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Re: Angst vor Arcoxia und unerträgliche Schmerzen.
von Judi_die_Katze am 09.01.2009 15:02Hallo Sioux,
Ich hatte Arkoxia nur ein Woche lang genommen und es wurde von Dok abgesetzt (obwohl das wirklich super-gut gegen meine Rückenschmerzen gewirkt hat), weil ich die gleiche Probleme (Übelkeit, Bauchschmerzen und Durchfall) bekomen habe, wie mit Diclo. 
Bevor mein Prof. mir diese COX 2 Hemmer angeordent hat, hat er mich sehr detailiert über den Präparat aufgeklärt und mich informiert, dass das Nachfolger von Vioxx ist. Ich hatte bereits Vioxx genommen (obwohl ich schon Thrombose hatte). Es hat mir damals gut geholfen und hatte nicht so schlimme Nebenwirkungen wie Arkoxia.
Es ist offentsichtlich so, dass die manche Patienten dieses Medikament gut vertragen, die andere (wie ich) - aber nicht. Daher nehme ich seit 2 Jahren statt ein Cox 2 Hemmer einen NSAR - Naproxen. Der hilft leider aber nicht so gut wie damals Arcoxia.
Wenn du dir unsicher bist frag doch ein Arzt, dem du vertraust.
Gruß aus Bremen
Roxana
Ich führe ein Blog, hier könnt ihr über mich nachlesen: http://autoimmun.blogspot.com/
AntwortenRe: Blutwerte meiner Mutter, wer kann mir was dazu sagen ???
von Judi_die_Katze am 08.01.2009 15:36Hallo Silke,
Na ja, die informativste Links hat Leya dir so zu sagen schon gegeben. Ansonsten kann ich noch diesn Forum sehr empfehelen (bekommst einen Antwort vom Laborarzt, dauert zwar Paar Tage, aber eben verständlich):
Medizin-Forum/Labor
Gruß
Roxana
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Re: Zusammenhang zwischen einem Schub und INR-Wert
von Judi_die_Katze am 10.12.2008 16:20Hallo Leya,
das ist ja ein Alptraum - jeden Tag INR messen zu müssen! Ausserdem hat mir die Krankenkasse gesagt, dass mir so viel Teststreifen zustehen, dass ich einmal die Woche INR messen kann, wenn ich mehr brauche, muss ich die selber zahlen. Kann mir denkene, dass der Typ beim KV mir ein Mox erzählt hat! 
Stichwort "Stress" - gaaanz großes Thema! Da ich im Alltag momentan angeschrenkt bin und manche Sachen ohne fremde Hilfe nicht bewältigen kann, kriege ich oft Wutanfälle. Danach bin ich so fix und alle, ob ich ein Panzer hoch geschoben habe. Noch schlimmer ist es, wenn Stress mehrere Tage andauert. Wie zum Beispiel jetzt in Vorweihnachtszeit. So was löst bei mir meistens ein Schub aus. Es ist leicht zu sagen "Lass dich nicht stressen", aber sehr schwer in der Tat umzusetzen.
Ich bedanke mich für dein Kommentar.
Gruß
Roxana
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Re: Glühbirnen-Verbot beschlossen - was machen wir Lupis nun?
von Judi_die_Katze am 09.12.2008 18:26Zitat von Dani:
Ich verstehe das so, dass die mit dem Glaskolben ok sind und bei denen ohne gibt es keine Gefahr, wenn man den Mindestabstand einhält (wäre ja dann bei den meisten Deckenlampen der Fall).
Es sei den eure Decken sind wie bei mir 2,26 m hoch und ihr so ein Turm wie ich mit 1,75 m seit. Dann hat man etwas mehr als 50 cm Absatnd zu den Birne.
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Re: Zusammenhang zwischen einem Schub und INR-Wert
von Judi_die_Katze am 09.12.2008 18:19Hallo Annidol,
erst gehts mir zunehmend dreckig: leichte Temperaturerhöhungen (um den 1 bis 1,3 °C), ausgepowert, Schlafstörung, Gelenke- und Rückenschmerzen, Muskelschmerzen, Schwindelanfälle, Zittrigkeit, Unruhe in den Beinen und ab und zu mal was anderes dazu wie Blutunterlaufende Auge, oder ein Abszess in Mund oder Hautausschlag. Ich empfinde es als Schub.
Dann bei den wöchentlichen Kontrolle von INR fällt auf, dass es nach "oben" klettert, trotz gleichen Dosis von Marcumar.
Dann wird es mal nach paar Wochen, mal nach einem Monat wesentlich besser und Medikamente wirken. Dann geht auch mein INR "runter" und ich muss dann Marcumar-Dosis erhöhen. (das verläuft "schubweise", permanente aber erträgliche Rücken-, Gelenke- und Muskelschmerzen sind ganze Zeit da, aber eben durch Medis erträglich).
Zuerst dachte ich es ist ein Zufall, mittlerweile ist das seit 1,5 Jahren mindestens 7 mal so abgelaufen. Deswegen wollte ich wiessen, ob jemand das gleiche beobachtet hat.
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Zusammenhang zwischen einem Schub und INR-Wert
von Judi_die_Katze am 08.12.2008 18:57Hallo ihr Lieben,
ich habe eine Frage an die jenigen von Euch, die Antikoagulanzien (Marcumar Warfarin etc.) nehmen müssen und einen CoaguCheck-Gerät zum messen von INR haben:
Ich habe jetzt seit 1,2 Jahren mein CoaguCheck-Gerät (übrigens dank lupus-live-forum) und messe jede Woche mein INR-Wert selber. Weil meine Antiphospholipid AK´s sehr hoch sind, ist mein Referenzbereich sehr eng bemessen: 2,5 bis 3,0.
Nu beobachte ich seit langem folgendes: sobald ein Schub sich "ankündigt und entfaltet" geht sofort mein INR-Wert nach oben bei den gleichen Marcumar-Dosis. Das passiert immer und immer wieder.
Würde gerne von Euch wiessen, ob Ihr den gleichen Zusammenhang beobachten können.
Mit Gruß aus Bremen
Roxana
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Re: Erlebnisse beim VdK
von Judi_die_Katze am 08.12.2008 18:49Hallo Ihr Lieben
Also mein Erster Termin beim VdK ist sehr positiv verlaufen, der Ansprechspartner hat alle Unterlagen durchgegangen und mir ein wenig geholfen Rest auszufüllen. Danach hat er mich informiert, dass Versorgungsamt verpflichtet ist mein Erstantrag spätestens in Sech Monaten verarbeitet zu haben.
Vergangene Woche bin ich wieder zu VdK, diesmal aber mit dem Bescheid von Versorgungsamt hingetüddelt, weil mir 50% GdB anerkannt wurde. Ich wollte nur wiessen, ob man eventuelle ein Wiederspruch dagegen oder Halbesjahr warten und dann Verschlimmerungsantrag stellen soll. Im Bescheid ist unter anderem mein undiff. Spondarthritis unter den "Bindegewebeerkrankungen" fälschlich "gelandet" u. a. mit undiff. Kollagenose. Meine neue dazugekommenen Symptome deuten immer mehr auf Morbus Bechterew das ist doch Rheuma oder doch Kollagenose?
Da guckte er mich so verblüft an und sagte "Seien Sie doch froh, dass die (Versorgungsamt) ohne zu mekern Ihnen auf Erstantrag 50% GdB überhaupt zugesprochen haben, das passiert je selten, vermutlich haben Ihre behandelte Ärzte "richtige Unterlagen" angereicht!". Da musste ich doch ein wenig doof aus der Wäsche gucken. Ich habe mich mit mehreren Patienten auf Rheumastation, die gleiche Diagnose haben, bezüglich GdB unterhalten. Ausnahmslos alle haben beim Erstantrag 60% GdB bekommen (auch über VdK). Natürlich kommt es auf jeden einzellnen Fall an. Nur bei der Besprechung wurde ich das komische Gefühl nicht los (wie er mich ganze Zeit angeschaute hat!), dass er mich nicht für "krank genug" hält.
Wir haben uns darauf geeinigt, dass wir halbes Jahr warten (dann kann mir mein 50% sicher sein) und dann ein Antrag auf Verschlimmerung stellen, vorausgesetzt mein Zusatnad bessert sich nicht und die Ärtzte es entsprechend bestätigen.
Wie man in meinem Fall sieht, es geht so und so. Ein "schlechter" Tag gilt für mich als Ausrede nicht! Schliesslich bezahle ich meine Beitrage, es ist nicht umsonst (oder kostenlos).
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Re: Kloß im Hals.
von Judi_die_Katze am 27.11.2008 15:53Hallo Katarina,
bei mir beganen Schlickbeschwerden schon 1996. Ich hatte das Gefühl nicht los, dass irgendwas im Hals feststeckt und habe dann versucht hektisch weg zu schlucken und es kamm mir so vor, ob ich ein endlosen Schlauch im Hals habe. Ich bin dann zum HNO-Dok gegangen. Er hat eine Magen-Spegelung verordnet. Es kamm nicht besonders viel heraus, ausser einem Verdacht auf eine harmlose Pilzinfektion. Ich bekam ein Antibiotikum verschrieben. Bessrung hat es aber nicht gebracht.
Die Beschwerden blieben und wurden schubweise mal schwächer mal stärker. Ganz schlimm ist das Nachts, ich lege mich hin und promt ist das da. Mitlerweile habe ich mich selber autogen trainiert. Ich ignoriere es einfach, wenn ganz schlimm wird trinke ich Paar Schluck Wasser, dann gehts wieder einiger Massen.
Im Mai dieses Jahres war ich im KH, und es wurde ein Sicca-Syndrom diagnostiziert, weil ich auch bereits mit dem Augen und Nase Probleme bekommen habe (extreme Trockenheit). Sjögren-Syndrom steht immer noch unter Verdacht, wurde aber bis jetzt serologisch nicht nachgewiesen. SS-A und SS-B AK´s sind bei mir nach wie vor negativ getestet. Dafür wurden jetzt Alpha-Fodrin AK´s positiv getestet. Früher dienten sie zu Diagnostik von Sjögren-Syndrom, heutzutage sind Labor-Ärzte andere Meinung was das angeht.
Aber was soll man ein Teufel an der Wand mahlen. Gehe erstmal zum HNO-Dok, vielleicht ist das tatsächlich eine harmlose Pilzinfektion, die sich schnell beheben lässt.
LG
Judi
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Re: Zusage für die Reha-Wartezeit
von Judi_die_Katze am 25.11.2008 17:29Hallo Ihr Lieben,
meine Zusage für eine 4wöchige Kur habe ich zwar nach zwei Wochen erhalten (kann nach Ermessen der Ärtzte bis 6 Wochen verlängert werden). Das war im August.
Ich sollte nach Sachssen "verfrachtet" werden und zwar in Median Klinik Bad Gottleuba-Berggießhübel. Den Platzt, oder voraussichtlichen Termin, so wie mir Klinik am Telefon im August zugesichert hat, habe ich trotzdem noch nicht bekommen... 
Wie lange dauert sowas? Auf was ich wirklich keinen Bock habe, zu Weihnachten dort zu "landen", die Ärzte sind dann in Urlaub, Anwendungen werden auch nicht gemacht und man ist weit weit von Zuhause... Das wäre ein Alptraum für mich, und tägliche Gebühr muss man auch "abdrücken"...
Na ja, für dieses Jahr bin ich schon für Zuzahlungen befreit, aber ab Januar gehts wieder aufs neue!
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Re: schwerbehinderung 50%
von Judi_die_Katze am 25.11.2008 16:50Hallo Theo1956,
laut VdK sind das auch unterschiedliche Sachen:
GdB und MdE - Was ist der Unterschied?
Neben dem GdB gibt es auch noch die MdE, die Minderung der Erwerbsfähigkeit. Die beiden Begriffe sagen im Prinzip das Gleiche aus und werden nach den gleichen Grundsätzen bemessen.
GdB und MdE unterscheiden sich nur dadurch, dass die Minderung der Erwerbsfähigkeit (MdE) nur auf Schädigungsfolgen bezogen ist (kausal), der Grad der Behinderung GdB hingegen auf alle Gesundheitsstörungen unabhängig von der Ursache (final). Außerdem wird der GdB in 10er-Graden angegeben (zum Beispiel: "Er hat einen GdB von 50"), die MdE in sogenannten "Vomhundersätzen" ("Er hat eine MdE von 50 vom Hundert").
Die MdE bezieht sich ursprünglich noch auf Versorgungs- und Entschädigungsgesetze in Zusammenhang mit der Entschädigung von Kriegsopfern. Bei diesen Kriegsversehrten bestehen zwischen einer Behinderung, die durch eine Verletzung im Krieg herbeigeführt wurde, und der Minderung der Erwerbsfähigkeit eindeutig kausale Zusammenhänge. Die meisten Menschen mit Behinderungen heute haben keinen Krieg erlebt. Ihre Behinderung ist angeboren, durch einen Unfall oder eine Krankheit verursacht.
Da eine Behinderung zudem nicht notwendigerweise eine Minderung der Erwerbsfähigkeit mit sich bringen muss - viele Menschen haben einen hohen GdB, sind jedoch im Beruf überhaupt nicht eingeschränkt - , wurde der Begriff 1986 schließlich in GdB geändert. In manchen Schwerbehindertenausweisen findet man aber noch die Zusatzvermerke "EB", "VB" oder "kriegsbeschädigt", die unmittelbar mit der MdE zusammenhängen.
...und das noch habe ich gelesen:
Ab 2008: "Grad der Schädigungsfolgen" statt "Minderung der Erwerbsfähigkeit"
Mit dem am 21.12.2007 in Kraft getretenen "Gesetz zur Änderung des Bundesversorgungsgesetzes und anderer Vorschriften des Sozialen Entschädigungsrechts" vom 13.12.2007 wurde der Begriff "Minderung der Erwerbsfähigkeit" geändert. Statt MdE heißt er nun "Grad der Schädigungsfolgen" (GdS). Diese sowie weitere Änderungen sind noch nicht in der aktuellen Auflage der Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit enthalten. Laut Aussage des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales soll die Änderung von des Begriffes keine Folgen für die Betroffenen haben.
Quelle:VdK
Ich habe gerade letzte Woche meine 50% GdB erhalten. Der Versorgungsamt weigert sich aber mir die Merkzeichen G zu vergeben, obwohl ich zunehmend immer schlechter zu Fuss unterwegs bin. Manche Sachen sind ohne Auto für mich noch kaum zu bewältigen. Deswegen folge ich deinem Beispiel und werden mit Vdk (weil ich dort Mitglied bin) ein Wiederspruch dagegen anlegen. Versorgungsamt hat zwar meine Bindegewebeerkrankung anerkannt, dafür "ignorieren" sie komplett meine Wirbelsäuleerkrankung (Spondarthritis). Und das sehe ich nicht an.
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