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Re: Langstreckenflug und Thromboseschutz
von XingBaKe am 16.04.2017 14:36Hallo Jette,
Ich hab zwar noch nie eine Thrombose gehabt, aber da meine Blutwerte immer wieder zeigen das ich Antiphospholipid-Antikörper habe (u.a. Lupus-Antikuagulans), haben mir bisher alle Ärzte, bei denen ich über die Jahre in Behandlung war, dazu geraten auf Flugreisen Heparin-Spritzen zur Prophylaxe zu nehmen. Ich bin beruflich viel im Ausland unterwegs und damit verbunden auf Langstrecken-Flügen. Konkret sieht es bei mir dann so aus, das ich mir kurz vor dem Abflug eine Heparin-Spritze verabreiche. Also keine wochenlangen Vorbereitungen.
Wie ich es bisher wahrgenommen habe ist das ein weniger kompliziertes Thema als SLE, das einige Ärzte kennen. An deiner Stelle würde ich einfach zum Hausarzt gehen und versuchen ob der dir weiterhelfen kann.
Schöne Ostertage und viele Grüße
AntwortenRe: Keine Auto-Antikörper oder ANA und trotzdem SLE oder Sjörgren?
von XingBaKe am 14.11.2013 22:46Hallo Lena,
bei mir waren als der SLE entdeckt wurde die dsDNA-Antikörper und der ANA Wert auffällig. Seit ich behandelt werde jedoch überhaupt nicht mehr - obwohl ich in der Zwischenzeit einige Schübe hatte, die sich im Blutbild (Thrombozyten) bzw. bei den Nieren bemerkbar gemacht haben. Laut meinem Arzt ist es zwar ungewöhnlich, dass sich die Krankheitsaktivität nicht mit diesen Werten in Verbindung bringen lässt, kommt aber durchaus vor.
Gruß
XingBaKe
Re: Gürtelrose und MTX-Einnahme
von XingBaKe am 23.10.2012 22:12Hallo Cathy,
mit MTX kenn ich mich leider nicht aus - eine wirklich kompetente Aussage dazu kann aber dein Arzt sowieso am besten machen.
Ich nehme Cellcept und mußte dieses für eine Woche reduzieren, als ich Gürtelrose hatte.
Ruf doch am besten deinen Arzt an, der dir das MTX verordnet hat - das sollte für den schnell zu beantworten sein, ob du es reduzieren / absetzen mußt.
Gute Besserung
Re: Verreisen
von XingBaKe am 24.03.2012 21:50Hallo Michaela,
hört sich doch klasse an, dass du für ne Weile ins Ausland möchtest.
Solange dein Gesundheitszustand stabil ist, sollte es doch in Absprache mit deinen Ärzten überall möglich sein, wo ärztliche Versorgung gewährleistet ist (--> also eher keine 3. Welt Region).
Ich war für ein halbes Jahr in Shanghai (China). Dort gibt es gute internationale Krankenhäuser, bei denen man die Blutewerte checken lassen kann etc. Bei mir war es so, dass ich alle Medikamente für die Zeit im Gepäck mitgenommen hab und weiterhin in regelmäßigem Kontakt zu meinem Nephrologen stand. Dem hab ich die Blutwerte aus dem dortigen Krankenhaus geschickt und ne Rückmeldung per Mail bekommen. War alles unproblematisch.
Man muß natürlich wissen, dass ärztliche Versorgung im Ausland sehr teuer sein kann (z.B. mehrere hundert Euro für ne Blutuntersuchung). Gerade Australien lassen sich die Ärzte auch alles teuer bezahlen. Mußt du mal schauen, ob du ne Auslandskrankenversicherung bekommst, die Routinekintrollen abdeckt.
Viel Spaß beim planen deines Reiseziels.
Viele Grüße
Re: Nephrologe / Rheumatologe im Ruhrgebiet
von XingBaKe am 22.12.2011 00:39@Renate: danke für den Link. Das hört sich doch schonmal super an!
@all: Hat Erfahrungen bezüglich Nephrologen in Essen und Umgebung? Mein Nephrologe hat mir die nephrologische Ambulanz der Uniklinik Essen empfohlen bezüglich der Überwachung / Therapie meiner Nierenprobleme. Wie ist dort die Behandlung? Ein niedergelassener Arzt zur ständigen Betreuung ist ja allerdings auch nicht zu unterschätzen. Meinen Nephrologen hier konnte ich zum Beispiel immer telefonisch erreichen (hat mich auf dem Handy zurückgerufen), ich konnte morgens vor der Arbeit zum Blutabnehmen hin etc. Arbeitet sehr eng mit der Uniklinik Erlangen zusammen, so dass wenn was besonders auffällig war auch immer gleich der Kontakt dorthin bestand. So einen bräuchte ich jetzt eben im Großraum Essen :-D irgendwelche guten Adressen?
Re: Nephrologe / Rheumatologe im Ruhrgebiet
von XingBaKe am 21.12.2011 19:09Hallo Cora,
danke für die Antwort. Gibt es in Düsseldorf ein rheumatologische Ambulanz oder von welchem Bereich hast du berichtet?
Gruß
Nephrologe / Rheumatologe im Ruhrgebiet
von XingBaKe am 15.12.2011 21:08Hallo zusammen,
ich werde demnächst ins Ruhrgebiet ziehen und bin ein wenig verunsichert. Ich habe in Erlangen tolle Ärzte, die mich gut betreuen. Allerdings werde ich wohl kaum häufiger mehrere hundert Kilometer für einen Arztbesuch zurücklegen.
Hat jemand Tipps für einen guten Nephrologen und einen Rheumatologen, die sich mit Lupus auskennen, in Essen oder weiteren Umgebung?
Sollte man lieber in die Uniklinik Essen oder Düsseldorf gehen zur ambulanten Betreuung? Oder etwa eine ganz andere Klinik, die ich vielleicht noch nicht auf dem Schirm habe?
Wäre für ein paar Infos dankbar.
Gruß
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Edit: Oops, das habe ich wohl in die falsche Kategorie gepostet. Kann man das irgendwie verschieben :-D
Re: Neues Krankenhaus gesucht
von XingBaKe am 30.11.2011 01:00Hallo Micky,
ich war in der Uniklinik Erlangen bisher immer sehr zufrieden mit der Betreuung durch die Ärzte. Nephrologie und Rheumatologie kennen sich gut mit Lupus aus (zumindest die Ärzte, mit denen ich zu tun hatte), und haben in meinem Fall fachübergreifend zusammengearbeitet. War bisher glücklicherweise hauptsächlich ambulant in Behandlung, stationär nur in der Neurologie. Von den Gebäuden und Ausstattungen her inzwischen auch sehr modern, sind gerade umgezogen in einen Neubau.
Viele Grüße
Re: Zeit bis Cell Cept wirkt
von XingBaKe am 24.09.2011 19:46Hallo,
also bei mir hat es gut ein Jahr gedauert, bis meiner Werte bei 2 g Cellcept täglich und Prednison (von Anfangs 50mg ausgeschlichen bis auf 5 mg) wirklich besser geworden sind. Jetzt nehm ich nur noch 1g Cellcept täglich und mir gehts super!
Re: Behandlung von blauen Flecken !
von XingBaKe am 22.09.2011 22:13Hallo,
blaue Flecken hab ich auch viele und oft. Sieht echt blöd aus, aber was soll's. Wenn mich mal einer besonders nervt, schmiere ich Arnika Salbe aus der Apotheke darauf. Habe den Eindruck dann geht der blaue Flecke deutlich schneller wieder weg, wurde mir mal von einem Arzt empfohlen.
Was ich mal gehört aber noch nie ausprobiert habe: Quarkwickel oder -Packungen sollen auch sehr gut helfen
Gruß