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Schweißtreibend
von mira am 11.08.2009 12:44Hallo,
ich habe mal ein Frage an Euch. Und zwar stelle ich fest, dass ich diesen Sommer oft so stark schwitze wie noch nie zuvor. Ich weiß ja, es ist sehr warm, aber das war es in den letzten Jahren ja auch immer wieder mal. Und ich bin auch keineswegs schmal gebaut, aber im Vergleich zu den Vorjahren habe ich nichts zugenommen und trotzdem schwitze ich so stark wie noch nie.
Mir laufen regelmäßig Schweißtropfen den Rücken oder das Gesicht runter.
Entschuldigt, falls Ihr das Thema unangenehm empfindet, aber mich würde interessieren, ob das was mit dem SLE und/oder den Medikmanten zu tun haben könnte (Imurek, Marcumar, Quensyl, Kortison, Valoron, Amitriptylin, Ranitidin) - habt Ihr da ähnliche Erfahrungen oder mal was im Zusammenhang mit den Medis gelesen?
Achso, an den Wechseljahren liegt es eher nicht - es sei denn, man kann mit 29 schon drin sein.
Habt Ihr eine Idee?
Danke,
Mira
Re: Ich habe Angst
von mira am 09.08.2009 14:43Hallo Magie,
lass Dich bitte von Seiten, die Du im Web findest, nicht verrückt machen. Ich weiß, das ist nicht einfach. Auch nach 10 Jahren Lupus-Erfahrung lasse ich mich da ab und zu in eine sehr depressive Stimmung ziehen. Der Lupus kann, muss aber nicht schwerwiegend sein. Viele seiner Auswirkungen lassen sich sehr gut handhaben.
Und im Forum siehst Du ja, dass es viele mit SLE gibt, die ein glückliches Leben führen. Ich persönlich versuche immer, den SLE als (Zwangs-) Hobby zu betrachten. Ich kenn mich damit halbwegs aus, informiere mich regelmäßig, nehme Arzttermine wahr und versuche ansonsten, aufmerksam, aber nicht panisch zu sein.
Deine Angst ist verständlich, aber hier (und sicher auch in Deiner Familie) findest Du Leute, die Dir helfen können.
Alle Gute!
Mira
Re: Kortison reduzieren und Einnahmezeit
von mira am 09.08.2009 14:29Hallo,
danke Euch - ich denke, man muss das wohl nicht so extrem eng sehen. Bin halt immer etwas unsicher, wenn ich ein neues Medikament bekomme und versuche danne rstmal, alles richtig zu machen.
Wird sich schon einspielen.
Viele Grüße
Mira
Re: Schwerbehinderteneigenschaft - was ist das?
von mira am 09.08.2009 14:07Hallo,
vielen Dank Euch allen. Ich werde das genauso handhaben - solange es noch nicht 'aktenkundig' ist und meinen Job wirklich nicht über das normale Maß hinaus behindert, ist es meine Privatsache. Was später ist, darüber mache ich mir dann Gedanken.
Nun habe ich noch eine Frage, auf die ich hier nur hinweisen möchte, weil es ja eigenlich ein neues Thema und daher ein neuer Thread ist - vielleicht könnt Ihr mir da auch weiterhelfen? Geht um sowas ähnliches:
Betriebsarzt/Einstellungsuntersuchung
Danke, danke!
Mira
Betriebsarzt/ Einstellungsuntersuchung
von mira am 09.08.2009 14:06Hallo Ihr Lieben,
in diesem Thread habe ich schonmal eine Frage dqazu gestellt, wie Ihr das handhaben würdet, wenn Ihr einen euen Job ergattert habt und evtl. nichts vom SLE erwähnen möchtet.
Nun habe ich eine weiterführende Frage: Ich werde bei diesem neuen Job höchstwahrscheinlich auch vom Betriebs-/Amtsarzt bei der Einstellungsuntersuchung untersucht und befragt, weil ich in einer Behörde arbeiten werde. Nun habe ich sowas noch nie erlebt, weil ich bisher nur auf andere Arten gearbeitet habe (Honorar). Weiß jemand, was da auf mich zukommt und wie offen ich da antworten muss und ob das Ergebnis evtl. meine Einstellung gefährdet usw? Also konkret:
1. Ist die Untersuchung vor oder nach der Vertragsunterzeichnung?
2. Hat der Doc Schweigepflicht?
3. Machen die eine Blutuntersuchung?
4. Kann das meine Einstellung gefährden?
5. Muss ich grundehrlich sein oder kann ich evtl. die Fragen so wörtlich nehmen, dass der SLE nicht/nur am Rande vorkommt.
Ich bin so aufgeregt.
Danke schonmal!
Mira
Re: Schwerbehinderteneigenschaft - was ist das?
von mira am 06.08.2009 16:28Halllo Anke,
danke für die Infos ... die Vorteile einer Schwerbehinderung sind mir bekannt, aber ich habe mehrere private Gründe, warum ich sie dennoch (noch) nicht beantragen möchte.
Und der Arbeitgeber fragt standardmäßig danach - war so ein Schreiben, das sie an jeden neuen Mitarbeiter vor der Vertragsunterzeichnung schicken - was würdest Du im beschriebenen Fall machen?
Mira
Re: Schwerbehinderteneigenschaft - was ist das?
von mira am 06.08.2009 15:53... Nachtrag:
Soeben habe ich das hier gefunde: http://www.polio-initiative-europa.de/frames/behind_u_ausweis.htm
Darin steht " Als Nachweis der Schwerbehinderteneigenschaft dient ein vom Versorgungsamt ausgestellter Ausweis" ... da der Arbeitgeber ja nun einen solchen "Nachweis der Schwerbehinderteneigenschaft" fordert und ich keinen Ausweis habe, ist die Frage wohl mit "nein/nicht vorhanden"zu beantworten, oder?
Und die Krankheit kann ich ja dann auch erstmal außen vor lassen, denn es ist ja aus meiner Sicht keine Beeinträchtigung durch die Krankheit zu erwarten ... oder?
PS: Ja, ich weiß, ehrlich lebt es sich am besten. Aber ich betrachte den SLE weitestgehend als meine Privatsache. Und solange ich niemanden behumse, möchte ich die Krankheit auch nicht erwähnen.
Wieder danke schonmal,
Mira
Schwerbehinderteneigenschaft - was ist das?
von mira am 06.08.2009 15:42Hallo Ihr Lieben,
ich habe ja das Glück, eine Arbeitsstelle ergattert zu haben - sogar beim öffentlichen Dienst.
Nun bin ich zwar schon lange krank, war aber immer (mit Mühe) voll arbeitsfähig. Nun habe ich extra, um mich zu schonen, eine Teilzeitstelle gesucht und gefunden.
Ich bin zwar ein paar Mal in der Reha gewesen, bin aber immer als arbeitsfähig entlassen worden. Einen Antrag auf EU-Rente/Schwerbehinderung habe ich auch noch nie gestellt, obwohl ich mir sicher bin, "gute Chancen" zu haben, wenn man das so sagen kann. Das möchte ich aber aus verschiedenen Gründen (noch) nicht.
Der Arbeitgeber weiß nichts vom Lupus, auch weil ich denke, dass ich diese Teilzeitstelle momentan tatsächlich ohne gesundheitliche Einschränkung ausüben kann. Und da muss man den SLE ja meines Wissens nicht erwähnen.
So, und nun die Frage: Mein neuer Arbeitgeber bittet mich darum, neben anderen Dokumenten auch den "Nachweis über Schwerbehinderteneigenschaft" einzureichen.
Nun ist ja klar, dass ich nicht schwerbehindert bin (weil nicht beantragt und demnach nicht in den Akten), aber kann ich dennoch über die "Schwerbehinderteneigenschaft" verfügen? Ich denke, ja - heißt, wenn ichs beantragen würde, würde ich ohne Probleme als schwerbehindert gelten. Andererseits kann ich das ja theoretisch nicht einschätzen.
Was meint Ihr - muss ich das so wörtlich nehmen?
Danke schonmal
Mira
Re: Kortison reduzieren und Einnahmezeit
von mira am 06.08.2009 15:33Hallo,
na das sind schonmal sehr hilfreiche Hinweise, danke Euch! 
Einen Nachtrag habe ich noch: Ich nehme Prednisolon - kann ich das mit Decortin problemlos mischen? (also eine 5er Prednisolon und eine 2er Decortin? Ist ja eigentlich der gleiche Wirkstoff, wenn ich das richtig sehe.
Danke,
Mira
Re: Was heißt Schweinegrippe für uns?
von mira am 06.08.2009 10:04Hallo,
oder aber Ihr nehmt einen Mundschutz während des Fluges und wascht Euch immer, immer wieder die Hände mind. für 30 Sekunden und fass Euch nicht ins Gesicht.
Nur das mit dem Mundschutz kann sehr anstrengend werden, weil die meisten Leute da eher denken, dass man selbst ansteckend krank ist. Als ich so in eienr Arztpraxis saß, um mich vor den Viren der anderen zu schützen, haben sich mehrere weggesetzt und lieber gestanden. Das geht ganz schön an die Nieren. Und im Flugzeug könnte es natürlich evtl. die Schweinegrippe-Panik der anderen Fluggäste/Stewardessen steigern.
Jedenfalls -wenn Ihr fliegt - nehmt einen Mundschutz mit. (Aus der Apo, mit entsprechender Filterfunktion.)
Liebe Grüße
Mira

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