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Re: Erneute Schwangerschaft riskieren?

Oh man da hast du zurzeit ja echt zu kanpsen. Mein Wolf ist gott sei dank immer noch recht ruhig, hier und da mal ein kleines Zipperlein aber richtig heftig schon lange nicht mehr ( drei mal auf Holz klopfen) 
Du hast voll kommen recht, ich muss mir darüber klar sein was ich will und das ist nämlich das Problem, "Ich weiß nicht was ich will!  Bin gerade dabei eine MuKi-Kur zu beantragen, vielleicht bin ich danach klarer.
Ich wünsche dir alles gute und gute Besserung.

LG Corinna 

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: Erneute Schwangerschaft riskieren?

Mensch, dass du soviel Unterstützung hast ist doch schonmal richtig toll! Das würde mir meine Entscheidung schon erleichtern. Ich weiß nicht, wie aktiv dein Lupus zur Zeit ist. Ich hatte vor einigen Wochen einen Schub mit starken Gelenk- und Muskelschmerzen. Ein paar Tage lang ging nicht viel. Leider hatte ich wenig Unterstützung. So etwas belastet. Im Moment hatte der kleine wahrscheinlich Influenza und jetzt ne Mittelohrentzündung. Mich hat er auch angesteckt. Da tanzen die Gelenke natürlich Lambada... 😤 Ich denke, wenn du in solchen Momenten Hilfe hast ist schon viel gewonnen. Aber: Nur du allein kannst einschätzen, ob du dir ein weiteres Kind zutraust. Und nur du weißt wie sehr du durch Schwangerschaft und Geburt belastet warst.

LG
Nadine

Re: Mutter-Kind-Kur

Danke für die Antworten.
Ich habe mir bei der AWO ein Attest für mich und eins für meinen Sohn geholt. Beide sind schon bei den betreffenden Ärzten eingereicht und zum Teil auch schon ausgefüllt. Danach wollte ich nocheinmal zur AWO und mit denen sprechen wie das ganze jetzt weitergeht. Ich hoffe das meine KK keine Probleme macht, da die DAK ja gerne mal probleme bei so etwas macht.
Ich werde aufjedenfall auch mal nach einer Rheumaspezifischen Klinik fragen, mal sehen ob die was dazu wissen. 

Habe gerade mal auf der Internetseite von der Wendelsteinklinik nachgeschaut, da steht das Kinder von 3 bis 12 Jahre mit untergebracht werden können. Demnach hört es sich ja auch sehr gut an, aber die MuKi-Kur soll ja auch für meine Sohn mit sein, und ich denke da ist eine Rheumaklinik, die keine Behandlungsmöglichkeiten für Kinder mit Atemproblemen hat, nicht so gut. Ich danke dir @Lächelnde, für den Tipp, ich denke aber das es nicht das richtige für uns ist. 

Werde jetzt erstmal das Gespräch bei der AWO abwarten und dann mal sehen wo uns der Weg hinführt.

LG Outrider

 

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: Erneute Schwangerschaft riskieren?

Hallo dini81,

danke für deine Antwort. Hilfe und Unterstützung habe ich genug. Meine Eltern und Schwiegereltern nehmen mir gerne mal meinen Sohn ab, wohnen allerdings 15 bis 20 min entfernt, bei Bedarf kann er auch mal über Nach und ein paar Tage da bleiben (was auch schon oft in Anspruch genommen wurde . Mein Mann muss leider viel Arbeiten, versucht aber, wenn er zuhause ist, mir oft zu helfen. Unsere Freunde haben wir bei der Kinderbetreuung noch nicht mit einbezogen, da sie selbst erst vor kurzen Eltern geworden sind und mein Sohn wie schon beschrieben ein kleiner wildfang ist und viel viel Aufmerksamkeit braucht. Vielleicht werden die Freunde mit eingebunden wenn die Kinder älter sind.
Von der Unterstützung her ist es somit sicherlich kein Problem.
 

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Uni Mainz Arztsituation

Hi, ich bin ja seit Jahren in der Uni Mainz in der Ambulanz als Patient, nun bekam ich vor kurzem ein Schreiben, dass alle Termine bis auf weiteres abgesagt werden. Auf der HP der Ambulanz sah es ziemlich leer aus bei den Ärzten und eine Ärztin ist wohl auch noch im Babyurlaub, ihre Vertretung ist auch weg. Eigentlich wollten sie mir ein neues Medikament verordnen.
Weiß da Jemand was? Muss ich mir einen neuen Azt suchen?

Grüße Kermit

viele grüße kermit

Re: SLE ohne S?

Danke für die Info.

Die Entscheidung ob ich mit Quensyl anfangen muss wird wohl in ca. 14 Tagen fallen. Am Wochenende gebe ich noch einmal 24h Urin ab.

Beim letzten Test hatte ich 250mg Eiweiß. Allerdings hatte ich vorher auch viel Sport getrieben. Deshalb machen wir jetzt nach meinem Urlaub noch einen Test. Ich hoffe der fällt besser aus. Wenn nicht, dann ist wohl von einer Nierenbeteiligung auszugehen und mir bleibt nichts anderes über als was dagegen zu nehmen.

Die anderen Symptome die im Moment akut auf den SLE hindeuten sind in Anführungszeichen nur:

Der leichte juckende krreisrunde Haarausfall (keine Stelle größer als 1-2cm und man sieht es nur wenn man genau hinsieht)
Degenerierte Fingergelenke die vor allem bei Kälte weh tun (denke das würde das Quensyl aber auch nicht in Ordnung bringen)
Und öfter einschlafende Arme und Beine, was aber definitiv davon abhängt wie ich sitze oder liege.
Ansonsten nur öfter schwere Beine und allgemeine Abgeschlagenheit aber nicht so schlimm das man damit nicht leben könnte.

Wegen dieser Symptome mag ich eigentlich nicht den Rest meines Lebens Tabletten schlucken. Oder siehst du das anders?

Gruß

Claus

Re: Mutter-Kind-Kur

Hallo Outrider,

ich weiß nicht, ob Du Dich schon wegen einer Kur entschieden hast.
 
Auch ich war in der Situation eine Mutter-Kind-Kur zu beantragen. Mit meinen beiden Großen (die Jüngste war da noch nicht geboren) war ich schon 2 Mal in einer (Langeoog und Chiemsee). Damals ging es um meine Kinder (Asthma/Neurodermitis). Beides Mal war es sehr entspannt. Da war ich auch noch gesund.
Mit meiner Jüngsten (leider auch Asthmatikerin) wollte ich dann auch eine MUKIKU beantragen. Auf der Krankenkasse habe ich mich zum Glück beraten lassen und die nette Dame fragte mich, ob ich auch Einschränkungen habe. Ich berichtete ihr von meiner Kollagenose und co und sie riet mir zu einer Reha in einer Rheumaklinik in Bad Aibing (Wendelsteinkinik). Dort werden auch Mütter mit Kindern aufgenommen. Allerdings ist das keine Mutter-Kind-Kur und man hat mehr Verantwortung und die Kinder ab dem Nachmittag in eigener Obhut. Aber ich wurde vormittags in die Rheumatherapien eingebunden, was mir sehr gut tat. das Klima war auch für meine Tochter positiv und sie hatte bis heute keinen Asthmaanfall mehr. Vielleicht findest Du im Internet ob es noch immer so gehandhabt wird. Wir waren etwa 12 Mütter und ca 20 Kinder.
Natürlich hat solch eine Reha und eine Mutter-Kind -Kur beides Vor- und Nachteile. Mir persönlich hat es gut getan.

Ich wünsche Dir viel Glück bei der Entscheidung....wenn Du sie noch nicht getroffen haben solltest.

LIebe Grüße

Lächelnde

"Lebe jeden Tag als sei er Dein letzter!"

"Ich selber bin für das verantwortlich,
was ich Dir erlaube,
mit mir zu tun!"

Re: "Komplementsystemdefekt" und Lupus

Hallo Wurmchen,

Die Abklärung in einer Rheumaklinik ist sicher eine sinnvolle Angelegenheit, wobei ich an dieser Stelle nicht wirklich mit Erfahrung weiter helfen kann. Sämtliche Befunde wurden bei mir ambulant erhoben.

Bei mir war es so, dass ich zu Beginn der Erkrankung Zeiten hatte in denen ich so gut wie beschwerdefrei war. In der Zwischenzeit ist es jetzt eher so dass sich schlechte Phasen mit ganz schlechten Phasen abwechseln. Es ist somit nicht ganz leicht zu sagen wann und mit welchen Symptomen ein Schub genau beginnt.

Dass sich die Situation verschlechtert merke ich oft daran, dass ich mich krank und abgeschlagen fühle, wie bei einem Infekt. Die eh schon vorhandene Müdigkeit ist dann noch ausgeprägter. Oft geht ein Absturz des Gehörs voraus. Dann folgen die neurologischen Beschwerden, ich habe mit Übelkeit zu kämpfen, bekomme blaue Flecken, entzündete Speicheldrüsen, Gelenkschmerzen, Die Urinbefunde verschlechtern sich, Hauterscheinungen, Schwäche, Atemnot, Schmerzen in den Beinen und in der Bauchdecke u.s.w.

Das c3 rutscht beim mir in ganz schlechten Zeiten auch in den Keller. Ob es als Diagnosekriterium heran gezogen werden kann, weiß ich nicht mit Sicherheit zu sagen. Ich habe unterschiedliche Ausführungen der Diagnosekriterien gefunden und in einer waren unter anderem die Komplementfaktoren mit aufgeführt. Vielleicht weiß dazu ja jemand anders noch Bescheid?! Das wäre auch für mich eine sehr interessante Fragestellung.

Gelesen habe ich, dass der Abfall des c3 mit Nephritiden (Glomerulonnephritis ) in Verbindung gebracht wird. Hattest Du Eiweißbeimengungen oder Blut im Urin? Wenn ja, wurde eine Erythrozytenmorphologie vorgenommen?

Was Deine Mutter anbelangt, so kann es beim Basedow zu einer endokrinen Orbitophatie kommen, dies ist ebenfalls eine Autoimmunreaktion die zum Hervortreten des Auges oder zum Anschwellen der Augenlider führen kann. Zuständig hierfür wäre dann der Augenarzt. Weiterhin treten beim Basedow wohl bei ca 25% aller Patienten weitere Autoimmunerkrankungen auf, so dass bei weiteren Beschwerden (Muskelschmerzen ect. ) evtl. auch eine Abklärung beim Rheumathologen sinnvoll sein könnte.

Zum Morbus Basedow gibt es einen guten Ratgeber mit dem Titel „Leben mit Morbus Basedow" Autoren: Brakebusch/Heufelder . Frau Dr. Brakebusch ist selbst an Basedow erkrankt und praktiziert im Bereich autoimmune Schilddrüsenerkrankungen in Konstanz am Bodensee.

Die o.g. Infos habe ich diesem Ratgeber entnommen.

Jetzt hoffe ich einfach mal, dass Dir diese Infos wenigstens ein Stückchen weiter geholfen haben.

Herzliche Grüße und noch einen schönen Sonntag

Daniela

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Simone,
ich war heute beim HA meine Trobocyten waren in Ordnung war vorige Woche Blut ziehen .Heute hat Sie noch mal einen Quick gemacht wegen den blauen Flecken. Eine Leukopeni habe ich schon 19 Jahre schon vor den Medies.
Ich würde auch mal zu einen Hämotologen gehen aber das hält Sie nicht für notwendig.
Die Nieren sind seit 2013 das letzte mal untersucht worden als ich im KH war jetzt wird nur 3 mal im Jahr Urin untersucht.
Ich melde mich noch mal was bei dem Quick raus gekommen ist,wenn der OK ist brauchte ich mir keine Gedanken machen da würden nur Äderchen platzen.
LG.Fischerin

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Fischerin,

es ist wirklich ein Unding, dass die Rheumatologen da so tiefenentspannt sind!!!
In 4 Monaten nach 13 Jahren Medikamenteinnahme erst den nächsten Kontrolltermin - ich kann es nicht fassen, habe aber leider eine ähnliche Erfahrung gemacht.

Meine RÄ ist auch recht nett und wirkt ziemlich kompetent, hat mir aber ins Gesicht gesagt, dass sie keine Zeit habe, mit meiner Hausärztin oder meinem Hämatologen zu sprechen/schreiben.
Sie möchte mich ebenfalls erst 3 Monate nach meinem Quensyl-Start wiedersehen. Und das, obwohl ich eine ausgeprägte Thrombopenie/ Leukopenie habe und ein weiteres Abfallen der Thrombozyten (+ Leukozyten) eine mögliche Nebenwirkung des Medikaments ist.
Mein Hämotologe war irritiert und geschockt und möchte mich zunächst jede Woche zur Blutbildkontrolle sehen.

Meine Werte sind derzeit prima - d.h. bei ca. 60.000, in nicht so dollen Zeiten waren sie bei um die 20.000 und in der schlechtesten Verfassung bei 2.000.
Wichtig ist, dass sie nicht nur maschinell erfasst werden, weil es s.g. Riesenthrombozyten (mehrere Thrombos kleben zusammen) gibt, die von der Maschine dann gar nicht als Thrombozyten erkannt werden. D.h. falls das erste Blutbild beim Hausarzt, welches er ja wahrscheinlich nicht selbst auswertet, sondern in ein Labor schickt, sehr niedrige Werte ergibt, am besten noch einmal zu einem Hämotolgen, der dann selbst auf das Blut schaut, zu gehen.

Ich wünsche dir alles Gute und halte mich gerne auf dem Laufenden, was die Untersuchung ergibt...

LG
Simone