und jetzt?
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Re: und jetzt?
from Leya on 01/30/2011 03:55 PMHallo Wolfskind,
deine Betreuerin sorgt sich sicherlich nicht grundlos, insofern fänd ich es schon gut, wenn Du zu Deinem bisherigen Arzt noch einmal hingehen würdest, denn noch hast Du keinen anderen. Die erforderlichen Medikamente hat er ja bisher immer verschrieben, also ist er doch zumindest dafür zu gebrauchen.
Gruß
Leya
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Re: und jetzt?
from wolfskind on 01/30/2011 03:05 PMbin inzwischen auch total verunsichert. eben weil man mir vieles nicht geglaubt hat und dann hab ichs irgendwann aufgegeben. und daher war mir das auch so wichtig etwas schriftlich zu haben von einem arzt. ich gehe ja auch mit fieber arbeiten und man merkt es mir nicht mal an.. als ich die beinentzündung hatte zb und eigentlich an den tropf gehört hätte war auch arbeiten. weil ich den körper nicht wahrnehme.
weiß jetzt auch gar nicht ob ich zu dem termin bei dem doc überhaupt gehn soll. und wenn nein muss ich der betreuung irgendwas anderes bieten, weil sie sonst druck macht und mich doch hinschleppt. sie macht sich halt auch sorgen.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: und jetzt?
from wolfskind on 01/30/2011 02:56 PMtelefonieren kann ich gar nicht 
ich kenne die betreuung noch nicht lange. nicht lange genug. sie gibt sich mühe aber sie ist ziemlich unsicher immer noch. schreibe ihr sms. aber wir haben nicht viel kontakt.
habe mal so ein tagebuch geführt. hat mir nichts gebracht. hat man mir gar nicht geglaubt.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: und jetzt?
from anniidol on 01/30/2011 02:44 PMdarum tel. ich nicht gerne. Ich kenn das in einer Form.
"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)
Re: und jetzt?
from lilli on 01/30/2011 02:39 PMalso die idee mit dem symptom-tagebuch finde ich echt gut, passt auch irgendwie ins konzept mit regelmässigem ablauf finde ich. sowas wie morgens und abends oder halt immer eine bestimmte zeit. ich habe das auch mal eine weile gemacht, weil man einfach wieder vergisst....
wie kommunizierst du denn mit deiner betreuung und wie lange kennst du sie schon?
Re: und jetzt?
from annette on 01/30/2011 12:37 PM
Die Beschreibung gefällt mir gut und kann ich auch als Nicht-Asperger gut verstehen. Ich finde es toll, wie genau und verständlich du deine Situation beschreiben kannst.
Kann mir aber auch sehr gut vorstellen, dass im normalen Ärztebetrieb keiner Geduld dafür aufbringen kann oder mag.
Irgenwie denke ich, dass du vor allem eine bessere Betreuerin bräuchtest, die für dich "übersetzt"
Re: und jetzt?
from wolfskind on 01/30/2011 12:05 PMich bin in keiner selbsthilfegruppe nur in einem forum und dort kann man mir was das angeht nicht helfen. dort sind auch viele eltern von autisten und da ist es eben so dass diese das übernehmen mit den ärzten. und nicht die autisten selbst.
heute morgen bin ich mit eiter im auge aufgewacht. und jetzt kann ich schlecht sehn. wenn das morgen wieder weg ist wird davon außer hier keiner erfahren. das ist immer diese gradwanderung, weil ich eben sehr viel alleine bin. ich vergesse sehr viel von dem was so passiert und erzähle der betreuung nichts davon. außerdem hat sie auch oft ein problem damit einfach sachen glauben zu müssen ohne es gesehn zu haben...
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: und jetzt?
from wolfskind on 01/30/2011 11:44 AMja der rheumadoc hat mich überwiesen wegen dem herzen. aber erst nach monaten in denen ich starke beschwerden hatte. mit der frage "nach dem herzen haben wir schon geschaut oder?"
der termin wurde damals hinfällig weil ich vorher in der notaufnahme war deswegen. dort wurde oberflächlich untersucht und dann wurde der doc angerufen und gefragt ob man mich aufnehmen soll. er verneinte und ich wurde wieder nach hause geschickt.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: und jetzt?
from lilli on 01/30/2011 10:03 AMvielen dank für dass du uns deine welt etwas erklärt hast!
wer macht denn bei dir herzuntersuchungen eigentlich? schickt dich dein rheumatologe manchmal woanders hin?
ANNEundLISA
Deleted user
Re: und jetzt?
from ANNEundLISA on 01/30/2011 09:55 AMHallo Wolfskind !
@Leya:deine Erklärung macht mir auch einiges klar 
warum die lage zusätzlich sehr hm wie nenne ich das "empfindlich" ist.
@Wolfskind
ich bin mit den gedanken an dein problem ins bett gegangen und bin damit aufgewacht.(kein vorwurf nur feststellung) das heisst ich mache mir wirklich sehr viel gedanken.ich sehe es so dass man dir aus der ferne nur sehr schwer helfen kann auch wenn man in deine lage hinaussetzt.nach meiner meinung nach bräuchtest du jmd der/die bei dir ist (real und nicht virtuel) der mit dir und für dich diese sache in die hand nimmt.mit dir,mit arzt und zwischen euch beiden vermittelt.jmd der mit dir nach deinen möglichkeiten die jetzt den richtigen weg einschlägt.ich verstehe auch die angespannte lage mit deinen jetztigen arzt.da ist der wunsch nach einer zweitmeinung,letztenendes sollte es dir besser gehen.azrtwechsel ist dir ungleublich schwer aber bei ihm bleiben ist schwer.eine änderung muss her aber das ist auch schwer.also mir ist durchaus bewusst dass das fast ein problem ohne lösung ist oder scheint.es gibt auch wohl niemandem der dich wirklich so intensiv begleiten kann und das ist wiederum ein neues problem.ein grosses problem ist auch dass man diese sache wohl nicht perfekt lösen kann,kompromisse müssen eingegangen werden,man muss risiko eingehen mann muss für das ziel gewohnte muster verlassen.und wie man das macht dass du möglichst wenig darunter leidest ist für mich nicht machbar.wollte meine gedanken unbedingt nochmals schreiben weil sie mir so intensiv im kopf rumschwirren.wie gesagt aus der ferne sehe ich da kaum eine reale möglichkeit.bzw.ich drehe mich im kreis.
ganz liebe grüße Anne