V. a. undifferenzierte Kollagenose

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Rosi am 20.11.2014 22:45

Das war keine Anzweiflung und Kritik, sondern eine Information und eine Tatsache. Das alle die eine Kollagenose haben krank sind weiß ich selber und habe ich nicht angezweifelt.
Info warvon  nir das eine Mischkollagenose eine differenzierte Kollagenose ist, das wird häufig verwechselt.

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Fleur am 07.12.2014 11:13

Na toll! Wer hat den hier den Threat geschrottet und Nicky "mundtod" gemacht ? Bin ich hier noch richtig?
>> Noch ohne Diagnose >> V. a. undifferenzierte Kollagenose << ....
Also ich habe alle diese Kollagenosen nicht "studiert" und fand Nicky immer gut informiert. Es geht doch hier darum uns auch mental gegenseitig zu unterstützen und nicht um Spitzfindigkeiten oder auf Fakten rumzureiten.
Toll für Nicky ist doch, dass sie nun eine Diagnose hat, mit der sie was anfangen kann ...... also ich bleibe hier: undif. Kollagenose und bitte um Nachsicht in diesem Teil des Forums, denn hier ist alles noch im tiefsten Nebel ......

Fleur

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 11.12.2014 07:44

Hallo Antina,

entschuldige dass ich jetzt erst schreibe. Vielen Dank für Deine Antwort.
Ich war Dienstag zur Biopsie beim Hautarzt, da ich am
Zeh so Einblutungen haben. Er vermutet einen Chillblain Lupus. Ich bin schon sehr auf das Ergebnis gespannt.

Wie geht es Dir bei der Kälte? Wurden bei Dir ENA gefunden?

Liebe Grüße
Nicky

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 11.12.2014 07:47

Hallo Fleur!

Schön von Dir zu lesen. Wie geht es Dir momentan?
Ich hoffe Du genießt die Vorweihnachtszeit.

Ich warte jetzt auf das Ergebnis der Biopsie. Zusätzlich ist mein HNO Arzt noch mit in die Diagnostik eingestiegen. Für ihn ist klar, dass ich eine Autoimmunerkrankung habe. Mal sehen was er noch so rausbekommt.

Liebe Grüße
Nicky

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Fleur am 14.12.2014 10:54

Liebe Nicky,

das ist doch schön, dass es bei Dir voran geht und Du langsam mal Ergebnisse bekommst.
Ich bin mittlerweile bei einer tägl. Dosis Schmerztabletten. Meine Stirn und die Augen fühlen sich an, als käme ich gerade aus dem Boxring . Bis zum 13. Januar muß ich noch durchhalten....... dann habe ich einen Termin bei der Rheumatologin.
Nervlich bin ich z.Zt. so ganz und gar nicht belastbar. Bin völlig mies gelaunt mit einer "kurzen Lunte" (tolle Metapher). Mein Ruhepuls liegt dann so bei 100 und ich komme gar nicht wieder runter.
Und sie finden immer nix !!!!! Keine Entzündungswerte / EKG ist unauffällig / Blutwerte sind bestens (bis auf den sehr hohen ANA-Wert) / Schilddrüse ist O.B. ........Meine Hausärztin hat mich mental bereits auf eine Tumorerkrankung vorbereitet. Es lebt sich gerade nicht leicht mit dem: " Es könnte sein, dass .......". Davon hatte ich in letzter Zeit sehr viel.
Also alles nicht so gut.
Gruß
Fleur

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 18.12.2014 14:27

Hallo Fleur!

Das hört sich ja gar nicht gut an bei Dir :(
Wie kommt Deine Hausärztin auf eine Tumorerkrankung? Hat sie weitere Untersuchungen geplant?
Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass Dir die Rheumatologin weiterhelfen kann!!!

Ich habe gestern das Ergebnis der Biopsie bekommen. "Der histologische Befund ist mit einer akralen manifesten Kollagenose zu vereinbaren. ... Insofern könnte der Befund zu einem Lupus erythematodes mit geringer epidermaler Beteiligung passen"
Mein Hautarzt will mich im neuen Jahr an eine Fachmann überweisen. Allerdings sieht es aufgrund der anderen Probleme (Gelenk- und Sehnenbeschwerden, Raynaud mit auffälliger Kapillarmikroskopie, Livedo reticularis, Sicca-Symptomatik) eher nach einer systemischen Mitbeteiligung aus. Aber mal abwarten.

Liebe Grüße und viel Kraft!

Nicky

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Fleur am 11.03.2015 16:54

Hallo Nicky,

bin auch mal wieder da .......
Untersuchungen laufen immer noch. Meine Rheumatologin und meine Hausärztin sind sich irgendwie nicht einig. die Rheumatologin ist immer noch bei der undif. Kollagenose und ich noch ohne Medikamente trotz starker Schmerzen in der Stirn. Meine Hausärztin wird ungeduldig und schlug eine stationäre Abklärung in Form einer Kur/Reha vor, da sie meint: " .... es geht in Richtung Vaskulitis".
Hatte gestern ein MR Angio und erneut ein MRT meines Kopfes - Befund erfahre ich erst in der nächsten Woche. Also geht die Quälerei mit den Stirnschmerzen erst einmal weiter.
Zum Tumor nur soviel: Die eine Form der Kollagenose : Dermatomyositis wird ausgelöst durch entweder einer cronischen Entzündung oder einem Tumor. Meine Familie väterlicher Seits ist total Krebsverseucht ......wohlmöglich kommt sie so auf die Schlußfolgerung.
Wie geht es Dir mittlerweile so? Die ersten warmen Sonnentage in der letzten Zeit tun doch wohl wirklich gut und haben einen positiven Einfluß auf Körper, Geist und Seele: Es wird Frühling und alles wird gut - oder ??????

Thumps up
Fleur

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 15.03.2015 10:14

Hallo Fleur,

schön von Dir zu lesen :)
Dermatomyositis hab ich schon gehört. Ich hoffe die Befunde vom MRT sind in Ordnung. Sag mal bitte Bescheid, wenn Du was Näheres weißt!

Ich war letzte Woche in der Klinik und wurde komplett auf den Kopf gestellt. Die Diagnose lautet jetzt "undifferenzierte Kollagenose zur Beobachtung systemischer Lupus Erythematodes" und " V. a. Chilblain Lupus". Der Professor dort hat schon sehr viele Bücher und Vorträge zu dem Thema geschrieben bzw. gehalten und ich war total erleichtert, dass er mich ernst nimmt. Morgen muss ich nochmal hin. Er versucht mich jetzt in einer Uniklinik unterzubringen.
Die Sonne tut mir nicht so gut und dabei mag ich sie soooo sehr. Zwar werden die Finger und Füße wieder besser, dafür fangen die Sehnenprobleme wieder verstärkt an. Die Müdigkeit momentan ist furchtbar. 

Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag. Ich hoffe Du kannst Dich etwas erholen!

Liebe Grüße
Nicky 

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Fleur am 12.04.2015 16:15

Liebe Nicky,

hoffe, die Öhrchen sind oben    ????? Ich komme z.zt. mit dem "ohrensteifhalten" gut zurecht.
MRT und MR-angio waren zum Glück unauffällig - wobei die Neurologin zugeben mußte, dass eine 100% Aussage nun auch wieder nicht besteht, da man die verdächtigen Arteriolen und Venolen auf dem MR-Angio nicht betrachten kann ...... Sie schlug ebenfalls eine stationäre Abklärung vor.
Da meine letzte Blutuntersuchung nun auch noch schlechte Leberwerte ergab (neeeee - ich saufe nich , habe ich eine Einweisung in die Uniklinik Lübeck von meiner HA bekommen. Rufe dort morgen an um einen Termin zu machen.
So gehts weiter und weiter ......
Ich habe Deine Fotos von Händen und Zehen gesehen ..... sieht echt schlimm und schmerzhaft aus
Hast Du was zum Pflegen / Bekandeln / Abheilen bekommen?
Komm' schon: Kopf hoch - okay? Wir lassen uns doch nicht vom bösen Wolf Angst einjagen.
Bis bald mal wieder
lieben Gruß von Fleur (oder Rotkäppchen und der böse Wolf)

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Nicha am 06.05.2015 19:41

Hallo Fleur!

Hast Du schon einen Termin in der Uni Klinik bekommen?

Ich war Mitte April in der Uni Klinik Düsseldorf. Den Bericht habe ich allerdings noch nicht. Die Ärztin meinte dass die Hautveränderungen auf jeden Fall zu einem Lupus passen.
Momentan bin ich beim Urologen in Behandlung. Ich habe wohl einen Diabetes Inspidus und außerdem war der 24h Urin nicht in Ordnung (zu viel Eiweiß :( ). Heute wurde dann Blut abgenommen: Nierenwerte, diverse Hormone und noch irgendwelche Werte. Der Urologe sieht zumindest einen Zusammenhang zur Kollagenose. Also wieder abwarten...

Liebe Grüße! Und weiter die Öhrchen oben halten ;)
Nicky