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Re: SLE ohne S?
von Thallius am 15.01.2017 20:33Danke für die Info.
Die Entscheidung ob ich mit Quensyl anfangen muss wird wohl in ca. 14 Tagen fallen. Am Wochenende gebe ich noch einmal 24h Urin ab.
Beim letzten Test hatte ich 250mg Eiweiß. Allerdings hatte ich vorher auch viel Sport getrieben. Deshalb machen wir jetzt nach meinem Urlaub noch einen Test. Ich hoffe der fällt besser aus. Wenn nicht, dann ist wohl von einer Nierenbeteiligung auszugehen und mir bleibt nichts anderes über als was dagegen zu nehmen.
Die anderen Symptome die im Moment akut auf den SLE hindeuten sind in Anführungszeichen nur:
Der leichte juckende krreisrunde Haarausfall (keine Stelle größer als 1-2cm und man sieht es nur wenn man genau hinsieht)
Degenerierte Fingergelenke die vor allem bei Kälte weh tun (denke das würde das Quensyl aber auch nicht in Ordnung bringen)
Und öfter einschlafende Arme und Beine, was aber definitiv davon abhängt wie ich sitze oder liege.
Ansonsten nur öfter schwere Beine und allgemeine Abgeschlagenheit aber nicht so schlimm das man damit nicht leben könnte.
Wegen dieser Symptome mag ich eigentlich nicht den Rest meines Lebens Tabletten schlucken. Oder siehst du das anders?
Gruß
Claus
AntwortenRe: Wie sag ich's meinem Arzt?
von Thallius am 09.12.2016 21:41Hallo Nicole,
Warum gehst du nicht einfach mal in eine gute Kollagenose-Ambulanz?
Ich war bei meinem Hautarzt wegen dem kreisrunden Haarausfall auf dem Kopf. Der hat daraufhin gleich einen ANA Test machen lassen und als der Positiv war bin ich direkt nach Bochum in die Kollagenose-Ambulanz gegangen. Die haben sich nur kurz meine Aufstellung meiner Symptome angesehen und mir dann direkt einen Termin für eine stationäre Abklärung gegeben.
Ich würde dir auch raten, eine Aufstellung deiner Symptome mit Datum wann sie aufgetreten sind zu machen. Nicht zu lang. Kein Arzt hat Lust sich 10 DIN A4 Seiten durchzulesen. Einfach eine maximal halbe DIN A4 Seite in Stichworten zusammen gefasst. Nur die Fakten.
Gruß
Claus
Re: Sonnen Empfindlichkeit. Was bedeutet das?
von Thallius am 03.12.2016 09:56Hallo Daniela
Erstmal Danke für Deine Rückmeldung.
Ich bin im St.Josephs in Bochum. Die haben eigentlich einen sehr guten Ruf.
Meine Diagnostik scheint halt wirklich nicht einfach. Der Verdacht auf SLE kam eigentlich von meinem Hautarzt , dem ich wegen des juckenden kreisrunden Haarausfalls (nicht sehr ausgeprägt es sind im Moment nur ein paar höchstens 1cm grosse stellen die man normal kaum sieht) gegangen bin. Dieser meinte, ich sollte ANA testen lassen, da ich außerdem noch schmerzen in den Fingergelenken habe und mir öfter mal die Arme und Beine einschlafen wenn ich komisch sitze oder liege.
Weiterhin hätte ich halt auch schon weitere Symptome aber immer nur ab und an. Z.B. Hatte ich eine Zeit lang öfter eine Rippenfellentzündung. Ich habe viele Probleme mit dem verdaungstrack gehabt. Habe schon die Galle und 30cm Darm abgegeben und auch beide leisten sind schon operiert (Alles Bindegewebsprobleme was wieder auf eine Kollagenose hinweist). Aber das ist eben auch schon wieder 4 Jahre her. Andererseits ist eine mehrjährige Remmission bei einem Lupus ja auch keine Seltenheit.
Der ANA vom Bluttest war dann 1:320 also genau das Minimum wo es als pathologisch auffällig gilt. Die Einzelwerten stimmten dann am ehesten zu SLE.
Daraufhin habe ich im KH vorgesprochen und die haben mich dann letzte Woche 4 Tage zum Komplettcheck da behalten.
Die Befunde sind sehr widersprüchlich. Erneute ANA (ca. 3 Wochen nach der ersten) war OB
Sono von Nieren, Leber, Schilddrüse, lymphknoten, leisten etc. alles OB außer einer leicht verfetteten Pankreas und ganz leicht zu dünner Nierenrinde (kleinste stelle 10cm statt 12). Aber nichts schlimmes laut dem Arzt.
Torax Rüntgen OB
Herzecho OB
Augen OB
Blutwerte OB bis auf etwas zu hohes Cholesterin (habe ich aber schon immmer trotz gesunder Ernährung und viel Sport) und errechneter leichter Unterfunktion der Nieren Filterfunktion (85 statt >90)
24h Urin ergab erhöhte Eiweiswerte, welche laut Ärztin aber auch an meinem vielen Sport liegen kann. Jetzt wird im Januar nach meinem Urlaub (wo ich weniger Sport mache) noch einmal einer gemacht um festzustellen ob die Niere nun wirklich was hat oder nicht.
Knochen Szintigraphie ergab, dass die Schmerzen in den Fingern degenerativ und nicht entzündlich wären. Auch sonst gab es am Körper wohl keine weiteren indifferenten Entzündungen.
Alles zusammen bleibt eigentlich nur noch der Haarausfall und ein kleiner roter Fleck (etwa 1cm) auf der rechten Schulter als aktuelle Symptome für SLE
Deshalb habe ich eine quensyl einnahme auch erst einmal abgelehnt obwohl eine Ärztin dafür und eine dagegen war :)
Ich bin also eigentlich nur in sofoern schlauer als vorher, dass ich jetzt weiß, das allerhöchstens die Niere einen kleinen Schaden haben kann aber nicht muss.
Jetzt muss ich bis Ende Januar auf den nächste 24h Urin Check warten.
Trotzdem interessiert es mich natürlich weitere Symptome entweder zu finden oder auszuschließen und deshalb die Frage nach der Sonnenempfindlichkeit. Wenn das jetztvso ist, dass sich die Verschlechterung des Allgemeinzustandes erst 1 oder 2 Wochen später einsetzt, dann habe ich bisher den Uusammenhang vielleicht nur nicht als solchen erkannt?
Sorry für das lange Post aber hier habe ich außer meiner Frau und meiner Hausärztin halt niemand mit dem ich drüber reden kann und irgendwie tut es auch gut sich das mal von der Seele zu schreiben.
Liebe Grüße
Claus
Sonnen Empfindlichkeit. Was bedeutet das?
von Thallius am 02.12.2016 14:42Hallo,
Bei mir ist immer noch alles unklar. Nachdem erst eine SLE diagnostiziert wurde deuten die letzten Untersuchungen wieder nicht darauf hin.
Was von den Ärzten immer als Gegenargument zu SLE vorgebracht wird ist, dass ich mir keinerlei Probleme mit Sonnenstrahlen bewusst bin. eher das Gegenteil. Ich war erst Anfang Oktober in Andalusien und bin jeden Tag nur mit T-Shirt und kurzer Hose stundenlang in der Sonne gewesen. Klar eingecremt aber auch nur mit 20er schutzfaktor. Ich könnte da keinerlei Verschlechterung meiner Zustandes feststellen.
Deshalb wollte ich hier mal nachfragen:
Wie macht sich die Sonne bei euch bemerkbar? Da ich keinerlei Hautausschläge habe werden die auch nicht schlimmer. Merkt ihr das auch irgendwie an anderen Dingen wie dem Gemeinwohl oder sowas?
Wie schnell macht sich das bemerkbar? Noch am gleichen Tag oder erst Wochen später oder wann?
Das einzige Hautproblem das ich habe ist der juckende kreisrunden Haarausfall auf dem Kopf. Da ich im Urlaub eigentlich immer eine Kappe trage kommt das natürlich auch nur wenig mit der Sonne in Berührung. Trotzdem ist natürlich auch das schwitzen unter der Kappe nicht gerade gut für den Juckreiz. Aber das würde ich ja wohl eher als "normal" ansehen und ich dem Lupus zuschreiben oder?
Danke für eure Erfahrungen
Claus
SLE ohne S?
von Thallius am 24.11.2016 17:14Hallo,
Ich habe jetzt meine Lupus Diagnose bekommen. So ganz kapiert habe ich es aber trotzdem nicht. Ich habe laut Blutbild (Antikörper) einen SLE. Aber es sind (noch) keine Organe befallen. Alle Tests sind absolut OB. Meine augenblicklichen Symptome sind eigentlich nur die Antikörper, der (wirklich leichte) Kreisrunde Haarausfall auf dem Kopf, die echt leichten Schmerzen in den Finger- vor allem aber Daumengelenken und die gerne mal einschlafenden Beine und Arme. Das wars. Ansonsten fühle ich mich gesund.
Nun lässt mir die Ärztin die Wahl, ob ich eine Therapie mit Quensil beginnen will oder ob ich noch abwarten will wie sich der Lupus entwickelt. Regelmäßige Kontrolle muss ich ja eh machen lassen.
Für mich stellt sich jetzt die Frage ob ich es mit Quensyl versuchen soll um diese drei nicht besonders schmerzhaften aber echt nervigen Symptome vielleicht weg zu bekommen oder ob das das Risiko der vermeintlichen Nebenwirklungen nicht wert ist?
Wie geht es euch mit dem Quensil? Am meisten sorgen macht mir ja der Befall der Augen in einem von 1000 Fällen. Das ist ja nicht gerade wenig. Was für eine Dosis nehmt ihr davon? Die Ärztin meinte man sollte mal mit 200mg pro Tag beginnen und wenn es sich bessert, was unter Umständen einige Monate dauern könnte, dann auf 100mg runter zum Erhalt?
Klingt das für euch plausibel, die ihr ja schon praktische Erfahrung mit dem Zeig habt?
Wie lange hat es bei euch gedauert bis sich die erste Wirkung eingestellt hat?
Danke
Claus
Re: Verdacht auf SLE. Viele Fragen und keine Antworten....
von Thallius am 30.10.2016 10:30Hallo ihr beiden und vielen Dank für eure Antworten.
Es ist nicht leicht diese 4 Wochen bis zur Diagnostik so ganz normal weiter zu leben. Eigentlich ist es fast unmöglich, dass sich die Gedanken nicht um die Krankheit drehen sobald man etwas zur Ruhe kommt und damit ist die Ruhe dann ja eigentlich auch schon wieder nichts wert. Man kommt sich also vor wie auf Speed. Dauernd unter Stress und genau das ist ja wieder Mist. In meinen Augen ein schwer zu durchbrechender Teufelskreis.
Eine Frage könnt ihr mir aber vielleicht beantworten.
Wenn man dann therapiert wird, wie auch immer, besteht dann eine Chance, dass die Schmerzen in den Fingergelenken und das Ständige Einschlafen der Extremitäten wieder bessser wird? Oder wird nur verhindert das das noch schlimmer wird? Denn das sind die Sympthome die mich im Moment am meisten Nerven.
Gestern waren die Daumen so schlimm, das ich sogar aufhören musste zu arbeiten (arbeite am Computer). Das war eine ganz grausame Mischung aus Schmerz und leichter Taubheit. Das hat dann auch den Rest des Tages nicht wirklich mehr aufgehört und ich bin um 22uhr aus Frust Ins Bett (gehe normalerweise nie vor 23.30 ins Bett da ich morgens nicht in die Gänge komme und somit lieber von 10-18Uhr arbeite weil effektiver). Heute morgen ist es jetzt gerade wieder etwas besser wenn auch nicht wirklich gut. Gibt es irgend ein "Hausmittel" was ich dagegen tun bis ich richtige Mediikamente bekomme? Kühlen oder Wärmen? Irgendwelche durchblutungssalben oder was auch immer das man rezeptfrei in der Apotheke bekommt?
Gruß und vielen Dank
Claus
Verdacht auf SLE. Viele Fragen und keine Antworten....
von Thallius am 27.10.2016 12:09Hallo,
Zunächst Entschuldigung für diesen wahrscheinlich sehr langen Post aber eventuell kennt ihr das ja auch, dass man irgendwie niemanden hat der einem wirklich zuhört außer den Gesunden Angehörigen und die können ja auch nicht helfen. Ich habe zwar eine super Hausärztin die gerne auch lange und intensiv mit mir spricht aber sie hat von SLE natürlich auch nur begrenzt Ahnung und die Ärztin in der Kollagenose-Klinik wo ich gestern war arbeitet im festen 15min Takt wie es scheint. jedenfalls hat sie mir nicht wirklich geholfen meine Ängste zu bekämpfen sondern nur mit gnadenloser Professionalität den Verdacht meine Hausärztin auf SLE als sehr wahrscheinlich ausgesprochen und mir einen Termin für 1 woche stationärer Diagnostik verpasst.
Nicht gerade ermunternd so zu erfahren das man sehr wahrscheinlich eine nicht heilbare Krankheit hat.
Aber erstmal zu mir. Ich heiße im richtigen Leben Claus und bin dieses Jahr 50 geworden. Ich habe in den letzen 5 Jahren so einiges mitgemacht. Angefangen hat es mit einer Gallenblasen-Resektion, dann einem Bandscheibenvorfall und direkt danach einer Divertikulitis vom allerfeinsten. Der Darm hat sich danach nicht mehr beruhigt und deshalb habe ich dann 4 quälend lange Monate danach freiwillig eine Sigma-Resektion machen lassen. Danach war ich eigentlich erstmal ca. 3 Jahre fast Beschwerdefrei. Dann dieses Jahr habe ich noch eine doppelte Leisten OP hinter mich bringen müssen.
Seit dem geht es eigentlich bergab. Diese Gelenkschmerzen in den Daumen und manchmal auch den Fingern habe ich schon ewig. Bestimmt über 15 Jahre, habe es aber nie weiter groß beachtet. Seit ein paar Jahren kommt aber dazu, dass mir die Arme und Beine immer schneller und öfter einschlafen. Weiß und blau werden die Finger dabei aber nicht. Ich habe das bisher immmer auf meinen recht niedrigen Bluttdruck von 100/60 geschoben scheint aber ja wohl nicht der Fall zu sein.
Meine Bandscheiben sind übrigens schon sei 25 Jahren lädiert. LWS und HWS die ich durch regelmäßigen Fittnesstudio Besuch aber eigentlich ganz gut in den Griff bekommen habe.
Ich habe auch seit Jahren immer wieder mal leichte Schluckbeschwerden. Es fühlt sich an als ob da ein klein wenig was im Weg wäre beim Schlucken. Tinitus habe ich auch öfter aber zum Glück immer nur für maximal 2min dann verschwindet er wieder, wenn ch mir sofort die Ohren zu halte und mich komplett entspanne.
Dann ist da natürlich noch der kreisrunde Haarausfall seit Anfang dieses Jahres und ich habe sehr oft erhöhte Temperatur (immer nur so 37.5 nicht mehr aber das eben oft). Wenn ich diese habe, habe ich dann meist auch Nachtschweiß und ich fühle mich Schlapp, dauernd müde und habe keinen Appetit. Meine Gewicht kann ich zwar halten aber obwohl ich wirklich viel esse nehme ich nicht mehr zu. Dafür habe ich dann einfach mehr Stuhlgang (mehr im Sinne von Menge nicht öfter) als würde mein Körper das mehr essen einfach wieder ausscheiden. Meist ist der Stuhl auch eher sehr weich.
Sehr häufig habe ich auch Schmerzen in der Brust die sich genau wie die Symptme eine Herzinfaktes äußern. Ich war deswegen aber schon mehrfach beim EKG, belastungs EKG und einmal sogar stationär 2 Tage zur Beobachtung und Kontrolle des Herzens. Zum Glück bisher alles OB.
Auch meine Blutwerte sind eignetlich ok, wenn ich nicht gerade Leuko und CRP habe wegen oben erwähnter immer wiederkehrender Entzündungen.
Der ANA Test ergab dann einen Wert von 1:320. ss-a/ro-ak grenzwertig und ss-a/ro-60 positiv alle anderen Auto Antikörper negativ.
Ich habe übrigens keine Rötung im Gesicht nur ab und an kleine ca. 5mm große rote Flecken auf der Brust (immer nur so 1-3) welche aber auch teilweise wieder verschwinden.
Weiterhin reagiere ich nicht bewusst schlecht auf UV Strahlung. Wir fahren viel in den Urlaub um unser Hobby das Gleitschirmfliegen ausleben zu können und da kann ich den ganzen Tag in der Sonne sein (also jetzt nicht sonnenbaden sondern normal mit T-Shirt und kurze Hose) ohne das ich mich schlechter fühlen würde.
Jetzt endlich kommen ein paar Fragen. Wäre super wenn mir die jemand versuchen würde zu beantworten.
Wenn ich Entzündungen habe, dann habe ich meist auch Leukos im Urin. Würde das auf eine Nierenbeteiligung vom Lupus hindeuten oder müssten dann Proteine im Urin sein. Weil das ist nicht der Fall.
Wie kündigt sich so ein Organbefall an? Kündigt sich der überhaupt an oder muss man mit der Diagnose SLE dann alle 2 Wochen seine Organe alle duchtesten lassen?
Ich habe öfter auch trockene Augen und diese Brennen und Schmerzen dann ein wenig. Natürlich habe ich große Angst davor zu erblinden weil die SLE ja ich dazu führen kann. Merkt man das vorher irgendwie? Lässt sich das vermeiden?
Bei mir ist sicher Stess der Auslöser der Krankheit. Ich möchte euch jetzt nicht noch länger quälen mit meiner Lebensgeschichte aber ich hatte ein paar beruflich und finanziell sehr schwere Jahre in denen es mir aber gesundheitlich immer gut ging. Erst als ich aus der Kriese raus war vor etwa 5 Jahren da fing der Körper dann an sich zu "bedanken" für die Vergewaltigung die ganzen Jahre zuvor.
Seitdem habe ich mein Leben schon stark umgestellt. Ich ernähre mich relativ gesund. Rauche nicht mehr, trinke aber immer noch gerne mein Feierabendbier. Darauf würde ich auch nur sehr ungern verzichten. Gibt es hier Erfahrungswerte wie sehr es schadet oder auch nicht?
Wenn ich mal überdenke wie lange ich die Gelenkschmerzen schon habe, dann muss der Lupus ja schon seit mindestens 15 Jahren in mir sein. Lässt das Grund zur Hoffnung, dass er sich weiterhin so "harmlos" verhält und meine Organe in Ruhe lässt oder kann der sich von einem Tag auf den anderen "Umentscheiden" und richtig Gas geben?
Wie schnell kann so etwas gehen? Muss ich jetzt jeden Tag damit rechnen, dass er plötzlich meine Nieren befällt und ich Ruck zuck an der.Dialyse hänge? Ich habe so gar keine Vorstellung davon wie so etwas abläuft.
Zu guter Letzt (ka ob es bis hierher überhaupt jemand geschafft hat 
wenn man nun bei der Staionären Diagnose den SLE bestätig und dieser aber noch keine Organe geschädigt haben sollte, sind dann trotzdem Immun Suppresive angezeigt odervkann man das dann auch anders behandeln. Ich habe ziemliche Angst vor dieser Art Therapie, da ich ja eh öfter eine Infektion habe und wenn dann noch das Immun System geschwächt ist, wird das bestimmt. Ich lustig.
Woran erkennt man einen akuten Schib, bzw. woran erkennt man das er vorbei ist? Wie lange dauert so ein Schub? Eher Tage, Wochen oder Monate? Ich weiß das ist sehr individuell aber vielleicht gibt es ja trotzdem Erfahrungswerte?
Liebe Grüß
Claus