SLE ohne S?

SLE ohne S?

Hallo,

Ich habe jetzt meine Lupus Diagnose bekommen. So ganz kapiert habe ich es aber trotzdem nicht. Ich habe laut Blutbild (Antikörper) einen SLE. Aber es sind (noch) keine Organe befallen. Alle Tests sind absolut OB. Meine augenblicklichen Symptome sind eigentlich nur die Antikörper, der (wirklich leichte) Kreisrunde Haarausfall auf dem Kopf, die echt leichten Schmerzen in den Finger- vor allem aber Daumengelenken und die gerne mal einschlafenden Beine und Arme. Das wars. Ansonsten fühle ich mich gesund.

Nun lässt mir die Ärztin die Wahl, ob ich eine Therapie mit Quensil beginnen will oder ob ich noch abwarten will wie sich der Lupus entwickelt. Regelmäßige Kontrolle muss ich ja eh machen lassen.

Für mich stellt sich jetzt die Frage ob ich es mit Quensyl versuchen soll um diese drei nicht besonders schmerzhaften aber echt nervigen Symptome vielleicht weg zu bekommen oder ob das das Risiko der vermeintlichen Nebenwirklungen nicht wert ist?

Wie geht es euch mit dem Quensil? Am meisten sorgen macht mir ja der Befall der Augen in einem von 1000 Fällen. Das ist ja nicht gerade wenig. Was für eine Dosis nehmt ihr davon? Die Ärztin meinte man sollte mal mit 200mg pro Tag beginnen und wenn es sich bessert, was unter Umständen einige Monate dauern könnte, dann auf 100mg runter zum Erhalt?

Klingt das für euch plausibel, die ihr ja schon praktische Erfahrung mit dem Zeig habt?

Wie lange hat es bei euch gedauert bis sich die erste Wirkung eingestellt hat?

Danke

Claus

Re: SLE ohne S?

Die Dosis des Quensyl richtet sich nach dem Körpergewicht. Ab einem Gewicht von 65 Kg sollten es zweimal 200 mg Quensyl am Tag sein, also Gesamtdosis an einem Tag dann insgesamt 400 mg.

Re: SLE ohne S?

Hallo Claus,

nehme das Quensyl schon seit 2005 pro Tag 200 mg, habe einen SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen, keine Organbeteidigung.  Gehe auch regelmäßig in die Augenklinkink zum mfERG. Diese Untersuchung hat bei mir im Dez. 16  unregelmäßigkeiten angezeigt, nun muss ich im Feb. 17 wieder hin. Brauchte das Quensyl nicht absetzen.

Wenn Du regelmäßig zum Augenarzt gehst, und einmal im Jahr in die Augenklinik zum Multifokales Elektroretinogramm (mfERG), bist Du was die Augen angeht auf der sicheren Seite. Nur leider werden die Patienten die Quensyl nehmen, nicht immer zur dieser Untersuchung in die Augenklinik überwiesen.

http://www.augenzentrum-siegburg.de/info/index.php?T_ID=28&methoden=1

Viele Grüße
Conny

Re: SLE ohne S?

Danke für die Info.

Die Entscheidung ob ich mit Quensyl anfangen muss wird wohl in ca. 14 Tagen fallen. Am Wochenende gebe ich noch einmal 24h Urin ab.

Beim letzten Test hatte ich 250mg Eiweiß. Allerdings hatte ich vorher auch viel Sport getrieben. Deshalb machen wir jetzt nach meinem Urlaub noch einen Test. Ich hoffe der fällt besser aus. Wenn nicht, dann ist wohl von einer Nierenbeteiligung auszugehen und mir bleibt nichts anderes über als was dagegen zu nehmen.

Die anderen Symptome die im Moment akut auf den SLE hindeuten sind in Anführungszeichen nur:

Der leichte juckende krreisrunde Haarausfall (keine Stelle größer als 1-2cm und man sieht es nur wenn man genau hinsieht)
Degenerierte Fingergelenke die vor allem bei Kälte weh tun (denke das würde das Quensyl aber auch nicht in Ordnung bringen)
Und öfter einschlafende Arme und Beine, was aber definitiv davon abhängt wie ich sitze oder liege.
Ansonsten nur öfter schwere Beine und allgemeine Abgeschlagenheit aber nicht so schlimm das man damit nicht leben könnte.

Wegen dieser Symptome mag ich eigentlich nicht den Rest meines Lebens Tabletten schlucken. Oder siehst du das anders?

Gruß

Claus