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Re: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?

Hallo Fischerin,

och menno, das ist aber blöd gelaufen.    

Aber Fehlschläge sind wir doch gewöhnt. Die hauen uns nicht um.  Abhaken. Vergessen.

Such Dir einfach einen anderen Schmerztherapeuten.

Und ich würde die Bewertung bei Jameda nicht vergessen.
https://www.jameda.de/
Damit der nächste Hilfesuchende nicht auch schlechte Erfahrungen mit dieser Ärztin macht.

Gruß

Leya

Re: Wer hat Erfahrung mit Schmerzterapeuten gemacht?

Hallo alle zusammen,
ich war gestern beim Schmerzterapeut sowas hab ich noch nicht erlebt.
Sollte eigentlich noch kein Arzt Termin sein sonder nur Blutabnahme Fragebögen ausfüllen und meine Befunde mit bringen.
In zwei Wochen sollte ich dann zu Arzt .
Auf einmal kommt eine Frau auf mich zu hätte nicht vermutet ,das es eine Ärztin ist .
Sprach mich an ach kommen Sie doch gleich zu mir rein hat sich mein KH Bericht durch gelesen  und.
gemeint sind ja alle Untersuchungen gemacht !
Mich nach nichts gefragt geschweige denn untersucht mir ein Rezept Antidepressiva aufgeschrieben und in 8 Wochen wieder bestellt und raus war ich .
Das hätte ich mir schenken können ich hab ja gehofft die beschäftigen sich mal intensiver mit dem ganzen Menschen.
Naja das war ein Griff ins Kloo
LG. Fischerin

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Zaubermaus,

gerade habe ich mir mal Deine sämtlichen Beiträge durchgelesen.
Dein Rheumatologe hat die Diagnose "Undifferenzierte Kollagenose" gestellt.
Ich finde es gut, dass er sich festgelegt hat.
Immerhin heißt es nicht "Verdacht auf Kollagenose" oder ähnliches.
Insofern würde ich mich nicht darauf fixieren, als Diagnose "Lupus" in den Papieren stehen haben zu wollen.

Dass Cortison bei Kollagenosen hilft, ist doch nachvollziehbar.
Wieso sollte das infrage gestellt werden.

Wenn die bisherige Therapie Deine Beschwerden und Schmerzen nicht ausreichend reduziert, wäre evtl. ein stationärer Aufenthalt eine Idee. Das hattest Du mit Deinem Rheumatologen ja auch schon erörtert und Ihr wollt erst einmal abwarten.

Gruß
Leya

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Leya, 

das Corti wurde auf 15 mg erhöht und wird jetzt wieder auf 5 mg reduziert. Seit dem haben die Schwellungen in den Füßen abgenommen. Schmerzen habe ich leider immernoch in den Füßen, vorallem am Fußrücken und Fußwurzeln. 
Aber sie finden nix.
Hatte gestern ein MRT vom linken Fuß und außer einem Erguss am Sprunggelenk und meiner Archillessehne, die wohl abgenutzt und verdickt ist sehe man nix, nicht mal die beschriebene Arthrose war zu sehen, keine Verengungen oder Abnutzungserscheinungen. 

Jetzt stehe ich irgendwie wie ein betröppelter Hund da und frage mich selbst, ob ich noch ganz sauber bin. Ich habe Anlaufschmerzen in den Füßen, wenn ich länger gesessen oder gelegen habe, kann ich nur unter starken Schmerzen  auftreten. Mit jedem Schritt bessert es sich ein bischen, aber das ist doch seltsam. Warum sieht man nix?
Dann das mit den ENA´s die leicht erhöht waren, aber die ANA´s negativ?
Kennt das jemand?
und wie oft muß der Ds-dna-s positiv sein, um endlich eine diagn. Bedeutung zu bekommen. Ich hatte ihn jetzt schon paar Mal positiv? Aber darauf wird nicht eingegangen. 

Ich werde noch verrückt. Diese Krankheit macht mich fertig und wie immer ist da das Gefühl im Hintergrund, dass ich mir das alles nur einbilde. Dabei habe ich heute wieder 38,4 Grad Fieber gehabt, ich bin so müde, kaputt und denke dann, das kann nicht sein. 16 Jahre Fieber und Schmerzen kann ich mir nicht einbilden und auch nicht, dass mir Kortison hilft. Aber Ärzte die mich nicht kennen, könnten mich sehr schnell als gesund erklären und davor habe ich auch Angst, weil dann stehe ich wieder am Anfang. Daher glaube ich nicht, dass ich noch in die Klinik gehe. Die machen mich da nur wieder fertig, weil sie nix finden. Somatoforme Schmerzstörung eben.

Liebe Grüße Zaubermaus

Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Auf einem meiner Laborbefunde aus 2016 stand mal folgendes:
Das Muster "granulär mit granulärer Chromosomenfluoreszenz" wird u. a. durch Antikörper gegen DSF70 hervorgerufen. Autoantikörper gegen DSF70 finden sich bei verschiedenen Erkrankungen (z. B. atopische Dermatitis, Asthma, und interstitielle Zystitid), werden aber auch bei Gesunden nachgewiesen.

Daraus hat mein Rheumadoc nichts gemacht. Alles belassen, wie es ist. Mehr kann ich leider nicht dazu beitragen.
LG

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

es gab hier schon einmal solch einen Fall


https://lupuslive.yooco.de/forum/re_ana_unspefizisch___was_bedeutet_das_fr_die_kollagenose-12881840-t.html#12881840


LG

Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Hallo Cemmo,

oh je! Ich finde das unverantwortlich von der Ärztin. Insbesondere, da ich auch nach weiterer Recherche keinen einzigen wissenschaftlichen Bericht gefunden habe, der SLE bei Fehlen von Autoantikörpern gegen DSF70 definitiv (!) ausschließt.

Eine Freundin von mir hat - nach ca. 70 Jahren Lupus - wegen derzeit nicht vorhandener ANA gerade ebenfalls erlebt, dass der Lupus von einem Internisten infrage gestellt wird. Natürlich schütteln wir mit dem Kopf und die Rheumatologin auch.

Wenn ich Du wäre, würde ich die Ärztin und ihre Berichte ignorieren und mir einen anderen Rheumatologen suchen und dort den letzten Bericht nicht vorlegen.
Diskutieren bringt bei solchen Leuten erfahrungsgemäß nämlich gar nichts.
Tut mir leid, das sagen zu müssen.

Deine Diagnose (und Therapie) wird ja nicht nur wegen eines einzigen Kriteriums getroffen worden sein und insofern ist sie sicher bombenfest.

Interessant ist m. E. auch, dass DSF70 nicht zu den Klassifikationskriterien gehört. Auch nicht zu den neuesten (SLICC):
https://www.aerzteblatt.de/pdf.asp?id=171001

Vielleicht telefonierst Du mal mit der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft?
http://lupus.rheumanet.org/

Wenn Du magst, halt uns bitte auf dem Laufenden.

Alles Gute in dieser schweren und nervenaufreibenden Zeit!
Daumen sind gedrückt.

Gruß
Leya

Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

Liebe Leya,

darum geht es ja gerade. Ich möchte das nicht hier breitreten aber GENAU DAS ist mir jetzt passiert in der Uniklinik in Freiburg. Die dort arbeitende Ärztin und leitende Rheumatologin hat mir nach meiner halbjährlichen Untersuchung (03/2017) einen Brief zukommen lassen in dem sie mir erklärt, dass aufgrund des bei mir festgestellten DSF70-AK sie die Diagnose SLE, für mich zurückzieht!!! Sie schliesst eine Kollagenose (im Speziellen SLE) komplett aus.  
Ich habe keinen und hatte auch in dem Fall keinen Lupus. ???

Das schreibt sie mir nach 13 Jahren exzessiver Einnahme von Quensyl (2004), MTX (2005), Azathioprin (2006-2017) und Prednisolon (2004- 2017). Bin Teilerwerbsberentet (seit 2015). Und sie schreibt ich bin gesund und habe nichts. Ich soll sofort sämtliche Medikamente absetzen und das Cortison (nach 13 Jahren) ausschleichen.

Was kann ich tun? Bin sauer, verwirrt und fühle mich nur noch verarscht von den Ärzten.
Im Gegenzug heißt das ja, dass die Ärzte mir 13 Jahre Medikamente gegeben haben und mich falsch behandelt haben.

Kennst du jemanden den ich anschreiben kann? Ich bräuchte einen versierten Ansprechpartner wie ich damit umgehen soll.

Danke für´s Lesen und Grüße Cemmo

Reha- Klinik Baden- Würtemberg - Empfehlungen?

Hallo zusammen,

 habe eine Reha beantragt und schwanke zwischen Bad- Waldsee, Bad Säckingen und Bad - Rappenau! Hat jemand Erahrungen mit einer dieser Kliniken?

Bin ein seronegativer Lupi...

Danke für euere Antworten!

Liebe Grüße aus dem tiefen Odenwald, Sian

Re: Schmerzen in den Füßen, was soll ich tun?

Hallo Zaubermaus,

hört sich gut an.
Ich drücke die Daumen, dass das MTX bald anschlägt.
Hat der Rheumatologe das Cortison auch erhöht?

Wie geht es Dir jetzt?

Gruß

Leya