Neueste Beiträge

Re: Hallo zusammen

Re: Hallo zusammen

Hallo, stimmt, leider etwas ruhig hier. Vielleicht könnte man den Chat etwas beleben und eine/n Uhrzeit/Tag festlegen, um sich ab und an auszutauschen. Weiß ja nicht, ob bei mehreren Interesse besteht?

Hallo zusammen

Einen lieben Gruß von einer Neuen.

Bin 39 Jahre, habe zwei Tenager Söhne und Lupus frisch diagnostiziert. Bin aus RLP. 
Verdacht war schon länger gewesen. Nach einem Mega Schub über 1,5 Jahre kam dann Cortsion und dieses Generikum von Quensyl.

Hier ist es sehr still und in anderen Foren auch eher zu Lupus.

Wo ist denn Leben in der Bude?
Würde mir das einer verraten? Die Krankheit ist ja doch eher speziell und da ist es sinnvoll mit Leuten zu sprechen die Ahnung haben.  
Würde mich freuen ein bisschen Austausch online zu finden:) 

Re: Forschung und Studien

https://link.springer.com/article/10.1007/s41785-017-0228-z

Das Medikament ist für rheumatoider Arthritis (RA) zugelassen 2017.

Viele Grüße
Conny

Nuvaring

Re: Forschung und Studien

Hat denn jemand von euch bereits an einer Studie teilgenommen? Wie waren eure Erfahrungen?

Re: Forschung und Studien

https://innere1.uk-koeln.de/forschung/klinische-studien/studienregister/details/studienregister/sle-brave-i-jahz/

Baricitinib Studie SLE

Hallo Zusammen,

hat oder nimmt jemand an dieser Studie teil?

Habe es versucht, aber im Labor der Studie waren meine Antikörper negativ, und ich wurde nicht für die Studie zugelassen. Im Labor der Uniklinik waren sie immer postiv.

Da mein Arzt sehr begeistert von diesem Medikament ist, und er diese Studie mitleitet, kann man wohl von ausgehen, dass positive Ergebnisse erzielt werden.

Nimmt schon jemand das Baricitinib?

Viele Grüße
Conny

Re: Fragen zu Quensyl Wichtig

Man kann den Beitrag nicht mehr editieren: bei mir kam dann nach dem Schub die Diagnose und seit dem nehme ich das Generikum ungefähr 4 Monate jetzt.

Ich hatte so eine Angst bekommen bei dem Schub, mit Herz, Lunge, Niere, Darm und Muskeln usw. Beteiligung, dass es für mich dann klar war ich brauche die Medikamente. 

Hat sich bei dir nichts verändert? Also mit Schmerzen oder ähnlichem? 

Bei mir hat es alles unterdrückt was vorher da war: Hautausschlag, Schmerzen in den Muskeln und Gelenken, die Herzrhythmusstörungen sind besser, Lunge besser, kein Schwindel mehr, nicht mehr so müde, keine Infekte. Dazu nahm ich noch 5 mg Prednisolon, das möchte ich jetzt gerne reduzieren. Jetzt 4 mg. Hatte eher viele Infekte erwartet mit der Kombination.
Ich gestehe ich hatte das nicht erwartet das das Medikament wirkt.....da ich selbst mit Kortison erstmal noch Probleme hatte.

Allen schöne Feiertage und liebe Grüße
 

Re: Fragen zu Quensyl Wichtig

Hallo:)

Also ich nehme Quensyl oder das Generikum sehr frisch. Hatte richtig Respekt vor dem Medikament und habe es lange Jahre rausgezögert. Bei mir war immer nur der Verdacht auf Lupus...
Für mich ganz persönlich ist es ein gutes Medikament, da ich jetzt einen Schub mit Organbeteiligung hatte und das heftig war.
Zwei Aussagen habe ich bekommen: vom Arzt das es einen Spiegel braucht und wenn man es nicht nimmt halt wieder anfangen muss. Die haben mich auch gefragt ob ich es noch nehme, es kommt wohl öfter vor, dass jemand das absetzt.

Und beim Augenarzt  hat mir die Arzthelferin erzählt, sie hatte in 20 Jahren niemanden der Probleme mit der Medikamentation und den Augen hatte.

Mit Kortison hatte ich persönlich jetzt schon ordentlich Nebenwirkungen und hoffe das ich mit Quensyl das Kortison reduzieren kann. Und es scheint zu wirken. 

Irgendwo hatte ich gelesen, wenn man Tinitus hat soll man das nicht nehmen, mein HNO wußte das nicht.


 

Re: Fragen zu Quensyl Wichtig

Hallo zusammen,

bei mir war anfangs (vor ca. 15 Jahren) nur die Haut betroffen und ich wurde auf Quensyl eingestellt. Da es mir aber realtiv gut ging und ich in meinem jugendlichen Leichtsinn nicht über eventuelle Folgen nachgedacht habe und ich einfach keine Lust auf Medis und Kranksein hatte, habe ich es abgesetzt. Ging ca. 1 Jahr gut, dann gabs nen richtigen Schub mit Organbeteiligung und allem zip und zap. Seitdem kontinuierlich schlechter inkl. Gelenke und Muskulaturbeteiligung und letztendlich Verrentung, da nicht mehr viel ging.
Es ist spekulativ, ob es ohne Absetzen von Quensyl auch so gekommen wäre. Das wird keiner beantworten können. Letztendlich nehme ich es natürlich wieder und da die Nebenwirkungen sehr gering sind, werde ich es auch weiterhin nehmen. Ich möchte es nicht nochmal riskieren, dass ein großer Schub kommt. Natürlich kann der auch mit Quensyl kommen, aber es beruhigt mein Gewissen doch irgendwie, dass ich gut eingestellt bin und alles mögliche getan habe und nichts provoziert habe.....