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Re: Psychotherapie
von NiNoa am 11.05.2010 12:32Hallo Andrea,
ich habe verschiedene Psychotherapeuten gehabt (ich glaube, 3 in über 10 Jahren) und jede/r hat mir etwas mit auf den Weg gegeben, von dem ich zehren konnte.
Aktuell sehe ich keinen Bedarf, aber würde immer wieder Hilfe suchen, wenn ich an einen bestimmten, ohnmächtigen Punkt komme (am wenigsten können bekanntlich nahestehende Menschen etwas "tun")!
Ich bin der Meinung: für alles andere gibt es Ärzte, warum bei der Seele so lange zögern??
Es ist jedoch wichtig, nicht den oder die erstbeste zu wählen und seine Scheu zu überwinden, auch mal "Sorry, aber Sie sind es nicht für mich!" zu sagen. Nur dann kann man ein gutes Vertrauensverhältnis aufbauen.
In diesem Sinne: Nur Mut und alles Gute!
LG NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
AntwortenRe: Immunglobulintherapie!!
von NiNoa am 27.04.2010 13:56Hallo!
Ich habe in Schubzeiten immer mal wieder IG bekommen und gut vertragen! Hatte Wirkung und praktisch keine Nebenwirkung!! Ist aber wohl eine recht teure Sache, glaube ich?!
LG, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: verschlimmerung bei menstruation
von NiNoa am 27.04.2010 13:55Hallo zusammen!
Ich kenne die Problematik auch gut und überlege jetzt, ob ich in Sachen Verhütung zwei Fliegen mit einer Klappe schlage. Denn es gibt ja verschiedene rein gestagenhaltige Mittelchen, die dann die Mens entweder stark verkürzen oder ganz ausbleiben lassen.
Könnte doch gut sein, dass es dann besser wird...
Ich werde berichten
, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Sorry- muss mal jammern!
von NiNoa am 21.04.2010 21:22Hm, das klingt schwierig. Der Ärztemeinung würde ich folgen, vor allem, da du ja bereits 2x die "hübsche" Erfahrung sammeln durftest...
Aber wie sieht es mit Hilfe aus?? Kann ein Kollege/in dir beispringen oder sind ausnahmslos alle im selben Stress?? Vielleicht kannst du irgend etwas abgeben?!
LG NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Sorry- muss mal jammern!
von NiNoa am 21.04.2010 21:06Du Arme!
Ist zwar eine schnöde Frage, aber kann das wechselhafte Wetter reinspielen?? Und das soll ja jetzt etwas stabiler werden...
Beste Besserung, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Lebensplanung und so
von NiNoa am 21.04.2010 21:03Hallo auch von mir!
Ich war ähnlich alt wie du, als ich die Diagnose hätte bekommen sollen. Ist aber leider nicht passiert (erst im Februar 2008) und daher habe ich viele Jahre rumgeeiert
.
Trotzdem habe ich das Studium meiner Wahl geschafft (gut sogar), Freunde gefunden, bin ab und an ausgegangen, habe meine Beziehung gelebt und geheiratet, gearbeitet und mich beizeiten mehr, dann weniger mit meinem Kinderwunsch auseinandergesetzt.
Heute habe ich auf vielen Feldern Frieden mit dem Wolf geschlossen und kann -wie viele andere hier auch- nur sagen: für manches war/ist er sogar "gut". Ich lerne z.B. immer besser, mich (eben auch wegen der eingeschränkten Gesundheit!) abzugrenzen, Nein! zu sagen und dann gut damit zu leben.
Ich hatte auch viel vor (habe es noch) und kann dir nur sagen: vieles hat geklappt! Aber eben weil ich immer Ärzte, meinen Mann und Freunde, meine tolle Familie und die Medikamente hatte. Seit der Diagnose basteln auch wir an einem Modell-Mix aus Cortison, Imurek und Quensyl. Aber auch Endoxan habe ich schon hinter mir und in der Zeit das Zoladex-Implantat bekommen, dass sehr gut meine Eierstöcke geschützt hat. Habe 8 Wochen nach dem letzten Mal jetzt wieder meine Periode bekommen und meine Gyn meinte, in meinen ES wimmelt es nur so vor Ei-chen
.
Bedenke, dass man vor wenigen Jahrzehnten an unserer Krankheit schlichtweg verstorben ist/wäre und dass die Medis -auch!- ein Segen sind. Ein Fluch auch immer mal, das ist ja bekannt
.
Ich wünsche dir fest, dass die Medikamente gut arbeiten (würde auch noch einmal sehr entschieden dass Thema Imurek statt MTX diskutieren, einfach wegen der Verträglichkeit) und du einen guten Weg findest, dein Leben anders und trotzdem schön zu gestalten.
Letztlich braucht alles Zeit - auch das "den-Wolf-assimilieren", aber danach ist wieder vieles ok. Finde ich.
Alles Liebe, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Und plötzlich ist sie weg ..... Juhu
von NiNoa am 19.04.2010 15:00Juhu, bei mir ist sie wieder da - also keine Ewigkeit warten nach Endoxan, bzw. Zoladex-Implantat, puh!!
Schluß mit Hitzewallungen, Hormon-Launen usw.
LG, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Ganz spannend, finde ich!
von NiNoa am 19.04.2010 14:57Noch mal ich dazu. Habe mich wohl bisher zu verworren ausgedrückt, aber jetzt noch mal ein paar Gedanken geworfen und mein Eindruck ist: nach langer Cortisoneinnahme (bei mir z.B. sind's über 10 Jahre) lassen die Nebennieren einfach nach und dann können sehr gut diese (natürlich nicht zwangsläufig alle!) Symptome auftreten.
Habe meine Rheumatologin befragt und die meinte ganz klar: "Ja, natürlich ist das sehr gut möglich!"
Ist zwar jetzt kein Meilenstein, aber für mich hilfreich, so manches einzuordnen. Und interessant, da ich mittelfristig das Corti wohl ausschleichen kann/soll und sich dann vielleicht einiges wieder zurückbildet und erledigt
.
LG, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Ganz spannend, finde ich!
von NiNoa am 12.04.2010 12:51Hm, irgendwie klappt es nie so ganz bei mir mit Texten...
ALso so: http://www.kit-online.org/acc/KITInfo-NN-SD-Symptome.pdf
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Ganz spannend, finde ich!
von NiNoa am 12.04.2010 12:47Hallo ihr Alle!
Bin zufällig auf diese Arbeit gestossen und stelle sie euch mal vor. Ob sie Sinn machen kann, WEIL wir häufig eine Nierenbeteiligung haben und/oder Cortison schlucken (müssen) oder etwas davon schon IM VORFELD vorhanden war? Könnte zumindest mal interessant sein in Bezug auf Symptome/Auffälligkeiten.
Text
Lieben Gruß, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)