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Re: Kein Ende in Sicht..... :-(((
von annette am 21.10.2009 12:13das ist wirklich oberscheiße!
kommen für dich denn als Alternative irgendwelche Biologicals in Frage?
Ich wünsche dir ganz viel Glück, dass sich ein neuer Weg auftut.
AntwortenRe: Man will schlafen, aber das geht bei Puls 120/min nicht!!
von annette am 21.10.2009 12:10nimmst du dein Quensyl abends? ich hatte nämlich auch wahnsinniges Herzrasen davon. Allerdings habe ich gerade erst damit begonnen und seitdem ich es morgens nehme, ist mein Puls wieder normal. Bei mir also eher Anfangsschwierigkeiten, wenn du es also schon länger nimmst...??
Re: Endoxan-Erfahrungen: Schub-Ruhe, NW usw.
von annette am 20.10.2009 18:41ich dachte immer, dass Endoxan als Infusion verträglicher ist. Auch weil man so die Höchstdosis nicht so schnell erreicht.
100mg pro Tag = 1000mg in 10 Tagen
ist ziemlich viel, oder?
Re: Und plötzlich ist sie weg ..... Juhu
von annette am 15.10.2009 23:13ich habe meine Tage auch nicht mehr, allerdings habe ich Endoxan bekommen.
Als ich vor 10 Jahren Endoxan bekommen habe, blieben meine Tage auch ca. 1,5 Jahre aus und kamen dann aber wieder.
Mal schaun, was dieses mal passiert. Also ich hätte mich jetzt schon sehr ans Wegbleiben gewöhnt.
Re: Brauche mal Ratschläge/Meinungen zur befr./unbefr. Rente, bzw. Reha
von annette am 15.10.2009 20:35Vielen Dank euch beiden für euren Rat (und auch dir Heidrun)
nachden ich nochmal darüber geschlafen habe, bin ich mir nun sicher und werde meiner Ärztin sagen, dass sie sich für eine unbefristete Rente aussprechen soll. Was die RV dann entscheidet, steht sowieso nochmal auf einem anderem Blatt.
Ihr habt vollkommen recht und Susanne, du bist nicht Pessimistin, sondern Realistin. Ich hätte nämlich genau die Sorge, dass ich durch eine Reha plötzlich wieder "gesund" wäre. Und unter diesen Voraussetzungen könnte ich es sowieso nicht genießen, sondern würde mich nicht mal lachen trauen 
und am meisten Frust habe ich immer, wenn ich direkt mit dem Bürokratiekram zu tun habe, weil ich dann immer wieder überlege, überlege,...und mich darüber aufrege.
Ich glaube, nach dem ersten Schock wäre ich dann doch sehr erleichtert über "lebenslang"
Das ist dann eine feststehende Basis, von der aus man weiter planen kann (oder erstmal entspannen)
Susanne, hast du als Rentnerin schon mal eine Reha gemacht? Ich würde dann mal nächsten Sommer anvisieren, Juli/August ist mir in Berlin sowieso immer unerträglich wegen der Hitze.
Vielen Dank, Annette
Re: Lupus & öffentliche Schwimmbäder
von annette am 14.10.2009 22:20ich gehe regelmäßig schwimmen, auch unter Azathioprin, Quensyl und Cortison. Anderer Sport ist mir nämlich oft zu anstrengend und schwimmen geht irgendwie meist. Meine Rückenschmerzen sind verschwunden (mache aber auch noch paar Kraftübungen für den Rücken parallel zum Schwimmen, aber ganz soft, 2x die Woche)
Auch unter Endoxan war ich schwimmen, mir tut es wahnsinnig gut und wenn ich länger nicht war, lechze ich förmlich danach.
Habe auch meine Ärzte befragt - o.k., solange die Leukozyten nicht zu niedrig sind. Bei mir hatten sie auch bei 2000 nichts dagegen, bin allerdings nicht soo anfällig für Infekte in letzter Zeit.
Und im Winter danach in die Sauna - ich find´s toll!
Re: Heute Herbstspaziergang in Berlin
von annette am 14.10.2009 11:48aber da finde ich dich ja gar nicht mehr. 
so - noch ein Schluck Kaffee und dann muss ich bald los!
Brauche mal Ratschläge/Meinungen zur befr./unbefr. Rente, bzw. Reha
von annette am 13.10.2009 21:01Hallo,
meine befristete Rente wegen voller EM läuft zum 31.12. aus (Verlängerung habe ich beantragt) und als ich heute bei meiner Ärztin war, hat sie mich gefragt, was sie denen schreiben soll. Sie war eigentlich dafür, zu schreiben, dass sich mein Zustand auch in Zukunft nicht dauerhaft verbessern wird, sodass ich eine unbefristete Rente bekomme.
Obwohl ich mich nun natürlich schon genügend mit diesem Thema beschäftigt habe, wusste ich in dem Moment wieder nicht, was ich denn nun will.
Fakt ist, ich bin nicht erwerbsfähig. Mein Ziel ist es, irgendwann ein paar Stunden die Woche zu arbeiten.
Andererseits komme ich mir bei einer lebenslangen Rente so "abgewrackt" vor (nur ohne Prämie). Das klingt so endgültig und als ob man die Hoffnung auf Besserung völlig aufgeben würde.
Andererseits, wenn die Rente wieder nur für kurze Zeit bewilligt wird, stehe ich bald wieder an derselben Stelle.
Und am schlechtestens geht es mir immer, wenn ich mich direkt mit der ganzen Bürokratie und den entstehenden Fragen beschäftigen muss. Also lieber einmal richtig frustriert sein und dann ist es eben status quo, oder jedes Jahr/alle zwei Jahre dasselbe Procedere, weil man hofft, dass bis dahin alles besser wird ?
habe aber gerade erst wieder 1 Jahr Endoxan hinter mir und es geht mir nicht besser (das war die große Hoffnung!)
Nun wollte ich aber eigentlich eine Reha beantragen, weil ich im Moment ziemlich durch bin.
Wenn nun meine Ärztin schreibt, das wird nichts mehr mit der, dann sieht es doch mit der Reha schlecht aus, oder?
Wenn aber meine Ärztin schreibt, ich möchte eine Reha, wird es nichts mit der dauerhaften Rente.
ohmannohmann..
hat jemand Erfahrung mit Rentnersein und Reha?
ich hätte einen Tapetenwechsel so dringend nötig!
Annette
Re: Kein Ende in Sicht..... :-(((
von annette am 13.10.2009 11:31aha! weil ich kein Mesna bekam, haben die mir immer automatisch zwei Beutel zum Durchspülen drangehängt.
mit Lasix drin, zum pullern