Verunsichert seit gestern...
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Verunsichert seit gestern...
von Carmenle am 21.12.2010 18:35Hallo ihr Lieben da draußen,
ich brauche euren Rat, eure Hilfe, Tipps etc.
Seit gestern hat mir die Uniklinik Tübingen die Diagnose Lupus gestellt.
Seit Jahren waren Fehldiagnosen, unnötige OPs und Behandlungen erfolgt und jetzt endlich eine Diagnose, bei der ich sagen kann...ja...trifft alles zu:
habe Entzündungswerte im Liquor, ständige Kopfschmerzen, Lungenprobleme, Gleichgewichtsorgan ist beschädigt, ständige Rippfellentzündungen, Schlaflosigkeit, Augentrockenheit, Blutbild eindeutig, Bauchspeicheldrüse entzündet, Magen-Darm Trackt net intakt...
Die Ärzte waren sehr besorgt, sagen, ich soll nicht mal mehr einkaufen gehen, Infektionsgefahr zu hoch...und das macht mir alles sehr viel Angst...nehme jetzt natürlich Quensyl und Cordison und hoffem es schlägt an..
Ist das berechtigt?
Wie soll ich mit der Krankheit umgehen?
Ich danke jedem schon jetzt für ein paar Worte :)
Eure Carmenle
AntwortenPatina
Gelöschter Benutzer
Re: Verunsichert seit gestern...
von Patina am 21.12.2010 19:13Hallo, Tag Carmen!
Da ist es wieder, das "gut dass du jetzt richtig diagnostiziert bist" und "sowas blödes aber auch, wie geht das mit der Krankheit weiter". Hast du vorher schon Quensyl und Cortison gehabt? Für mich war das gut, endlich die richtigen Medikamente zu bekommen. Du steigst sicher auch mit einer hohen Dosis ein, weil die Krankheit gerade sehr aktiv ist. Bei mir wurde das Cortison dann nach einem Zeitplan immer weniger. Ich nehm jetzt nur die berühmte "Erhaltungsdosis". Ich drück dir fest die Daumen, dass es bald anschlägt, damit du wieder "einkaufen" und spazieren gehen kannst.
Re: Verunsichert seit gestern...
von Cathy_70 am 21.12.2010 20:03Hallo Carmenle!
... hier im Forum!
Ich bin auch in der Hautklinik in Tübingen in Behandlung.
Mit den Ärzten bin ich total zufrieden.
Bei mir steht auch noch die Diagnose nach einer Biopsie aus!!!!
Im Januar habe ich wieder Termin in der Hautklinik Tübingen.
Laß von dir hören!!!
LG, Cathy. 
Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen. (Lucius Anneus Seneca)
Re: Verunsichert seit gestern...
von bienemaus am 21.12.2010 20:17Hallo Carmenle!
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LG Bienemaus
Re: Verunsichert seit gestern...
von wolfskind am 22.12.2010 00:08infektionsgefahr.. also es ist ja grippezeit und weihnachtszeit/viele leute sind unterwegs. da werden ja auch normale menschen schnell mal angesteckt. durch die medis und den lupus an sich, sind wir ja anfälliger (muss aber nicht auf jeden zutreffen) viele von uns tragen auch diese schutzmasken. zb im wartezimmer oder beim einkaufen. es gibt da schon gute lösungen. du musst dich also nicht verstecken 
vielleicht holst du dir, wenn du dich dann sicherer fühlst, mal ein paar in der apotheke.
nimmst du noch etwas anderes außer corti und quensyl?
es dauert bis das quensyl seine wirkung entfaltet. das weißt du oder? man sagt es kann bis zu 6 monaten dauern bis man sagen kann ob es was bringt. es gibt noch andere medis die man versuchen kann.
wie viel corti nimmst du?
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Verunsichert seit gestern...
von Carmenle am 22.12.2010 21:55Vielen Dank für euren lieben Beiträge. Ich nehm "nur" 20mg Cordison, weil ich es eigentlich gar nie soooo gut vertrage...naja, mal abwarten.
Ich weiß auch, dass das alles erst in ein paar Monaten wirkt, ich bin geduldig und optimistisch!
Es ist einfach alles neu für mich und ich bin sehr sehr froh, dass es so ein tolles Forum wie das hier gibt. Man bekommt Infos, aber auch Ablenkung und viele Tipps, das ist schön!
Wünsche euch einen schönen Abend!
Carmen :)
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Verunsichert seit gestern...
von Renate am 22.12.2010 22:03Hallo,
ich finde es ertwas merkwürdig, dass du bei solchen akuten Beteiligungen "nur" Quensyl als Basis bekommst. Entzündungen im Liquor, ist da doch das zentrale Nervensystem betroffen. Und die lunge und bauchspeichedrüse. Das sind ja schon massive Organbeteiligungen und deshalb versteh ich das jetzt nicht. Einstieg dann 20 mg Cortison, wenns jetzt so akut ist, find ich auch etwas wenig, du hast ja jetzt keine Wirkung von einem Basismedikament.
LG Renate
Re: Verunsichert seit gestern...
von Carmenle am 23.12.2010 14:03Liebe Renate,
ich habe mich auch etwas gewundert, aber ich denke, dass die Ärzte erst mal mit was beginnen wollen, es sind soooo viele Untersuchungen noch am Laufen und da bekomm ich im Jnaur/Februar die Ergebnisse. Mal sehen, was die dann sagen...
Werde jetzt erst mal schön Weihnachten feiern mit meiner Familie und alles vergessen für ein paar Tage!
Dir und Deinen Lieben auch schöne Weihnachten!
Carmen
