SLE und Vererbung

Re: SLE und Vererbung

von Leonie am 25.01.2010 08:27

Hallo an Alle, die mir bisher geantwortet haben.

Ich habe ja selber 3 Erwachsene Kinder und 6 Enkelkinder. Die sind natürlich auch verunsichert, wegen Vererbung.
Bisher wurde noch bei keinem etwas diagnostiziert Gott sei Dank. Bei uns sind deshalb allo so hellhörig, da in der Familie meines Mannes Parkinson, bzw MSA und jetzt auch bei meinem Gatten Alzheimer im Raum steht.
In der Familie meines Gaten sind 7 Geschwister. 3 zittern schon jahrelang, mein Gatte auch manchmal. Ein Bruder ist mit 61 an MSA (Sonderform von Parkinson, Multisystematrophie) verstorben. Darum spielt das Thema Vererbung in unseren Köpfen eine Rolle. Was den Lupus betrifft, hört man eben so verschiedene Meinungen.

Jetzt hat mir eine Verwandte erzählt, daß sie dieselbe Krankheit wie ihre Mutter hat. Ihre Mutter saß jahrelang im Rollstuhl und war ein Pflegefall. Sie haben immer geglaubt, es wäre Polyathritis gewesen. Jetzt hat sie mein Rheumatologe aufgeklärt. Es sei eine vererbbare Form von Athrose. Die beiden Töchter meiner Bekannten müssen damit zum 90% rechnen, daß sie auch diese Krankheit bekommen. Meine Bekannte hat schon maßive Probleme mit den Gelenken, die Wirbelsäule kracht usw. Genauso wie bei ihrer Mutter.

Nur ich denke mir, in jeder Familie ist irgend eine Krankheit, die öfters vorkommt. Gott sei Dank gibt es bei Lupus schon Hilfe, was bei manchen Krankheiten, so wie bei der vererbbaren Form von Athrose, keine Hilfe gibt. Also sind wir trotz aller Probleme noch gut drann. Bei MSA gab es auch überhaupt keine Hilfe. Mein Schwager konnte zum Schluß nur mehr die Augen bewegen, sonst funktionierte überhaupt nichts mehr an seinem Körper. Jedoch bei vollem Bewußtsein.

Jetzt habe ich noch eine Frage: "Kennt jemand von Euch ein Alzheimer Patientenforum?" Ich finde keines und wenn doch, dann ist es schon veraltert. Seit 2008 keine Anfragen mehr! Mir wäre sehr geholfen, wenn ich eines finden würde. Bei Parkinson gibt es in Österreich und in Deutschland ein super Forum, von Ärzten begleitet.

Einen schönen Tag wünsche ich allen!

Leonie

Re: SLE und Vererbung

von Ursula am 29.01.2010 18:46

Hallo,

meine Mutter hatte SLE. Ansonsten habe ich nur Brüder, die nicht betroffen sind und einen Sohn. Bei meinem Sohn habe ich mir auch Gedanken gemacht, aber ich habe ihn nicht untersuchen lassen. Wenn er irgendwann mal erkranken sollte, dann wird er es merken und es ist noch früh genug für eine Behandlung. Wir haben darüber gesprochen (mittlerweile ist er erwachsen) und er kennt die Symptome für Autoimmunerkrankungen.

Liebe Grüße
Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: SLE und Vererbung

von RedCow am 02.02.2010 22:35

Hab auf die schnelle folgende Foren gefunden (v.a. letzteres dürfte gut besucht sein):
http://www.alzheimerforum.de
Alzheimer Selbsthilfe Forum
http://mww4.m-ww.de/list.html?26

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: SLE und Vererbung

von RedCow am 02.02.2010 22:44

Und zu der Sache mit der Vererbung:
Offiziell bin ich derzeit (noch?) die einzige mit SLE, jedoch hat meine Mutter immer ähnlichere Probleme (Gelenksschmerzen, diverse Hautbeschwerden, extreme Sonnenempfindlichkeit, Trockenheit der Augen/des Mundes/der Nase) und Neurodermitis wurde bei ihr auch vor 2 Jahren diagnostiziert, ich weiss seit meiner Kindheit, dass ich es habe.
Letzten Sommer wurden bei ihr dann ANA-Werte von 1:320 festgestellt, sie könnte auch noch eine Form des von Jürgen-Willebrandt-Syndroms geerbt haben, deswegen und nebenbei wegen des Verdachts auf Lupus wird ihr an der Uniklinik Blut abgezapft.

Meine Urgroßmutter (damals Mitte 80) hatte Alzheimer..habe ihr letztes Jahr sehr intensiv erlebt -verstehe deine Sorgen sehr gut! Man könnte ja mittels Test erfahren, ob man Alzheimer 'geerbt' hat, aber meine Mutter hat dies nicht vor, sie trainiert jetzt vermehrt mit Kreuzworträtsel etc., um so geistig im Schwung zu bleiben.
Mein (nicht leiblicher) Großvater hat eine Lacuna (=Lücke) im Gehirn, dadurch fängt bei ihm langsam Demenz an (er ist 80); hatte aber Anfang der 90er auch schon einen Schlaganfall.

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: SLE und Vererbung

von Micky am 03.02.2010 08:53

Offiziell bin ich der erste AiK-Fall in unserer Familie. ich glaube jedoch, dass ich einfach nur die erste mit Diagnose bin.
Meine Oma hatte an den Schienbeinen immer so juckende, verdickte Haut. Niemand wusste, was das ist und wie man es behandeln könnte (Sklerodermie?) Außerdem führte sie immer Selbstgespräche und hatte später auch Alzheimer. Wobei gesagt werden muss, dass die Ärztin sagte, es wären durch entzündliche Prozesse Schäden im Gehirn, so eine Mischung aus Alzheimer und Kreuzfeld Jacobson. Heute denke ich oft, ob es sich nicht um eine ZNS-/Hirn-Beteiligung handelte?
Meine Mutter entwickelt in diesem Winter eine ausgeprägte Raynaud-Symptomatik und hat schon viele Jahre Schluckprobleme (--> Speiseröhre). Meine Tochter hat bereits mit 16 Jahren ihre Galle verloren, weil die Gallenflüssigkeit nicht ordnungsgemäß gebildet wird. Vorangegangen sind dem sowohl sowohl Leber- als auch Bauchspeicheldrüsenentzündungen.
Fazit: Mit dem, was ich heute weiß, ordne ich viele Erkrankungen meiner Familie ganz anders ein und bin überzeugt davon, dass es die genetische Disposition gibt. Ob man von Vererbung erst sprechen darf, wenn es ausbricht? Keine Ahnung. Vererbt ist, was an Genen da ist, oder?

Gruß Micky

Re: SLE und Vererbung

von Leonie am 03.02.2010 11:27

Hallo Ursula, Micky und RedCow!

Vielen Dank für Eure Antworten. Es tut einfach gut, wenn man sich mit Betroffenen austauschen kann. Sehr interessant ist es für mich zu erfahren, wie es mit der Vererbung in anderen Familien steht.


An RedCow zusätzlich noch einen besonderen Dank für die Alzheimerl Links. Du weißt gar nicht, wie Du mir geholfen hast. Ich habe einfach kein richtiges Forum gefunden, wo man sich auch mit Betroffenen austauschen kann. Ich suchte mindestens schon 2 Jahre über Gugl. Wenn ich eines gefunden habe, dann war es veraltert oder wenn ich geschrieben habe, hat es nicht funktioniert. Ich habe so viele Fragen an Experten. Für Parkinson gibt es auch 2 tolle Forum in Österreich und Deutschland, von Ärzten moderriert. Ich habe jahrelang die Mutter meines Gatten gepflegt. Parkinsonsymptome und Alzheimer. Ich weiß also, wovor ich Angst bei meinem Gatten habe.

Beim Lupus bin ich mir sicher, daß bei mir auch Gehirnbeteiligung besteht. Wie schon berichtet, hatte ich jahrelang Gefühlsstörungen im Gesicht. Seit Resochin war es weg, bis vor zwei Wochen, ganz kurz. Ich habe mit meinem Rheumatologen versucht, Resochin zu minimieren. Jetzt nehme ich wieder die alte Ration. Jeden Tag eine, und es geht mir wieder besser.

Danke nochmals!!!


Liebe Grüße an alle
Leonie

Re: SLE und Vererbung

von RedCow am 03.02.2010 12:16

Hallo, Leonie!

Hab grad erst gesehen, dass du aus Österreich kommst, da ich nicht weiss, aus welchem Teil:Alzheimer SHG (Wien) -gibt aber auch allgemeine Sachen zwecks Selbsthilfe dort.

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: SLE und Vererbung

von mondlicht2005 am 06.02.2010 23:14

Hallo,
in meiner familie sind Hashimoto Tyreoiditis 3 mal,Diabetes typ1 1mal, systemischer lupus erythematodes 1mal es ist mit sicherheit eine genetische veranlagung vorhanden.ich habe 13 geschwister
lg.Mondlicht2005

P.S.ich habe 4 kinder die bisher alle gesund sind.

Re: SLE und Vererbung

von Cosima am 09.02.2010 10:34

Hallo Leoni, deine Bedenken kann ich verstehen, als ich erfuhr das ich Lupus habe und die Ärzte nicht genau mir sagen konnten, ob das erblich ist, war mein erster Gedanke:"Oh Gott, meine Kinder!"Ich habe zwei Mädels und zwei Jungs, bis jetzt gibt es keine gravierenden Anzeichen, die Ärzte meinten ich soll sie genau beobachten.Ich hoffe das ihnen diese Krankheit erspart bleibt, dennoch hab ich keine Sekunde bereut sie zu haben, sie geben mir viel Kraft.Am besten ist ,wenn du dich von deinem Arzt beraten lässt.Aber egal wie, man kann seine Kinder noch so behüten, man hat keinen Einfluss auf das Schicksal,das Leben nimmt seinen Lauf,man kann nur versuchen das Beste daraus zu machen,nie die Hoffnung zu verlieren.Das ganze Leben ist ein Kampf, wenn es mir ganz schlecht geht und ich eine stink Wut habe,weil mich mein Lupus wieder ärgert, dann nehmen meine Kinder mir viel ab und umsorgen mich, es ist voll niedlich.Der Kleine sagt dann immer (er ist sechs),Mami bleib cool, wir machen das schon.Dann krieg ich einen dicken Schmatz und eine achthändige Umarmung und es geht mir schon ein wenig besser. Ohne meine Kids hätte ich wohl nicht den Kampfgeist.Sie sind der Grund das ich aufstehe,auch wenn es mir beschissen geht.....Ich bekomme soviel Liebe und Verständnis von ihnen, das ist wahnsinn und sie gehen viel lockerer mit dem ganzen um ,als ich.Also Lupus und Familie ist vielleicht nicht so einfach, aber mit viel Liebe geht alles.

"...Angst frisst die Seele auf..."

Re: SLE und Vererbung

von Leonie am 09.02.2010 22:11

Hallo Cosima!

Danke für Deinen Beitrag. Ich freue mich für Dich, daß Du so eine nette Familie hast, die zu Dir steht. Bei mir ist es eher so, daß ich nichts sage, wenn es mir schlecht geht. Ich weiß, daß sie nicht wissen, wie ernst meine Erkrankung ist und von meinem Mann bekomme ich überhaupt keine Hilfe. Ich bin also auf mich alleinegestellt. Mein Rheumdoc schimpft jedesmal, wenn ich bei ihm bin, warum ich nicht meine Ehe auflöse, aber ich kann einfach nicht, weil ich weiß, daß mein Mann selber schwer krank ist. Mannisch depressiv und Anzeichen einer Demenz, Alkoholprobleme. Er verträgt nicht die geringste Belastung. Daher will ich meine Kinder mit meiner Krankheit, wenn möglich, nicht auch noch belasten.

Ich bin sehr oft sehr verzweifelt und weiß nicht, was ich machen soll, daher bin ich froh, daß ich dieses Forum gefunden habe.

Vor 6 Jahren, als man noch nicht wußte, was für eine Krankheit ich habe, hatte ich auch so hohe Leberwerte. Ich glaube, bei 6oo. Plötzlich waren sie wieder normal, damals noch ohne Behandlung.

Ich werde später mal meine ganze Geschichte berichten.

Liebe Grüße

Leonie