Sonnen Empfindlichkeit. Was bedeutet das?
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Sonnen Empfindlichkeit. Was bedeutet das?
von Thallius am 02.12.2016 14:42Hallo,
Bei mir ist immer noch alles unklar. Nachdem erst eine SLE diagnostiziert wurde deuten die letzten Untersuchungen wieder nicht darauf hin.
Was von den Ärzten immer als Gegenargument zu SLE vorgebracht wird ist, dass ich mir keinerlei Probleme mit Sonnenstrahlen bewusst bin. eher das Gegenteil. Ich war erst Anfang Oktober in Andalusien und bin jeden Tag nur mit T-Shirt und kurzer Hose stundenlang in der Sonne gewesen. Klar eingecremt aber auch nur mit 20er schutzfaktor. Ich könnte da keinerlei Verschlechterung meiner Zustandes feststellen.
Deshalb wollte ich hier mal nachfragen:
Wie macht sich die Sonne bei euch bemerkbar? Da ich keinerlei Hautausschläge habe werden die auch nicht schlimmer. Merkt ihr das auch irgendwie an anderen Dingen wie dem Gemeinwohl oder sowas?
Wie schnell macht sich das bemerkbar? Noch am gleichen Tag oder erst Wochen später oder wann?
Das einzige Hautproblem das ich habe ist der juckende kreisrunden Haarausfall auf dem Kopf. Da ich im Urlaub eigentlich immer eine Kappe trage kommt das natürlich auch nur wenig mit der Sonne in Berührung. Trotzdem ist natürlich auch das schwitzen unter der Kappe nicht gerade gut für den Juckreiz. Aber das würde ich ja wohl eher als "normal" ansehen und ich dem Lupus zuschreiben oder?
Danke für eure Erfahrungen
Claus
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Re: Sonnen Empfindlichkeit. Was bedeutet das?
von Socke am 02.12.2016 21:30Hallo Claus,
Dass die fehlende Lichtempfindlichkeit ein Gegenargument für den Lupus sein soll kann ich irgendwie nicht nachvollziehen. Sie ist ja nur ein Kriterium von den insgesamt 11 ARA -Kriterien. Ich verstehe einfach nicht wie unterschiedlich diese Kriterien oft ausgelegt werden.
Also ich spüre die Lichtempfindlichkeit sowohl systemisch als auch auf der Haut. Auf der Haut entstehen Pusteln, die sehr schmerzhaft sind.Allerdings nicht wie bei einer Sonnenallergie direkt nach der Sonneneinstrahlung , sondern erst Tage später. Hitze vertrage ich gar nicht mehr, da bin ich noch kaputter als sonst. Außerdem hatte ich den Sommer über eine sehr viel höhere Krankheitsaktivität als momentan. Im Moment hält die Krankheit den Ball ein bisschen flacher , was ich schon irgendwie auf die geringere Sonneneinstrahlung zurück führe. Aber ich finde es auch gar nicht so einfach die Sonne als Auslöser auszumachen, vor allen Dingen wenn die Beschwerden zeitverzögert eintreten. Bin deshalb auch gespannt was andere an dieser Stelle für Erfahrungen machen.
Darf man fragen wo Du in Behandlung bist?
Ich wünsch Dir auf jeden Fall, dass Du bald Klarheit bekommst was die Diagnose anbelangt. DIese Ungewissheit empfinde ich als sehr belastend. Bei mir ist bislang auch nur das Sjögren und der kutane Lupus gesichert, über den Rest streiten sich die Geister noch.
herzliche Grüße
Daniela
Re: Sonnen Empfindlichkeit. Was bedeutet das?
von Thallius am 03.12.2016 09:56Hallo Daniela
Erstmal Danke für Deine Rückmeldung.
Ich bin im St.Josephs in Bochum. Die haben eigentlich einen sehr guten Ruf.
Meine Diagnostik scheint halt wirklich nicht einfach. Der Verdacht auf SLE kam eigentlich von meinem Hautarzt , dem ich wegen des juckenden kreisrunden Haarausfalls (nicht sehr ausgeprägt es sind im Moment nur ein paar höchstens 1cm grosse stellen die man normal kaum sieht) gegangen bin. Dieser meinte, ich sollte ANA testen lassen, da ich außerdem noch schmerzen in den Fingergelenken habe und mir öfter mal die Arme und Beine einschlafen wenn ich komisch sitze oder liege.
Weiterhin hätte ich halt auch schon weitere Symptome aber immer nur ab und an. Z.B. Hatte ich eine Zeit lang öfter eine Rippenfellentzündung. Ich habe viele Probleme mit dem verdaungstrack gehabt. Habe schon die Galle und 30cm Darm abgegeben und auch beide leisten sind schon operiert (Alles Bindegewebsprobleme was wieder auf eine Kollagenose hinweist). Aber das ist eben auch schon wieder 4 Jahre her. Andererseits ist eine mehrjährige Remmission bei einem Lupus ja auch keine Seltenheit.
Der ANA vom Bluttest war dann 1:320 also genau das Minimum wo es als pathologisch auffällig gilt. Die Einzelwerten stimmten dann am ehesten zu SLE.
Daraufhin habe ich im KH vorgesprochen und die haben mich dann letzte Woche 4 Tage zum Komplettcheck da behalten.
Die Befunde sind sehr widersprüchlich. Erneute ANA (ca. 3 Wochen nach der ersten) war OB
Sono von Nieren, Leber, Schilddrüse, lymphknoten, leisten etc. alles OB außer einer leicht verfetteten Pankreas und ganz leicht zu dünner Nierenrinde (kleinste stelle 10cm statt 12). Aber nichts schlimmes laut dem Arzt.
Torax Rüntgen OB
Herzecho OB
Augen OB
Blutwerte OB bis auf etwas zu hohes Cholesterin (habe ich aber schon immmer trotz gesunder Ernährung und viel Sport) und errechneter leichter Unterfunktion der Nieren Filterfunktion (85 statt >90)
24h Urin ergab erhöhte Eiweiswerte, welche laut Ärztin aber auch an meinem vielen Sport liegen kann. Jetzt wird im Januar nach meinem Urlaub (wo ich weniger Sport mache) noch einmal einer gemacht um festzustellen ob die Niere nun wirklich was hat oder nicht.
Knochen Szintigraphie ergab, dass die Schmerzen in den Fingern degenerativ und nicht entzündlich wären. Auch sonst gab es am Körper wohl keine weiteren indifferenten Entzündungen.
Alles zusammen bleibt eigentlich nur noch der Haarausfall und ein kleiner roter Fleck (etwa 1cm) auf der rechten Schulter als aktuelle Symptome für SLE
Deshalb habe ich eine quensyl einnahme auch erst einmal abgelehnt obwohl eine Ärztin dafür und eine dagegen war :)
Ich bin also eigentlich nur in sofoern schlauer als vorher, dass ich jetzt weiß, das allerhöchstens die Niere einen kleinen Schaden haben kann aber nicht muss.
Jetzt muss ich bis Ende Januar auf den nächste 24h Urin Check warten.
Trotzdem interessiert es mich natürlich weitere Symptome entweder zu finden oder auszuschließen und deshalb die Frage nach der Sonnenempfindlichkeit. Wenn das jetztvso ist, dass sich die Verschlechterung des Allgemeinzustandes erst 1 oder 2 Wochen später einsetzt, dann habe ich bisher den Uusammenhang vielleicht nur nicht als solchen erkannt?
Sorry für das lange Post aber hier habe ich außer meiner Frau und meiner Hausärztin halt niemand mit dem ich drüber reden kann und irgendwie tut es auch gut sich das mal von der Seele zu schreiben.
Liebe Grüße
Claus
Re: Sonnen Empfindlichkeit. Was bedeutet das?
von Socke am 03.12.2016 20:56Hallo Claus,
zunächst einmal finde ich, dass du Dich für die Länge des Posts nicht zu entschuldigen brauchst. Nicht genau zu wissen woran man ist, ist eine sehr belastende Situation. Für einen selbst und auch für die Familie. Ich bin ja nun auch neu hier im Forum, aber ich hoffe auch darauf hier einen Ort gefunden zu haben, an dem man sich hin und wieder was von der Seele schreiben und sich austauschen kann.
Was die Diagnostik anbelangt, ich glaube einen Lupus zu diagnostizieren ist insgesamt eine sehr schwierige Angelegenheit. Zumindest bei mir tun sich die Ärzte auch extrem schwer, was nicht zuletzt glaube ich auch daran liegt, dass Sie über eine sehr lange Zeit hinweg keine Antikörper bei mir gefunden haben.
Dass die ANA schwanken ist glaube ich nicht ungewöhnlich. Zumindest sind sie bei mir ebenfalls mal da und dann wieder nicht. Und besonders hoch sind sie ebenfalls nie, auch immer eher grenzwertig. Wobei die Referenzwerte in den Labors wohl auch unterscheidlich sind. Bei meiner Tochter schwanken die ANA übrigens auch, zum Teil sogar ganz beträchtlich. Aber die Höhe der ANA macht wohl auch keine Aussage bezüglich der Krankheitsaktivität.
Bei mir hat man ebenfalls in der Szinti degenerative Veränderungen in den Handgelenken gefunden. Mich hat das etwas irritiert . Aber, wenn ich es richtig verstanden habe, meinte der Prof. in Freiburg, dass dies durchaus passen würde, da der Lupus keine Erosionen in den Gelenken verursacht. Zuhause habe ich dann nachgelesen, dass in der Szinti an Stellen, an denen das Gelenk stark geschädigt ist keine Mehranreicherung stattfindet. Bei entzündlichen Erkrankungen , welche die Gelenke zerstören werden dann wohl dunkle Stellen gefunden, so dass auf diesem Wege dann zwischen entzündlich (erosiv) und nicht entzündlich unterschieden werden kann. Aber ganz sicher bin ich mir da auch nicht, vielleicht weiß da ja noch jemand was dazu, würde mich auch interessieren.
Das mit der Pleuritis ist ja auch ganz typisch für den Lupus , ist ja auch ein Diagnosekriterium. Und dass es auch zu schubfreien Zeiten kommen kann ist auch nicht ungewöhnlich. In den ersten Jahren der Erkrankung hatte ich auch immer wieder Phasen in denen ich mich weitgehend gesund gefühlt habe.
Den Hautlupus hat man bei mir mittels Biopsie diagnostiziert, weiterhin hat man eine Biopsie an den Unterschenkeln entnommen und eine nekrotisierende Pannikulitis festgestellt. Die Biopsie wurde gemacht da ich immer wieder Taubheitsgefühle in den Beinen habe. Aber Du schreibst ja, dass die Taubheitsgefühle situationsabhängig sind, oder?
Ich soll jetzt ebenfalls Quensil bekommen, da dieses wohl sehr gut auf die Hautbeteiligung wirken soll. Hab mich deshalb etwas schlau gemacht und gelesen, dass Quensil sich auch positiv auf die Anzahl der Schübe auswirken soll und gerne gegeben wird um die Niere zu schützen,wenn noch keine signifikante Nierenbeteiligung vorliegt. Ist natürlich eine schwierige Entscheidung die Du da zu treffen hast, wenn die Ärzte unterschiedlicher Meinung sind. Aber aufgrund der Komplexität des SLE sind Sie das leider oft, so ist zumindest meine Erfahrung. Mir ist es deshalb auch sehr wichtig geworden letztlich selbst entscheiden zu können/dürfen wie und mit welchem Medikament ich behandelt werde.
Auf jeden Fall ist doch schon mal gut, dass Du momentan keine gravierenden Beschwerden hast und keine massiven Organbeteiligungen gefunden wurden. Auch finde ich es sehr positiv, dass die Docs auf Deine Nieren aufpassen und die Möglichkeit der Behandlung mit Quensil besteht, wenn Du es für richtig empfindest. Bei mir hat das alles sehr lange gedauert und es musste mir erst sehr schlecht gehen bis reagiert wurde. Das war sehr unschön und eine solche Erfahrung wünsche ich wirklich keinem. Aber so wie es scheint bist du ja in recht guten Händen, so dass Du Dir momentan sicherlich keine allzu grosse Sorgen zu machen brauchst. Aber ich weiß, wenn man nicht selbst drin steckt ist das immer leicht gesagt.
So jetzt hoffe ich, dass ich dir vielleicht ein bisschen weiterhelfen konnte. Ich wünsch Dir auf jeden Fall eine weiterhin beschwerdefreie Zeit.
Herzliche Grüße
Daniela
Re: Sonnen Empfindlichkeit. Was bedeutet das?
von Leya am 07.12.2016 02:02Hallo Claus,
die Empfindlichkeit, was UV-Strahlen angeht, ist unterschiedlich.
Es gibt SLE-Betroffene, denen UV-Strahlen nicht schaden. Zumindest sind sie sich dessen nicht bewusst.
Dann wiederum gibt es andere, bei denen UV-Strahlen den Lupus aktivieren.
Eintritt und Ausmaß dieser Aktivität sind unterschiedlich.
Dem einen geht es in der Sonne sofort mies, der andere merkt nach Stunden etwas und der nächste bekommt (erst) nach einem Sonnen-Urlaub einen schweren Schub.
Grundsätzlich gelten UV-Strahlen aber als mögliche Auslöser der Erkankung (!).
Wir hatten hier das Thema UV-Strahlen in diesem Thread erörtert. Vielleicht hilft Dir auch das ein wenig Deine Fragen zu beantworten.
https://lupuslive.yooco.de/forum/bei_lupus_sind_malariamittel_auf_dauer_mglich_-7725374-t.html#7725374
Eine Lupus-Diagnose von der UV-Licht-Empflindlichkeit abhängig zu machen, finde ich seltsam.
Sind die Ärzte, die die Diagnose infrage stellen, die selben, die sie ursprünglich gestellt hatten?
Ärzte können sich bei der Diagnose des SLE an den SLICC-Kriterien orientieren:
http://www.aerzteblatt.de/pdf.asp?id=171001
Zitat daraus
Außerdem WICHTIG
Quelle: http://www.lupus-selbsthilfe.de/diagnose.htm
Gruß
Leya