bei mir und bei einer Bekannten hilft dieser Modus gut gegen die anfängliche Übelkeit.)
Ich habe mal wegen einer schlimmen Lungenentzündung 4 Wochen pausieren müssen mit dem Aza, da kam nach 3 Wochen der Wolf schon an und knurrte vernehmlich. (Obwohl ich zu der Zeit sehr hoch mit dem Kortison war)
Allerdings hat er sich nach Wiedereinnahme von dem Azathioprin auch wieder von dannen gemacht.

Will sagen du könntest überlegen/mit dem Rheumatologen besprechen ob du einen Auslassversuch machst - dann wüßtet ihr ob deine Blutbildveränderungen auf das Medikament zurückzuführen sind oder mit der Erkrankung selbst zusammenhängen.

Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Nur noch Cortison?

von Renate am 14.07.2009 11:36

Hallo Kirstin,

höher dosiert ist Cortison als Dauermedikation nicht angebracht. Nur wenn du mit einer niedrigen Erhaltungsdosis auskommst ist es als Dauermedikation geeignet.
Ich nahm 10 Jahre Ciclosporin(Sandimmun) und am Anfang höher dosiert Cortison dazu bis die Wirkung vom Sandimmun eintrat. Dann kam ich meist mit einer kleinen Dosis Cortison zusätzlich zum Sandimmun aus(5mg Prednisolon).

Nach den zehn Jahren kam ich dann ca 2 Jahre mit nur 5mg Prednisolon und ohne Basismedikament zurecht. Dann musste ich aber wieder immer öfter mit dem Cortison höher, sodass wir dann beschlossen Quensyl dazu zu nehmen, da auch mein Rheumatologen meinte, wenn die Erhaltungsdosis Cortison nicht mehr reicht sollte wieder ein anderes Medikament dazu. Denn Dauerhaft höher Cortison ist nicht gut.

Ich kann dir jetzt nur sagen wie ich es machen würde. Ich würde jetzt noch 4 Wochen das AZA so weiter nehmen und die nächste Blutabnahme abwarten. Und danach weitersehen. Hast du denn außer AZA schon andere Medikamente versucht. Es gibt ja noch einige.

LG Renate

Re: Nur noch Cortison?

von Micky am 14.07.2009 12:16

Ich hatte auch schon gedacht, womöglich bahnt sich ein Schub an (siehe Entzündungswerte) und wenn ich das AZA weg lasse, knallt es richtig. Wie man´s macht, ist es verkehrt.


Ja, so werde ich es machen.


Ganz zu Beginn bekam ich nur Prednisolon. Als dann die Diagnose im KH noch mal abgesichert worden ist, bekam ich gleich Azathioprin. Ich habe den Eindruck, mein Rheumatologe ist kein Freund von allem, was nicht Prednisolon heißt. Na, in 4 Wochen werde ich ihm mal auf den Zahn fühlen.

Gruß Micky

Re: Nur noch Cortison?

von NiNoa am 14.07.2009 14:06

Liebe Kirstin,

ich stehe an einem ähnlichen Punkt wie du, ggf. aus denselben Gründen. Das Ergebnis meiner Nierenhistologie steht ja noch aus, aber mein Nephrologe hegt den Verdacht, dass es vom Aza kommt. Warum? Im Umkehrschluss gesprochen sagt er:" Eigentlich ist es nicht möglich, dass unter dieser Immunsuppression die Nieren überhaupt diese Auffälligkeit zeigen." Für mich ist das alles noch ein Fragezeichen, aber bald weiß ich mehr.

ABER (um mal auf den Punkt zu kommen): schon vor den Auffälligkeiten im Urin wollte ich meinen Hämatologen auf ein Absetzen des Aza ansprechen. Ich habe seit etwa einem Jahr den Eindruck, dass das "Preis-Leistungs-Verhältnis" einfach nicht mehr stimmt, denn -wie hier ja schon mehrfach geschrieben wurde- sollte auch bei mir das Aza als Basismedikament dienen und das Corti peu a peu auf low dose (5mg) oder sogar weniger bringen. NUR!! Das tut es nicht (mehr)!! Ich krebse seit mind. einem 3/4 Jahr mit einem Infekt nach dem nächsten PLUS der dämlichen Nierengeschichte herum und komme beim Corti (vor allem wg. der Hämolyse) überhaupt nicht mehr unter 10mg. Und das führt dazu, dass ich eben jene Dosis Corti brauche PLUS das Aza (und all seine NW). Und das will ich nicht mehr! Sollte sich also bei mir herausstellen, dass die Nierenauffälligkeiten wirklich medikamenteninduziert sind, werde ich eine AZA-Pause einlegen! Habe -wie auch andere hier- ebenfalls einige Jahre "nur" mit Cortison verbracht (meist 5mg) und bin damit deutlich besser gefahren als mit der Kombi. Und -nicht zu vergessen!- zu diesem Zeitpunkt wusste ich nicht einmal um den SLE und bin immer kräftig in der Sonne (Sonnenurlaube!) herumgesprungen, da man meinte, meine AK seien kälteagglutin und die Wärme würde mir gut tun...

Tja, dann wollen wir mal sehen, gell?! Ich sende dir liebe Grüße, NiNoa

"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)