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Re: Hilfe, Haut brennt wie Feuer!

Hallo Theo,

darf ich fragen, was bei Dir die Ursache für das Hautbrennen ist? Bei mir ist die Ursache nicht abschließend geklärt, ich gehe aber von Nervenschmerzen aus, die durch die Vaskulitis verursacht werden. Ich denke, dass die Behandlung ja auch von der Ursache abhängig ist?!  

Liebe Grüße
Daniela

Absetzen von Cellcept/MMF -Erfahrungen?

Hallo an alle!

Nach längerer Remission würden meine Ärzte gerne versuchen, Cellcept zunächst auf 500mg zu reduzieren und anschließend abzusetzen. Würde dann nur noch Quensyl einnehmen.
Auch wenn ich es gerne versuchen möchte, bin ich mir immernoch unsicher. 
Ich habe hier ältere Beiträge gelesen und würde mich sehr über eure (längerfristigen?) Erfahrungen bezüglich des Absetzens freuen, egal wie sie waren! Vielleicht könnt ihr mir auch berichten, über welchen Zeitraum bzw. in welchen Schritten ausgeschlichen wurde?

Viele Grüße!

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Daniela,

ist doch prima, dass du auf 30mg erhöhen darfst. Mein Rheumadoc ist leider nicht so freizügig damit. Bin schon froh, wenn ich auf 10mg gehen darf. Aber momentan bin ich von mir aus auf 15 gegangen, bis das neue Basismedikament wirkt. Dann drücke ich dir die Daumen, dass es bald was bringt, und es Dir bald besser geht.

Ich in seit heute wieder krankgeschrieben.. meine Überschrift passt also immer noch. War heute beim Hausarzt. keine Blasenentzündung, evlt. Reizblase meint er. Hat mir aber trotzdem ein Antibiotikum verschrieben.. Ich hatte das gleiche Dilemma im letzten Jahr schon mal. Zweimal Urin abgegeben, kein Bakterien, damals auch kein Antibiotikum.
Da kommt man sich schon vor, wie eine Simulantin. 

Hab dann  mehrere Urologen angerufen, kein Termin vor März zu bekommen, obwohl ich meine Problematik erklärt habe.
Dann einen Urologen gefunden, der eine offene Sprechstunde hat. Bei dem war ich dann heute nachmittag. Dort wurde Urin mit einem Katheter direkt aus der Blase genommen  und siehe da ich hab doch eine Blasenentzündung. Antibiotikum direkt für eine ganze Woche bekommen.

Naja der Hausarzt hatte mich ja nur bis morgen einschl. krankgeschrieben. Der Urologe meinte bis Donnerstag könnte es wohl weg sein.  Ansonsten würde er mich aber auch länger krankschreiben. Ich bin gespannt, wo unser Imunsystem doch nicht das beste ist.... Er schickt meinem Hausarzt aber auch einen Bericht, dann kann der mich ab Donnerstag nochmal krankschreiben. Der Urologe ist 30 km entfernt. (Musste auf dem Hinweg erstmal bei einem Burgerking anhalten und aufs WC gehen, sonst hätte ich es nicht geschafft.)


So, jetzt bist Du auf dem neuesten Stand

Wünsche Dir wenig Schmerzen und einen schönen Abend.

LG Heike

Re: Hilfe, Haut brennt wie Feuer!

Hallo,

ich hatte ja schon erwähnt, dass man in dringenden Fällen relativ kurzfristig durch Vermittlung der Krankenkasse einen Facharzttermin erhalten kann. Zur Vervollständigung der Info hier die entsprechenden Links

https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/aerzte-und-kliniken/facharzttermin-hoechstens-vier-wochen-warten-12494

http://www.kbv.de/html/terminservicestellen.php

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/krankenversicherung/terminservicestellen.html

Gruß

Leya

Re: Hilfe, Haut brennt wie Feuer!

Hallo zusammen,

das Hautbrennen bringt einem bis zum Wahnsinn. Ich habe es bei diesem kalten Wetter an den Füßen, Händen, Achseln, Brustbereich und Unterarmen. Ich creme diese Stellen mit SODERM-CREME ein - von DERMAPHARM AG 82031 Grünwald ein.

Das hilft mit ungemein gut. Binnen 6 bis 8 Stunden ist das Brennen gänzlich verschwunden, die Schwellungen in den Achselhölen sind abgeklungen. Den Brustbereich decke ich mit Frischhalte-Folie ab.

Mir hilft dieses, mal mit dem Doc reden und ausprobieren.

Liebe Grüße und viel Erfolg Theo

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Heike,

klingt nicht gut, das mit dem Harndrang. Würde ich unbedingt beim Urologen checken lassen und wenn der nix findet wäre vielleicht ein Besuch beim Neurologen auch noch eine Idee. Auf jeden Fall würde ich den Beschwerden konsequent nachgehen. Gerade jetzt, wo Du quasi ohne Behandlung bist, können evtl. vorhandene Organbeteiligungen gut erkannt werden. Was langfristig ja wichtig im Hinblick auf die Behandlung sein kann.

Ist natürlich nicht schön, wenn das Ganze jetzt so "hochköchelt" und meine Daumen sind gedrückt, dass es zu keiner weiteren Verschlechterung kommt. 

Ich hab heute, in Absprache mit meiner Rheumathologin, die Cortisondosis auf 30 mg erhöht  und harre nun der Dinge die da kommen. Eine Erhöhung des MTX , so meinte sie, würde vermutlich keine große Verbesserung bringen. Sie denkt eher daran noch ein anderes Medikament hinzu zu nehmen. An was sie da genau denkt, hat sie jedoch noch nicht gesagt, es soll erst abgewartet werden wie das Cortison anschlägt. Im Januar habe ich dann Termin, dann sieht man weiter.

Berichte wie es weiter geht, ich würde mich freuen.

Liebe Grüße
Daniela

 

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Daniela,

ungefähr in zwei Monaten sollte man was merken. Bin gespannt.
Im Moment hab ich neue Symptome, absolut plötzlichen Harndrang, wo ich nicht mehr weiß, wie ich noch rechtzeitig zum WC kommen soll . Und Schmerzen wie bei einer Blasenentzündung. 
Hatte ich im letzten Jahr auch schon mal, also die Schmerzen. Aber keine Entzündung im Urin.
Ich glaub ich muss mal zum Urologen. Wobei ich vermute, dass es auch vom Rheuma kommt. Bin ja im Moment komplett ohne Basismedikament. Aza hab ich schon vor 1 Monat abgesetzt, mit dem neuen habe ich gerade erst begonnen.  Da kommt bestimmt alles raus, was ich so in mir habe 
Ach ist das alles ein Mist. Ich hab keinen Bock, kann das nicht einfach so wieder weggehen? hrrrrrrrrrgggh

Wie geht es Dir überhaupt? Hast Du mal nach einer Erhöhung des MTX gefragt?

Ich wünsche Dir einen schönen Restsonntag. Wir sind richtig eingeschneit, und das im platten Münsterland
LG Heike

Re: Neuer Antikörper DFS-70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo Leya,

vielen Dank für den Willkommensgruß. Ja, ich bin selbst betroffen, wie Du meinem Posting von soeben an Cemmo entnehmen kannst.

Mir fehlt derzeit die Kraft, mich weiter zu informieren. Ich hoffe, dass wir bald klarer sehen.

Liebe Grüße und einen schönen 2. Advent.

Charlott

Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

Hallo Heike,

das sind gute Nachrichten. Ich freu mich sehr für Dich und meine Daumen sind gedrückt für eine gute Wirkung ohne unerwünschte Nebenwirkungen.

Wie lange musst Du Geduld haben bis zum Wirkungseintrtt? Lass hören wie es weiter geht und auch Dir ein schönes und geruhsames Adventswochenende.

Liebe Grüße
Daniela

Re: Neuer Antikörper DFS-70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo Cemmo,

auch bei mir wurde anlässlich meines letzten Vorstellungstermins in der Rheumatologie der Uniklinik Freiburg eine DFS-70-Spezifität im Arztbrief ausgewiesen. (DFS-70+) Die Ärztin hält deshalb eine Kollagenose für sehr unwahrscheinlich. In der Therapieempfehlung wird allerdings weiterhin Quensyl (Einnahme wie gehabt)  empfohlen, vermutlich wegen des chronisch diskoiden Lupus erythematodes. Eine durch Biopsie bestätigte Hypersensitivitätsangiitis sei wohl vereinbar, aber nicht beweisend. Was tun? 

Hast Du Dich inzwischen informieren können? Werden diese Antikörper nur in Freiburg zur Diagnose herangezogen? Wurde Dir ein erneuter Wiedervorstellungstermin genannt oder wer kümmert sich nun um eine Differentialdiagnose?

Danke für eine Nachricht.

Viele Grüße

Charlott