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Re: Lupus !!! Weiß nicht mehr weiter !!!
from Cosima on 03/16/2011 09:59 PMHallo Patrycia,
willkommen im Club,hier sind alle Schicksale ähnlich und jeder kann nachfühlen wie es dir geht, dieser Lupus lässt einen durch die Hölle gehen u.kein Tag ist wie der andere, aber du wirst lernen damit umzugehen.Hier bekommst du auch Rat,
man hört dir zu und versteht dich,was wichtig ist.Mir hat es damals ,nach meiner Diagnose geholfen hier Leute zu finden,die einen verstehen,ich hab mich mit dem Lupus auseinandergesetzt und musste lernen für mich andere Maßstäbe zu setzen.Man muss nicht immer funktionieren,wichtig ist es das du erstmal einen guten Doc.findest,der dich auf die richtigen Medis einstellt,es gibt gute und schlechte Tage.Lerne auf deinen Körper zu hören,zieh die Notbremse,wenn du merkst es geht nicht mehr.Ich hole mir dann Kraft,durch meine Kinder,für sie ist es auch schwer,wenn ich einen Schub habe,ich habe gelernt nein zu sagen,erst komm ich.Es wird langsam besser ,kleine Schritte.
Versuch dein Schicksal anzugehen und es anzunehmen.lass dir helfen ,wenn du Hilfe brauchst.Mach es dir gemütlich mit deinem Kind,genieße die Stunden mit ihm und denk an erster Stelle an dich,wenn es dir gut geht,dann geht es auch deinem Kind gut,Du bist wichtig.Nutze jede freie Minute um zu entspannen,leg die Füsse hoch,trink eine Tasse Tee,grübel nicht soviel nach.Ich hab früher auch alles alleine schaffen wollen,war eine Powerfrau ,Job Kinder alles kein Problem,bis der Lupus mir den Boden unter den Füßen weggezogen hat,aber anstatt kürzer zu treten,hab ich noch mehr mich in Arbeit gestürzt u. mich mit Schmerzmitteln vollgepumpt,weil alle von mir erwartet haben das ich funktioniere,bis man mich mit dem Rettungswagen weggeschafft hat,seit 3 Monaten arbeite ich nicht mehr soviel,ich mach nur noch das was mein Körper zulässt,wichtig bin jetzt nur ich,ich hab meine Familie vor die Wahl gestellt,bzw.mehr meinen Mann,entweder er nimmt Rücksicht auf mich oder er kann mal sehen wie er 4 Kinder Job u.Haushalt allein versorgt,so wie ich all die Jahre.Ich glaub das hat ihn zum nachdenken gebracht.Ich nehme seit 2 Monaten nur noch Qensyl,brauchte in den letzten 3 Monaten nur 1 Schmerztablette und kein Kortison.Die Müdigkeit u.Abgeschlagenheit ist da u.ab und zu leichte Muskelschmerzen,aber wesentlich besser als zuvor,wenn man bedenkt das ich die letzten 7 Jahre
fast ausschließlich nur von Schmerzmitteln abhängig war,unter 6-10Stck am Tag ging bei mir garnichts.Zum Schluss halfen nicht mehr die.Natürlich hat man auch Tage wo man depressiv ist und das große Heulen kriegt,aber wir haben etwas besseres als Antidepressiva,wir haben Kinder,meine sagen mir ganz oft wie lieb sie mich haben u.helfen mir,wenn sie merken das es mir nicht gut geht.Das hilft und es wird besser!!!!Ich wünsche dir viel Kraft,du schaffst das.Falls dir die Quensyl auf den Magen gehen,nimm vorher ne Magentablette u. ess dann richtig gut ,nimm dann erst die Medis,vielleicht bringts ja was,war jedenfalls bei mir so.Mittlerweile vertrag ich die gut,die Wirkung dauert halt wenn man sie erst bekommen hat.Es wird besser ,du musst nur daran glauben.Sei lieb umarmt von Cosima
"...Angst frisst die Seele auf..."
ReplyRe: der Darm wieder :( hilfe gesucht!
from Cosima on 06/24/2010 11:38 AMHallo,da bin ich ja froh das es mir nicht nur so geht,hab diese Krämpfe und blutigen Durchfälle auch ab und zu,meist wenn sich ein starker Schub andeutet oder gerade da ist,eine Probe hat ergeben,es liegt keine Darmentzündung vor,jetzt soll ich zur Darmspiegelung.Bin auch der Meinung das die da nichts finden.Hab in den letzten Wochen mich nicht getraut zu essen,durch die Muskelschmerzen,Darmprobleme ect.hab ich irre viel abgenommen.Aber kein Arzt kann dir sagen ,ob es mit dem Lupus zusammenhängt,niemand hat eine Erklärung dafür.Ich krieg jedesmal Panik wenn es wieder losgeht u.man die halbe Nacht auf dem WC verbringt.Und wenn das dann endlich vorbei ist,hat man Angst zu essen,weil man nicht weiss,ob der ganze Mist von vorn losgeht.Es gibt viele Dinge die ich mich nicht mal mehr trau zu essen,die ich aber vor dem Lupus immer vertragen habe.Cosima
"...Angst frisst die Seele auf..."
Re: undifferenzierte kollagnose + quensyl??
from Cosima on 06/03/2010 04:50 PMHallo Snowwithe,also ich nehme Quensyl jetzt über ein Jahr und komme gut damit zurecht.Du musst nur daran denken,dich regelmässig beim Augenarzt vorzustellen.Ich geh 2x im Jahr,aber dein Arzt wird dich darüber aufgeklärt haben.Wünsch dir alles Liebe,pass auf dich auf.LG Cosima
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Re: beine wie blei
from Cosima on 06/03/2010 11:05 AMHallo,Lupus kann auch Muskel u.Gelenkschmerzen verursachen,wie lange nimmst du schon Cortison.Bei mir dauert es immer bis zu 10 Tagen,bis ich völlig schmerzfrei bin.Ist wohl auch bei jedem anders.Hoffe es geht dir bald besser.LG Cosima
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Re: Lodotra Erfahrungen ?
from Cosima on 05/20/2010 10:41 PMHallo Anne,ich habe auf meinen Wunsch hin von meinem Arzt Lodotra letztes Jahr genommen,weil alles andere bei mir nicht angeschlagen hatte.Ich würde ohne dieses Medikament meine Schmerzschübe nicht überstehen.Fange immer mit 15mg an und gehe wöchentlich um 1mg herunter.Schon nach einer Einnahmezeit von 5 Tagen geh ich ab wie ein Pink-Pong Ball,sag ich immer,voller Power,ohne Schmerzen.Bin froh das dieses Medikament auf dem Markt ist.Bei mir stehen immer Reserveflaschen im Schrank,falls es wieder einmal soweit ist,weiss ich das die Qual nur von kurzer Dauer ist.Hoffe es hilft dir genauso !Ausserdem sollen bei diesem Kortison die Nebenwirkungen nicht so extrem sein,wie bei anderen.Auch vom Magen her hab ich es sehr gut vertragen.viel Glück.LG Cosima
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Re: belegte zunge
from Cosima on 04/21/2010 09:24 PMIch hatte das auch mal ,hab mir in der Apotheke Pyralvex geholt.Nach dem Zähneputzen auf die Zunge gepinselt,brennt höllisch,verfärbt die Zähne und macht braune Flecken.Hat aber nach 3 Tagen geholfen und alles war wieder o.k.Hab jetzt immer ein Notfallpaket stehen.Probiers mal 3x am Tag mindestens.Kannst ja nach ner Stunde wieder Zähne putzen,aber über Nacht drauflassen und gern vor dem schlafen nochmal wiederholen.Viel Erfolg und gute Besserung
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Re: Wie genau fühlt sich ein Schub an?
from Cosima on 04/20/2010 12:15 PMHallo Mondstern, ich kann nachfühlen wie es dir geht,wenn MTX nach 6 Monaten immer noch keine Wirkung zeigt,dann solltest du mit deiner Ärztin reden.Dranbleiben,der Leidensweg von Lupis ist lang... leider, es gibt viele wo es Jahre gedauert hat,richtigen Arzt u.Medis zu finden.Lass dir bloss nicht einreden das du ein psychisches problem hast.
Hat man bei dir Lupus schon diagnostiziert?Wenn MTX nicht anschlägt,frag doch mal ,ob du ein anderes Medikament ausprobieren kannst.Mir hat nach vielen Anläufen Lodotra von der Firma Merck geholfen.Nach 6 Jahren war ich lange Zeit Schubfrei u.Quensyl.Also ich wünsche dir viel Glück.Durchhalten ,wird schon!
LG Cosima
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Re: Antikörper (discoider Lupus)
from Cosima on 04/20/2010 09:00 AMHallo Cathy, bei mir kann man den syst.Lupus nicht ausschliessen,da meine Gelenke/Muskeln schon mit betroffen sind.Es gibt soviele Formen,das sich das schwierig gestaltet,ausserdem blick ich bei den ganzen Untersuchungen auch nicht so durch,einer sagt das ein anderer wieder etwas anderes.Bis letzten Montag da hat mein neuer Rheumadoc mich mal so richtig aufgeklärt.Jetzt bin ich ein bisschen klüger,aber nur ein bisschen,am Besten du fragst den Arzt deines Vertrauens oder holst dir eine zweite Meinung ein,am Besten in einer Uniklinik in deiner Nähe.
LG Cosima
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Re: Und nun - das Ende ???
from Cosima on 04/16/2010 04:01 PMLiebe Kikki,für deine OP,wünsch ich dir alles gute.Halte durch,es wird hoffentlich alles gut.Nach deiner Therapie versuch dich zu entspannen,mach die AHB.Du musst nicht die Starke spielen,geniesse deine Familie,redet miteinander,schmusst und nimm dir das Recht dich fallen zu lassen,es ist eine schwere Zeit für dich.Du brauchst jetzt viel Liebe und Verständnis,wie ich zwischen den Zeilen lese,warst du immer für alle da und hast versucht alles zu managen.Jetzt brauchst du Hilfe und eine starke Seite,um dich anzulehnen,nimm dir das.Alles Liebe für dich,pass auf dich auf!Und denk jetzt nur an dich,damit du schnell wieder auf die Beine kommst.Ich drück dich in Gedanken ganz fest!!!!!LG Cosima
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Re: Müdigkeit
from Cosima on 03/25/2010 11:34 PMHallo,ich glaube dagegen ist kein Kraut gewachsen,selbst Kannen voller Kaffee helfen nicht mehr.Nicht mal extra starker Espresso.Ich könnte im stehen schlafen,an manchen Tagen.Das ist total blöd u.peinlich,vorallem wenn man beim Elternabend sitzt und laufend gähnen muss,voll peinlich.Oder auf Arbeit!LG Cosima
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