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Re: Die dümmsten Sprüche von Ärzten und Co und die irrwitzigsten medizinischen Fehlinformationen
von sara am 12.03.2012 21:44Ich frage meinen internistischen Rheumatologen"Können Kollagenosen auch so müde und so ein ständiges krankheitsgefühl machen?"- " das kann manchmal sein, aber daß die Kollagenose die ursache dafür ist bezweifle ich " ????? jetzt weiß ichs besser.dank dem forum hier.
AntwortenRe: ANA 1:2560
von sara am 11.03.2012 23:24Es wäre wirklich gut, wenn man dagegen mal was tun könnte. was ich hier immer lese und auch von anderen höre, scheint das ja einer der belastensten und sich trotz medikamenten durchziehensten schwierigkeiten zu sein. geht denn so eine phase bei dir nach einer weile wieder von alleine weg bzw. wird zumindest besser oder ist es konstant schlechter? du warst doch neulich auch bei der kur oder? vielleicht habe ich das auch falsch in erinnerung? ich drücke dir die daumen.
Re: ANA 1:2560
von sara am 11.03.2012 20:34es tut mir leid, daß es dir nicht gut geht. hat das einen bestimmten auslöser oder kommt das bei dir auch so willkürlich? gibt es irgendwas was du dagegen unternehmen kannst? ich habe gerade gelesen, daß du auch anämie hast. das macht ja auch noch zusätzlich müde, oder? ich hoffe daß es dich nicht zu sehr runterzieht, wobei ich gut nachvollziehen kann wie schwer es ist, wenn man nicht kann wie man gerne will!!da ist es manchmal echt schwer die stimmung zu wahren. ich denk an dich und wünsche dir gute besserung.
Re: ANA 1:2560
von sara am 11.03.2012 18:58hallo , vielen vielen dank dank für die antworten. das sind ja gut e informationen. hatte schon angst, daß es mit dem anstieg der ana´s was schlechtes zu bedeuten hatte. meine waren sonst höchstens auf 800. da kam mir das jetzt sehr viel vor.
renate, mir fängt es an besser zu gehen. schon längere zeit fieberfrei.wieder ein bißchen mehr kraft, bin zwar immer noch sehr müde und fühle mich ständig unausgeschlafen , obwohl ich es nicht bin, aber mein krankheitsgefühl lässt langsam nach. die gliederschmerzen sind auch fast weg. die schleimhautentzündungen werden auch selterner. mein haut im gesicht sieht noch schlecht aus. aber das hat mich bisher am wenigsten gestört. von daher bin ich doch ganz froh und erleichter auch wenn ich mich immer noch nicht arbeitsfähig fühle. das rehaverfahren läuft ja gerade noch. was mich eben immer wieder verunsichert ist der arzt. der das eine mal kollagenose sagt und sich dann doch wieder nicht ganz sicher ist. beweist denn der ana in dem fall nochmal was, 2560 ist doch kein grenzwert mehr oder? naja . also ich versuche mich nicht mehr so auf das thema zu versteifen, aber ich habe immer noch den eindruck , daß ich die situation besser bewältigen könnte , wenn man der sache mal nen klaren namen geben könnte. liebe grüße an euch und einen schönen sonntagabend. sara
ps.: ZU C3 und C4weretn:mir wurde auch gesagt, daß es schlecht sei wenn c3 und c4 sinken würden.daran erinner ich mich gerade. ist aber nicht so bei mir.
Re: ANA 1:2560
von sara am 10.03.2012 09:45weiß keiner was?! wär immer noch dankbar zu wissen, ob ihr erfahrungen damit habt!
ANA 1:2560
von sara am 07.03.2012 23:39Hallo. ich habe mal eine frage . ich habe heute einen brief vom krankenhaus bekommen, der eigentlich für meinen arzt bestimmt war und ich habe mal reingeschaut. ich nehme seit 5 monaten quensyl. jetzt steht in dem bericht, daß der ana-wert von zu beginn 1:800 ( da habe ich noch kein quensyl genommen) auf 1:2560 angestiegen ist. ist das grund zur sorge? ich habe erst im juni wieder einen termin beim rheumatologen. liebe grüße und gute nacht, sara
Re: Ist es nur eine Depression?
von sara am 03.03.2012 01:59hallo,
danke für deine nachforschungen renate, dann weiß cih jetzt auch bescheid :)
das finde ich echt ne gute idee, leya. und wenn wir genug zusammen haben, schicken wir den am besten an alle internistischen rheumatologen ;)!!!
damit habe ich garkeine erfahrungen,robin. habe noch nie antidepressiva genommen.
liebe grüße und gute nacht
sara
Re: Ist es nur eine Depression?
von sara am 02.03.2012 11:32Hey robin,
sie hatte mir physiogel empfohlen, aber ich habe gerade auch schonmal gegoogelt und finde es auch nur bis 50. vielleicht habe ich es mir falsch aufgeschrieben. tut mir leid,mit dem karotten saft und kurkuma weiß ich auch nicht genauc wie das wirken soll, hatte sie so erwähnt und ich habe es einfach blind geglaubt, aber wenn ich das nächste mal da bin , frage ich sie nochmal wieso das gut sein soll.
leya, du hast total recht. und es ist nicht in den acr kriterien enthalten.das symptom ist wahrscheinlich einfach zu unspezifisch, oder? dachte nur mein rheumatolge wüßte da nicht bescheid. interessant und enttäuschend zu hören, daß es bei anderen rheumatlogen auch so ist. wenn mich jemand fragt, was mich am meisten belastet und einschränkt, dann sage ich immer, daß es für mich diese bleierne müdigkeit und der nebel ist. wenn der rheumatologe das aber als symptom nicht ernst nimmt ist das schwer für mich. denn das ist der grund warum ich immer noch nicht wieder arbeiten kann, trotz fieberfreiheit und mittlerweile schwindenden schmerzen.quensyl scheint nach4 monaten jetzt deutlicher anzuschlagen :) ich würde aber energiermäßig bei der arbeit einfach noch nicht über den tag kommen. auf den amerikanischen internetseiten lese ich auch viel mehr darüber und da wird das problem auch viel mehr gesehen. man müßte das hier auch mal publiker machen.
hast schon was wegen deiner blutwerte gehört robin? liebe grüße an euch alle und ein schönes wochenende. sara
Re: Ist es nur eine Depression?
von sara am 28.02.2012 12:59hey robin. schön von dir zu hören. auch wenn die neuigkeiten nicht die besten sind. ich kann gut nachvollziehen wie es dir geht.war gestern auch beim rheumatologen, um zu besprechen wie die medikamente wirken und ich hatte das gefühl er spielt das alles etwas runter, nur weil mein blut nicht so eindeutig ist.das heißt aber nicht, daß es einem nicht trotzdem manchmal richtig schlecht geht. ich nehme mich da total zurück und bespreche dann das für mich wichtige später immer mit meinem hausarzt. ich bin aber auch immer ein bißchen enttäuscht wenn ich da raus gehe.mit dem hausarzt komme ich persönlich besser klar und der nimmt meine müdigkeit sehr ernst und schiebts nicht so beiseite. hast du denn inzwischen einen neuen hausarzt?? habe auch eine neue hautärztin und die hat mich ganz gut beraten. sie sagte, man solle sonnencreme mit lichtschutzfaktor 100 benutzen und immer sommer einen sonnenhut (freu mich schon drauf ;) ), außerdem sei es gut viel kurkuma und karottensaft zu sich zu nehmen !?! habe noch keine erfahrung damit. aber kann ja nicht schaden. also ich muß sagen , meine haut war auch nach dem kortison sehr gereizt. der schmetterling war zwar fast weg , aber dafür habe ich am kinn ganz viele ekzeme und flecken bekommen. das ist eine weile nach dem absetzen vom kortison wieder weggegangen. hast du generell empfindliche haut?? wann kommen deine ergebnisse? gönn dir eine schöne sonnenbrille. mir tun auch oft die augen weh. am anfang kam ich mir blöd vor, die zu tragen , auch wenns garnicht so richtig sonnig ist. aber ich habe mich dran gewöhnt und es ist viel angenehmer. ich drücke dich und die daumen für ein paar eindeutigere ergebnisse und wünsche dir einen schönen tag.sara
Re: häufiges Wasser lassen bei Lupus
von sara am 16.02.2012 23:05hallo,
also bei mir ist das auch so. ich muß ständig aufs klo. aber ich gebe auch regelmäßig urin ab und da scheint alle immer okay zu sein. dreimal nachts ist nichts. meistens noch öfter.wäre auch an einer lösung interessiert. das nervt doch ganz schön. trinkst du denn abends oder generell sehr viel? gruß sara