undifferenzierte kollagnose + quensyl??

undifferenzierte kollagnose + quensyl??

von SnowWhite am 03.06.2010 16:32

hallo

ich bin ja zur zeit in der rheuma klinik in weißen ( thüringen ) und bekam die woche dann meine diagnosen :

schwere osteoporose
beginnende vaskulitis
undifferenzierte kollagnose

ich bekomme seit 3 tagen quensyl und ab morgen dann endlich wieder cortison dazu ( ohne geht mir total schlecht)..dann seit beginn also seit ich hier bin oxycodon statt tramadol..wegen der osteoporose einmal die woche eine tabl. zum knochenaufbau und calcium und vit.d3 ..plus eine magentabl. mehr...und eiseninfusionen.

hat hier noch jemand eine undifferenzierte kollagnose ? und welche erfahrungen habt ihr mit quensyl ? und was nehmt ihr noch dazu ??

Re: undifferenzierte kollagnose + quensyl??

von Cosima am 03.06.2010 16:50

Hallo Snowwithe,also ich nehme Quensyl jetzt über ein Jahr und komme gut damit zurecht.Du musst nur daran denken,dich regelmässig beim Augenarzt vorzustellen.Ich geh 2x im Jahr,aber dein Arzt wird dich darüber aufgeklärt haben.Wünsch dir alles Liebe,pass auf dich auf.LG Cosima

"...Angst frisst die Seele auf..."

Re: undifferenzierte kollagnose + quensyl??

von Renate am 03.06.2010 17:33

Hallo Snowwhite,

ich nehme Quensyl nun seit 2007, vertrage es gut(nur die ersten Tage etwas Bauchbeschwerden) und es hilft mir auch. Nehme dazu auch Dauerhaft eine Erhaltungsdosis Cortison(Prednisolon) und noch einige Medikamente, du kannst sie in meinem Profil lesen. Nahm auch schon 10 Jahre lang das Sandimmun(Ciclosporin A).

Das Quensyl und auch Resochin wirkt auch schubvorbeugend und hat auch noch günstige Nebeneffekte auf einige Stoffwechselvorgänge und beugt der Gefäßverkalkung vor, was ja bei Kollagenosepatienten auch wichtig ist. In der Rheumatologie ist man inzwischen auch übergegangen möglichst allen/vielen SLE/Kollagenosepatienten ein Antimalariamittel wie zB. Quensyl zu geben auch zB. zu Immunsuppressiva dazu, wenn möglich/verträglich.

LG Renate

Re: undifferenzierte kollagnose + quensyl??

von Kermit am 03.06.2010 18:10

ich soll alle 3monate zum augenarzt.
anfangs alle 2monate ein großes blutbild.

ich hab auch bauchgrummeln, hält sich aber in grenzen und verschwindet irgendwann. immer ne stunde nach tabletteneinnahme ne halbe stunde.

man sagt, quensyl ist auf jeden fall lebensverlängernd.

ich nehme dazu 5mg decortin h. muss aber mal schauen, ob ich es wegen meiner muskelprobleme doch absetzen muss.
beides zusammen schlägt wohl auf die muskeln.

es kann bis zu 6monate dauern, bis man eine verbesserung spürt. deshalb gibt man oft kortison dazu.
kann man halt alles schwer sagen, wirkt bei jedem anders. es schützt aber auf jeden fall, auch wenn man anfangs noch nicht viel bemerkt davon.

viele grüße kermit

Re: undifferenzierte kollagnose + quensyl??

von lucifera am 03.06.2010 23:25

ich hab vorher gar nichts gehabt und mittlerweile nehme ich seit 16 monaten quensyl. am anfang mit der höheren dosis hatte ich probleme mit schwindel und müdigkeit nach einnahme. aber seit der 200mg dosis ist alles top. ihc hatte seit dem nicht mal mehr einen richtigen schub mir gehts einfach ganz gut. zwar hab cih auch mal zwischendurch wieder ein paar kleine wehwehchen, aber nichts tragisches. am anfang musste ich alle 2 wochen zur blutkontrolle wegen leukopenie und leber-nierenwerte... aber es war immer alles ohne verschlechterung.
habe auch ne undifferenzierte kollagenose, die herrschaften können sich auch nicht entscheiden. aber es spielt keine rolle das kind beim namen zu nennen, hauptsache di emedis helfen.

Re: undifferenzierte kollagnose + quensyl??

von SnowWhite am 04.06.2010 16:31

hallo

ja bei mir können sie sich auch net entscheiden...naja ich bin noch ein paar tage hier vll ändert sich das ja noch aber das glaub ich bald nicht mehr...ist mir auch egal hauptsache es wird behandelt und ich hab überhaupt ne diagnose..

ab heute bekomm ich endlich wieder cortison dazu..das war ja kaum noch trotz oxycodan auszuhalten...15 mg cortison soll ich jetz erstmal wieder 3 monate nehmen dann versuchen runter zu konmmen und irgendwann bei 2,5 mg zu bleiben wenns klappt.

ja ich bin irgendwie auch noch mehr müde als sonst :(..ich soll glaub ich sogar jede woche zum blutnehmen in den ersten wochen...aber ich frag dann nochmal genau nach bevor ich entlassen werde.

lg

Re: undifferenzierte kollagnose + quensyl??

von Monalie am 06.06.2010 10:48

Hallo SnowWhite,

ich reihe mich auch mal ein. Habe ebenfalls eine undifferenzierte Kollagenose und nehme Quensyl nun seit ca. 10 Monaten.

Mein Zustand hat sich seitdem wesentlich verbessert, ich bin jetzt soweit das ich versuchen werde Kortison auzuschleichen. Zur Zeit nehme ich noch 5 mg täglich.
Quensyl hat einen potiven Einfluss auf mein Raynaud Syndrom, auf die Gelenkbeschwerden und auf diverse andere Schmerzen.
Keinen Einfluss hat es auf meine Muskelproblematik. Obwohl die Schmerzen besser geworden sind geht der Muskelabbau stetig voran.
Auch meine Magen- Darmproblematik ist ziemlich unbeeindruckt von dem Medikament.
Aber es geht mir sehr viel besser als noch vor einem Jahr.

Ich habe es mir aus dem Kopf geschlagen mich jemals wieder ganz gesund zu fühlen aber ich bin dankbar für jede Verbesserung!
Viel Glück, ich wünsche dir das es bei dir auch gut anschlägt .
Liebe Grüße,
Monalie

Re: undifferenzierte kollagnose + quensyl??

von Renate am 06.06.2010 11:27

Die ersten 4 Monate musste ich wegen der Quensyleinnahme alle 2 Wochen zur Blutkontrolle, danach dann nun in größeren Abständen. Zum Augenarzt(Kontrolle wegen Quensyl) soll ich mindestens zweimal im Jahr.

LG Renate

Re: undifferenzierte kollagnose + quensyl??

von SnowWhite am 14.06.2010 09:03

hallo

ich muss nun alle 3 wochen zum blutnehmen gehen...irgendwie wurde alles wieder umgeworfen..cortison diesen monat 15 mg , nächsten 12,5 mg und dann erstmal 10 mg als vorläufige dosis die erstmal nicht niedriger sein soll...im moment gehts mir ganz gut...so wie jetzt habe ich mich zuletzt 2006 gefühlt..und ich hoffe mal das es noch besser wird wenn das quensyl greift... einen augenarzt termin hab ich schon nächsten monat bekommen..eigentl. sollte ich ja erst alle 3 monate hin aber eigentl. sollte man auch vor der einnahme hin ..das stand zumindest auf dem zettel den ich unterschreiben musste . aber die gaben einem das mittel ja schon ohne das man beim augenarzt war.