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Re: Schön Euch gefunden zu haben!
von Sannenschein am 29.07.2010 18:33Liebe Jasina,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ja, es ist gut, zu wissen, dass man nicht alleine ist.
Liebe Grüße
Sanne
Re: Eigenbluttherapie
von Sannenschein am 25.07.2010 10:36Liebe Satchmo,
mich würde wirklich interessieren wie du mit der Eigenbluttherapie zurechtkommst. Ich musste die Therapie damals abbrechen, da mein Gesicht blühte und ich auch körperlich richtig matt war. Zu dem Zeitpunkt, war der Lupus noch nicht diagnostiziert.
Liebe Grüße
Sanne
Moin, Moin, eine Neue aus Hamburg!
von Sannenschein am 24.07.2010 11:50Hallo,
ich möchte mich auch mal vorstellen. Ich bin Sussanne, 40 Jahre alt, ledig, Berufsschullehrerin und habe seit 5 Jahren Hautlupus. Ok., wahrscheinlich schon länger, doch die Diagnose bekam ich im Dezember 2005.
Meine ersten Hautveränderungen im Gesicht und an den Händen, die mich veranlassten eine Ärzte-Odysee zu starten, bekam ich bei einem Mallorca-Urlaub im März 2004. Nach meiner Rückkehr bin ich Ostersonntag in die Notaufnahme des St. Georg-Krankenhauses gegangen, da mein Gesicht angeschwollen war. Dort wurde schon der Verdacht auf Lupus geäußert. Ich hatte dann schön den ganzen Ostermontag Zeit mich im Internet zu informieren, was sich hinter dieser Krankheit verbirgt und für mich stand fest, das will ich nicht haben.
Dienstag bin ich zu meinem Hautarzt, der mich auch beruhigt hat und diesen Verdacht als Panikmache bezeichnet hat. Es folgten Bachblüten-Therapien, Wasseraderaustreibungsrituale, Antibiotikakuren, Hautentnahmen (die keinen Lupus bestätigten) etc. Die Krönung bildete dann eine Eigenbluttherapie, die jedoch abgebrochen werden musste, da ich "blühte".
Letztendlich bin ich im Dezember 2005 bei meinem Hautarzt in Tränen ausgebrochen und habe ihn angefleht, mich endlich gesund zu machen. Ich habe dann ganz schnell einen Termin in der Hautambulanz St. Georg bekommen, die mich dann auch 2 Tage später stationär aufgenommen haben. Eine Woche später hatte ich es dann schriftlich: subakut-kutaner Lupus. Für mich ist eine Welt zusammengebrochen, zumal ich im Oktober 2005 eine neue Wohnung bezogen hatte, deren wichtigstes Kriterium Helligkeit und Sonne war.
Mittlerweile bin ich wieder umgezogen und bin regelmäßig im Frühjahr und Sommmer am verzweifeln. Nicht, dass ich eine große Sonnenanbeterin war, doch mir geht einfach so viel Lebensqualität verloren. Manchmal weiß ich nicht, ob ich es mir nur einbilde, dass mich ein Tag in der Sonne wirklich matt setzt.
Ich würde mich freuen, hier Leute kennezulernen, denen es ähnlich geht wie mir, die vielleicht auch ambulant von der Hautambulanz St. Georg betreut werden.
Liebe Grüße
Susanne (Spitzname: Sanne)
PS: Ist vielleicht einer von euch in der Selbsthilfegruppe in Hamburg in Eilbek?