Suche nach: "mischkollagenose"

Re: Teilhabe am Leben/Reaktion Mitmenschen

Halloo Marion.SP,

kann gut nachvollziehen wie du dich in  der Situation gefühlt hast und finde, dass es schrecklich ist, das heute immer noch behinderte Menschen ausgelacht werden oder diskriminiert, ich glaube auch, dass das ein Grund ist, warum mein schwer gehbehinderter Mann ( inkomplette Querschnittlähmung) sich kaum traut aßer Haus zu gehen, obwohl ich ihm mit seinem GdB von 100 und Merkzeichen G für Gehbehinderung und B für Begleitung helfen würde, soweit ich kann, bin ja selber schwerbehindert. Aber er hat definitiv auch Angst vor Diskriminierung. Ich selber habe das in all den Jahren auch selber zu spüren bekommen. So wie vor kurzem wieder wegem meinen doch extremen blauen Händen.  Es war neulich nicht kalt draussen, dennoch hatte ich wieder wie gewöhnlich starkes Raynaud und Durchblutungsstörungen bzw. Akronzyanose, was bei meiner Mischkollagenose nicht untypisch ist.

Nun es war an sich nicht wirklich kalt, alle fanden es warm, aber ich stehe beim Discounter wieder mal mit kalten und blauen Händen an der Kasse. Mittlerweile stehe ich ja schon drüber, souverän wie desiderata sagt! Dennoch gibt es immer wieder mal Phasen, wo mich das echt fertig macht, wenn ich schlecht gehe oder ich eben undurchblutete blaue nichtsfühlende Finger/Hände habe und diese an der Kasse beim bezahlen weder Bankkarte noch Geld ertasten und hervorholen können, sohat es mich vor kurzem leider wieder mal sehr niedergedrückt, als eine Kassiererin meine Hände bei Geldübergabe intensiv anglotzte und dazu noch ein total merkwürdiges Gesicht zeigte.    Obwohl ich schon xmal ähnliche Situationen in all den Jahren hatte, so zog mich das erst mal runter.

Der nächste Einkauf verlief so, dass ich erst mal wieder den Sohn bat an der Kasse zu zahlen, immer habe ich nicht die Kraft drüber zu stehen, aber habe mir jetzt vorgenommen, der selben Kassiererin, die an dieser Kasse häufiger anzutreffen ist, das nächste mal Selbstbewust entgegen zu treten. Sicher wird das was ich sage, dann kurz ausfallen müssen, dachte mir aber, ich sage das sei krankheitsbedingt und sie solle doch mal Kollagenosen und sekundäres Raynaudsyndrom googlen.    Mein zweiter Sohn, der mich meist zum Einkaufen fährt hat mir Mut gemacht, es darf ja wohl nicht sein, dass behinderte und eingeschränkte Menschen, wegen einigen Dummbacken nicht mehr einkaufen oder in der Öffentlichlichkeit aufttreten können, nur weil sie sich nicht bewegen oder erscheinen können wie Gesunde!

Und marion, sprich in darauf unbedingt an, wie es dir dabei erging ! Eine schnellebigere Zeit etc. ist noch lange kein Grund behinderte Menschen, welche Behinderung auch immer auszulachen oder zu diskmrinieren !

Re: ANA feingranulär und zum ersten mal auch ENA positiv

Hallo schnuckschnuck,

Frage: Welche Enas sind denn bei dir positiv, also welche Aks denn genau ? Ja ich habe Aks auch aus dem ENA Bereich. Ich habe eine Mischkollagenose und bzw. auch mit Vaskulitis.

LG Renate

Und noch ein Neuling.

Hallo liebe Forumsgemeinschaft,

ich heiße Yvonne, bin 30 und komme aus NRW (aus einem Feld und Wiesenkaff zwischen Köln und Aachen).

Ich versuche mich möglichst kurz zu halten.  Will Euch ja nicht direkt schon nerven  

Puh... Tja... Wie fing das bei mir genau an?! Alles sehr schwer zu sagen. Ich hatte schon in der Kindheit "Aussetzer" (die sich nach vielen Jahren als Absencen herausstellen sollten), Konzentrationsschwierigkeiten, war oft müde und "in mich gekehrt".
Damals hieß es immer "ja, ja, die Kleine ist halt ein wenig schüchtern und faul". 

Mit etwa 14 bekam ich alopecia areata (kreisrunder Haarausfall) und ziemlich parallel kamen die blauen Fingerkuppen. Erst vereinzelt auf mal dem oder dem Finger. Über die Jahre wurde es immer stärker und großflächiger.
Auch meine Aussetzer nahmen stetig zu.
Mit 21 hatte ich dann einen Autounfall. Ich verlor während der Fahrt das Bewusstsein und wie sich später herausstellte, hatte ich einen Grand-Mal Anfall. Und meine Aussetzer waren nie etwas anderes als Absencen. Auch sagte man mir da, dass meine blauen Finger das sogenannte Raynaud-Syndrom wären.
Ein Wunder, das nicht früher etwas passiert ist.

Warum es nicht früher festgestellt wurde? Ich war nie Jemand, der z.B. bei Bauchweh heulend zu Mutti gerannt ist und habe auch als Kind nie erwähnt, dass da was Komisches mit mir passiert. Es war mir unangenehm, ich habe mich geschämt und habe mich in solchen Momenten immer möglichst unauffällig verhalten und dadurch hieß es halt: "Sie ist halt faul." "Sie flüchtet sich zu sehr in Tagträume" etc. Das hat aber anscheinend nie irgendwie jemanden skeptisch gemacht.

Nun ja... Bei einem Krankenhausaufenthalt ein Jahr später wurden dann ANA festgestellt (Eigentlich war ich wegen einer hartnäckigen Magen-Darminfektion eingeliefert worden). Danach gings zum Rheumatologen, der dann MCTD (Mischkollagenose) diagnostizierte.
Damals hatte ich außer dem Raynaud noch keine sonderlich auffälligen Symptome.
Die nahmen dann so ab 2005 zu: Gelenkschmerzen kamen vereinzelt und nahmen dann immer mehr zu, Muskelschmerzen, Abgeschlagenheit, Müdigkeit etc.

Seit 2-3 Jahren kann man sagen, dass ich erkennbare Schübe habe. Dann kann ich mich teils gar nicht mehr bewegen. Der ganze Körper "brennt" als hätte ich einfach überall Muskelkater. Meine Kraft hat nachgelassen. Ich bin sehr sonnenempfindlich usw und so fort.
Aber was soll ich auch die ganzen Symptome aufzählen, welche Ihr eh alle kennt?!

Ich muss zugeben, dass ich sehr unregelmäßig zum Rheumatologen gegangen bin (teils Monate) und eine Behandlung oft unterbrochen oder schleifen gelassen habe. Wohl meine alte Abneigung gegen die Herren in weiß. Dumm... ja.

Mitlerweile nehme ich Quensyl und ich muss sagen, dass ich damit bisher gut fahre und ich bilde mir ein, dass ich weniger oft Schübe habe bzw. diese etwas abgeschwächt sind.

Puh... Jetzt erlöse ich Euch aber mal. 

Liebe Grüße

Yvonne

Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...

Hallo ihr Lieben,
seit gestern bin ich wieder aus dem Krankenhaus raus. Ich muss sagen meine Ärzte dort waren sehr kompetent und bemüht.
Noch habe ich keine gesicherte Diagnose, da viele Biopsie Ergebnisse,Blutwerte,Antikörperbestimmung etc noch ausstehen.Nächste Woche Donnerstag erfahre ich dann eine abschleißende Beurteilung, bis dahin sind auch alle Ergebnisse fertig.

Die Verdachtsdiagnose ist: Mischkollagenose, Sklerodermie oder Lupus Erythematodes
Bestätigt hat sich nun schon, dass ich das Sicca- Symptom habe und das Sjörgen-Syndrom.
Doofe Nebenbefunde gab es auch ein FNH- gutartiger Lebertumor verursacht durch die Antibabypille-> ich werde also schnellstmöglich die Verhütungmethode wechseln..

Und eine Mikrohämaturie mit unklarerer Herkunft- ich muss noch zum Urologen zur Blasenspiegelung- drückt mir die Daumen, dass es einfach nichts ist!

Aktuell sind die Borken und Schuppen chirurgisch abgetragen wurden und ich muss über Nacht Cortisonverbände auf dem Kopf tragen.Harre habe ich jetzt nur noch an den Seiten..Die Haarwurzeluntersuchung hatte gezeigt dass meien Haarfolikel durch die Muzinose zerstört wurden und zu vernarben beginnen- sprich mit nachwachsen sieht es schlecht aus..Meine Sorge ist also, dass die Haare nicht mehr nachwachsen, wenn dem so ist kommt der Rest auch runter und ich hole eine Perrücke- denn ein leben lang mit Mütze rumrennen ist doof.
ABER: ich gebe nicht auf und werde postiv hoffen, dass sie vielleicht doch wieder spriessen.
Glück und Liebe neue Triebe *lach*

Liebe grüße an euch 

Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...

Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...

Hmm liebe Renate also im Arztbrief steht Diagnose:
Sicca Symptom
Sjörgen Syndrom
und mit DD davor:Mischkollagenose,Sklerodermie,Lupus Erythematodes 
Keine Ahnung  
Die haben sich mir gegenüber bewusst mit Krankheit bennen zurück gehalten weil die noch die Ergebnisse der Ana Titer und Biopsie etc abwarten wollen.
Ich werde nächste Woche nochmal genau nachfragen  
Liebe Grüße
 

Re: Mischkollagenose

Re: Mischkollagenose

Vielen Dank für Eure Rückmeldungen,vor allem von denen, die gerade gesundheitlich eingeschränkt sind.

Meine Beschwerden sind erträglich (zeitweise Muskelschmerzen in Oberarmen und Unterschenkeln, erhöhte Temperatur, trockene Schleimhäute, Schluckbeschwerden, kleine Geschwüre im Mund, Magendarmbeschwerden, diverse Hautprobleme),aber alles wird dadurch anstrengender, ich bin ständig müde und fertig. Ich bin freiberufliche Grafikerin, das macht es auf den ersten Blick einfacher,weil ich mir die Arbeitszeiten theoretisch legen kann,wie ich will, aber ich muß natürlich erreichbar bleiben und schnell reagieren können. Mittlerweile habe ich die Arbeit auf die Wochenendern verlängert,weil ich sonst nicht alles schaffe,aber dadurch fehlt mir die Entspannung und wenn ich nichts mache, habe ich ein schlechtes Gewissen. Ich bin mit meinem Einkommen sowieso nur ganz knapp über ALG2, das ist ein zusätzlicher Druck. Ich würde mich jetzt gerne mal für eine Woche krank schreiben lassen.

Medikamentös werde ich mit Cortison und Quensyl behandelt. Mein Arzt sagt aber, daß das Cortison nicht wirkt, weil ich genau die Symptome bekomme, die es verhindern sollte, er dosiert jetzt in 2,5 mg Schritten runter. Beim Quensyl soll es ja immer länger dauern, bis es wirkt. Er hat gesagt, daß die Kollagenosen meine Gefäße besonders angreifen, keine Ahnung, was das heißt, kann mir jemand weiterhelfen? Ich muß mich in das Thema Kollagenose erst einarbeiten und bin ziemlich überfordert. Kennt jemand ein gutes Buch oder wirklich zuverlässige Websites, die man auch ohne medizinisches Fachwissen versteht? Das Forum hier ist bis jetzt das beste,was ich gefunden habe, auch wenn es vor allem um SLE geht, aber zum Teil überschneiden sich die Symptome ja auch mit anderen Kollagenosen.

Das war jetzt ein ziemlich langer Beitrag, danke fürs Lesen

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Mischkollagenose

Super, danke für die vielen Infos! Englischsprachige Artikel sind kein Problem, bin mehrsprachig aufgewachsen.

@Leya
Die Diagnose hat ein niedergelassener Internist/Rheumatologe gestellt, der Oberarzt auf der Rheumatologie an der Immanuel-Klinik hier in Berlin war. Er ist auch auf rheuma-online im Ärzte-Verzeichnis gelistet. Ich habe den Eindruck,daß er fachlich und diagnostisch sehr gut ist, aber er ist nicht der Typ Arzt,der sich hinsetzt und ausführlich mit einem redet. Ich muß aber auch sagen, daß ich selten nachhake oder das einfordere. Ich habe auch gar keine Befunde oder Blutwerte schriftlich.

Wie macht ihr das mit den Hausärzten bzw. Gynäkologen/Zahnarzten/Hautärzten usw.? Mein Hausarzt zugegeben, daß er über Kollagenosen außer dem Lehrbuchwissen aus dem Studium wenig weiß, ich will aber nicht wechseln, weil es letztendlich er war, der wegen meiner Beschwerden nicht locker gelassen und mich dann richtig überwiesen hat.

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Mischkollagenose

Hallo Kat,

ich finde bei unserer Erkrankung ist es wichtig, sich daheim seine eigene Krankenakte anzulegen. Mit jedem Arztbericht, mit allen Blutwerten. Das hat mir schon sehr oft geholfen. Zu einigen Fachärzten bringe ich dann den aktuellen Bericht meiner Rheumatologin gleich mit.

Ablauf der Behandlung bei mir:

Rheumatologin gibt vor und Hausärztin führt aus. Hausärztin steht auch direkt im Kontakt mit Rheumatologin, hat außerdem selbst Erfahrungen mit rheumatischen Erkrankungen bei ihren Patienten und hat sich bezüglich des SLE schlau gemacht.

Hautarzt kennt sich mit Lupus aus.
Internist, der Herzecho durchführt ebenso.
HNO auch (Umfang der Kenntnisse kann ich nicht beurteilen)
Lungenfacharzt ebenfalls (Umfang der Kenntnisse kann ich nicht beurteilen).
Internist, der Herzecho durchführt ebenso.
Bei der letzten ambulanten Bauch- und Gefäßsono im normalen KH hatte ich zum ersten Mal einen Mediziner, der sich super auskannte. Eine Sensation.

Augenarzt, Gyn, Zahnarzt haben kaum Kenntnisse über den Lupus (wäre ich mobiler, hätte ich mich diesbezüglich vielleicht schon anders orientiert)

Ich bemühe mich, selbst so viel wie möglich zu erfahren, lasse bei Beschwerden nicht locker, hole auch mal Zweitmeinungen ein oder wechsel den Arzt komplett.

--

Da Du, wie Du beschreibst, einen guten Rheumatologen hast, ist das ja schon ein prima Anfang. Vielleicht kann er oder seine Assistentinnen ja auch Tipps für andere Fachärzte geben.

Gruß
Leya