Zum Nachahmen nicht geeignet

Zum Nachahmen nicht geeignet

Hallo Ihr Lieben!

Ich möchte mir jetzt von der Seele schreiben, warum es mir gerade schlecht geht!

Vor 2 Jahren bekam ich einen „Rheumaschub“.
Erst hieß es cP, dann Lupus, dann war zumindest die unklassifizierte Kollagenose gesichert. Aber das, kennen ja sicher die Meisten hier. So fand ich Euch!
Ich bekam Quensyl und Prednisolon (erst 30 mg, dann langsam runter bis auf 5 mg)und es ging mir zunehmend besser!
Als letzten Sommer meine Gelenkschmerzen wieder schlimmer wurden, (ich wurde auf 2,5mg Cortison gedrosselt) hatte ich einen Termin bei meinem RA. Er meinte, vor 3 Monaten wären die Blutwerte gut gewesen, und es wäre wohl eher psychisch, stress bedingt. Ich solle das Cortison ganz absetzen!!! Ich bekam wieder Blut genommen, ein Rezept für Massage und gut! Ich fühlt mich nicht ernst genommen, war den Tränen nahe. (Leider bin ich in solchen Momenten sprachlos)
Dann sind mir so viele Gedanken durch den Kopf: ich hatte ja nur einen richtigen Schub… vielleicht bin ich ja gar nicht krank… vielleicht war das was Einmaliges und ich schlucke Jahre diese Tabletten… Die Hoffnung stirbt zuletzt!
Ihr ahnt es: ich setzte Quensyl einfach ab!
Zuerst ging es mir super! Ich fühlte mich „entfesselt“ und gesund. Vergaß sogar ein paar Wochen alles, was damit zu tun hatte. Dann kamen schleichend wieder die Schmerzen. Im Januar hatte ich wieder RA Termin. Ich sagte nichts über die Medis, nur dass meine Schmerzen schlimmer würden. Bekam wieder Massage. Meine Hände schliefen und schlafen sogar bei Bewegung ein (auch beim Autofahren). Trotzdem sollte ich „meine Medikation“ nicht ändern. Ich wartete auf das Blutergebnis. Außerdem hatte ich eh bald meinen halbjährlichen Termin in der Rheumaambulanz der Uniklinik.
Vor 3 Wochen hatte ich noch immer keinen Arztbrief. Ich rief an und bekam postwendend meine Blutergebnisse zugeschickt. Alle Rheumafaktoren waren positiv und wie vor 2 Jahren. Kein Arztbrief dabei, keine Empfehlung für meinen Hausarzt.
Dem RA in der Uniklinik habe ich alles gebeichtet und er lachte kopfschüttelnd. Das sei ihm noch nicht vorgekommen. Aber er würde meine Reaktion verstehen, wenn auch nicht gut heißen.
Letzte Woche hat er angerufen, meine Werte sind noch schlechter geworden und er überlege, ob ich jetzt MTX nehmen sollte. Ich sagte nur „selber Schuld“, aber er meinte, für mich sei es wohl wichtig gewesen, einen Beweis zu haben, wirklich krank zu sein. Nun müsse ich mich damit abfinden und mich mit meinem Körper arrangieren.
So warte ich jetzt den endgültigen Befund und die Therapievorschläge ab.

Ich musste mir das Ganze mal vom Herzen schreiben!
Ich würde es nicht weiterempfehlen!!!

Frühlingsgrüße,
Lächelnde

"Lebe jeden Tag als sei er Dein letzter!"

"Ich selber bin für das verantwortlich,
was ich Dir erlaube,
mit mir zu tun!"

Re: Zum Nachahmen nicht geeignet

Hallo Lächelnde genau so wie du es beschreibst ist es man bekommt wenn man Glück hat eine Diagnose und ab da geht es zumindest beim Rheumadoc nur noch um Blutwerte(und die Lupusspezifischen dauern eh immer lange und sind somit nicht tagaktuell)ob es einem mit Schmerzen und Müdigkeit schlecht geht interessiert dan meist nicht. Die Werte sind i.O also kann nichts sein und ab da wird nur gesagt das gehört halt zum Lupus kann man nichts machen. Hatte auch bei Einweisung in die Notaufnahme eines normales Krankenhaus die Äußerung der Rheumawert ist nicht erhöht wie kommen sie darauf Lupus zu haben-ich war völlig fertig u. auch wie du gedacht vielleicht ist alles ein Irrtum ich habe ihn nicht u. jahrelang umsonst Medis genommen. Da kann man schnell ins Grübeln kommen und am eigenen Verstand zweifeln gerade wenn es über Jahre halbwegs gut ging. Nach Entlassung bin ich ca. 3 Wochen später in die Rheumaklinik und siehe da auf einmal war an den Werten ein Schub abzulesen. Die in der Rheumaklinik meinten auch es ist eigentlich traurig das man sich mit einer Lupusdiagnose seit 1996 noch für seine Symtome und Probleme verantworten muss. Ich wünsch Dir auf jeden Fall gute Besserung und das du ab jetzt immer an nette verständnisvolle Ärzte kommst. LG Judith

Re: Zum Nachahmen nicht geeignet

Hallo Lächelnde,

da kann ich eigentlich auch nur sagen: "Selber Schuld"! Allerdings kann ich Dich ebenso auch gut verstehen: Meine Psyche reagiert auch immer mal wieder "allergisch" auf die Medis. Ich habe mich auch ein paar Mal dabei ertappt, dass ich das ganze "Zeugs" am liebsten ins Klo oder sonstwohin geschüttet hätte -- aber nein, es geht nicht! Es ist leider nun mal einfach ein "no go", die Medis "einfach so" abzusetzen - obgleich ich natürlich Verständnis für Deine Reaktion habe. Leider hat der Lupus nicht dieses Verständnis dafür. Ich weiß, es ist nicht einfach, sich damit abfinden zu müssen, dauerhaft Medis - auch wenn es uns gut geht - nehmen zu müssen. Vielleicht kannst Du die Medis eines Tages reduzieren, auch ist es nicht ausgeschlossen, irgendwann keine Medis mehr zu brauchen, das wäre ja wirklich toll! Aber bitte unternimm solche Aktivitäten nicht mehr auf eigene Faust, sondern immer in Absprache mit dem Arzt.

LG, Sabine S

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.

Re: Zum Nachahmen nicht geeignet

@ Judith

Es tut gut zu lesen, daß es andren auch so geht!
Danke für Deine Wünsche!

@ Sabine

Mir gingen natürlich die Medis auf die Nerven, wem nicht. Aber darum ging es nicht! Der Vorwurf, daß alles "nur" psychisch sei, war ausschlaggebend. Und der Gedanke/Wunsch, daß alles nicht wahr sein könnte.
Natürlich werde ich es nicht mehr machen.

Lächelnde

"Lebe jeden Tag als sei er Dein letzter!"

"Ich selber bin für das verantwortlich,
was ich Dir erlaube,
mit mir zu tun!"

Re: Zum Nachahmen nicht geeignet

also deinen beitrag hätte ich wohl auch so oder so ähnlich schreiben können......


weißt du - welches wort mir am besten gefallen hat ?

"entfesselt"

ich weiß SO genau was du meinst damit.

ich wünsch dir - dass du genau dieses gefühl bald wieder hast......

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Zum Nachahmen nicht geeignet

Re: Zum Nachahmen nicht geeignet

Seit mein jüngster auf der Welt ist,geb.2003,hab ich mehr Rheumatologen gesehen,als alles andere.Und immer dasselbe,o.B.,die Schmerzen alles nur eingebildet.Seit letztem Jahr die Diagnose Lupus.Ich zum Rheumadoc und für den ist der Befund nicht richtig.HA,HA.Am Mittwoch hab ich wieder einen Termin bei einem neuen Rheumadoc,ich glaub der ist der Einzige in KA und Umgebung,den ich die letzten 7 Jahre noch nicht konsultiert habe.Ich bin gespannt,was er für mich hat.Ich bin es leid,meine Leidensgeschichte immer wieder den Ärzten zu erzählen u.dann kommen immer diesselben dummen Sprüche.Leider brauche ich einen Rheumadoc in meiner Nähe kann ja nicht immer von KA.nach Heidelberg düsen,nur um meine Medis zu bekommen.Mittwoch mir graut vor dir!Gott sei Dank gibt es das Forum,ich fühlte mich bevor ich zu euch kam ziemlich allein!Jetzt geht es besser,weil ich weiss das es unendlich viele gibt die diese Odysee mit den Ärzten kennen und ich doch nicht verrückt bin ,wie mir einige Ärzte haben einreden wollen!Schön das es euch gibt!!!Und man mit seinen Sorgen und Ängsten nicht allein ist!Ihr seid Klasse!!!!!!!Cosima

"...Angst frisst die Seele auf..."

Re: Zum Nachahmen nicht geeignet

Hallo Zusammen, irgendwann ist wohl jeder mal an dem Punkt angekommen, wo entweder aus gesundheitlichen Gründen wie es damals bei mir 2002 war (Resochin wegen Augen) oder wie es bei Lächelnde war einfach zu zeigen ich bin doch krank, wurden die Medis abgesetzt. Ich bekam einen heftigen Schmetterling hatte zur dieser Zeit nur Hautlupus, habe dann 2 Jahre Aloe Vera Gel getrunken, und mir ging es super gut. Ende 2003 fing es an, dass es mir schlechter ging, habe es auf das Arbeiten zurück geführt, war halt viel zu tun, und ich machte weiter ohne Rücksicht darauf, weil 2 Monate vorher eine Blutwerte noch in Ordnung waren. Dann bin ich im Jan. 04 dann doch zum HA, weil es mir immer schlechter ging Blutabnahme, irgend etwas ist mit den roten Blutkörperchen nicht in Ordnung, Magen - und Darmspiegelung ohne Befund, dann habe ich meinen Doc gefragt, ob es der Lupus sein könnte habe einige Infos aus dem Netz mit genommen. Dann wurden die Bluttests gemacht, und das Labor wollte weitere Untersuchung zu Bestätigung machen. So wurde ich dann in die Immunologische Ambulanz überwiesen, mein Doc hat sich um den Termin gekümmert, und ich hatte ein paar Tage später meinen ersten Termin dort. Dann wurde erst einmal ein langes Gespräch geführt, es wurden nach Beschwerden gefragt usw. Dann gingen die ganzen Untersuchungen los, Diagnose SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen. Seitdem bin ich immer noch dort in Behandlung und ich fühle mich das 1. Mal so richtig von einem Rheumaärztin richtig verstanden, weil den Rheumadoc bei dem ich vorher war hat meine Beschwerden auch nicht ernst genommen, und mein Hautarzt nachdem ich das Resochin absetzen wusste keinen Rat mehr, und ich hatte nicht mehr die Lust von Hautarzt zu Hautarzt zu rennen. Jetzt wo ich Euch dass so schreibe fällt mir auch ein, dass ich das Quensyl auch mal von heute auf morgen abgesetzt hatte wegen den Nebenwirkung, ohne Absprache mit dem Arzt. Würde ich heute nicht mehr machen, weil ich dank dem alten und diesem Forum sehr viel über Lupus gelernt habe. Ich kann Euch nur raten immer wieder einen anderen Arzt aufsuchen, irgendwann werdet Ihr wie ich auch den richtigen Arzt finden. LG Conny

Re: Zum Nachahmen nicht geeignet

hallo lächelnde ;)

zum nachahmen nicht geeignet ist wohl richtig, aber diese erfahrung haben wohl einige, aus purer angst, hoffnung oder verzweiflung schon gemacht!
ich hab damals meine diagnose 2004 bei meinem ersten schub bekommen...hatte gerade meine zweite tochter entbunden, die ein frühchen war, bedingt durch die bei mir auftretenden symptome, hatte noch eine 1 jährige zu hause...und dann wird einem mit so einer diagnose der boden unter den füssen weggerissen!
mein weiss einfach nicht, um was oder wen man sich als erstes kümmern soll...
bei mir war es dann so, dass ich direkt mit chemo behandelt wurde, di emir nicht wirklich guttat...
und dann, wie du es beschreibst, durch die auftretende besserung einfach die medikamente abgesetzt, weil ja alles auch einbildung gewesen sein kann
auf jeden fall ging es mir fast ein jahr lang wirklich gut und ich dachte schon, das wars...du hast es geschafft!
dann kam der zweite schub und der umso heftiger...
es hat mich gelehrt auf meinen körper zu hören...er zeigt mir signale, wenn es mir nicht gutgeht...und ich darf nicht mehr darüber hinwegsehen...
und jetzt nehme ich brav meine medikamente und bin aber schon sehr lange dadurch in remission und darf stück für stück immer weiter runterfahren!
ich muss sagen,w as die schmerzen angeht, die man als lupi täglich mit sich rumschleppt...ich teile sie nicht immer mit udn gut

lg
netti

Re: Zum Nachahmen nicht geeignet

Hallo Leute,nach jahrelanger Suche nach einem Rheumadoc.bin ich endlich angekommen.Hurra es gibt sie noch, die Ärzte mit Herz u.Verstand!ich verspreche jetzt regelmäßig meine Medis zu schlucken ,auch wenn es mich vor Ekel schüttelt,auch werde ich mich um einen Psychodoc kümmern u.alles brav befolgen.Es gibt wieder Hoffnung!!!!Nicht aufgeben,ich habe 6J. nach den richtigen Ärzten gesucht!Eure Cosima

"...Angst frisst die Seele auf..."