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Re: Wieder Imurek - und alles tut weh:(
from NiNoa on 03/15/2010 10:30 AMHallo Cosima,
besten Dank für den Tipp - werde es auf jeden Fall ansprechen und ggf. ausprobieren. Habe auch im Netz einen sehr guten Testbericht einer Betroffenen gelesen.
Was mich schockt: bis dato dachte/hoffte ich, es sei KEINE Morgensteifigkeit, keine lupus-Gelenkprobleme, keine krankheitsbezogenen Dinge, sondern Nebenwirkungen!?!?!
Aber was ich da so lese, trifft meine Beschwerden wie die Faust aufs Auge
.
Ich begreife nur nicht, wieso ich VOR der Endoxan-Therapie keinerlei Auffälligkeiten dieser Art hatte und jetzt schon!!?? Und ja zusätzlich im Moment soviele Medikamente intus habe wie in den letzten 5 Jahren nicht mehr - darunter müsste so etwas dann doch gerade ruhig sein, geschweige denn dürfte sich erst gar nicht entwickeln, oder!?!?
Naja, was folgt bei uns schon der Logik, gell? Bin bloß gerade noch so groggy von der Therapie und jetzt ständig diese Schmerzen (nachts, morgens und abends
).
In jedem Fall danke für die Idee und lg, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
ReplyWieder Imurek - und alles tut weh:(
from NiNoa on 03/14/2010 01:42 PMHallo!
Bin nach meiner Endoxan-Therapie ja wieder auf Imurek umgesattelt und nehme es jetzt etwa vier Wochen (125 mg). Nur leider habe ich ansteigend recht heftige Nebenwirkungen, die insbesondere Muskeln, Sehnen, Bänder und Gelenke betreffen. Mal ist es eine Schulter (konnte an dem Tag nichts mit rechts machen!), mal ein Knie oder die Füße. Heute tun mir beide Hände weh, die rechte außen und die linke vom Unterarm her. Das ist total ätzend!!
Ich hatte vor dem E. noch NIE Gelenkprobleme und könnte mir zwar vorstellen, dass es sich peu a peu einschleicht, aber warum so heftig und unter so hoher Immunsuppression???
Meine früheren Dosen Imurek waren meist so zwischen 25 und 75 mg/Tag...
Vielleicht ist es auch der Mix? Hatte ja zuvor noch nie Quensyl. Stand heute: 125 Imurek, 400 Quensyl, 10 Decortin und 20 Telmisartan/Tag.
Kennt jemand diese Symptome und hat Tipps? Werde morgen auf jeden Fall auch mal meine Ärztin kontakten, das geht so nicht weiter!!
LG, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Was würdest du opfern, um wieder gesund zu sein?
from NiNoa on 03/09/2010 12:36 PMHallo zusammen!
@ Carmen: also ich verstehe dich schon. Und ich denke, grundsätzlich tun das hier bestimmt mehrere.
Ich habe im letzten Oktober (in weiser Voraussicht ob der Endoxan-Therapie, die dann auch zügig begann
) in meinem Job von 4 Tagen auf 2 runtergeschraubt und muss auch sagen: insbesondere WÄHREND der Therapie, aber auch jetzt tun mir die freien Zeiten einfach nur gut. Ich finde, ich nutze sie für sinnvolles Tun - und das ist des Öfteren auch einfach nur Ausruhen
!
Wie es jobmäßig weitergeht, kann ich noch nicht sagen. Aber für ein halbes Jahr will ich diese Konstellation gerne noch beibehalten. Und kann es mir Gott sei Dank sowohl von seiten meines Arbeitgebers als auch meines lieben Mannes "erlauben", da gibt es bestimmt auch andere Fälle.
Und jetzt noch einmal "topic": Auch ich bin nicht so hart betroffen, wie z.B. leya. Dass aber auch ich meine Albtraum-Phasen habe, ist ebenso Fakt. Aber was ich opfern würde??? Meine Brüste bestimmt nicht
. Und ob jemand meine SchwiMu haben will? Ich weiß nicht recht...
Auch ich finde, dass ich mich durch den Lupus entwickelt habe - irgendwie zum Besseren. Und dass ich mir wünsche, er sei nie aufgetaucht, stimmt ebenso. Aber ich habe irgendwo gelesen, Lachen verbraucht genauso viel Energie wie Weinen und ich denke mir, ich habe nur eine bestimmte Lebenszeit/-energie zur Verfügung. Und daraus will ich -verdammt noch mal- das Beste machen (dürfen). Also bemühe ich mich, mehr zu lachen als zu weinen
.
Klappt oft. Nicht immer.
LG, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Vererbung - mein eigener Eindruck
from NiNoa on 02/28/2010 08:38 PMHallo!
Vorab ist mir wichtig zu sagen: ich möchte bitte niemandem Angst machen!! Das Thema ist für mich persönlich nur im Moment wichtig und die Eindrücke so, dass ich sie teilen muss, bzw. mir Austausch wünsche:
Nach vier sehr intensiven KH-Aufenthalten (wegen Endoxan), hat sich bei mir in Sachen "Wie und wie stark wird der SLE vererbt" ein neues, eher düsteres Bild verhaftet.
Drei Male hatte ich arg junge (18-22 Jahre) Mädels mit auf dem Zimmer und fast alle hatten neben Nieren- auch andere Organbeteiligungen und stattliche Dosen Medis intus. Meist waren auch ihre Mütter zu Besuch und siehe da, auch diese hatten, wenn auch immer deutlich schwächer, den Wolf.
Ich gewinne langsam (nicht nur wegen dieser Begegnungen) den Eindruck, dass man den Lupus ganz klar (und nicht nur eine Neigung oder so etwas) vererbt und es sich in der nächsten Generation eher verstärkt. Insbesondere bei den Mädchen scheint es heftig zu sein - und welches Geschlecht der Nachwuchs bekommt, ist ja nicht festzulegen. Außerdem haben ja auch manche Söhne von Frauen hier im Forum Beschwerden, oder irre ich mich?!
Nun ja, dass wir am Entlasstag durch die Kinderrheumatologie und -nephrologie mussten, hat mein Gefühl nicht besser werden lassen und so denke ich im Moment viel über all das nach. Ich werde und kann einfach nicht verantworten, einen Wurm dieser (beizeiten doch wirklich) Hölle auszusetzen - so wichtig darf mein eigener Kinderwunsch doch nicht sein.
Ich erlebe das alles echt als Erbkrankheit und die verzweifelten Muttis dort kann ich nicht vergessen.
Nun kann man argumentieren, dass dort ja (zwangsläufig, haha) auch "nur" die Betroffenen sind. Aber ich weiß nicht, ob mir nicht eine gewisse Wahrscheinlichkeit der Vererbung einfach schon zuviel ist. Wenn man/ich es doch vorher weiß...
Ich hoffe sehr, diese Zeilen lesen sich als das, was sie sind (Bedenken und Sorgen meinerseits) und nicht als Affront an all jene, die (wann auch immer) Kinder geboren haben. Jeder entscheidet/verantwortet für sich und (zum großen Glück) machen sich nicht alle so einen wirren Kopf wie ich.
Danke für Reaktionen und lg, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Esoterik-Kalender zu verschenken
from NiNoa on 02/23/2010 12:31 PMHallo!
Das Jahr hat zwar schon begonnen, aber ich habe es bisher noch nicht geschafft. Jetzt aber:
Wer möchte den Hexen-Kalender von Anthea für 2010 gerne haben? Ist sehr umfänglich mit vielen Tipps und Tricks in Sachen Mondzeiten, Ernährung, Pflege usw. An die Wand zu hängen.
Kann damit selbst nicht so recht etwas anfangen und würde ihn daher gern verschenken.
Wer mag, melde sich. LG, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Lupusforschung: Gendefekt?!
from NiNoa on 02/20/2010 02:56 PMJa, wirklich spannend. Danke dir!
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Re: Endoxan - Mein Stand der Dinge
from NiNoa on 02/20/2010 02:53 PMHallo miteinander!
Bin noch auf Wolke 9, denn seit gestern steht fest: die bereits geschafften 4 Male haben ausgereicht und ich muss nimmer ins blöde Krankenhaus und ans noch blödere (aber natürlich wirksame, also schön leise sein) Endoxan!!!
Die Eiweißausscheidung war erneut gesunken (von 0,9 auf 0,6) und dieser gute Trend wird sich durch das Nachwirken des E. und das Jetzt-wieder-schlucken des Imurek wohl auch noch weiter fortsetzen, juppiduuuu!!
Hätte sicherlich auch die nächsten Male noch gepackt, aber so gefällt es mir natürlich viiiiiiiiiiiiel besser, hihi!
Danke für alle Grüße und Daumendrücker und ein lieber Gruß, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Endoxan - Mein Stand der Dinge
from NiNoa on 02/15/2010 01:35 PMHallo ihr Alle!
Habe mich hier eine Weile sehr zurückgehalten, da die Endoxan-Therapie doch arg anstrengend ist und ich irgendwie selten Lust und Kraft hatte, mich zu äußern. Aber fleissig mitgelesen habe ich.
Wie schaut es also bei mir aus? Im letzten Oktober bin ich ja auf Frau Prof. Jacobi gestossen, die aus Berlin hier ins Münsterland gewechselt ist und bin seitdem bei ihr (gut zufrieden, soweit man Ärzte eben mögen kann
) in Behandlung. Da heißt jedoch konkret, dass sie mir 6 Endoxan-Stösse aufs Auge gedrückt hat und jetzt 4 davon hinter mich gebracht habe. Hatte beim ersten Mal diese Kombi aus dick Cortison und 800 mg E. und jetzt weitere 3 Male jeweils 1g E. Eigentlich ist jedes Mal irgendwas schief gelaufen: mal hat man die Anti-Ko...-Tabletten vergessen, mal die falschen mitgegeben oder aber ich musste (direkt nach der Behandlung!) aus dem KH in irgendeine Vorlesung zwecks "Präsentation eines SLE-Patienten". Naja, direkt gemusst habe ich natürlich nicht, aber man hatte mich dringend gebeten und ich dachte halt, ich tue was für die Info zukünftiger Rheumatologen....
Wie auch immer: ich krebste praktisch jedes Mal mind. eine Woche herum und drei später ging es dann schon wieder los! Grundsätzlich merke ich aber schon eine deutliche Besserung und bin auch froh und stolz, es bis hierher geschafft zu haben. Erfreulicherweise haben sich nun meine Werte schon nach dem 3. Mal bereits so gebessert, dass die Professorin vom Aufhören, bzw. Umsteigen auf Imurek sprach (konkret: bin mit über 3g Eiweißausscheidung in die Therapie gestartet und war nach dem 3. Mal schon bei 0,9g).
Jetzt habe ich mich zum 4. Mal eben noch durchringen können, aber jetzt baue ich irgendwie physisch und psychisch ab: habe Bauchweh, einen dicken Schnuppen und vor allem KEINEN BOCK MEHR!!!
Am Do-tag habe ich mein nächstes Gespräch sowie Kontrolle von Blut und Urin und hoffe SEHR, dass es jetzt reicht! Und das sowohl das Nachwirken vom Endoxan (meine Prof. sprach von bis zu einem Jahr, bis man die endgültige Wirkung ablesen könne! Daher wohl auch die "Sperre" bzgl. einer Schwangerschaft?!) als auch das Wirken der Tabletten dann den Rest für meine Nieren erledigt.
Dies ist also der aktuelle Stand bei mir. An euch alle liebe Grüße und auf bald, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Schlafbedürfnis
from NiNoa on 02/15/2010 01:00 PMHallo zusammen!
Annähernd kenne ich das Ganze auch - wenn auch bei mir die Erhöhung von Cortison (über 50 mg) eher immer zu Doping-Zuständen führt und ich wie ein Zombie des Nachts durch die Wohnung tapere.
Aber im Moment schlafe ich auch tierisch viel, finde jedoch die Träume teils unerträglich und halte mich daher tagsüber wach, um nachts wenigstens TIEF zu schlafen und üble Träume möglichst nicht an die Bewusstseinsoberfläche beim Aufwachen zu lassen.
Eine Hoffnung hege ich noch: wenn dann bald ENDLICH mal der Frühling kommt, wird es vielleicht etwas besser?!?! Ich hoffe für uns alle!
LG, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Wann ist was besser? Stoßweise Cortison oder Dauerniedrig?
from NiNoa on 01/19/2010 02:15 PMHallo lucifera,
hm, komplexe Fragestellung irgendwie: ich selbst kenne beides. Habe in besonders argen Zuständen hochdosiert (500mg-1g Cortison) intravenös bekommen und es hat stets bestens geholfen.
Nehme aber auch schon seit über einem Jahrzehnt kontinuierlich unterschiedlich hohe Dosen oral ein - heißt ggf. im Umkehrschluß, diese Gaben haben dann irgendwann nicht mehr gereicht, aber das ist ja je nach Schweregrad des SLE "normal".
Insgesamt denke auch ich, dass deine Rheuma-Dame ihre Erfahrungswerte bestimmt gut anzuwenden weiß.
Dir alles Gute, NiNoa
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