Schübe oder bleibt das so?
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Re: Schübe oder bleibt das so?
von ElkeS am 13.06.2013 22:34Ich habe tlw Hilfe.
Wir haben alle 2 Wochen eine Putzfrau die mir die Grundreinigung der Boden sowie Bad und Klo macht. Den Rest mach ich hält immer auf Etappen. Im Moment geht es relativ gut das ich jeden Tag ein bischen mache. Auch hab ich mir angewöhnt jeden Tag eine Maschine zu waschen und nicht mehr.
Ich merke im Moment, dass mich durchgeplante Tage regelrecht stressen und belasten. Dann kann ich mich abends nicht entspannen und hab Schmerzen in den haenden und der Schulter.
Mein Mann versucht mich auch so gut wie möglich zu unterstützen. :) und meine Mama ist auch da wenn ich sie brauche. Allerdings frage ich nicht oft nach Hilfe :(. Blöd, aber ich will das auf die Reihe bekommen...
AntwortenRosi
Gelöschter Benutzer
Re: Schübe oder bleibt das so?
von Rosi am 14.06.2013 11:19Da hast du ja schon einiges an Unterstützung. Schön das dein Mutter und dein Mann auch mithilft. 
Re: Schübe oder bleibt das so?
von ElkeS am 14.06.2013 21:51Ja, da bin ich froh!
Vorallem, da ich schon dalesen hab, das die meisten von euch nicht so viel Verständnis und Unterstützung erfährt :(
Re: Schübe oder bleibt das so?
von vanmichi am 17.06.2013 18:30Hallo Elke,
ich habe sehr aufmerksam deinen Beitrag gelesen und muss feststellen das ich mich da selber wiedergefunden habe.
Manchmal weiß ich nicht ob es ein Schub ist oder ob es so bleibt.
Ich bin 2 Jahre zur Psychotherapie gegangen um die akzeptanz der Erkrankung zu erlangen. Ich bin immer ein aktiver Mensch gewesen, gearbeitet, Kinder, Haushalt und alleinerziehend.
Jahrelang hatte ich Schmerzen, dachte das ich einfach mal überarbeitet bin. hab mir Tabletten eingworfen um einfach weiter zu funktionieren. Das hat aber irgendwann garnichts mehr geholfen und ich war vollkommen erledigt und das als Selbständige 
Die Diagnose kam 2009, nachdem ich auf Grund mangelnder Einnahmen beim Hartz 4 gelandet war.
Ich habe nnur wenige wirklich schmerzfreie Tage, erledige meine Pflichten wie es mir mein Körper erlaubt, aber mehr wie 2 geplante Termine wie Arztbesuch oder so schaffe ich nicht.
Dazu muss ich allerdings sagen, ich renne für 3 zum Arzt. Meine beiden Töchter haben es auch ziemlich dolle abbekommen....
also 3 mal Augenarzt, Rheumatologe, Physio und was so alles anliegt.
Stress dich nicht, mach was dir gut tut.
Lg vanmichi
Re: Schübe oder bleibt das so?
von ElkeS am 17.06.2013 19:58Liebe vanmichi,
Deine Toechter haben es auch ? :(
Auch wenn wir alle keine Alternative haben so muss ich sagen, dass ihr alle echt stark seid. Da komm ich mir mit meinem bischen lupus richtig klein vor :)
Ihr könnt stolz auf euch sein. Seinem Schicksal mit so einer Diagnose noch so gut gegenüber zu stehn kann euch kaum einer nachmachen! Ich wuensche mir, dass ich das auch so hinbekomme!!
Re: Schübe oder bleibt das so?
von vanmichi am 17.06.2013 20:59Hallo Elke,
unsere Krankheit ist nicht als klein anzusehen, sie hat sehr breite Facetten. Leider hat ja unser Schmetterling viele Gesichter und Begleiterscheinungen.
Meine Töchter leiden beide an einer sog. Juvenilen idiopathischen Arthritis und meine Große zeigt zeitweise anzeichen von SLE noch dazu.
Es ist nicht wirklich leicht zu tragen, was wir hier so aushalten müssen.
Ich habe 18 Monate um meine Rente gekämpft und sie dann nach einem Widerspruch und einem zweiten Gutachtertermin bewilligt bekommen, erst mal bis 31.12.2014....aber ich glaub kaum noch das sich was bessern wird....
Teilweise ist das Umfeld recht ignorant, so das man sich manchmal schon als Außenseiter fühlt, mein Freund kennt es durch seinen Vater und meine Freunde unterstützen mich auch so gut es geht. Wer es nicht versteht, der hat Pech....der muss sich nicht mit mir beschäftigen.
In den 2 Jahren meiner Therapie habe ich gelernt, damit umzugehen und auf die Signale meines Körpers zu hören und zu akzeptieren das es nicht mehr so geht wie früher.
Heute, 4 Jahre nach meiner Scheidung und kurz danach dann Diagnose, versteht mich meine Ex-Schwiegermutter besser.
Sie hat sich früher, bevor bekannt war was los ist darüber aufgeregt das ich mittags immer auf der Couch bei denen eingeschlafen bin vollkommen fertig und erschöpft....heute sagt sie das es ihr Leid tut so gesprochen zu haben.
Trotz das ich geschieden bin, die Kinder nicht von meinem Ex-Mann sind, unterstützt sie mich wo sie kann...das find ich richtig Klasse.
Also, mach dich selber nicht so klein....ist schon eine Last die es zu tragen gilt....ob allei oder zu zweit.
Lg vanmichi