Verdacht auf Lupus
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Verdacht auf Lupus
von RainerK am 20.05.2018 11:34Hallo zusammen,
Ich heisse Rainer und bin 45 Jahre alt.
Seit 2 Jahren plage ich mich mit mehr oder weniger starken Beschwerden rum.
Muskelschmerzen, Lympknoten, Nerven, Darm, Tremor etc...
Nun kam der Verdacht auf eine autoim . Krankheit auf.
Insbesondere durch neues Raynaud Syndrom und taube Finger, Hände.
Es wurde in eriner Klinik getestet auf ANA und ENA. etc.
Lt. Diagnose noch keine Eindeutige Richtung aber folgende Werte sind leicht erhöht.
Lupusantikoagulanz Screen : 42,5
Anti-dsDNA : 23.6
ENA SCreen : 29,4
ANA Screen 1: <160
Nun möchte ich euch fragen welche Werte ihr habt, bei einer sicheren Diagnose ?
Auch möchte ich euch um Rat fragen wie ich weiter vorgehen soll, wenn die Beschwerden stärker werden,
die Arzte aber sagen , es sein noch nicht eindeutig für eine Systemische Erkrankung.
Vieleicht weis einer von euch Rat ?
Danke und liebe Grüsse
Rainer
Antworten
Re: Verdacht auf Lupus
von Leya am 20.05.2018 18:55Hallo Rainer,
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herzlich willkommen im Forum.
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Die Mitglieder hier im Forum haben unterschiedliche Erkrankungen. Die meisten davon werden nicht ausschließlich anhand von Blutwerten diagnostiziert, sondern es werden auch noch andere Punkte berücksichtigt.
Bist Du stationär in der Klinik gewesen?
Welches weitere Vorgehen hat man Dir empfohlen?
Erhältst Du Medikamente?
Ich würde mich auf jeden Fall um einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen bemühen und diesen dann auch regelmäßig aufsuchen. Dieser kann dann die Diagnostik, sofern möglich, vorantreiben und Dich auch zu anderen Fachärzten/Fachambulanzen überweisen. Auf jeden Fall hast Du dann aber "einen Fuß in der Tür" für den Fall, dass eine Verschlechterung auftreten sollte.
Sind eigentlich Deine weiteren Beschwerden (Muskelbeschwerden, Nerven-Probleme, Darm) untersucht worden oder hat man sich auf die Labordiagnostik beschränkt?
Gruß
Leya
Bist Du stationär in der Klinik gewesen?
Welches weitere Vorgehen hat man Dir empfohlen?
Erhältst Du Medikamente?
Ich würde mich auf jeden Fall um einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen bemühen und diesen dann auch regelmäßig aufsuchen. Dieser kann dann die Diagnostik, sofern möglich, vorantreiben und Dich auch zu anderen Fachärzten/Fachambulanzen überweisen. Auf jeden Fall hast Du dann aber "einen Fuß in der Tür" für den Fall, dass eine Verschlechterung auftreten sollte.
Sind eigentlich Deine weiteren Beschwerden (Muskelbeschwerden, Nerven-Probleme, Darm) untersucht worden oder hat man sich auf die Labordiagnostik beschränkt?
Gruß
Leya
P.S.: Sorry für die Spiegelstriche, aber mein System formatiert derzeit nicht korrekt und so muss ich zu diesem Weg greifen.
Re: Verdacht auf Lupus
von Schemmi am 24.06.2018 16:27Hallo zusammen,
ich habe bereits einige Jahre Muskel- und Gelenkschmerzen hinter mit gehabt, als ich in Eigeninitiative (mein HA war ratlos und gab mir Diclo, was auch ncith wirklich half) einen internistischen Rheumatologen aufsuchte.
Seine erste Verdachtsdiagnos (ohne jegliche Untersuchung): Muskelrheuma.
So schön, so gut! Ich war irgendwie froh, dass meine Schmerzen einen Namen hatten und laut seiner Aussage auch behandelbar waren. Am Ende des Besuchs wurde mir Blut abgenommen und ich verließ die Praxis mit einem Rezept für Prednisolon und großer Hoffnung.
Nachdem ich einige Wochen Prednisolon(bei 20mg kaum mehr Schmerzen) in 5mg Schritten pro Woche reduziert genommen hatte, waren meine Schmerzen bei 5mg wieder da und ich fragte bei dem Rheumatologen, wie von ihm gewünscht, per Mail nach, was ich denn nun machen solle. Reaktion nach zwei Wochen Wartezeit: "Ich schicke Ihnen ein Rezept. Nehmen Sie dieses Mitte (Quensyl zusätzlich ein." Dem Retept lag der Bericht für meinen Hausarzt bei: Verdacht auf Muskelrheuma - Differenzialverdacht SLE.
So, nun fing für mich die Recherche an. Im Netz gibt es ja jede Menge Informatione aller Art. Was ist SLE. Was könnte das für mich bedeuten, wie muss ich mich verhalten. Mein Hausarzt beruhigte mich und meinte, ich solle die Medikamente nehmen. Selbst wenn es SLE sein sollte. bin ich ja jetzt versorgt.
Also machte ich einen erneuten Termin beim Rheumatologen, um ihn zu weiteren Untersuchungen zu veranlassen, damit ich eine gesicherte Diagnose bekomme. Seine Antwort darauf war, dass er noch einmal eine Blutuntersuchuung mache, aber die positiven DNS Antilkörper eigentlich keinen anderen Schluß zulassen, als SLE.
Er verschrieb mir Lantarel statt Quensyl und schärfte mir ein, möglichst nicht mehr als 5mg Prednisolon einzunehmen.
Inzwischen sind meine Beschwerden wie in der Zeit vor meiner "Diagnose". Vom Rheumatologen bekam ich auf Nachfrage, was ich denn tun könne, die Antwort: "Dann nehmen dazu Sie ein Schmerzmittel, das Sie kennen."
Im August habe ich nun einen Termin in einer Rheumaklinik in der Nähe und hoffe, mir wird dort geholfen, zumal ich eigentlich immer noch nicht hundertprozentig genau weiß, ob ich SLE habe.
Mir geht es schlecht und ich bin ziemlich ratlos.
Soviel zu : "Geh zu einem internistischen Rheumatologen". Davon gibt es nicht sehr viele und wenn alle so interessiert an gesicherten Diagnosen sind, wie der den ich besucht habe, dann gute Nacht,
Ich hoffe, ich habe niemanden abgeschreckt, mit unsicheren Schmerzsymptomen zum Rheumatolgen zu gehen. Einen schönen Restsonntag für alle Schmerzgeplagten.
Re: Verdacht auf Lupus
von Leya am 24.06.2018 17:12Hallo Schemmi,
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tut mir leid, dass Du an einen so oberflächlich arbeitenden internistischen Rheumatologen geraten bist.
Auch ich finde sein Vorgehen nicht in Ordnung.
Selbstverständlich muss eine eingehende Diagnostik stattfinden.
Deine Idee, eine Klinik aufzusuchen, ist gut.
Deine Idee, eine Klinik aufzusuchen, ist gut.
Deine Kritik an dem Rat, zu einem internistischen Rheumatologen zu gehen, kann ich aus Deiner Warte irgendwie nachvollziehen. Trotzdem ist das meistens immer noch der erste Schritt zu einer Diagnose, zumal wenn der Hausarzt nicht weiter weiß. Eine Rheumaklinik nimmt ja meistens auch keine Patienten zur Diagnostik auf, ohne dass Blutwerte und/oder Röntgenaufnahmen auf den Verdacht "Rheuma" hindeuten. Und diese Blutwerte/Röntgenaufnahme veranlasst der internistische Rheumatologe ja zumindest.
Ich wünsche Dir eine erfolgreiche Diagnostik in der Klinik und eine hilfreiche Therapie.
Wenn Du magst, halte uns auf dem Laufenden.
Im Übrigen kann ich hier gar nicht schreiben, wie katastrophal ich den Weg/die Odyssee zur Diagnostik bei rheumatischen Erkankungen finde und wie diskiminierend und menschenverachtend das Gesundheits- und Pflege- sowie Versorgungssystem für uns, sonst würde hier jeder gleich abgeschreckt werden. Wir können und müssen uns hier im Forum gegenseitig durch Zuhören (Lesen), Abwägen und Erfahrungen helfen und weiter vorantasten bis zum Erreichen einer/s qualifizierten Person/Ortes für die Diagnostik und Therapie.
Gruß
Leya
Leya
Re: Verdacht auf Lupus
von Joerg am 29.06.2018 11:56Hallo,
ich lese hier immer wieder, dass es für viele Patienten sehr wichtig ist, ihrer "Krankheit" einen Namen zu geben zu können, d.h. eine eindeutige Diagnose zu bekommen. Leider ist das nicht immer möglich. Aber wenn Ärzte von "Muskelrheuma" oder "Weichteilrheuma" reden werde ich stutzig, besonders wenn dann noch in diesem Zusammenhang die "Fibromyalgie" (nicht das Fibromyalgiesymptom) in einem Atemzug genannt wird.
Die klare Diagnose ist meiner Erfahrung und meiner Meinung nach für viele Patienten besonders wichtig, damit sie endlich nicht mehr für "psychosomatische" Patienten gehalten werden und ihr Leid etwas greifbarer wird.
Aber einzelne und individuellen Blutwerte mit anderen Patienten vergleichen zu wollen, ist sinnfrei! Für die Therapie ist es viel mehr von Bedeutung, dass die Symptome einem bestimmten Formenkreis zugeordnet werden können. Die Therapien von "Kollagenosen" - egal ob es sich um SLE (mit all seinen individuellen Erscheinungsbildern) oder um andere handelt, ist immer ähnlich und variiert in Abhängigkeit des individuellen Therapieerfolgs und der persönlichen Erfahrung des Arztes mit den verordneten Medikamenten.
Ich persönlich habe in mehr als 20 Jahren mit meiner "Kollagenose" die unterschiedlichsten Erfahrungen mit den Ärzten gemacht. Heute würde ich gleich einen Termin in einem großen Rheumazentrum machen und mir die vielen Besuche bei Hausärzten, Internisten und sogar niedergelassenen Rheumatologen sparen.
Grüße, Jörg
Re: Verdacht auf Lupus
von Fischerin am 29.06.2018 17:26Hallo Jörg,
das hast Du richtig erkannt so denke ich auch nach 20 jähriger Erfahrung aber ,wer kommt schon gleich in ein Rheumazentrum
heut zu Tage bekommt man ja kaum noch einen Termin beim RA.
Und wer so am Anfang steht da hofft man auf Antworten und Hilfe ,weil ein keiner versteht und darum ist das Forum der richtige Weg sich mit gleich Gesinden zu schreiben ,denn wir verstehen Sie .
Und geteiltes Leid ist halbes Leid !
LG.Fischerin
Re: Verdacht auf Lupus
von Leya am 29.06.2018 22:53Hallo Jörg,
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ja, wäre toll, wenn es genügend Rheuma-Zentren in diesem Land gäbe und wenn jeder Patient dort einfach vorsprechen könnte. Das ist aber leider nicht der Fall.
Ohne dass zumindest ein belegbarer Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung vorliegt, wird man nach meiner Erfahrung dort nicht stationär aufgenommen und oftmals reicht nicht einmal die Einweisung durch einen Hausarzt, sondern sie muss von einem Rheumatologen erstellt worden sein.
Ohne dass zumindest ein belegbarer Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung vorliegt, wird man nach meiner Erfahrung dort nicht stationär aufgenommen und oftmals reicht nicht einmal die Einweisung durch einen Hausarzt, sondern sie muss von einem Rheumatologen erstellt worden sein.
Ich kann nicht sehen, dass sich die Versorgungssituation in irgendeiner Art in den letzten Jahren gebessert hat. Im Gegenteil.
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Kollagenose ist ja nur der Oberbegriff. Darunter fällt sowohl die rheumatoide Arthritis wie auch Lupus und diverse andere Erkrankungen. Die Therapie bei der rheumatoiden Arthritis ist teilweise anders als die bei Lupus, ich denke da z. B. an die div. Biologika, die bei der rh. Arthritis eingesetzt werden können, bei Lupus aber nicht helfen.
Schon deshalb ist m. E. eine genaue Diagnose wichtig.
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Die genaue Diagnose ist auch wichtig für Verordnungen, Rezepte, Abrechnungen, Anträge auf Schwerbehinderung uvm.,
insbesondere aber für die Art und Weise wie ein Arzt die Bedrohlichkeit Deiner Erkrankung beurteilt und Dich behandelt. "Ach so, na ja, eine Kollagenose, aha." "Oh, Lupus, das kann aber lebensgefährlich werden. Bei Lupus müssen wir regelmäßig die Nieren, das Herz ..... usw untersuchen."
Schon deshalb ist m. E. eine genaue Diagnose wichtig.
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Die genaue Diagnose ist auch wichtig für Verordnungen, Rezepte, Abrechnungen, Anträge auf Schwerbehinderung uvm.,
insbesondere aber für die Art und Weise wie ein Arzt die Bedrohlichkeit Deiner Erkrankung beurteilt und Dich behandelt. "Ach so, na ja, eine Kollagenose, aha." "Oh, Lupus, das kann aber lebensgefährlich werden. Bei Lupus müssen wir regelmäßig die Nieren, das Herz ..... usw untersuchen."
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Klar ist die Diagnose für jeden Patienten, der eine Odyssee hinter sich hat, eine Erlösung, aber nicht nur, weil man ihm nun nicht mehr unterstellen kann, er bilde sich alles nur ein oder spiele alles nur vor, sondern weil erst eine Diagnose eine gezielte Therapie möglich macht.
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Dass hier immer mal wieder neue Mitglieder nach der Beurteilung von Blutwerten fragen, finde ich nachvollziehbar. Erstens, weil ihnen die Werte nur selten eingehend vom Arzt erläutert werden und zweitens, weil jeder vor dieser Erkrankung eine Scheiß-Angst hat. Man will einfach, dass andere Betroffene auch mal zuhören, man will sich austauschen, Fragen stellen dürfen.
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Ich jedenfalls bin froh, dass es heute einen Online-Erfahrungsaustausch gibt, also das Forum, in dem man auch mal stöbern und suchen kann (das kann man nämlich bei Fratzebuch nicht wirklich). Ich wäre so froh gewesen, wenn ich bei Beginn meiner Erkankung eine solche Möglichkeit des Austauschs gehabt hätte, denn ich war viel zu krank, um überhaupt eine Selbsthilfegruppe besuchen zu können, aber damals lag das Internet leider noch in den Kinderschuhen.
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Leider scheint es inzwischen den meisten zu viel "Arbeit" zu sein, in einem Forum zu schreiben, sich Zeit für andere zu nehmen und auch mal eingehend zu recherchieren, aber die Forums-Mitglieder, die das noch machen, geben ihr Bestes.
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Ich jedenfalls bin froh, dass es heute einen Online-Erfahrungsaustausch gibt, also das Forum, in dem man auch mal stöbern und suchen kann (das kann man nämlich bei Fratzebuch nicht wirklich). Ich wäre so froh gewesen, wenn ich bei Beginn meiner Erkankung eine solche Möglichkeit des Austauschs gehabt hätte, denn ich war viel zu krank, um überhaupt eine Selbsthilfegruppe besuchen zu können, aber damals lag das Internet leider noch in den Kinderschuhen.
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Leider scheint es inzwischen den meisten zu viel "Arbeit" zu sein, in einem Forum zu schreiben, sich Zeit für andere zu nehmen und auch mal eingehend zu recherchieren, aber die Forums-Mitglieder, die das noch machen, geben ihr Bestes.
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Du schreibst einen großartigen Blog, lieber Jörg. Respekt!
Tut mir sehr leid, dass Dich der Lupus so heftig erwischt hat.
Ich wünsche Dir so sehr, dass die Immunadsorptions-Therapie erfolgreich sein wird.
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Gruß
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Leya
Tut mir sehr leid, dass Dich der Lupus so heftig erwischt hat.
Ich wünsche Dir so sehr, dass die Immunadsorptions-Therapie erfolgreich sein wird.
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Gruß
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Leya
Re: Verdacht auf Lupus
von Joerg am 30.06.2018 10:28Da habt ihr leider völlig Recht, dass es mehr als schwierig ist, einen zeitnahen Termin zu bekommen, wenn man am Anfang der "Odyssee" steht. Und leider ist die Situation der Versorgung durch Rheumatologen tatsächlich ein Drama, an dem sich so schnell nichts ändern wird. Ich bin vom Rhein-Main-Gebiet ins westliche Niedersachsen gezogen und habe erst nach einem Jahr endlich wieder einen "guten" Rheumatologen in 80 km Entfernung gefunden, der mit "meinen atypischen Lupus" umgehen kann.
Insofern ist mein erster Beitrag hier tatsächlich etwas "realitätsfern". 
Vom Vergleich von Blutwerten halte ich dennoch nicht viel. Man macht sich evtl. nur verrückt oder wird auf die falsche Fährte gelockt... Unsere Krankheitsbilder sind einfach zu individuell.
Grüße, Jörg
Re: Verdacht auf Lupus
von Fischerin am 30.06.2018 10:56Hallo Jörg,
dein Betrag ist nicht realitätsfern die Hoffnung stirbt zuletzt genau ,das wünschen wir uns alle.
Ich habe eine undefferenziert Kollagenose vor 18 Jahren hieß es noch SLE .
komme alle 4 Monate ein Termin beim RA aber wie es mir geht will er eigentlich nicht wissen Blutwerte sind halbwegs gleich
bleibend und Medikamente und Tschüß .
Jetzt war ich beim Lungenarzt als Er mein KH Bericht gelesen hat Er reges Interesse gezeigt wie es mir geht ob die Beschwerden von damals besser sind und was ich jetzt für Beschwerden habe .Ich war richtig geschockt soviel Inteersse hat lange kein Arzt mehr für mich gezeigt . Er hat gefragt ob er mal Blut ziehen kann ein paar Werte die in meiner Akte noch nicht kontrolliert worden .Er möchte sich mit meiner Krankheit näher beschäftigen.
Das fand ich super!!!
Lg.Fischerin
Re: Verdacht auf Lupus
von Schemmi am 05.07.2018 11:51Hallo Jörg,
ich habe in deinem Blog gelesen und für mich entschieden, dass es mir im Gegensatz zu dir noch gut geht.
Deine Geschichte zu lesen, hat mir Mut gemacht, meine Krankheit anzunehmen und zurückzubeißen.
Meine Symptome waren und sind sehr unterschiedlich und ich habe sie, genau wie meine behandelnden Ärzte, über die Jahre (inzwischen annähernd 30) nicht zuordnen können. Alle tappten im Dunkel und keiner konnte mir wirklich helfen.
Jetzt, wo es eine (einigermaßen) gesicherte Diagnose gibt, wird halt "versucht". Allerdings habe ich außer dem Rheumatologen und natürlich meinen Hausarzt noch keinen anderen Arzt gesehen. Ich habe Hautveränderungen, Gelenk- und Muskelschmerzen, Augenprobleme, Schwächeanfälle, Schweißausbrüche, Butdruck-Krisen etc. - lange Liste
. Alle bislang verordneten Medikamente, außer Prednisolon, haben nichts gebracht. Wenn es mal wieder überhaupt nicht mehr geht, erhöhe ich die Dosis einfach und schleiche mich langsam wieder nach unten. Momentan die einzige Möglichkeit zu etwas schmerzarmer Zeit.
. Alle bislang verordneten Medikamente, außer Prednisolon, haben nichts gebracht. Wenn es mal wieder überhaupt nicht mehr geht, erhöhe ich die Dosis einfach und schleiche mich langsam wieder nach unten. Momentan die einzige Möglichkeit zu etwas schmerzarmer Zeit.Natürlich wünsche ich mir, dass es endlich mal besser wird und wieder auf- statt abwärts geht, aber angesichts deiner Leidensgeschichte jammere ich auf hohem Niveau.
Dir wünsche ich weiterhin soviel Mut und Zuversicht und Durchhaltevermögen. Es ist bewundernswert, wie du trotz aller Hindernisse dein Leben offensiv in die Hand nimmst. Ein tolles Vorbild für viele von uns.
Danke für deine Beiträge