Suche nach Beiträgen von Fleur
1 | 2 | » | Letzte
Die Suche lieferte 15 Ergebnisse:
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Fleur am 19.05.2015 16:06Hallo liebe Nicky,
ich war Ende letzten Monats für 1 Woche in der Lübecker Uniklinik und bin dort sehr gut versorgt worden. Habe nun die offizielle Diagnose SLE und gehöre somit nicht mehr zu den Diagnoselosen ..... hat ja auch bei mir lange gedauert.
Ich bin super zufrieden mit Uniklinik. Die waren dort ausnahmslos alle sehr zuvorkommend und nett. Frau Prof.Dr. Riemekasten besitzt so eine coole Lässigkeit - die mag ich. Gehe jetzt regelmäßig dorthin (alle halbe Jahre) in die Ambulanz und fühle mich gut aufgehoben. Die Diagnose stellte sich dort recht schnell nach der ersten Blutuntersuchung - hatte wohl Glück und man entdeckte einen z.Z. "aktiven Lupus". Also ... naja ..... Glück im Unglück sozusagen. Aber gut.
Von nun an nehme auch ich Cortison und Quensyl. Zudem Betablocker und was gegen Magenschleimhautentzündung ..... die kam irgentwie auch noch dazu.
Ich habe jetzt das Gefühl, das nun ein Netz mit doppeltem Boden bereit steht und ein Sicherungsseil in Form von Tabletten.
Ich hatte vor 2 Jahren noch Cortison und Quensyl echt abgelehnt ...... aber so gibt es mir ein sicheres Gefühl und die Schmerzen in der Stirn werden auch besser !!!
Gehe jetzt noch Ende Mai für 3 Wochen zur Kur nach Bad Liebenwerda ...... bin ja mal gespannt.
Wie ich lese, laufen die Untersuchungen bei Dir noch auf Hochtouren und es ist immernoch nur ein "Verdacht auf .......".
Schön ist das ja nicht ...... Untersuchen / warten / hoffen / verzweifeln / und wieder keine befriedigende Aussage ......
Ich drücke Dir weiterhin die Daumen.
Gruß
Fleur
AntwortenRe: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Fleur am 14.04.2015 16:23Hallo Justine,
gut zu lesen, dass wir Dich aufbauen können - Diagnose hin oder her. Es geht im Wesendlichen immer um die Seele !
Ich habe sooooo super viel Glück mit meiner Hausärztin - die hat ein so tolles Bauchgefühl. Ich bringe sogar meine Kinder in ihre Praxis. Die hat irgendwann mal meine ANAs überprüft (kann gar nicht sagen weswegen) und siehe da ... die lagen bei 1:2560.
Sogar die internistische Rheumatologin hatte mich gefragt: "Wie kommt ihre Hausärztin darauf die ANAs zu prüfen?"
Ich wollte schon antworten: "Sie ist eben einfach genial ...!"
So - von ihr habe ich auch die Einweisung zur stationären Abklärung.
Nach Lübeck gehe ich, weil ich in der HNO Poliklinik bereits sehr gute Erfahrung gemacht habe und zudem ist der Ruf von Frau Prof. Dr. Riemekasten ihr vorausgeeilt. Meine HNO-Ärztin und meine Hausärztin hoffen für mich, dass dort Fakten geschaffen werden und eine Arbeitsdiagnose gestellt werden kann.
Wenn Du also eine Einweisung durch Deine Hautärztin bekommen könntest, dann geht das mit einem Termin in der Rheumatologie recht schnell.
Ich hoffe so für Dich, dass Du wieder Mut schöpfst und in Aktion kommst.
Habe ich alle Deine Fragen beantwortet? Falls nicht - frag nochmal - Du weißt schon: mangelnde Konzentration 
Alles Gute
Fleur
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Fleur am 12.04.2015 16:58Oh - Hallo Anemone 
Ich schließe mich an : BIG HUG für alle ,die es heute gebrauchen können ......
und ich bin absolut für eine stationäre Abklärung für Justine.
Fleur
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Fleur am 12.04.2015 16:40Hallo Justine,
ich klinke mich hier mal eben kurz mit ein. Das ist mega nervig, wenn es einem sooo schlecht geht und keinen interessiert es, wenn die Bildgebung und Blutuntersuchungen "ohne Befund" sind 
kenne ich !!
Kennen wir wohl (glaube ich) alle .....Mittlerweile bin ich so angenervt von einigen Fachärzten (renne nun auch schon seit 2 Jahren ambulant durch den Ärztedschungel), dass ich anfange zu diskutieren, wenns echt zu blöd wird. Mit meiner Neurologin hatte ich einen Streit angefangen - nehme da kein Blatt mehr vor den Mund, wenn die Fachärzte mir "komisch" kommen. Ich habe aber so das Gefühl, die sind mit uns zum Teil echt überfordert und wollen das nicht zugeben.
Eine kurze Frage: warum möchtest Du das ambulant abgeklärt haben? Mein Ziel ist momentan eine Einweisung / stationäre Abklärung und dann Medikamentierung- gehe demnächst in die Uniklink nach Lübeck.
Die Kommunikation zwischen den Fachärzten / Hausarzt / Rheumatologe und Dir läuft doch sauschlecht, wenn die Abklärung ambulant erfolgen muss.
Gruß
Fleur
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Fleur am 12.04.2015 16:15Liebe Nicky,
hoffe, die Öhrchen sind oben ????? Ich komme z.zt. mit dem "ohrensteifhalten" gut zurecht.
MRT und MR-angio waren zum Glück unauffällig - wobei die Neurologin zugeben mußte, dass eine 100% Aussage nun auch wieder nicht besteht, da man die verdächtigen Arteriolen und Venolen auf dem MR-Angio nicht betrachten kann ...... Sie schlug ebenfalls eine stationäre Abklärung vor.
Da meine letzte Blutuntersuchung nun auch noch schlechte Leberwerte ergab (neeeee - ich saufe nich , habe ich eine Einweisung in die Uniklinik Lübeck von meiner HA bekommen. Rufe dort morgen an um einen Termin zu machen.
So gehts weiter und weiter ......
Ich habe Deine Fotos von Händen und Zehen gesehen ..... sieht echt schlimm und schmerzhaft aus
Hast Du was zum Pflegen / Bekandeln / Abheilen bekommen?
Komm' schon: Kopf hoch - okay? Wir lassen uns doch nicht vom bösen Wolf Angst einjagen.
Bis bald mal wieder
lieben Gruß von Fleur (oder Rotkäppchen und der böse Wolf)
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Fleur am 11.03.2015 16:54Hallo Nicky,
bin auch mal wieder da .......
Untersuchungen laufen immer noch. Meine Rheumatologin und meine Hausärztin sind sich irgendwie nicht einig. die Rheumatologin ist immer noch bei der undif. Kollagenose und ich noch ohne Medikamente trotz starker Schmerzen in der Stirn. Meine Hausärztin wird ungeduldig und schlug eine stationäre Abklärung in Form einer Kur/Reha vor, da sie meint: " .... es geht in Richtung Vaskulitis".
Hatte gestern ein MR Angio und erneut ein MRT meines Kopfes - Befund erfahre ich erst in der nächsten Woche. Also geht die Quälerei mit den Stirnschmerzen erst einmal weiter.
Zum Tumor nur soviel: Die eine Form der Kollagenose : Dermatomyositis wird ausgelöst durch entweder einer cronischen Entzündung oder einem Tumor. Meine Familie väterlicher Seits ist total Krebsverseucht ......wohlmöglich kommt sie so auf die Schlußfolgerung.
Wie geht es Dir mittlerweile so? Die ersten warmen Sonnentage in der letzten Zeit tun doch wohl wirklich gut und haben einen positiven Einfluß auf Körper, Geist und Seele: Es wird Frühling und alles wird gut - oder ??????
Thumps up
Fleur
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Fleur am 14.12.2014 10:54Liebe Nicky,
das ist doch schön, dass es bei Dir voran geht und Du langsam mal Ergebnisse bekommst.
Ich bin mittlerweile bei einer tägl. Dosis Schmerztabletten. Meine Stirn und die Augen fühlen sich an, als käme ich gerade aus dem Boxring . Bis zum 13. Januar muß ich noch durchhalten....... dann habe ich einen Termin bei der Rheumatologin.
Nervlich bin ich z.Zt. so ganz und gar nicht belastbar. Bin völlig mies gelaunt mit einer "kurzen Lunte" (tolle Metapher). Mein Ruhepuls liegt dann so bei 100 und ich komme gar nicht wieder runter.
Und sie finden immer nix !!!!! Keine Entzündungswerte / EKG ist unauffällig / Blutwerte sind bestens (bis auf den sehr hohen ANA-Wert) / Schilddrüse ist O.B. ........Meine Hausärztin hat mich mental bereits auf eine Tumorerkrankung vorbereitet. Es lebt sich gerade nicht leicht mit dem: " Es könnte sein, dass .......". Davon hatte ich in letzter Zeit sehr viel.
Also alles nicht so gut.
Gruß
Fleur
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Fleur am 07.12.2014 11:13Na toll! Wer hat den hier den Threat geschrottet und Nicky "mundtod" gemacht ? Bin ich hier noch richtig?
>> Noch ohne Diagnose >> V. a. undifferenzierte Kollagenose << ....
Also ich habe alle diese Kollagenosen nicht "studiert" und fand Nicky immer gut informiert. Es geht doch hier darum uns auch mental gegenseitig zu unterstützen und nicht um Spitzfindigkeiten oder auf Fakten rumzureiten.
Toll für Nicky ist doch, dass sie nun eine Diagnose hat, mit der sie was anfangen kann ...... also ich bleibe hier: undif. Kollagenose und bitte um Nachsicht in diesem Teil des Forums, denn hier ist alles noch im tiefsten Nebel ......
Fleur
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Fleur am 07.11.2014 19:47Hallo Nicky
ich hoffe, die bekommen Deine Nieren wieder in Ordnung. Hast Du Schmerzen? Ich hoffe nicht ....!!!!
Ja also soweit ich informiert bin, können natürlich auch bei einer Kollagenose die Nieren betroffen sein. Meine Hausärztin sagt immer: "Wir müssen auf die Nieren aufpassen" .Nun frage ich mich schon seit einer Weile, wie man denn auf die Nieren "aufpasst".
Endometriose sagt mir gar nichts. Gehört das mit zu einer Kollagenose-Art?
Meine HNO Ärztin ist etwas ratlos und kann nur regelmäßig die Nasenhöhlen kontrollieren, welche aber total unauffällig sind. Meine Hausärztin vermutet eine Vaskulitis und meine Rheumatologin weiß von den neuen Schmerzen noch nichts. Also wuppe ich den Alltag ersteinmal ab und zu mit starken Schmerzmittel. Auch im Urlaub - habe mich aber mental echt super gut erholt. Habe dort eine sehr gute Freundin besucht und tiefe Gespräche zwischen Freunden rücken das Weltbild wieder zurecht. Ich hoffe, Du hast auch eine sehr gute Freundin an Deiner Seite.
Halt' die Ohren steif
Fleur
Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose
von Fleur am 01.11.2014 12:30Hallo Nicky,
ich muß mich mal wieder für eine vertrödelte Antwort bei Dir entschuldigen. Wir waren im Oktober für 3 Wochen in San Diego (California) und jetzt habe ich noch mit jede Menge "Urlaubswäsche" zu kämpfen. Deine Nierenprobleme sind sowas von garnichtgut. Das tut mir echt leid, dass die Erkrankung bei Dir schon soweit vorangeschritten ist. Wie haben sich die Nieren denn bemerkbar gemacht ? Hast Du Schmerzen? Ich hoffe, Du kommst soweit klar.
Meine Schmerzen (von Kopfschmerzen kann ich nicht reden, da die bei mir mehr im Gesicht sind - wie bei einer Sinusitis) sind sehr präsent. Habe mal wieder viele Arzttermine vor mir: Augenarzt und mal wieder HNO und Hausarzt.
Berichte mal, wie die Untersuchung Deiner Nieren verlaufen ist.
bis bald
fleur