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Re: Schübe oder bleibt das so?
von vanmichi am 17.06.2013 20:59Hallo Elke,
unsere Krankheit ist nicht als klein anzusehen, sie hat sehr breite Facetten. Leider hat ja unser Schmetterling viele Gesichter und Begleiterscheinungen.
Meine Töchter leiden beide an einer sog. Juvenilen idiopathischen Arthritis und meine Große zeigt zeitweise anzeichen von SLE noch dazu.
Es ist nicht wirklich leicht zu tragen, was wir hier so aushalten müssen.
Ich habe 18 Monate um meine Rente gekämpft und sie dann nach einem Widerspruch und einem zweiten Gutachtertermin bewilligt bekommen, erst mal bis 31.12.2014....aber ich glaub kaum noch das sich was bessern wird....
Teilweise ist das Umfeld recht ignorant, so das man sich manchmal schon als Außenseiter fühlt, mein Freund kennt es durch seinen Vater und meine Freunde unterstützen mich auch so gut es geht. Wer es nicht versteht, der hat Pech....der muss sich nicht mit mir beschäftigen.
In den 2 Jahren meiner Therapie habe ich gelernt, damit umzugehen und auf die Signale meines Körpers zu hören und zu akzeptieren das es nicht mehr so geht wie früher.
Heute, 4 Jahre nach meiner Scheidung und kurz danach dann Diagnose, versteht mich meine Ex-Schwiegermutter besser.
Sie hat sich früher, bevor bekannt war was los ist darüber aufgeregt das ich mittags immer auf der Couch bei denen eingeschlafen bin vollkommen fertig und erschöpft....heute sagt sie das es ihr Leid tut so gesprochen zu haben.
Trotz das ich geschieden bin, die Kinder nicht von meinem Ex-Mann sind, unterstützt sie mich wo sie kann...das find ich richtig Klasse.
Also, mach dich selber nicht so klein....ist schon eine Last die es zu tragen gilt....ob allei oder zu zweit.
Lg vanmichi
AntwortenRe: Schübe oder bleibt das so?
von vanmichi am 17.06.2013 18:30Hallo Elke,
ich habe sehr aufmerksam deinen Beitrag gelesen und muss feststellen das ich mich da selber wiedergefunden habe.
Manchmal weiß ich nicht ob es ein Schub ist oder ob es so bleibt.
Ich bin 2 Jahre zur Psychotherapie gegangen um die akzeptanz der Erkrankung zu erlangen. Ich bin immer ein aktiver Mensch gewesen, gearbeitet, Kinder, Haushalt und alleinerziehend.
Jahrelang hatte ich Schmerzen, dachte das ich einfach mal überarbeitet bin. hab mir Tabletten eingworfen um einfach weiter zu funktionieren. Das hat aber irgendwann garnichts mehr geholfen und ich war vollkommen erledigt und das als Selbständige 
Die Diagnose kam 2009, nachdem ich auf Grund mangelnder Einnahmen beim Hartz 4 gelandet war.
Ich habe nnur wenige wirklich schmerzfreie Tage, erledige meine Pflichten wie es mir mein Körper erlaubt, aber mehr wie 2 geplante Termine wie Arztbesuch oder so schaffe ich nicht.
Dazu muss ich allerdings sagen, ich renne für 3 zum Arzt. Meine beiden Töchter haben es auch ziemlich dolle abbekommen....
also 3 mal Augenarzt, Rheumatologe, Physio und was so alles anliegt.
Stress dich nicht, mach was dir gut tut.
Lg vanmichi
Re: Cellcept statt Azathioprin?
von vanmichi am 17.06.2013 18:09Hallochen,
ich wurde am Anfang mit Azathioprin behandelt, jedoch ohne Behandlungseffekt. Meine damalige Rheumatologin meinte, da könne sie mir auch nicht mehr helfen.
Weil ich diese ewigen Schübe satt hatte, hab ich mich hier an die Uniklinik Leipzig gewandt, dort bin ich seit 2011 in Behandlung.
Dort wurde sofort ein Mediwechsel vorgenommen auf MTX, was ich sehr gut vertragen habe.
Dies brachte auch nicht wirklich etwas. Daraufhin wurde ich auf Cellcept eingestellt, zu erst 2x 500 mg, mit leichter Besserung, dann wegen der Schubhäufigkeit auf 2x 750 mg erhöht.
Damit gings noch besser. Hatte keinerlei Nebenwirkungen. Bin tagsüber auch mobiler und die Steifheit der Gelenke am morgen hält nicht ganz so lange an wie bisher.
Bekomme allerdings als zweites Basismedikament Quensyl 2x200 mg, weiter noch Prednisolon 10 mg, mal mehr mal weniger, Celebrex 2x 200 mg und Tilidin 2x 50mg
Leider bin ich zeiwtweise sehr durch Schmerzen geplagt, gerade wo das Wetter sehr unbeständig war, aber mit den Basismedikamenten bin ich wohl austherapiert. Es geht wohl nur noch die Erhöhung der Schmerzmittel.
Wegen meiner begleitenden Depressionen erhalte ich ein Medikament, was auch noch den Schmerz beeinflusst.....damit bin ich auf einem Level, wo ich sage es ist erträglich.
Liebe Grüße
vanmichi
Re: Welche Schmerzmittel?
von vanmichi am 10.04.2011 22:39Hallochen,
meine Kombi in den Medis lautet:
Azathioprin, Decortin H, Quensyl und Arcoxia 60mg, zwischendurch 8 stdl. 30 Tropfen.
Ibu ist wohl in der Konstellation laut meiner Rheumatologin nicht so günstig.
LG vanmichi
Re: Neuer ARZT!!!
von vanmichi am 31.03.2011 21:37hallo renate,
die ärztin hat da eine spezielle arthritis angegeben, wo ich erst mal googlen musste um zu wissen was das ist, diese form taucht wohl nur bei sle auf.
Re: Neuer ARZT!!!
von vanmichi am 31.03.2011 21:35hallo raupe,
bin vorher im ärztehaus am st. georg klinikum gewesen und in der uniklinik eine sehr nette ärztin, name hab ich schon wieder verdrieselt. woher kommst du?
lg vanmichi
und noch eine neue
von vanmichi am 31.03.2011 21:20hallochen,
ich bin auch neu hier, nachdem nun klar ist wohin die reise geht. sle heißt meine diagnose. momentan habe ich keine fragen, da ich hier schon einges gefunden habe was ich wissen wollte. mit der zeit kommt sicher noch das eine oder andere hinzu.
lg vanmichi
Re: Neuer ARZT!!!
von vanmichi am 31.03.2011 21:15Hallochen,
reihe mich hier mal als Neue ein.
Mir ging es ganz genau so, ich war absolut nicht zufrieden und musste Aussagen hinnehmen, wie...."Mit den Schmerzen müssen Sie leben" oder da muss ich mich dran gewöhnen.
Ich bin nach 2 Jahren einnahme von Immunsuppressiva nicht mehr bereit das so hinzunehmen und hatte mich an unsere Uniklinik hier gewandt und glücklicherweise schnell einen Termin bekommen. Das war genau heute. Ich wurde ordentlich untersucht und das erste mal geröntgt an den Stellen die mir die meisten Probleme bereiten. Die Ärztin sprach auch von einer Umstellung der Medikation.
Sobald alle Untersucherungsergebnisse vorliegen, wird sie mich anrufen und mir einen neuen Termin geben um mit mir die weitere vorgehensweise besprechen.
Von einer stationären Aufnahme von 2 Tagen wurde ebenfalls gesprochen um weitere Diagnostik vorzunehmen und mich auf neue Medikamente einzustellen.
Fürs erste war ich zufrieden und hatte das erste mal das Gefühl ernst genommen zu werden.
Lg Vanmichi