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Re: Ständiges Augenflimmern - aaaaarrrgghh!!
von Schnuffi am 05.02.2009 15:58Hallo an alle, 
Probleme mit den Augen habe ich auch manchmal, und zwar total unterschiedlich.
Da ist in erster Linie das Gefühl, dass die Sehschärfe in jeder Hinsicht, also beim Lesen und in die Ferne, abgenommen hat.
Auch Flimmern und andere Störungen sind manchmal da, ähnlich wie Ihr das auch beschreibt.
Aber zum Glück nicht ständig, da kann ich ganz gut mit umgehen.
Die Augen habe ich natürlich schon mehrfach durchcecken lassen, aber da ist alles in Ordnung.
Auch die Sehschärfe hat nicht abgenommen. Brille trage ich schon lange.
Manchmal kann gerade das Flimmern und Blitzen ganz schön nervig sein, aber die nur gefühlte Sehverschlechterung ist am schlimmsten.
Ich wünsche Euch/uns einen gut durchsichtigen Tag ohne Störungen!!!!
Marion
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
AntwortenRe: Die Tier-(liebhaber)-Seite
von Schnuffi am 04.02.2009 15:07Ich hab`s..!!!
Wie Hund und Katz...
))
Und Sternchen in einer innigst geliebten Gitarrentasche
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
Re: "Die Wölfe"
von Schnuffi am 04.02.2009 14:46Hallo Billa,
ja ich habe den Film auch gesehen.
Ich bin absolut kein Mehrteiler-Typ, aber da habe ich alle drei Folgen gesehen.
Der war in jeder Hinsicht sehr beeinduckend und ging unter die Haut.
Meinetwegen könnte es heute mit einem 4. Teil weitergehen...
Liebe Grüße
Marion
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft
von Schnuffi am 03.02.2009 19:42Hallo Renate,
mit dem was Du schreibst hast Du völlig Recht 
Wir brauchen eine starke Gemeinschaft und das ist die Rheumaliga durchaus.
Bitte verstehe mich nicht falsch, ich will auf keinen Fall die Leistungen der Liga schmälern !!!!
Aber was spricht denn nur dagegen, dass Betroffene eine Selbsthilfegruppe gründen wollen, im Rahmen der Liga
oder des Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. 
Das ist es, was ich absolut nicht verstehen kann. 
Liebe Grüße Marion
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft
von Schnuffi am 03.02.2009 17:33Hallo an alle,
danke Kirstin, dass Du Deine Erlebnisse hier im Forum schilderst 
Durch meine Schilderung und den daraus enstandenen Austausch hier, war ich schon ziemlich verwirrt...
Also, ich habe noch mel etwas rausgesucht und ich hatte definitiv mit Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. zu tun.
Das Erstgespräch am Telefon mit Borgi Winkler-Rohlfing und dann mit Steffi Engel.
Es waren insgesamt drei Gespräche, bei denen besonders Frau Engel wenig Interesse zeigte. Sie wollte sich noch mal informieren und sich dann bei mir melden. Aber das ist jetzt schon ungefähr 1 1/2 Jahre her.....
Sie meinte, hier im Gebiet gäbe es doch Gruppen. Ja, in Bremen und in Hannover, einmal 50 km entfernt und
Hannover sogar ca. 80 km.
Ich und auch andere sind bestimmt nicht immer in der Lage, so weit zu fahren.
Deshalb ist für mich dieses Verhalten nach wie vor nicht nachzuvollziehen... 
Im Moment liegt so vieles an, ich habe auch neues begonnen.
Vielleicht starte ich später noch mal einen Anlauf???
Liebe Grüße an alle
Marion
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Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft
von Schnuffi am 02.02.2009 19:36
Danke Renate,
genau von dort habe ich die Infos.
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
Re: Muss ich mir Sorgen machen...?
von Schnuffi am 02.02.2009 19:34Hallo Schmetterling-39,
ich kann Deine Befürchtungen nur zu gut verstehen!!!
Auch ich mache mir Sorgen um meine Tochter. Sie hat einige Beschwerden, die mir mit dem heutigen Wissen über
Lupus große Sorgen bereiten.
Aber sie war letztes Jahr bei einem Rheumatologen, da waren die Blutwerte okay.
Und morgen will sie sich auch einen Termin holen. Er hatte ihr gesagt, dass sie jedes Jahr kommen sollte.
Ein bischen beruhigter bin ich dann schon 
Mach Dir nicht zuviele Gedanken, wir Mamas sind halt so...ich weiß!
Liebe Grüße
Marion
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Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft
von Schnuffi am 02.02.2009 19:20Hurra, jetzt habe ich gefunden! 
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V., im Vorstand, Frau Borgi Winkler-Rohlfing
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Eigenständig, aber gehört zur Deutschen Rheumaliga.
Vorsitzende: Borgi Winkler-Rohlfing
Zweite Vorsitzende:Frau Dr. Steffi Engel
Mein erstes Telefonat hatte ich mit Frau Winkler-Rohlfing, zwei weitere mit
Frau Dr. Steffi Engel.
Meint Ihr noch etwas anderes???
Wenn ich auf der HP der Rheumaliga nach SLE surfe, komme ich immer wieder auf diese Seite : Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Liebe Grüße
Marion
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft
von Schnuffi am 02.02.2009 18:49 
Jetzt schaue ich nochmal ganz genau nach. Bis gleich.
Eine verwirrte Marion
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft
von Schnuffi am 02.02.2009 18:35Hallo zusammen,
@ Renate, danke für Deine Hilfe!
Genau dort hatte ich es ja versucht. Und das ist so gelaufen, wie oben beschrieben...
@ Tine, danke für den Tipp. Habe mich gerade auf der Aok Seite umgeschaut.
Hast Du den entsprechenden Link noch?
Ich hatte mich wirklich darum bemüht, Hilfe oder Unterstützung zu bekommen. Vor allem wollte ich als erstes erfragen,
was da auf mich zukommen würde so im ganzen.
Aus diesem Grund hatte ich mich an die Rheumaliga gewendet, den Tipp hatte ich von meinem Doc.
Ich habe überhaupt keine Ahnung, was so alles auf mich im einzelnen zukommt oder ob irgendwelche Vorraussetzungen da sein müssten. Das ist ja wichtig, immer geht es mir leider nicht gut
Na mal sehen, was so auf mich zukommt...
Liebe Grüße an Euch
Marion
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893