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Seit einem Jahr V a Undifferenzierte Kollagenose- trotz Quensyl und Symptomen keine Diagnose

Hallo ihr lieben, 
Ich habe schon lange Zeit diverse Beschwerden, seit einem Jahr laufe ich unter der Diagnose Verdacht auf Undifferenzierte kollagenose. Massives raynaud Syndrom im Fuß und Bein macht arg zu schaffen, die  Finger sind dauerhaft geschwollen, ebenso der raynaud Fuß. Anas leicht  erhöht, geringer c3 Verbrauch. Ansonsten ist mein Blut recht unauffällig. Daher keine gesicherte Diagnose. Das ist für mich ein Problem, da ich seit Ende letztem Jahr krank geschrieben bin und auch aufgrund der Müdigkeit, Schmerzen und Krämpfe etc nicht arbeiten kann. Bin auch nicht mehr belastbar. Ich bekomme quensy und Kortison immer mal als Stoßtherapie. Nun habe ich erneut massives Knochenödem im Knie, extrem schmerzhaft. Es kommt ständig etwas hinzu, es ist schwer auszuhalten, da ich mich immer wieder frage, was es ist? Gehört das Ödeme im Knochenmark zum lupus? Die Gelenkschwellung? Oder habe ich etwas anderes? Spinne ich? Mit gesicherter Diagnose ist es klarer, natürlich würde ich als Arzt auch vorsichtig sein, das kann ich verstehen. Trotzdem behandeln alle anderen Ärzte - alle außer Rheumatologen - nicht, bzw sobald sie Verdacht auf lupus lesen oder hören, sagen sie, das ist Sache vom Rheumatologen..und ich drehe mich im Hamsterrad, verschwende Energie, die ich nicht mehr habe und nichts ändert sich. .. Wer hat ähnliche Erfahrungen? Was hat euch geholfen? 

Absolute Schwäche - keine Diagnose - Frust

Hallo,

ich hatte hier schon vor langer Zeit geschrieben. Momentan bin ich leider mit meinen Nerven ein wenig am Ende, da mir niemand erklären kann, warum ich - die Ärzte nennen es Fatique habe und wie ich das wieder los bekomme.

Eigentlich war ich fast 20 Jahre in dem Glauben, dass ich eine primäre membran. Glomerulonephritis habe - also eine Autoimmunerkrankung auf die Niere begrenzt. Als meine Nephrologin aufgrund meiner immer neuen auftretenden Symptome an Lupus dachte, hatte ich auch prombt erhöhte Ana-Titer. Diese habe ich nun ständige in folgenden Höhen und mit wechselnden Muster: 1:160; 1:320, 1:500; 1:640, 1:1280......homogen; freingranuliert, gesprenkelt.

Ein Klinikaufenthalt in der Rheumatologie konnte allerdings keine rheumatische Erkrankung beweisen. Als ich dann immer schlapper wurde und auch so muskelkaterähnliche Schmerzen in den Oberschenkeln bekam, ging ich nochmal zum Rheumatologen. Tja, Ana-Titer 1:320 und Antikörper gg. dsDNA im ELISA erhöht. Ein Bestätigungstest mit Critidien blieb aber negativ ....also weiter kein ausreichender Befund für Lupus o.ä.

Ab vergangenen letzten Jahr hatte ich wieder ganz wenig Eiweiß im Urin. Erst eine Mikroalbuminurie, dann waren es 326 mg und zuletzt hatte ich 615 mg. Jetzt ging ich nochmal zum Nephrologen. Der fand das alles nicht so schlimm. Antikörper hatte ich weder PLA2R-Ak noch AK gg. THSD7A, die eine primäre nur an der Niere liegende Autoimmunerkrankung beweisen würde. Es fand sich wieder mal nur ein erhöhter Ana-Titer (im Januar 1:320). Dann wurde ich nochmal zu einem Rheumatologen geschickt, diesmal zu einem anderen.

Er schaute sich die Vorbefunde an und meinte, dass die Nierenbiospie von vor fast 20 Jahren für ihn ein Hinweise für Lupus wären, das sähe er am Full-Hous-Muster (Ablagerungen von C3, C1q, IgA, IgM, IgG) in der Immunhistologie. Aber die Blutuntersuchungen ergaben dann auch nur noch einen Ana-Titer von 1:160, eine leicht erniedrigte Albuminfraktion und leicht erhöhte Beta-Globuline sowie leicht erhöhte Alpha2-Globuline sowie einem + bei Proteinen im Urin. Also wird sich auch hier keine Diagnose finden lassen. So habe ich weder in die eine noch in die andere Richtung eine klare Diagnose. Das ist frustrierend, wenn man Symptome hat und keiner weiß woher.

In der Familie liegen sowohl rheumat. Erkrankungen (Cousinen) als auch mehrere Fälle von Hashimoto. Dahingehend war ich auch schon bei mehreren Ärzten. Alle sagten mir ich habe kein Hashimoto. Ich hatte bisher nie TPO und TG-Antikörper. Auch ist meine SD nicht echoarm. Die Größe der SD wäre zu klein, dass sagten alle. Aber eben das Muster wäre untypisch für Hashimoto. Zwei Ärzte meinten, ich hätte eine inhomogene SD. Als ich dann wieder keine Antikörper hatte, stand dann  im Befund homogen.

In der Muskelsprechstunde war ich auch wegen meiner Muskelschwäche. Eine Muskelkrankheit ließ sich nicht finden. Der Arzt meine körperl. Erschöpfung aufgrund eines Immungeschehens. Fragt sich dann nur welches????????
Ich könnte 1 Woche Kortison ausprobieren.

Ja und wegen der Schilddrüse sollte ich Euthyrox ausprobieren. Die Werte lagen mit TSh 3,2 im oberen Normbereich. Den Versuch habe ich nach 4 Tagen abgebrochen. Am ersten Tag hatte ich nichts, am zweiten Tag der Einnahme hatte ich Schweisausbrüche und Herzflattern und am dritten Tag (da habe ich nur 12,5 Euthyrox genommen) bekam ich Unruhe, Schweisausbrüche,Übelkeit und Schwindel....dann lief ich kreidebleich an und bin fast abgekippt. Damit hatte sich erstmal der Versuch für mich erledigt. Ich habe 14 Tage gebraucht auf die Beine zu kommen. Halbwegs. Meine Beine sind schwer, ich fühle mich krank und schwindelig ist mir.....Vielleicht habe ich meine SD jetzt total verrückt gemacht.......Muss mit der Hausärztin besprechen, ob es nochmal einen LT-Versuch geben soll.

So steh ich da mit Experimenten, aber komme nicht weiter. Auch ist das mit den Ärzten schwierig. Der Nephrologe schickt mich zum Rheumatologen weiter und der Rheumatologen schickt mich wieder zurück an den Nephrologen. Ich habe praktisch keinen festen Arzt mehr....das ist ja nur eine hin und her schickerei.

Das ist so belastend und frustierend

Ich möchte einfach wieder ein normaler Mensch sein, aber ohne Diagnose und entsprechender Behandlung wird es wohl nie so werden......

Re: Erfahrung mit Lercanidipin 10 mg

Hallo Theo,

nach dem ich mit einem ACE-hemmer und auch mit einem Sartan Schwellungen an Lippe und im Gesicht bekommen habe, wurde ich auf Amlodipin umgestellt. Da hatte ich das Gefühl, dass ich Wasser einlagere. Daraufhin bekam ich Carmen 10 mg (Lercanidipin).

Ich nehme sie schon seit mehreren Jahren. Die Verträglichkeit ist gut und ich habe keine Wassereinlagerungen mehr bekommen. Auch keine Schwellungen mehr, wofür ja die anderen o.ä. Blutdrucksenker bekannt sind.

Man sagte mir immer, dass Calciumantagonisten den Blutdruck sehr stark senken. Ich finde dass jetzt nicht. Ich nehme nur 1/2 Tablette also 5 mg. Es senkt den Blutdruck genauso, wie ein ACE-Hemmer mit enstprechender gleichartiger Dosierung.

Schub durch Schilddrüsenoperation oder Abstillen?

Hallo ihr Lieben!

Ich habe vor 6 Wochen meine SD komplett entfernt bekommenen und versuche jetzt die richtige Dosis L-Thyroxin zu finden. Gar nicht so einfach. Ich habe bei der Gelegenheit auch abgestillt. Zur Zeit ist der TSH zu hoch und ich habe daher natür.lich Symptome einer Unterfunktion. Nur leider gesellen sich auch heiße Gelenke, kleine Gefäßentzündungen an den Zehen und ein leichter Schmetterling im Gesicht hinzu. Mich würde einmal interessieren, ob jemand von euch Erfahrungen mit Schüben nach Abstillen oder Unterfunktion hat. Mir ging es in Schwangerschaft und Stillzeit weitaus besser als vorher und ich habe echt Angst, dass es wieder so schlimm wird wie vorher.

Re: Erfahrung mit Lercanidipin 10 mg

nach valsartan und vorher blutdrucksenker wo ich nur hustete, bekam ich das lercanidipin, vertrage es gut und kann leider nicht sagen ob es besser oder schlechter ist als das vom Markt genommene.
Aber jeder Mensch ist verschieden, ich drück die Daumen das es genauso gut wirkt und die Umstellung reibungslos ist bei dir

Erfahrung mit Lercanidipin 10 mg

Wer von Euch hat Erfahrung mit dem Medikament Lercanidipin 10 mg ? Das ist ein Ersatz für das vom Markt genommene NIFE-HEXAL 30 mg. Beides sind Blutdruckmittel.

Lg Theo

Re: Erneute Schwangerschaft riskieren?

Hallo ihr lieben!

Mein Mann und ich haben uns erst einmal dazu entschieden das Thema Kinderwunsch nach hinten zu verschieben. Gesundheitlich geht es mir zurzeit nämlich nicht so toll, und auch in der Familie sind ein paar Ungereimheiten die wir erstmal beseitigen wollen. 
Die MuKi-Kur ist beantragt und bewilligt. Warte jetzt nur noch darauf das mir ein Termin genannt wird . Freu mich schon auf die Kur, auch wenn ich noch kein Datum habe

Wünsche euch allen eine schönen Tag

Corinna 

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: Erneute Schwangerschaft riskieren?

Hallo,

wollte mal fragen, ob es Neuigkeiten gibt?

Liebe Grüße 

Re: Langstreckenflug und Thromboseschutz

Hallo Jette,

Ich hab zwar noch nie eine Thrombose gehabt, aber da meine Blutwerte immer wieder zeigen das ich Antiphospholipid-Antikörper habe (u.a. Lupus-Antikuagulans), haben mir bisher alle Ärzte, bei denen ich über die Jahre in Behandlung war, dazu geraten auf Flugreisen Heparin-Spritzen zur Prophylaxe zu nehmen. Ich bin beruflich viel im Ausland unterwegs und damit verbunden auf Langstrecken-Flügen. Konkret sieht es bei mir dann so aus, das ich mir kurz vor dem Abflug eine Heparin-Spritze verabreiche. Also keine wochenlangen Vorbereitungen.

Wie ich es bisher wahrgenommen habe ist das ein weniger kompliziertes Thema als SLE, das einige Ärzte kennen. An deiner Stelle würde ich einfach zum Hausarzt gehen und versuchen ob der dir weiterhelfen kann.

Schöne Ostertage und viele Grüße

Re: Langstreckenflug und Thromboseschutz

Hallo Jette,

ich habe Dir eine private Nachricht geschickt.

Gruß

Leya