Schub und Prednison - Wie läuft das bei euch??

Schub und Prednison - Wie läuft das bei euch??

von Miss_Butterfly am 10.02.2014 18:12

Hallo zusammen,

ich hatte im Juli 2013 das erste mal einen richtig richtig schlimmen Schub, der sich hauptsächlich in extremsten Kopfschmerzen geäußert hat. Es war wirklich eine ganz schlimme Zeit. Nur die Einnahme von Prednisolon und jetzt Prednison hat mir geholfen. Es war bislang immer die Rede vom langsamen ausschleichen. Habe mich von 50 auf 5 mg von August bis heute runtergekämpft und komme fast immer gut klar (ab und an normale Kopfschmerzen sind noch da).

Im Dezember war ich in der Rheumaklinik in Sendenhorst, dort wurde alles besprochen, was bislang so war und sie haben dann per Brief alles zusammengefasst und Therapievorschläge gemacht. Mit den Ärzten haben ich über das ausschleichen gesprochen und die Ärztin meinte, dass es gut wäre, ganz vom Cortison auf Dauer los zu kommen, da die Einnahme von Cortison ein Leben lang das Leben letztlich noch schlechter beinträchtigt und das Leben sehr verkürzt.

In den Arztbrief schrieben sie nun aber, dass ich die 5 mg als Erhaltungsdosis nehmen soll und zwar für immer!! Davon war im Gespräch nie die Rede und auch hier zuhause in der Klinik war immer die Rede davon, dass ich das Cortison ausschleiche. Nun war ich gerade bei meinem Hausarzt und fragte nach 1 mg Tabletten, weil ich  mir dachte ich könne das Cortison in 0,5 mg Schritten weiter senken. Der Arzt sagte dann, im Brief steht das ich das Cortison bei 5 mg immer nehmen sollte. Ich will das Cortison aber nicht mein Leben lang nehmen müssen :( Er sagte dann, ich solle dann jetzt für 4 wochen 2,5 mg nehmen und dann absetzen. WEnn ich aber dann wieder einen Schub bekommen, muss ich wieder von vorne anfangen.

Was würdet ihr nun tun? Ich war bis gerade die ganze Zeit darauf eingestellt, in ein paar Wochen/Monaten endlich weg vom Cortison zu sein. Klar, bekomme ich irgendwann wieder einen  schlimmen Schub muss ich natürlich eine Stoßtherapie mit Cortison bekommen. Aber ich hab natürlich ein bisschen Angst, dass es gleich nach Absetzen wieder los gehen könnte. Auf der anderen Seite mag ich nicht mein Leben lang die 5 mg nehmen müssen.

Was soll ich nun tun???? Die Klinik hier in Dortmund sprach bislang ja auch immer vom ausschleichen. Dort hab ich am 25.02. wieder einen Termin.  

This is the life we've been given - so open your mind and start living. We can play a part, if we only start believing.

Re: Schub und Prednison - Wie läuft das bei euch??

von Leya am 11.02.2014 22:51

Hallo Miss Butterfly,

(da ich mich in meiner Wortwahl zurückhalten möchte, schreibe ich es einfach mal so:)

Das ist mir völlig neu. Wer hat denn diese blödsinnigen Behauptungen aufgestellt?


Eigentlich nehmen wir (fast) alle eine Basistherapie. Meistens besteht sie aus einer Erhaltungsdosis Cortison (angestrebt werden hier meist 5 mg (oder weniger), da unter dieser Dosis kaum Nebenwirkungen zu erwarten sein sollen), oftmals kombiniert mit einer anderen Basistherapie (Quensyl, Aza, oder oder oder).

Insofern wäre es m. E. von Deinen Ärzten mutig, dass Cortison komplett auszuschleichen und Dich somit völlig ohne Basistherapie stehen zu lassen, will sagen, ich kann die Ausführungen von Sendenhorst nachvollziehen, dass Du zunächst bei 5 mg bleiben sollst.

Was Du tun sollst? Das kann und darf Dir hier niemand schreiben.

Ich persönlich würde den Termin in Dortmund am 25.02.2014 dazu nutzen, die weitere Basistherapie zu besprechen.

Wenn Dortmund eine langsame und schrittweise Verringerung der Cortisondosis befürwortet, würde ich die Ärzte um einen Plan dafür bitten (den Vorschlag Deines Hausarztes, 4 Wochen 2,5 mg und danach 0 mg, finde ich nämlich ziemlich kühn).

Hier im Forum hatte ich schon von solchen Plänen gelesen. Gibst Du in die Suchfunktion "ausschleichen" ein, wirst Du dazu einiges finden.
Hier zwei Beispiele:

https://lupuslive.yooco.de/forum/re_wieviel_cortison_als__erhaltungsdosis-12382033-t.html#12382033

https://lupuslive.yooco.de/forum/re_kortison_ausschleichen-12145313-t.html#12145313


Übrigens, ein Leben lang Cortison zu nehmen, ist m. E. nichts Besorgniserregendes. Ich nehme es jetzt seit 19 Jahren und bin froh darüber. Weil es mir täglich hilft und auch, weil es hilft, mich vor Schüben zu schützen.

Alles Gute.

Und, wenn Du magst, schreib doch mal, was die Ärzte in Dortmund entschieden haben.

Gruß

Leya