Zusammenhang zwischen einem Schub und INR-Wert
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Zusammenhang zwischen einem Schub und INR-Wert
von Judi_die_Katze am 08.12.2008 18:57Hallo ihr Lieben,
ich habe eine Frage an die jenigen von Euch, die Antikoagulanzien (Marcumar Warfarin etc.) nehmen müssen und einen CoaguCheck-Gerät zum messen von INR haben:
Ich habe jetzt seit 1,2 Jahren mein CoaguCheck-Gerät (übrigens dank lupus-live-forum) und messe jede Woche mein INR-Wert selber. Weil meine Antiphospholipid AK´s sehr hoch sind, ist mein Referenzbereich sehr eng bemessen: 2,5 bis 3,0.
Nu beobachte ich seit langem folgendes: sobald ein Schub sich "ankündigt und entfaltet" geht sofort mein INR-Wert nach oben bei den gleichen Marcumar-Dosis. Das passiert immer und immer wieder.
Würde gerne von Euch wiessen, ob Ihr den gleichen Zusammenhang beobachten können.
Mit Gruß aus Bremen
Roxana
Ich führe ein Blog, hier könnt ihr über mich nachlesen: http://autoimmun.blogspot.com/
Re: Zusammenhang zwischen einem Schub und INR-Wert
von anniidol am 09.12.2008 00:41das kann ich def. mit nein beantworten u. kann mir das auch nicht vorstellen.
Wie diagnostizierst du jedesmal einen Schub ? Ich weiß nicht ob Beschwerden immer gleich als Schub bewertet werden können. Medizinisch gesehen bestimmt nicht.
Mein INR soll 3,5 sein. Ich nehme seit 87 Marcumar u. habe mein Gerät seit 15 Jahren.
"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)
Re: Zusammenhang zwischen einem Schub und INR-Wert
von Judi_die_Katze am 09.12.2008 18:19Hallo Annidol,
erst gehts mir zunehmend dreckig: leichte Temperaturerhöhungen (um den 1 bis 1,3 °C), ausgepowert, Schlafstörung, Gelenke- und Rückenschmerzen, Muskelschmerzen, Schwindelanfälle, Zittrigkeit, Unruhe in den Beinen und ab und zu mal was anderes dazu wie Blutunterlaufende Auge, oder ein Abszess in Mund oder Hautausschlag. Ich empfinde es als Schub.
Dann bei den wöchentlichen Kontrolle von INR fällt auf, dass es nach "oben" klettert, trotz gleichen Dosis von Marcumar.
Dann wird es mal nach paar Wochen, mal nach einem Monat wesentlich besser und Medikamente wirken. Dann geht auch mein INR "runter" und ich muss dann Marcumar-Dosis erhöhen. (das verläuft "schubweise", permanente aber erträgliche Rücken-, Gelenke- und Muskelschmerzen sind ganze Zeit da, aber eben durch Medis erträglich).
Zuerst dachte ich es ist ein Zufall, mittlerweile ist das seit 1,5 Jahren mindestens 7 mal so abgelaufen. Deswegen wollte ich wiessen, ob jemand das gleiche beobachtet hat.
Ich führe ein Blog, hier könnt ihr über mich nachlesen: http://autoimmun.blogspot.com/
Re: Zusammenhang zwischen einem Schub und INR-Wert
von Leya am 10.12.2008 01:22Hallo Roxana,
ich habe kein APS, insofern werden unsere Erfahrungen nicht unbedingt vergleichbar sein.
Vielleicht gibt es dennoch Parallelen.
Mein INR soll sich ebenfalls zwischen 2,5 und 3,0 bewegen.
Bei mir sind neben der Vena Cava weitere Venen verschlossen.
Mein Körper hat Umgehungskreisläufe gebildet.
Das CoaguChek-Messgerät habe ich seit über 10 Jahren.
Mein Blutgerinnung lässt sich leider nicht einstellen.
Viele Ärzte haben sich bereits daran probiert.
Es geht einfach nicht.
Ich muss daher täglich messen und die Marcumar-Dosis entsprechend anpassen.
Ich habe festgestellt, dass mein Blutgerinnung zusätzlich auch noch sehr "empfindlich" auf Veränderungen reagiert.
Ob es Belastungen durch Stress, Infekte o. ä. sind.
Auch die geringe Mengen Vitamin-K-haltiger Lebensmittel haben bei mir gleich eine große Wirkung.
In der Gegenrichtung ist es ähnlich, Ingwertee, Salbeitee und der INR reagiert.
Es erscheint mir daher nicht wirklich ungewöhnlich, wenn Deine Blutgerinnung sich auch bei Schüben ändert.
Misst Du dann auch häufiger und passt die Dosis an, denn dann wären die Veränderungen ja kein Problem?
Gruß
Leya
Re: Zusammenhang zwischen einem Schub und INR-Wert
von Judi_die_Katze am 10.12.2008 16:20Hallo Leya,
das ist ja ein Alptraum - jeden Tag INR messen zu müssen! Ausserdem hat mir die Krankenkasse gesagt, dass mir so viel Teststreifen zustehen, dass ich einmal die Woche INR messen kann, wenn ich mehr brauche, muss ich die selber zahlen. Kann mir denkene, dass der Typ beim KV mir ein Mox erzählt hat!
Stichwort "Stress" - gaaanz großes Thema! Da ich im Alltag momentan angeschrenkt bin und manche Sachen ohne fremde Hilfe nicht bewältigen kann, kriege ich oft Wutanfälle. Danach bin ich so fix und alle, ob ich ein Panzer hoch geschoben habe. Noch schlimmer ist es, wenn Stress mehrere Tage andauert. Wie zum Beispiel jetzt in Vorweihnachtszeit. So was löst bei mir meistens ein Schub aus. Es ist leicht zu sagen "Lass dich nicht stressen", aber sehr schwer in der Tat umzusetzen.
Ich bedanke mich für dein Kommentar.
Gruß
Roxana
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Re: Zusammenhang zwischen einem Schub und INR-Wert
von Lupusinchen am 10.12.2008 21:31Moin!!!
Habe auch ein APS und versuche eigentlich einmal pro Woche meinen INR Wert zu messen.
Stecke zudem mitten in einem Schub, der irgendwie nicht enden will!!
Habe zwischendrin auch Schwankungen bei meinem INR-Wert festgestellt. OK Schwankungen ist gut gesagt, eigentlich war er komplett aus der Bahn geworfen.
Habe meine normale Dosis Marcumar eingenommen, aber mein INR ist trotzdem total in den Keller gerutscht, habe dann täglich nachgemessen und obwohl ich meine Marcumardosis angepasst habe, sogar ausgesetzt mit der Tabletteneinnahme wollte der INR nicht wirklich hoch gehen, es hat ungewöhnlich lange gedauert.
Ob das mit dem Schub zusammenhängt kann ich nicht wirklich sagen, mittlerweile hab ich den INR wieder unter Kontrolle. Weiß nur soviel das am anfang des Schubes mein kompletter Organismus ausser Kontrolle war und das der INR da auch Schwankungen aufzeigt ist denke ich fast normal.
Aber wirklich auskunft kann dir da wahrscheinlich nur ein Arzt geben. Ich kann mich noch erinnern was für einen ärger du damals mit deinen hattest, aber vielleicht können sie dir jedenfalls diese Frage mal zuverlässig beantworten!!
Sende mal ganz liebe Grüße nach Bremen
Gabi
Gelöschter Benutzer
Re: Zusammenhang zwischen einem Schub und INR-Wert
von Gabi am 10.12.2008 21:56Entschuldige Lupusinchen,
der INR kann auch nicht hochgehen, wenn Du mit der Einnahme der Marcumartabletten aussetzt!
Der INR geht hoch, wenn der Quickwert sinkt - und zwar umso stärker, je MEHR Marcumar Du nimmst - oder hast Du vielleicht Quick und INR jetzt verwechselt?
Liebe Grüße, Gabi
Re: Zusammenhang zwischen einem Schub und INR-Wert
von Lupusinchen am 10.12.2008 22:33ach mist, klar hab ich das verwechselt,
tut mir leid!! wollte niemanden verwirren!!!
Der Quick war im Keller, lag nur bei neun und wollte nicht hoch gehen!!!
Da es beim INR genau andersrum ist komm ich da manchmal durcheinander!!!
Hab halt manchmal nur nen Kopf zum Haare schneiden!!
Gabi
Gelöschter Benutzer
Re: Zusammenhang zwischen einem Schub und INR-Wert
von Gabi am 10.12.2008 22:41Bleib friedlich, Lupusinchen,
alles gut! Wer hat schon solche komplizierten Dinge, die auch noch gegenläufig funktionieren, mit der Muttermilch getrunken?
Wir sind alle Menschen und da menschelt es eben....
LG, Gabi
Re: Zusammenhang zwischen einem Schub und INR-Wert
von Leya am 11.12.2008 00:51Hallo,
wer das CoaguChek-System nutzt, erhält ja auch die Zeitschrift "Die Gerinnung".
In der Gerinnung 29 gab es einen ausführlichen Artikel zu dem APS.
Die Zeitschrift kann unter diesem Link heruntergeladen werden (PDF-DAtei)
http://www.coaguchek.com/resource.php?id=Resourcefile-16825476a88cd7d1f9&f=UkZJTEUxNjgyNTQ3NmE4OGNkN2JhN2YucGRm
Zu den Teststreifen siehe "Die Gerinnung 25".
.
Immer wieder erreichen uns Anfragen bezüglich
der Verordnung von Teststreifen so auch die nachfolgende
Anfrage aus dem Forum:
„Meine Krankenkasse genehmigte mir nach
meiner Aortenklappenersatz-Operation das
CoaguChek® XS Testgerät, was zwischenzeitlich
eingetroffen ist. So weit, so gut! Jetzt kommt das
Problem: Mein Hausarzt weigert sich die benötigten
Teststreifen auf Rezept zu verordnen, da laut
seiner Aussage die KV Schleswig-Holstein dieses
nicht anerkennt.
Wer hat schon mal ähnliche Probleme gehabt?“ L.
Unsere Antwort:
Empfehlungen zur Verordnung
von Teststreifen
1. Teststreifen sind leistungsrechtlich sogenannte
Geltungs-Arzneimittel im Sinne des § 2 AMG und
somit Bestandteil des Arzneimittelbudgets.
2. Auf deren Erstattung nach Verordnung – unter
Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebots – hat
der Patient nach § 31 Absatz 1 Satz 1 SGB V einen
Anspruch.
3. Der Arzt sollte quartalsweise das Verordnungsvolumen
für die INR-Teststreifen erfassen. Das
Hiflsmittelverzeichnis Produktgruppe 21* geht von
durchschnittlich ca. 100 benötigten Streifen pro
Jahr aus.
4. Da die Kasse der Verordnung des Gerinnungszeit-
Messgerätes zugestimmt hat, ist das Wirtschaftlichkeitsgebot
bei der Teststreifenverordnung
gegeben, und der Arzt handelt leitliniengerecht.**
5. Daraus ergibt sich die mögliche Begründung
für die Erhöhung des Arzneimittelbudgets um den
Betrag der verordneten Teststreifen – um eventuellen
Regressforderungen entgegenzuwirken. Dies
gilt auch für Patienten, denen ein CoaguChek-Gerät
im Rahmen einer rehabilitativen Maßnahme
(z. B. nach Herzklappen-OP) verordnet wurde.
6. Nach § 31 Absatz 3 Satz 2 SGB V entfällt die
Zuzahlungspflicht für Versicherte.
â Lanzetten, Stechhilfe und das Messgerät sind
leistungsrechtlich Hilfsmittel.
*Vergl. dazu Bundesanzeiger 147, 09.08.2002
** Vergl. Bernardo/Völler: Leitlinien Gerinnungsmanagement.
Dt. Medizinische Wochenschrift 2001; 126; 346-351 Red. â
http://www.coaguchek.com/resource.php?id=Resourcefile-110754541cd5206831
Mir hat ein Arzt erklärt, dass er das Notwendige verordnet und auch gegenüber der KK begründet.
Er wird daher nicht in Regress genommen.
Aus der Schulung zur Bedienung des Messgerätes bzw. aus Gesprächen mit Marcumar-Patienten erinnere ich mich, dass sich der INR bei Patienten mit Herzklappenersatz wesentlich einfacher einstellen lässt, als bei Patientinnen mit Thrombosen / Gefäßverschlüssen.Schon aus diesem Grunde dürften die Häufigkeit der erforderlichen Messungen erheblich differieren.
Bei Erkrankungen und erheblichen Schwankungen sind auf jeden Fall zusätzliche Messungen erforderlich.
Blutverdünner sind keine Zuckerperlen. Eine korrekte Dosierung des Marcumars und somit Einstellung der Gerinnung ist überlebensnotwendig. Ich kann mir nicht vorstellen, dass "zusätzliche" Teststreifen verweigert werden können, es sei denn vielleicht, dass zusätzliche Blutuntersuchungen im Labor vorgenommen werden.
http://www.coaguchek.com/de/index.php?target=/de/patients/gerinnungs_selbstmanagement
Zur Gerinnung gibt es auch ein Forum
http://www.die-herzklappe.de/forums/index.php?
Hoffe, ich konnte helfen.
Gruß
Leya