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Hilfe, Haut brennt wie Feuer!
from dini81 on 11/28/2017 08:33 PMHallo ihr Lieben.
Ich wollte euch mal fragen, ob ihr so etwas auch schon mal hattet. Seit heute brennen Dekolleté, Arme und Rücken wie Feuer. Man sieht aber bis auf ein paar Mini Pusteln im Dekolleté nichts. Habe gestern aufgrund eines Infekts mit einer Antibiose begonnen. Ob es davon kommt weiß ich nicht. Habe aber auch das Gefühl, die Arme kaum anheben zu können. Zur Zeit habe ich auch wieder extrem mit der Költe zu kämpfen. Meine Zehen sind mit Pusteln, die sehr weh tun übersät. Später werden immer kleine blaue Einblutungen daraus. Ein Termin beim Rheumadoc würde mir für Mai angeboten...
Liebe Grüße
Nadine
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Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
from Socke on 11/25/2017 10:08 AMHallo Heike,
das lässt mich hoffen. Ich nehme 15 mg MTX subkutan und 200mg Quensil. Dazu noch 10 mg Prednisolon. Ich war zunächst so guter Dinge, weil das MTX eben schon Verbesserung gebracht hat im Vergleich zum Azathioprin, das ich vorher bekommen hab.
Aber jetzt hab ich wieder einen Schub bekommen und es reicht anscheinend nicht aus um die ganze Geschichte stabil zu halten. Aber vielleicht kommt dann ja tatsächlich noch eine Steigerung der Dosis in Betracht?! Das wäre prima!!!! Im Januar hab ich Termin beim Rheumadoc, dann wird man weiter sehen.
Ja, berichte unbedingt wie es bei Dir weiter geht. Ich freu mich von Dir zu hören.
Liebe Grüße
Daniela
Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
from gismo1110 on 11/24/2017 10:33 PMHallo Daniela,
ich habe auch schon mal MTX bekommen und hatte so wenig Schmerzen, wie sonst nie! Kam aber auf die Dosis an. Wurde bei mir langsam gesteigert. Bei 25mg subkutan gespritzt ging es mir gelenkmäßig so gut wie nie! Aber die Nebenwirkungen waren irgendwann nicht mehr akzeptabel für mich. Wieviel nimmst du denn vom MTX? Kommt vielleicht eine Dosissteigerung in Frage? Vielleicht bringt das ja noch was? Ich drück auf jeden Fall die Daumen!
Natürlich berichte ich, wenn ich das neue Medikament habe / kenne.
Liebe Grüße
Heike
Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
from Socke on 11/23/2017 02:35 PMHallo Gismo,
das hört sich prima an!!!! Meine Daumen sind gedrückt, dass die neue Basismedikation die erwünschte Verbesserung bringt. Wenn man nur nicht immer so darum kämpfen müsste!!!!Bin gespannt zu hören auf was Du umgestellt wirst, berichtest Du? Ich würde mich freuen.
Ich wurde im Sommer auf MTX umgestellt, leider verspüre ich nicht den Erfolg den ich mir davon versprochen hatte. Es ist ingesamt zwar besser geworden, aber leider nicht befriedigend . Auch bei mir geht die Suche nach dem richtigem Medikament also weiter.
Ich wünsch Dir eine möglichst schmerzfreie Zeit bis Du zu Deinem Rheumatholgen darfst, der Dezember ist ja Gott sein Dank nicht mehr weit entfernt.
Liebe Grüße
Daniela
Re: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?
from Socke on 11/23/2017 02:25 PMHallo Fischerin,
das wünsche ich Dir sehr, dass das Vit B Linderung bringt. Meine Daumen sind gedrückt!!!!! Ich kämpfe zur Zeit ebenfalls mit Nervenschmerzen, mein Rücken fühlt sich an als ob ich einen extremen Sonnenbrand hätte, Scheußlich!!!!!!
Vermutet wird eine small-fibre-Polyneurophatie, ausgelöst durch eine Vaskulitis der kleinen Gefäße. Ich suche nun einen Neuroimmunologen, der sich damit auskennt. Hab leider auch noch andere neurologische Symptome. Wer hat bei Dir die Biopsie durchgeführt?
Liebe Grüße
Daniela
Re: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?
from Fischerin on 11/23/2017 11:09 AMHallo Socke,
das Grapapentin ist für Nervenschmerzen ,weil meine Oberarme brennen und sehr Berürungsempfindlich sind manchmal kann ich kaum Kleidung ertragen.
Da wurde im Februar eine Biopsie gemacht und festgestellt ,das es die feinen Nervenfasern sind.
Ich hoffe auch das Vitamin B12 hilft da liest man ja viel das bei Mangel zu Nervenschmerzen kommen kann .
Vielleicht ist es bei mir so und ich muß nicht zu der Chemiekeule greifen .
LG.Fischerin
Mal eine Rückmeldung :-)
from gismo1110 on 11/22/2017 09:05 PMHallo Ihr Lieben,
ich wollte mal kurz berichten, was es neues gibt
Ich habe inzwischen einen Schwerbehindertenausweis mit 50% und Merkzeichen G.
Ist ja schon eine andere Sache einen Ausweis zu beantragen, oder ihn dann in Händen zu halten. Plötzlich ist man dann offiziell schwerbehindert. Naja, ich freu mich über die zusätzlichen Urlaubstage und über den Kündigungsschutz
Mein Arbeitgeber ist auch schon informiert, und hat es recht gut aufgenommen.
Gesundheitlich geht es mir gerade wieder schlechter, wie eigentlich immer, wenn ich unter 10mg Cortison komme.
Aber endlich habe ich meinen Rheumatologen soweit, dass ich auf ein neues Basismedikament umgestellt werde.
Habe in der Telefonsprechstunde mit ihm gesprochen, weil die Leberwerte mal wieder gestiegen sind und die Schmerzen auch schlimmer geworden sind. Jetzt soll ich das Azathioprin ganz absetzen bis ich Anfang Dezember einen Termin bei ihm habe.
Dann will er mich umstellen! Juchu! Ich hab Hoffnung, dass ab dann alles besser wird. Wahrscheinlich schon alleine aufgrund
des Plazeboeffektes 
. Bin schon sehr gespannt, welches Medikament es wird.
Drückt mir die Daumen.
Viele liebe Grüße und wenig Schmerzen
Gismo
Neuroimmunologie
from Socke on 11/22/2017 05:03 PMHallo alle Zusammen,
kennt jemand von Euch einen guten Neuroimmunologen / eine neuroimmunologische Ambulanz im süddeutschen Raum?
Über Erfahrungsbereichte würde ich mich freuen!!!!
Lieben Dank schon mal im Voraus
Daniela
Re: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?
from Socke on 11/22/2017 04:55 PMHallo Fischerin,
das sind ja mal gute Neuigkeiten, ich finde es schön zu hören, dass Du Dich gut bei dieser Ärztin augehoben gefühlt hast und sie Dir (hoffentlich!) auch weiter helfen konnte. Meine Daumen sind gedrückt, dass das Vit. B anschlägt.
Was ist das denn für ein Medikament , dieses Grapapentin?
Liebe Grüße
Daniela
Re: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?
from Fischerin on 11/20/2017 04:53 PMHallo allenzusammen,
es hat sich etwas hingezogen mit dem Termien beim Schmerzterapeuten aber jetzt war ich da.
Diesmal ist es besser verlaufen muss ich sagen .
Zu erst hat Sie mir meine Blutwerte erklärt so wie noch keiner da würde sich manch einer freuen .
Mein Vitamin B12 war an der untersten Grenze und so hat Sie mir empfohlen Kelikanforte 6 Wochen ein zunehmen .
Das ich das Antidepressiva nicht genommen habe hat Sie sehr verständnisvoll entgegen genommen und meinte ,das ich es mit Grapapentin versuchen soll ganz niedrig dosiert.
Hat mir Physio und Elektrotherapie verschrieben muss erst mal sehen ob das bei und eine Praxis macht.
Nun muss ich abwarten ob sich was endert durch VB12 ,das wer der einfachste weg und wenn nicht muss ich in den sauren Apfel beisen und mit den Tabletten anfangen. Was ich solang es geht vermeiden möchte ,weil ich doch schon soviel Chemie einnehme.
Die Hofnung stirbt zuletzt.
LG.Fischerin