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48, female

Re: MTX absetzen

from Ichbins on 07/09/2018 08:18 PM

Hallo, ich...dann wir (der Rheumatologe und ich) haben uns entschlossen, es doch weiterzunehmen. Es hat Wunder gewirkt und kaum hatte ich es die dritte Woche abgesetzt gingen die Gelenkbeschwerden wieder los. Ich werde den Rheumatologen diesen Monat in Athen sehen und wir müssen einiges besprechen. Ich hab so viele Baustellen in letzter Zeit, dass sie mir über den Kopf wachsen und hier keinen direkten Ansprechpartner.
LG
Steffi

Fischerin

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Re: Gadolinium - haltige Kontrastmittel

from Fischerin on 07/08/2018 10:00 AM

Hallo Leya,

ich hatte auch schon davon gelesen Danke für die genaue Info!

Ich hab auch schon öfter Kontrastmittel bekommen ist aber inzwischen schon paar Jahre her aber man denkt darüber nach!

Meine Schwester hatte einen Tumor im Kopf Sie bekommt immer Kontrastmittel war erst vorigen Monat ,wenn ich Ihr das heute

zeige macht Sie sich Nervlich fertig ich glaube ich warte bis Sie ,das nächste mal in 2 Jahren gehen muß.

Sie zermürbt sich bei solchen Sachen ich beschäftige mich auch damit aber ich kann es auch verdrängen .

Ich werde auf meine Familie aufpassen ,wenn so eine Untersuchung ansteht.
LG.Fischerin

Leya

-, female

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Gadolinium - haltige Kontrastmittel

from Leya on 07/07/2018 05:59 PM

Gefahr im MRT: Warum Kontrastmittel die Gesundheit schädigen können .........

https://www.daserste.de/information/wirtschaft-boerse/plusminus/sendung/gefaehrliche-mrt-kontrastmittel-100.html

Rote-Hand-Brief:

https://www.bfarm.de/SharedDocs/Risikoinformationen/Pharmakovigilanz/DE/RHB/2018/rhb-gadolinium.pdf;
jsessionid=B243C94BE2722E495F42EC7C1CC3FD25.1_cid354?__blob=publicationFile&v=4

Reply Edited on 07/07/2018 06:00 PM.

Schemmi

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Re: Verdacht auf Lupus

from Schemmi on 07/05/2018 11:51 AM

Hallo Jörg,

ich habe in deinem Blog gelesen und für mich entschieden, dass es mir im Gegensatz zu dir noch gut geht.

Deine Geschichte zu lesen, hat mir Mut gemacht, meine Krankheit anzunehmen und zurückzubeißen.

Meine Symptome waren und sind sehr unterschiedlich und ich habe sie, genau wie meine behandelnden Ärzte, über die Jahre (inzwischen annähernd 30) nicht zuordnen können. Alle tappten im Dunkel und keiner konnte mir wirklich helfen.

Jetzt, wo es eine (einigermaßen) gesicherte Diagnose gibt, wird halt "versucht". Allerdings habe ich außer dem Rheumatologen und natürlich meinen Hausarzt noch keinen anderen Arzt gesehen. Ich habe Hautveränderungen, Gelenk- und Muskelschmerzen, Augenprobleme, Schwächeanfälle, Schweißausbrüche, Butdruck-Krisen etc. - lange Liste

. Alle bislang verordneten Medikamente, außer Prednisolon, haben nichts gebracht. Wenn es mal wieder überhaupt nicht mehr geht, erhöhe ich die Dosis einfach und schleiche mich langsam wieder nach unten. Momentan die einzige Möglichkeit zu etwas schmerzarmer Zeit.

Natürlich wünsche ich mir, dass es endlich mal besser wird und wieder auf- statt abwärts geht, aber angesichts deiner Leidensgeschichte jammere ich auf hohem Niveau.

Dir wünsche ich weiterhin soviel Mut und Zuversicht und Durchhaltevermögen. Es ist bewundernswert, wie du trotz aller Hindernisse dein Leben offensiv in die Hand nimmst. Ein tolles Vorbild für viele von uns.

Danke für deine Beiträge

Fischerin

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Re: Verdacht auf Lupus

from Fischerin on 06/30/2018 10:56 AM

Hallo Jörg,

dein Betrag ist nicht realitätsfern die Hoffnung stirbt zuletzt genau ,das wünschen wir uns alle.

Ich habe eine undefferenziert Kollagenose vor 18 Jahren hieß es noch SLE .

komme alle 4 Monate ein Termin beim RA aber wie es mir geht will er eigentlich nicht wissen Blutwerte sind halbwegs gleich

bleibend und Medikamente und Tschüß .

Jetzt war ich beim Lungenarzt als Er mein KH Bericht gelesen hat Er reges Interesse gezeigt wie es mir geht ob die Beschwerden von damals besser sind und was ich jetzt für Beschwerden habe .Ich war richtig geschockt soviel Inteersse hat lange kein Arzt mehr für mich gezeigt . Er hat gefragt ob er mal Blut ziehen kann ein paar Werte die in meiner Akte noch nicht kontrolliert worden .Er möchte sich mit meiner Krankheit näher beschäftigen.

Das fand ich super!!!

Lg.Fischerin

Joerg

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Re: Verdacht auf Lupus

from Joerg on 06/30/2018 10:28 AM

Da habt ihr leider völlig Recht, dass es mehr als schwierig ist, einen zeitnahen Termin zu bekommen, wenn man am Anfang der "Odyssee" steht. Und leider ist die Situation der Versorgung durch Rheumatologen tatsächlich ein Drama, an dem sich so schnell nichts ändern wird. Ich bin vom Rhein-Main-Gebiet ins westliche Niedersachsen gezogen und habe erst nach einem Jahr endlich wieder einen "guten" Rheumatologen in 80 km Entfernung gefunden, der mit "meinen atypischen Lupus" umgehen kann.

Insofern ist mein erster Beitrag hier tatsächlich etwas "realitätsfern".

Vom Vergleich von Blutwerten halte ich dennoch nicht viel. Man macht sich evtl. nur verrückt oder wird auf die falsche Fährte gelockt... Unsere Krankheitsbilder sind einfach zu individuell.

Grüße, Jörg

Leya

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Re: Verdacht auf Lupus

from Leya on 06/29/2018 10:53 PM

Hallo Jörg,

ja, wäre toll, wenn es genügend Rheuma-Zentren in diesem Land gäbe und wenn jeder Patient dort einfach vorsprechen könnte. Das ist aber leider nicht der Fall.
Ohne dass zumindest ein belegbarer Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung vorliegt, wird man nach meiner Erfahrung dort nicht stationär aufgenommen und oftmals reicht nicht einmal die Einweisung durch einen Hausarzt, sondern sie muss von einem Rheumatologen erstellt worden sein.

Ich kann nicht sehen, dass sich die Versorgungssituation in irgendeiner Art in den letzten Jahren gebessert hat. Im Gegenteil.

Kollagenose ist ja nur der Oberbegriff. Darunter fällt sowohl die rheumatoide Arthritis wie auch Lupus und diverse andere Erkrankungen. Die Therapie bei der rheumatoiden Arthritis ist teilweise anders als die bei Lupus, ich denke da z. B. an die div. Biologika, die bei der rh. Arthritis eingesetzt werden können, bei Lupus aber nicht helfen.
Schon deshalb ist m. E. eine genaue Diagnose wichtig.
-
Die genaue Diagnose ist auch wichtig für Verordnungen, Rezepte, Abrechnungen, Anträge auf Schwerbehinderung uvm.,
insbesondere aber für die Art und Weise wie ein Arzt die Bedrohlichkeit Deiner Erkrankung beurteilt und Dich behandelt. "Ach so, na ja, eine Kollagenose, aha." "Oh, Lupus, das kann aber lebensgefährlich werden. Bei Lupus müssen wir regelmäßig die Nieren, das Herz ..... usw untersuchen."

Klar ist die Diagnose für jeden Patienten, der eine Odyssee hinter sich hat, eine Erlösung, aber nicht nur, weil man ihm nun nicht mehr unterstellen kann, er bilde sich alles nur ein oder spiele alles nur vor, sondern weil erst eine Diagnose eine gezielte Therapie möglich macht.

Dass hier immer mal wieder neue Mitglieder nach der Beurteilung von Blutwerten fragen, finde ich nachvollziehbar. Erstens, weil ihnen die Werte nur selten eingehend vom Arzt erläutert werden und zweitens, weil jeder vor dieser Erkrankung eine Scheiß-Angst hat. Man will einfach, dass andere Betroffene auch mal zuhören, man will sich austauschen, Fragen stellen dürfen.
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Ich jedenfalls bin froh, dass es heute einen Online-Erfahrungsaustausch gibt, also das Forum, in dem man auch mal stöbern und suchen kann (das kann man nämlich bei Fratzebuch nicht wirklich). Ich wäre so froh gewesen, wenn ich bei Beginn meiner Erkankung eine solche Möglichkeit des Austauschs gehabt hätte, denn ich war viel zu krank, um überhaupt eine Selbsthilfegruppe besuchen zu können, aber damals lag das Internet leider noch in den Kinderschuhen.
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Leider scheint es inzwischen den meisten zu viel "Arbeit" zu sein, in einem Forum zu schreiben, sich Zeit für andere zu nehmen und auch mal eingehend zu recherchieren, aber die Forums-Mitglieder, die das noch machen, geben ihr Bestes.

Du schreibst einen großartigen Blog, lieber Jörg. Respekt!
Tut mir sehr leid, dass Dich der Lupus so heftig erwischt hat.
Ich wünsche Dir so sehr, dass die Immunadsorptions-Therapie erfolgreich sein wird.
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Gruß
-
Leya

Reply Edited on 06/29/2018 10:56 PM.

Fischerin

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Re: Verdacht auf Lupus

from Fischerin on 06/29/2018 05:26 PM

Hallo Jörg,

das hast Du richtig erkannt so denke ich auch nach 20 jähriger Erfahrung aber ,wer kommt schon gleich in ein Rheumazentrum

heut zu Tage bekommt man ja kaum noch einen Termin beim RA.

Und wer so am Anfang steht da hofft man auf Antworten und Hilfe ,weil ein keiner versteht und darum ist das Forum der richtige Weg sich mit gleich Gesinden zu schreiben ,denn wir verstehen Sie .
Und geteiltes Leid ist halbes Leid !

LG.Fischerin

Joerg

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Re: Verdacht auf Lupus

from Joerg on 06/29/2018 11:56 AM

Hallo,

ich lese hier immer wieder, dass es für viele Patienten sehr wichtig ist, ihrer "Krankheit" einen Namen zu geben zu können, d.h. eine eindeutige Diagnose zu bekommen. Leider ist das nicht immer möglich. Aber wenn Ärzte von "Muskelrheuma" oder "Weichteilrheuma" reden werde ich stutzig, besonders wenn dann noch in diesem Zusammenhang die "Fibromyalgie" (nicht das Fibromyalgiesymptom) in einem Atemzug genannt wird.

Die klare Diagnose ist meiner Erfahrung und meiner Meinung nach für viele Patienten besonders wichtig, damit sie endlich nicht mehr für "psychosomatische" Patienten gehalten werden und ihr Leid etwas greifbarer wird.

Aber einzelne und individuellen Blutwerte mit anderen Patienten vergleichen zu wollen, ist sinnfrei! Für die Therapie ist es viel mehr von Bedeutung, dass die Symptome einem bestimmten Formenkreis zugeordnet werden können. Die Therapien von "Kollagenosen" - egal ob es sich um SLE (mit all seinen individuellen Erscheinungsbildern) oder um andere handelt, ist immer ähnlich und variiert in Abhängigkeit des individuellen Therapieerfolgs und der persönlichen Erfahrung des Arztes mit den verordneten Medikamenten.

Ich persönlich habe in mehr als 20 Jahren mit meiner "Kollagenose" die unterschiedlichsten Erfahrungen mit den Ärzten gemacht. Heute würde ich gleich einen Termin in einem großen Rheumazentrum machen und mir die vielen Besuche bei Hausärzten, Internisten und sogar niedergelassenen Rheumatologen sparen.

Grüße, Jörg

Mein Lupus

Leya

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Re: Lupus und Knochenveränderung

from Leya on 06/24/2018 05:57 PM

Hallo Lupusfragrant,

herzlich willkommen im Forum.

Du fragst, wie die Knochenveränderung bei Lupus aussieht.
Gelenke können sich entzünden und anschwellen.
Nach Abklingen der Entzündung verbleiben keine dauerhaften Gelenkveränderungen.
Osteoporose kann durch den Lupus bzw. seine Therape begünstigt werden, dem versucht man vorzubeugen.
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Im Einzelnen:

-
Ich nehme an, dass Du mit Knochenerweichung meinst, dass der Knochen porös wird, also Osteoporose vorliegt.

Osteoporose:
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Ja, Lupus ist ein "Knochenräuber", begünstigt also das Entstehen von Osteoporose

Insbesondere aber die für viele von uns so wichtige Therapie "Cortison" kann zu einer Osteoporose führen.
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Rheumatische Erkrankungen sind in erster Linie entzündliche Systemerkrankungen, die einen schnelleren Knochenabbau fördern können. Dies ist insbesondere für die Rheumatoide Arthritis und den systemischen Lupus erythematodes bereits erwiesen. Zusätzlich stellt die Behandlung mit „Cortison“ den größten Risikofaktoren im Sinne medikamentöser Nebenwirkungen dar.

http://www.rheumazentrum-heidelberg.de/fuer-patienten/krankheitsbilder/osteoporose.html

http://lupus-rheumanet.net/forschungstudien/lupus-pass/osteoporose/

Der behandelnde Arzt sollte die Knochengesundheit überwachen und ggf. mit einer Therapie gegensteuern.

Knochenverdickungen:

Ich nehme an, Du meinst Knochenverdickungen wie man sie als Folge der Entzündung der Gelenke von Menschen mit rheumatoider Arthritis ("Rheuma") kennt. Das gibt es bei Lupus meines Wissens nicht. Die Gelenkentzündungen bei Lupus hinterlassen nach dem Abklingen der Entzündung keine dauerhaften Gelenk-/Knochenveränderungen bei Lupus.

Die Gelenke Rheumatische Beschwerden gehören zu den häufigsten Krankheitserscheinungen, etwa 90 Prozent der Patienten gehen erstmals wegen Gelenkschmerzen oder Gelenkschwellungen zum Arzt. Gerade in diesen Fällen wird oft zunächst an andere rheumatische Erkrankungen gedacht, meist an eine „chronische Polyarthritis“. Hieraus können sich dann Irrwege bei der Behandlung der Patienten ergeben. Aber gerade die Früherkennung eines Lupus als Ursache rheumatischer Beschwerden trägt dazu bei, den Befall innerer Organe rechtzeitig zu erkennen oder zu verhindern. Die Schmerzen können durch Entzündungen der Gelenke sowie der Sehnen und Muskulatur entstehen. Vor allem morgens fühlen sich die Patienten oft steif. Durch die Entzündung der Gelenke – Mediziner sprechen von „Arthritis“ – kommt es zu Gelenkschwellungen, am häufigsten sind hiervon die Finger-, Hand- und Kniegelenke betroffen. Der Gelenkbefall führt im Gegensatz zur chronischen Polyarthritis jedoch nicht zu einer Zerstörung der Gelenke.

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http://lupus.rheumanet.org/

Hautveränderungen, auch vorübergehende, auch im Gesicht kann es bei Lupus geben.

Ob Dein Hautausschlag durch den Lupus bedingt ist, kann ein Hautarzt feststellen. Ggf. benötigt er dazu eine Hautprobe.

Zu dem Druck und der Gesichtsverformung sowie der Verdickung der Wagenknochen habe ich keine Ideen/Informationen.

Du fragst "gibts beim Lupus eine Unterfetthautatrophie?"

Es gibt Unterhautfettgewebe.
Eine Athropie wäre eine Rückbildung.
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Ich kann mir durchaus vorstellen, dass es eine solche Rückbildung oder auch eine Vernarbung des Unterhautfettgewebes bei manchen Hautveränderungen durch Lupus als Folge der Entzündungen geben kann. Kenntnisse dazu habe ich keine.
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Befrag doch bitte mal Deinen Rheumatologen, der kann Dir sicher gute Antworten geben.
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Alles Gute.
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Gruß
-
Leya

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