Suche nach Beiträgen von Monalie
Erste Seite | « | 1 ... 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | » | Letzte
Die Suche lieferte 117 Ergebnisse:
Habt Ihr das auch gelesen? Protonenpumpenhemmer führen zu Osteoporose!
von Monalie am 29.08.2009 10:42Hallihallo,
ich weiß nicht ob hier jemand das Thema schon erwähnt hat, falls ja sorry.
Ich bin gerade etwas geschockt denn ich nehme schon sehr lange Omeprazol (Protonenpumpenhemmer) und habe schon eine Osteopenie.
Nun lese ich das es mir eventuell nicht viel nützt Vitamin D und Calcium zu schlucken, da die Aufnahme durch Omeprazol gestört sein kann.
Hier zum nachlesen: http://www.rheuma-online.de/news/artikel/zu-wenig-magensaeurebildung-fuehrt-zu.html
Ich muss unbedingt meinen Rheumadoc darauf ansprechen und dachte mir, das dies auch für Euch interessant ist, da hier doch einige auch Säureblocker + Kortison nehmen, nicht?
Grüssli,
Monalie
AntwortenZur Zeit wirklich Glück mit den Ärzten...:-)
von Monalie am 29.08.2009 09:16Hallo zusammen,
ich weiß gar nicht was los ist aber nach den vielen Jahren Demütigungen von manchen Ärzten habe ich im Moment wirklich das Glück an gute Ärzte zu geraten. Ich genieße es sehr mich gut aufgehoben zu fühlen....
.
Hintergrund ist der, das ich von meinem Rheumadoc eine Überweisung für eine Magen- und Darmspiegelung bei einem Gastroenterologen hatte.
Bisher hatte ich diese Untersuchungen immer in der Klinik unter Kurznarkose, dass empfand ich als sehr angenehm.
Da ich nicht weiß ob ein niedergelassener Arzt diese Kurznarkosen auch macht war ich ein wenig misstrauisch und schob den Besuch etwas vor mir her. Aber die letzte Spiegelung ist zwei Jahre her und meine Beschwerden haben deutlich zugenommen, ich muss also!
Gestern also das Vorgespräch, netter Doc.....schaut sich meine Unterlagen an, hört sich meine Beschwerden an, fragt mich ob die Diagnose nun gesichert sei und sagt dann......"ich kann leider gar nichts für sie tun" 
.
Ich natürlich sofort gedacht, der setzt mich vor die Türe aber neeeee, dann legte er los.
"Sie benötigen eine umfassende Diagnostik von Speiseröhre, Magen und Darm, das ist wichtig". Das kann ich hier in der Praxis leider nicht machen, sie müssen zu einem Spezialisten".
Ich war wie vom Donner gerührt, "Klinik?" frage ich ihn, er nickt.
Er hat mir dann ganz genau erklärt was bei Sklerodermie mit Magen und Darm passiert, welche Diagnostik gemacht werden muss und welche Therapien es gibt.
Er sagt es nützt gar nicht wenn man bloß eine Magen-, Darmspiegelung macht, es könnte sein das man da gar nichts sieht und dann stehen sie wieder da ohne Behandlung. Wie recht er hat, woher kennt er mein Problem?
" So wie sie das Darmproblem beschreiben hört es sich an als hätte sie eine Funktionsstörung des Enddarms, das ist typisch bei Sklerodermie. Das muss gründlich untersucht werden! Ebenfalls ihre Speiseröhre!"
Er war auch schonungslos ehrlich aber in einer freundlichen Art. Ich habe ihm gesagt das ich nun schon so lange Omeprazol nehme und es trotzdem immer schlimmer wird. "Omeprazol nützt ihnen gar nichts" sagt er, na toll 
!
Und immer wieder erstaunt es mich das inzwischen allen! Ärzten mein Mund auffällt, er sprach mich auch darauf an. Muss wohl deutlich schlimmer geworden sein.
Fazit also, ich muss wieder in die Klink. Ich durfte mir von drei Kliniken eine aussuchen die darauf spezialisiert ist. Er beschrieb mir genau welche Leistung welche Klinik bietet und wie seine Erfahrungen mit den Kliniken sind. Von der Uni riet er mir übrigens auch ab.....komisch, inzwischen überweist kein Arzt mehr gerne in die Uni.
Oh je, da stehen mir eine ganze Reihe unangenehmer Untersuchungen bevor aber danach bin ich hoffentlich schlauer.
Doc sagte ich soll auf jeden Fall sagen das Professor xy einbezogen wird, denn der kennt sich super mit so was aus. Als ob man sich das einfach wünschen kann als Kassenpatient....
.
Diesen Gastrodoc werde ich auf jeden Fall behalten, er hat eine sehr angenehme humorvolle und einfühlsame Art schlechte Botschaften in Gute zu verpacken.....
By the way....Quensyl vertrage ich jetzt nach der Dosisreduzierung wunderbar. Mein Magen hat sich auch beruhigt, also keinen Grund mehr Quensyl abzusetzen.
Drückt mir mal die Daumen das die nächsten Blutwerte ebenfalls o.k. sind.
Nun ja, wollte nur mal kundtun wie erleichtert ich bin, endlich an gute Ärzte zu geraten. Vor der Klinik habe ich ein wenig Angst, z.B. eine Manometrie ist alles andere als schön....das weiß ich schon!
Aber wenn mir eine gründliche Diagnostik hilft bin ich zu fast allem bereit.....
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende,
Monalie
Re: Bei systemischer Sklerose sind fast immer auch Magen und Darm betroffen...
von Monalie am 26.08.2009 07:37Hallo Hala,
vielen Dank für diesen Link .
Ich habe bei meiner undifferenzierten Kollagenose sehr viele Symptome der Sklerodermie und kann das was dort geschrieben steht nur bestätigen.
Jetzt habe ich etwas zum ausdrucken.....
Liebe Grüße,
Monalie
Re: Bin neu hier!!
von Monalie am 20.08.2009 18:00Hallo Mondstern,
erst mal auch von mir herzlich Willkommen.....
Ich bin auch so eine mit niedrigen ANA zwischen 1:80 und 1:640 ohne spezifische Antikörper.
Trotzdem habe ich eine undifferenzierte Kollagenose, im Unterschied zu Dir aber ständig ohne erhöhte Entzündungswerte etc. dafür aber mit unzähligen Kollagenose typischen Befunden.
Bei mir hat es, wegen der negativen Blutwerte, leider Jahre gedauert bis ich nun endlich behandelt werde.
Es hat mich meinen Job gekostet und meine gesamte Arbeitsfähigkeit. Einen Tip kann ich Dir also leider nicht geben....
Ich habe mich auch lange durchgeschlagen, irgendwie weitermachen mit dem Job denn man/frau muss ja von irgend etwas leben, es hat mehr geschadet als genutzt.
Ich nehme zur Zeit neben anderen Medikamenten, Quensyl (Hydroxychloroquin) und Kortison und war so froh als ich endlich mit der Therapie beginnen konnte.
Nun ja, leider scheine ich Quensyl nicht zu vertragen was ich sehr schade finde aber das sollte Dich nicht entmutigen, denn im allgemeinen wird es recht gut vertragen.
Ich werde nächste Woche wahrscheinlich auf Resochin (Chloroquin) umstellen, möchte aber das Wochenende noch abwarten und Quensyl eine Chance geben.
Neben den Nebenwirkungen die ich leider von Quensyl habe konnte ich aber schon nach der kurzen Zeit ( 1 Woche) feststellen, dass die Morgensteifigkeit sehr viel besser geworden ist.
Ich erhoffe mir sehr das es mit Resochin klappt damit ich zumindest wieder ein wenig arbeiten gehen kann.
Und Dir wünsche ich gute Ärzte und eine erfolgreiche Bahndlung.....
Liebe Grüße,
Monalie
Re: Erste Fragen zu Quensyl
von Monalie am 17.08.2009 20:08Hallo Ihr Lieben,
hmmmm, nu wird es etwas komisch. Ich habe so seltsame Atemnot, ich denke nicht das es vom Blutdruck kommt, der im Keller ist.
Ich habe mir eben nun doch besser einen Termin beim Rheumatologen geben lassen, besser einmal zu viel fragen als einmal zu wenig, nicht?
Ich habe schon einen für übermorgen bekommen....toller Rheumatologe.
Ich war ganz fassungslos als ich heute Mittag seinen Anrufbeantworter dran hatte, weil die Praxis noch zu hatte. Er hat dort tatsächlich für dringende Fälle seine Privatnummer hinterlassen.
Nach meinen bisherigen Erfahrungen ist meine Fassungslosigkeit wohl verständlich.....
Ich wünsche allen einen schönen Abend,
Monalie
Re: Quensyl oder Resochin
von Monalie am 17.08.2009 19:59Hallo Doreen,
ich habe auch über mehrere Monate hoch dosiert Cortison genommen, insgesamt waren es wohl ca. 7 Monate, zwischen 60 und 30 mg.
Ich persönlich würde es nicht noch mal so machen. Die Nebenwirkungen wurden immer heftiger, je länger ich es nahm. Die Gewichtszunahme war dabei das geringste Übel. Ich hatte überall blaue Flecken, eine Steroidakne, eine periorale Dermatitis, usw...alles vom Cortison.
Allerdings bin ich auch so ein Typ wie Lilli, jedes mal wenn ich versuchte Cortison auszuschleichen ging es mir sehr schlecht, fast noch schlechter als vor dem Cortison.
Letztendlich musste ich es voriges Jahr auf Wunsch einer neuen Rheumatologin ganz absetzen, es war nicht schön was ich da mitgemacht habe.....
Zur Zeit nehme ich nur 5mg und seit letzter Woche Quensyl. Ich werde aber übermorgen zu meinem Rheumadoc gehen und ihn fragen ob ich ein wenig erhöhen darf, bis Quensyl wirkt. Aber so hoch wie letztes Jahr will ich nie mehr gehen, falls sich das irgend wie vermeiden lässt.
Jaja, das liebe Kortison, Segen und Fluch zugleich......
Liebe Grüße,
Monalie
Re: Erste Fragen zu Quensyl
von Monalie am 17.08.2009 07:04Hallo Renate,
ja, ich habe ein Infoblatt bekommen wo alles gut erklärt ist.
Regelmäßige Blutkontrolle macht er auch und ich kann jederzeit hin, wenn sonst etwas ist.
Ich fühle mich bei ihm sehr gut aufgehoben.
Jo, und regelmäßige Kontrollen beim Augenarzt mache ich natürlich auch.
Ich habe Glück, mein Raynaud Syndrom ist Gott sei Dank noch nicht ganz so schlimm. Insoweit mache ich mir natürlich Hoffnungen das es vielleicht ganz verschwindet.....
Ich wünsche Dir einen guten Start in die Woche,
Monalie
Re: Erste Fragen zu Quensyl
von Monalie am 16.08.2009 11:06Danke Maxx....,
das liest sich toll, ich hoffe sehr das es bei mir gut anschlägt.
Vielleicht hilft positives Denken dabei....
.
Winke, winke,
Monalie
Re: Erste Fragen zu Quensyl
von Monalie am 16.08.2009 09:55Huch Maxx, da haben wir wohl zeitgleich gepostet....
Ihr macht mir wirklich Mut, ich lege auch große Hoffnungen in Quensyl.
Und ich bin froh das der Rheumadoc nicht sofort mit MTX angefangen hat, wie es die Dermatologie vorgeschlagen hatte.
Ich kenne einige die mit Quensyl sehr gut zurecht kommen.
Ich glaube die Bedenken der Dermatologen waren meine Sklerodermie Symptome, die sich mit Quensyl wohl kaum beeinflussen lassen. Aber schaun mer mal......
Ich habe ja auch die große Hoffnung das es mit den Muskelschmerzen besser wird, ich möchte nämlich gerne weg von den Morphinpflastern.
So weit ich gelesen habe beeinflusst Quensyl ja auch Gelenkprobleme, wie es mit anderen Schmerzen aussieht ist leider nicht beschrieben.
Hat jemand Erfahrung mit dem Raynaud Syndrom und dem Sicca Syndrom, mit Quensyl? Hat es auch Einfluß darauf?
Grüssli,
Monalie
Re: Erste Fragen zu Quensyl
von Monalie am 16.08.2009 09:44Hallo Claudia,
Dir auch Danke fürs "Mut machen" .
Mein Rheumatologe sagte mir auch, dass man erst nach 6 Monaten sagen kann ob es anschlägt oder nicht.
Übrigens ein toller Rheumadoc, ich muss ihn unbedingt auch mal hier vorschlagen, vor allem weil es in Düsseldorf so schwierig ist mit den Rheumatologen. Ich habe ja selber jahrelang gesucht.
Grüssli,
Monalie