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Re: Neuling

von lilli am 05.07.2012 20:45

hallo 
willkommen hier. regelmässige untersuchungen, blut und urin glaub ich sind schon beim hautlupus auch nötig, oder?  vielleicht solltest du deinen arzt einmal danach befragen....

ja warum tut der lupus das?!... dafür wirst du wahrscheinlich keine antwort finden. bei mir wirkt jeder stress , auch der positive. ausserdem wirkt sich bei mir die sonne oft erst stunden später aus. hast du das schon beobachtet?

 

Re: wolfskind

von lilli am 05.07.2012 20:40

ich denke du kannst diesbezüglich die verantwortung bei den ärzten lassen. die werden schon wissen was sie tun, also punkto richtiger dosierung und so. ich mein ich kann dich schon verstehen, will auch immer mitentscheiden und so, aber grundsätzlich klingt es doch so als wärst du da in guten händen. die ärzte suchen lösungen und telefonieren miteinander. ein bisschen experiment bist du wahrscheinlich trotzdem... aber wieviel kortison wann welcher patient bekommen soll usw., ich denke das wissen die sehr genau. manchmal tut es auch gut die verantwortung etwas abzugeben. also mir ging es damals in der klinik jedenfalls so. als ich merkte, sie hatten 1. mit dem lupus recht und 2. auch mit anderen aussagen und medikamenten, da hab ich innerlich etwas losgelassen. ich habe es damals auch der ärztin gesagt, dass ich nun die verantwortung zu ihnen geben kann. das war doch auch etwas erleichternd!  ich hoffe du verstehst was ich meine. es soll immer die entscheidung des patienten noch sein, aber so ein bisschen vertrauen ist auch nicht schlecht für das allgemeine befinden. für mich ist das halt jedenfalls so. dieses vertrauen müssen sich die ärzte allerdings auch immer erst verdienen. soweit kann ich dich also total verstehen!  

ein port? ist glaub ich auch nicht schlecht. ich hatte das aber selbst noch nicht, nur bei jemanden gesehen, den ich kannte. 

ich kann mir irgendwie schwer vorstellen wie es dir geht... ist dir auch schlecht und so wenn dein herz nicht so schnell schlägt oder bist du da viel müde oder wie darf man sich das vorstellen? 

ich denke oft an dich und hoffe doch sehr, dass die medikamente mal gut anschlagen!

liebe grüsse aus österreich

Re: Quensyl

von lilli am 04.07.2012 10:50

hallo
ich habe bisher nur gute erfahrungen gemacht, keine mir merkbaren nebenwirkungen. müdigkeit und schmerzen sind viel besser geworden.

die wirkung hab ich recht früh gemerkt, allerdings mit dem corti gemeinsam, sodass ich das nicht genau auseinander halten kann.

lg 

Re: wolfskind

von lilli am 03.07.2012 20:04

traudl ich finde deine worte etwas unsorgfältig ausgewählt! wer will schon als sterbenskrank bezeichnet werden? wir sollten hier dafür da sein gegenseitig etwas kraft zu spenden, auch in harten zeiten. es sollte keine zusätzliche belastung sein hier zu lesen. ich weiss auch gar nicht, wieso du es für möglich hältsts die situation von wolfskind so genau zu kennen, dass du eine empfehlung für ihre wohnsitutation abgeben kannst?!

ich unterstelle dir einfach mal, dass du es aber nur nett gemeint hast  


 

Re: Schlimmer Rückfall

von lilli am 03.07.2012 17:12

schön dass du heute essen konntest!

ich drücke dir die daumen, dass dir das medikament nun besser hilft! 

Re: Schmerzen beim Blutdruck messen

von lilli am 03.07.2012 07:29

also ich finde das mit dem blutdruckmessgeräten auch sehr ungut, aber nicht so dramatisch wie es hier geschildert wird (zum glück) mich würde auch interessieren, was genau den unterschied zwischen den geräten ausgemacht hat leya.

von vornherein messergebnisse ausschliessen? also ich würde mich weigern als arzt. meiner meinung nach kann man dann gleich darauf verzichten zu messen, das käme aufs gleiche raus. das ist nicht böse gemeint! wenn ich mir aber vorstelle, dass ich eine studie mache, egal worüber, dann kann ich nicht von vornherein daten ausschliessen. stell dir mal vor ein arzt macht sowas, und dann hat ein patient gesundheitliche komplikationen -  ganz egal, ob es mit der ursprünglichen messung ok war, der könnte im leben nicht beweisen, dass zum zeitpunkt der messung kein höherer blutdruck vorhanden war. 

Re: wolfskind

von lilli am 01.07.2012 23:45

Ojeminee umzug auch noch ;-( schön dass das alles für dich erledigt werden konnte. Das ist wohl alles gerade ein wahnsinn für dich?!

Und du bist tatsächlich aus dem kh raus? Deine ärzte waren damit wohl nicht so ganz einverstanden? Wenigstens ist der herzbeutelerguss abgeklungen. Somit scheint ja doch irgendwas seine wirkung zu zeigen. Kannst du schlafen mit soviel corti?

Re: wolfskind

von lilli am 30.06.2012 09:34

das finde ich schön, dass dich deine ASSISTENZ besuchen kommt  

ich hoffe es geht bald deutlich bergauf mit dir, jetzt wo das endoxan abgesetzt wird. ich finde gut, dass die ärzte auf deinen zustand reagieren. offenbar macht er sich gedanken, telefoniert und versucht die therapie auf dich masszuschneidern. das klingt doch ganz gut finde ich.

versuche mal positiv zu denken, so schnell lässt du dich doch nicht von so einem dahergelaufenen wolf umhaun!


 

Re: Komisches Bein..

von lilli am 29.06.2012 19:22

sagt mal was macht ihr denn da alle? sowas aber auch :( ihr wollt wohl dafür sorgen, dass die lieben pflegerinnen und ärztinnen nicht arbeitslos werden?

gute besserung! 

Re: Schlimmer Rückfall

von lilli am 29.06.2012 12:38

Hallo Chrissi,

wie geht es dir heute? ich hoffe doch dein magen und darm haben sich etwas beruhigt? Das mit den Stuhlresten muss dir sicher nicht peinlich sein. Dieses "Zeug" befindet sich nunmal im Darm...da warst du bestimmt nicht die erste wo das vorkam.

Narben im Darm? woher können die denn kommen? Ist das der Lupus der da den Darm angreift?