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Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von Carmina am 02.08.2012 22:18Hatte zu der Leber und Nierenzeit 1 Jahr lang 20 mg.
Jetzt bin ich seit ca. 7 Monaten auf 7,5 mg. Aber mit mehr gehts mir natürlich deutlich besser, aber ich hab schon ne Osteporose und naja.....dauerhaft so hoch ist einfach nicht gut!
Ja, ist alles sehr sehr mühsam und mit wenig Erfolg bisher. Aber ich denke mir immer, dass es auch noch schlimmer sein könnte. Ich dröhn mich mit Schmerzmitteln zu und so bring ich die Tage einigermaßen gut rum. Mal besser mal schlechter. Aber meine gute Laune hab ich nicht verloren und das ist (zumindestens bei mir) auch ganz ganz wichtig. Wenn ich mich jetzt auch noch mit Gedanken wie "Warum ich?" oder "ich arme ich" rumschlagen würde oder zuviel jammern würde, dannn hätte ich zusätzlich noch ein psychisches Problem und das versuche ich zu vermeiden. Daher mach ich einfach alle Therapieversuche mit und laß mich über den Ausgang überraschen 
Naja, gelingt natürlich nicht immer so, aber meistens schon......!
Und bei Dir? erzähl mal was von Dir!
VG Carmina
AntwortenRe: immunglobuline , immunglobulin therapie
von Carmina am 02.08.2012 15:18Zu der Zeit hatte ich eine sehr starke Leberbeteiligung und eine vorangegangene ganz leichte Nierenbeteiligung.
Meine Haut ist seit Jahren betroffen (seit über 2 Jahren ist eine ziemlich große Stelle sogar offen), Gelenke, Muskeln, Sehnenansätze.....auch ständig. Bin irgendwie seit ca. 4 Jahren im Dauerschub udn komm da nicht so ganz raus. Derzeit Quensyl natürlich, MTX, Corti....Aza, Immunosporin etc. - die haben wir schon alle durch. Dann hatte ich 2 Versuche mit Benlysta - beiden Male ziemliche allergische Reaktion. Das fällt jetzt auch endgültig weg. Jetzt kommt dann Rituximab. Mal sehen, ob sich da was verändert!
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von Carmina am 01.08.2012 07:59Ja ja, das ist schon was völlig anderes. Aber ich habe eben anschließend an die Plasm. die Immunglobuline bekommen. Ich habe 3 Zyklen im Abstand von 4 Wochen á 3-4 Durchgänge gemacht. War kein Zuckerschlecken, aber auch nicht so schlimm. Leider hat es gar nix gebracht. Antikörper waren vor und nach der Therapie gleich hoch 
. Naja!
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von Carmina am 31.07.2012 22:28Hallo SnowWhite,
ich habe schon mehrmals eine Immunglobulin Therapie per Infusion bekommen. Allerdings war das immer nach einem Plasmapharesezyklus.
Ich hatte - außer bißchen Müdikeit - überhaupt keine Nebenwirkungen.
Ich weiß jetzt nicht, ob das vergleichbar ist mit Deiner Therapie - Deine Umstände sind ja doch etwas andere. Aber letztenendes reagiert eh jeder Körper anders.
Sorry, das ich Dir nicht viel weiterhelfen konnte.....ich drück Dir aber die Daumen, falls Du es machst, dass alles gut geht!
Vg Carmina
Re: Belimumab (Benlysta) - IQWiG: Zusatznutzen ist nicht belegt
von Carmina am 24.06.2012 09:07Hallo zusammen,
ich habe auch Anfang des Jahres mit der Benlystainfusion begonnen. Allerdings nach der 2. Infusion allergische Reaktionen gehabt. Da sich aber meine Blutwerte (Komplementäre) nach den 2 Infusionen schon deutlich gebessert hatten, wurde die 3. Infusion stationär in der Klinik gemacht. Leider kam es wieder zu Reaktionen, so dass die Wirkung nicht mehr in der Relation zu den Nebenwirkungen steht und dadurch die Therapie abgebrochen wird.
Ich drück Euch die Daumen, dass Ihr es weiterhin gut vertragt und die erwartete Besserung bald eintritt.
LG Carmina
Re: Wiedereingliederung
von Carmina am 12.05.2012 14:06Hallo Melanie,
ich habe persönlich keine Erfahrungen mit der Wiedereingliederung.
Aber ich denke das Hauptproblem bei einer Wiedereingliederung von "uns", ist genau das, was Daska auch geschrieben hat, nämlich das man uns unsere Krankheit nicht ansieht und das macht es einfach noch schwieriger für Nichtbetroffene es zu verstehen.
Aber ich finde es gut, dass Du den Mut nicht aufgibst und Dich neu orientieren möchtest. Gute Ideen hast Du ja schon mal.
Ich würde Dir allerdings den Immobilienrater nicht raten. Da bist Du doch ziemlich auf Achse. Wohnungen anschauen und dann mit Kunden besichtigen, Fahrerei. Unterschätze dabei nicht, dass Du quasi viel auf den Beinen bist.
Wobei ich jetzt ehrlich gesagt gar nicht weiß, wie Du eingeschränkt bist.
Aber ich denke, dass ein reiner Bürojob uns mehr entgegen kommt. Und vielleicht auch einer, der wie Du schon schreibst - Beratungseigenschaften hat oder eben so wie beim MDK oder Arbeitsamt oder in ner Stadtverwaltung. So hast Du trotzdem noch mit Menschen zu tun, aber ich denke, ohne viel Zeitdruck oder Stress. (ist aber nur ne Vermutung, aber wenn man die Mitarbeiter z.B. vom Arbeitsamt oder Stadtverwaltung anschaut, so sind die doch immer recht entspannt)
Wenn Du etwas kaufmännisches wie z.B. Verkauf oder Vertrieb oder Spedition machst, dann herrschen da schon andere Gesetze und da kann es ziemlich stressig werden ("Zahlendruck" vom Chef, Umsatzsteigerun etc.) Hier spreche ich aus Erfahrung!
Bestimmt haben andere noch gute Ideen!
Ich bin gespannt, wie Du Dich entscheidest........
VG Carmina
Re: Wenn möglich eine schnelle Andwort
von Carmina am 12.05.2012 13:47Hallo Fischerin,
das tut mir echt auch leid, dass es Dich so richtig erwischt hat. Ziemlich blöd.
Also lt. meinem Rheumadoc muss ich MTX bei einem schweren Infekt auslassen. Also Husten, Schnupfen, Heiserkeit ist noch kein Grund. Erst wenn auch noch Fieber dazukommt und man quasi richtig flach liegt. Sobald wieder Besserung eingetreten ist, kann ich mit dem MTX wieder anfangen.
Ich weiß jetzt nicht genau, wie schwer Dein Infekt war und wie "fit" Du jetzt wieder bist. Und ich bin natürlich auch kein Arzt - das sind nur meine Erfahrungen.
Ich glaube, ich würde schon wieder spritzen, wenns Dir etwas besser geht und das Schlimmste vorbei ist.
Aber wenn Du Dir nicht sicher bist, glaube, dann ist es echt am Besten - wie Leya schon schrieb - am Montag mit dem Arzt Rücksprache zu halten. Auf 2 Tage kommts jetzt sicher nicht mehr an. Wann hast Du denn zuletzt gespritzt?
Gute Besserung
VG Carmina
Re: rote hand brief zu benlysta
von Carmina am 24.04.2012 09:21Ja, das wäre vielleicht tatsächlich eine Möglichkeit. Mmh!
Ichwerde es mal ansprechen.
Danke Euch!
VG
Re: rote hand brief zu benlysta
von Carmina am 22.04.2012 10:00Nee, hat er nicht. Beim 1. Mal aber auch schon nicht.
Und jetzt will er es nicht mehr machen....zu groß das Risiko, das mehr passiert.
Blöd ist nur, dass wir ansonsten mit allen gängigen Mittelchen durch sind. Entweder keine Wirkung oder zu viele Nebenwirkungen.
Mal sehen was als nächstes kommt......!
VG Carmina
Re: rote hand brief zu benlysta
von Carmina am 21.04.2012 17:42Hallo zusammen,
wollte nur mal kurz berichten, dass ich bei der 2. Infusion leider ne allergische Reaktion hatte.
Habe dann ein Antihista und Cortison bekommen und dann gings nach fast einer Stunde wieder. Mußte aber zur Beobachtung eine Nacht ins KH.
Das wars dann wohl mit Benlysta........
VG Carmina