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Re: Hilfe, Haut brennt wie Feuer!
von Socke am 03.12.2017 11:56Hallo Nadine,
schön zu hören, dass es Dir wieder etwas besser geht. Es ist einfach ein Trauerspiel, dass man keinen Termin beim Rheumathologen bekommt, wenn es akut ist. Ich drück Dir die Daumen, dass es an der Uni schneller klappt und Du weiter kommst, was die Suche nach den Ursachen für die Beschwerden anbelangt.
Lass hören wie es weiter geht, wenn Du magst.
Liebe Grüße
Daniela
AntwortenRe: Diagnose in Arbeit
von Socke am 03.12.2017 11:49Hallo Tanja,
auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen. Ja, diese Wartezeiten sind schon extrem. Es ist ja einfach kein schönes Gefühl in einer solchen Warteschleife zu hängen, insofern wäre es sicher gut wenn Du anderorts einen schnelleren Termin bekommen könntest.
Was die Antikörper anbelangt ist das so eine Sache. Wenn ich richtig informiert bin machen diese für sich genommen keine Aussage. Es gibt gesunde Menschen die hohe ANA haben (z.B. meine Tochter) und kranke Menschen mit keinen oder nur ganz niedrigen ANA (so wie ich)
Genau genommen sind die ANA nur ein Teilaspekt der Diagnose und müssen in der Gesamtschau betrachtet werden. Negativ sind sie nur dann, wenn sie unterhalb der vom Labor angegebenen Grenze liegen und das scheint mir, soweit ich die Referenzwerte im Kopf habe, bei Dir ja nicht der Fall zu sein.
Eine Vorstellung beim Rheumathologen ist von daher sicherlich sinnvoll, denn falls eine rheumatische Erkrankung vorliegt ist es von Vorteil wenn sie möglichst früh erkannt und behandelt wird.
Ich wünsch Dir alles Gute und lass gerne hören wie es weiter geht.
Liebe Grüße
Daniela
Re: Diagnose in Arbeit
von TeeBee am 03.12.2017 10:22Hallo Leya,
ganz herzlichen Dank für Deine Antwort und Deine ganze Mühe mit den Links!
Ich finde 10 Wochen auch echt lang, aber wir haben hier scheinbar nur eine Praxis mit einem internistischen Rheumatologen!
Ich schaue mal, ob ich ineiner anderen Stadt Infos bekomme!
Vielleicht kann mir jemand etwas zu den dns AK sagen. Das wäre doch in dieser Höhe als negativ zu bewerten, oder?
Re: Diagnose in Arbeit
von Leya am 03.12.2017 04:25Hallo Tanja,
herzlich willkommen im Forum.
Von Spekulationen möchte ich Abstand nehmen, da meist wenig sinnvoll.
10 Wochen Wartezeit bis zum Termin beim Rheumatologen sind für eine Erstdiagnose zu lange.
Am besten wäre die Früharthritissprechstunde eines internistischen Rheumatologen.
Guckst Du:
https://dgrh.de/Start/Versorgung/Diagnostik-und-Klassifikation/Fr%C3%BChdiagnose.html
https://dgrh.de/Start/Versorgung/Landkarte-der-Rheumazentren.html
Die Anmeldung zur Früharthritissprechstunde muss durch Deinen Arzt erfolgen.
Hier als Beispiel der Anmeldebogen zur Sprechstunde der Ambulanz der Rheumaklinik Bad Bramstedt
http://www.klinikumbadbramstedt.de/fileadmin/klinikum-badbramstedt/downloads/Downloadcenter/IN-FO_Anmeldung_Patienten_von_extern__03-1_.pdf
Gefunden hier:
http://www.klinikumbadbramstedt.de/leistungsspektrum/kliniken/klinik-fuer-rheumatologie-und-immunologie/
Ich würde mich an die Rheuma-Sprechstunde der Universitätsklinik Kiel wenden und fragen, ob es dort eine entsprechende Früharthritissprechstunde bzw. Frühdiagnosesprechstunde gibt:
https://www.uksh.de/innere1-kiel/Ambulanzen/Rheumatologische+Ambulanz.html
Gruß
Leya
Diagnose in Arbeit
von TeeBee am 02.12.2017 09:10Hallo und guten Morgen.
Ich bin Tanja und ganz neu hier - bisher hänge ich etwas in der Luft. Vielleicht kann mir jemand etwas zu meinen bisherigen Werten sagen.
Ich leide schon seit Jahren immer wieder unter verschiedenen kleineren und größeren Mißempfindungen im Körper.
Immer wieder starke Rückenprobleme und starke Verspannungen im Nacken, am beständigsten sind Hüftprobleme, wenn ich lange sitze, dann muss ich mich erst einlaufen, weil es schmerzt. Es war immer unangenehm, aber nie so schlimm, dass ich Schmerzmittel nehmen musste. In diesem Fall sprach man immer von Iliosakralproblemen (oder so ähnlich 
?)
Da ich auch immer müde und abgeschlagen bin und unter Panikattacken/Depressionen leide, wurde alles auch immer in die Psychologische Richtung geschoben.
Vor drei Wochen war ich bei meiner Hausärztin, weil ich Probleme im Mundraum habe - starkes Zungenbrennen und geschwollene Zungenpapillen. Dabei fielen ihr geschwollenen Lymphknoten am Hals auf und mein Gesichtsausschlag auf Wangen und Stirn. Diesen Ausschlag habe ich aber meistens nur im Winter sehr stark. Vor gut 20 Jahren hatte ich immer große Probleme in der der Sonne mit starkem Ausschlag an den ungeschützen Stellen, aber das besserte sich in den Jahren bis heute.
Zusammen mit Gelenkbeschwerden in der Hüfte und inzwischen in den Schultergelenken, taube kleine Finger, kalte Füße und Hände, Müdigkeit und dem Gefühl immer morgens unausgeruhter zu sein, als ich ins Bett gegangen bin, hat sie sich entschieden mal dieses ANA zu untersuchen.
Bei der Besprechung der Blutwerte stellte sich heraus, dass mein alter Hausarzt das auch schon mal untersucht hatte, davon wusste ich allerdings nicht.
Sie hat mich jetzt zum Rheumatologen verwiesen, da habe ich aber erst in 10 Wochen einen Termin 
Meine aktuellen Werte
ANA 1:320 granulär
ds-DNS-AK 23 IU/ml
bis auf einen leichten Vitamin D Mangel und einen leicht erhöhten Leberwert, sieht das Blutbild gut aus.
Werte von 2014..
ANA 1:640
CRP 8mg/l
Der damalige Arzt hat da noch irgendwelche ANCA Werte gecheckt, die wohl aber ok waren.
Eigentlich sieht es ja gar nicht so dramatisch aus, oder?
Liebe Grüße
Tanja
Re: Hilfe, Haut brennt wie Feuer!
von dini81 am 30.11.2017 23:58Hallo!
Danke für die Antworten. Am Antibiotikum scheint es nicht zu liegen. Der Hausarzt zuckt mit den Schultern und ich werde hier beim Rheumatologen so schnell keinen Termin bekommen. Es ist genau, wie du es beschreibst Socke. Ich denke auch eher an einen kleinen Schub durch drei Wochen starke Erkältung. Es geht aber heute schon besser. Meinen letzten Termin beim Neurologen müsste ich absagen, da der Kleine hohes Fieber hatte. Werde aber schnell einen neuen machen. Außerdem werde ich einen Termin in der Uniklinik beim Rheumadoc machen. Da war ich in Schwangerschaft und Stillzeit und bekomme hoffentlich schneller einen Termin, als hier.
Liebe Grüße
Nadine
Re: Hilfe, Haut brennt wie Feuer!
von Socke am 30.11.2017 11:16Hallo Nadine,
das hört sich ja gar nicht gut an !!! Geht es Dir denn in der Zwischnzeit besser? Und konntest Du irgend jemanden erreichen, der Dir weiter helfen konnte?
Ich kenne dieses Brennen leider auch und habe damit zur Zeit auch massiv zu kämpfen. Bei mir ist es auch der Rücken und wenn es ganz schlimm ist breitet es sich auch noch bis über die Arme aus. Ich bringe das für mich schon endeutig mit erhöhter Krankheitsaktivität in Verbindung weil ich an Tagen, wo es besonders schlimm ist, auch noch mit anderen Beschwerden zu kämpfen habe.
Der Rheumathologe sieht es als Folge der Vaskulitis im Sinne einer Small-Fibre-Polyneurophatie , zumindest hat er das jetzt mal so in den Raum gestellt . In Anlehnung an meinen Neurologen der diesen Verdacht auch schon ausgesprochen hatte. Ich werd jetzt schauen, dass ich einen Termin beim Neuroimmunologen bekommen kann. Ich will das unbedingt weiter abgeklärt haben.
Vielleicht wäre für Dich ja auch ein Termin beim Neurologen eine Option?
Ich wünsch Dir auf jeden Fall , dass die Beschwerden rasch wieder verschwinden und dass Du schnellstmöglichst entsprechende Hilfe bekommst,
Alles Gute
Daniela
Re: Hilfe, Haut brennt wie Feuer!
von Leya am 28.11.2017 22:56Hallo Dini,
sofern ich es aushalten könnte und keine weiteren Veränderungen (z. B. Schwellungen im Gesicht, Atemnot o.ä.) auftreten würden und auch sonst keine im Beipackzettel als schwer und sofort zu behandelnde beschriebene Nebenwirkungen vorliegen, würde ich morgen Früh gleich bei dem Arzt vorstellig werden, der mir das Antibiotikum verschrieben hat.
Wird es unerträglich, treten weitere Veränderungen auf usw. lieber mal die Notaufnahme aufsuchen.
Bei akuten rheumatischen Beschwerden muss Dich Dein Rheumatologe behandeln. Ich würde einfach hingehen.
Sofern es nicht soooo eilig ist, aber doch zeitnah behandelt werden sollte und Du mit Deinem Rheumatologen nicht zueinander findest, Überweisung von Hausarzt zum Rheumatologen besorgen und Deine Krankenkasse bitten, für Dich einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen zu vereinbaren. Oder selbst einen anderen Rheumatologen suchen.
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Hilfe, Haut brennt wie Feuer!
von dini81 am 28.11.2017 20:33Hallo ihr Lieben.
Ich wollte euch mal fragen, ob ihr so etwas auch schon mal hattet. Seit heute brennen Dekolleté, Arme und Rücken wie Feuer. Man sieht aber bis auf ein paar Mini Pusteln im Dekolleté nichts. Habe gestern aufgrund eines Infekts mit einer Antibiose begonnen. Ob es davon kommt weiß ich nicht. Habe aber auch das Gefühl, die Arme kaum anheben zu können. Zur Zeit habe ich auch wieder extrem mit der Költe zu kämpfen. Meine Zehen sind mit Pusteln, die sehr weh tun übersät. Später werden immer kleine blaue Einblutungen daraus. Ein Termin beim Rheumadoc würde mir für Mai angeboten...
Liebe Grüße
Nadine
Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
von Socke am 25.11.2017 10:08Hallo Heike,
das lässt mich hoffen. Ich nehme 15 mg MTX subkutan und 200mg Quensil. Dazu noch 10 mg Prednisolon. Ich war zunächst so guter Dinge, weil das MTX eben schon Verbesserung gebracht hat im Vergleich zum Azathioprin, das ich vorher bekommen hab.
Aber jetzt hab ich wieder einen Schub bekommen und es reicht anscheinend nicht aus um die ganze Geschichte stabil zu halten. Aber vielleicht kommt dann ja tatsächlich noch eine Steigerung der Dosis in Betracht?! Das wäre prima!!!! Im Januar hab ich Termin beim Rheumadoc, dann wird man weiter sehen.
Ja, berichte unbedingt wie es bei Dir weiter geht. Ich freu mich von Dir zu hören.
Liebe Grüße
Daniela