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Leya

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Re: Eurordis - Rare Barometer Voices

from Leya on 12/22/2017 11:26 PM

Bitte teilnehmen.

Aktuelle Umfrage:

TEILEN MEINER GESUNDHEITSINFORMATIONEN: WIE, WARUM UND MIT WEM?

Diese Umfrage wird EURORDIS-Rare Diseases Europe, einer europäischen gemeinnützigen und nicht-staatlichen, patientengeführten Allianz von Patientenorganisationen, helfen, die Meinungen und Erfahrungen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und deren Familien zu Datenschutz und Datenaustausch besser zu verstehen.
Die Umfrage dauert etwa 20 Minuten.

Hier geht es zur Umfrage

https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/DE_DataPS_ext/questionnaire.htm



Gruß
Leya

Reply Edited on 12/22/2017 11:27 PM.

Leya

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Eurordis - Rare Barometer Voices

from Leya on 12/22/2017 11:22 PM


Eurordis = European Rare Diseases Organisation =
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa

EURORDIS Rare Barometer Programm
Der Grundgedanke des EURORDIS Rare Barometer Programms ist die Idee, dass die Lobbyarbeit von EURORDIS und ihren Mitgliedern zunehmend mehr auf der Patientenperspektive basieren sollte. Bei EURORDIS steigen die Anfragen nach Patientenperspektiven zu Gesundheitswesen, Forschung und Gestaltung sozialer Politik an, da die mit evidenzbasierten Programmen assoziierten Vorteile zunehmend von allen Interessengruppen erkannt und benötigt werden. Um unsere wachsende Rolle als Interessenvertreter bestmöglichst zu erfüllen und eine hochwertige Informationsgrundlage von Menschen mit einer seltenen Krankheit zu erreichen, wird sich das EURORDIS Rare Barometer Programm stark auf Patientenbeteiligung stützen, damit wir die Patientenperspektive in fundierte Politik einfließen lassen können. Hierzu führt EURORDIS Umfragen, Fokusgruppen, individuelle persönliche Interviews und andere Methoden zur Meinungserfassung für Feedback direkt von Patienten durch.


Quelle:   https://www.eurordis.org/de/rare-barometer-programm


Registrieren, um an Umfragen teilzunehmen:

https://www.eurordis.org/voices/de



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Leya

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Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

from Leya on 12/20/2017 10:37 PM

Hallo,

ich habe heute meine Rheumatologin zu DSF70-AK befragt.
Sie hat mir gesagt, dass DSF70-AK lediglich zur Einschätzung von ANA, die ja bekanntlich bei vielen Erkankungen und auch bei Gesunden vorkommen können, dienen können.
Zur Einschätzung einer Erkankung, also hier z. B. von Lupus, seien sie nicht geeignet.

Gruß

Leya

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Leya

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Re: Hilfe, Haut brennt wie Feuer!

from Leya on 12/12/2017 04:24 AM

Hallo,

ich hatte ja schon erwähnt, dass man in dringenden Fällen relativ kurzfristig durch Vermittlung der Krankenkasse einen Facharzttermin erhalten kann. Zur Vervollständigung der Info hier die entsprechenden Links

https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/aerzte-und-kliniken/facharzttermin-hoechstens-vier-wochen-warten-12494

http://www.kbv.de/html/terminservicestellen.php

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/krankenversicherung/terminservicestellen.html

Gruß

Leya

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Leya

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Verordnungsfähig! Mycophenolatmofetil/Mycophenolensäure CellCept bei Lupusnephritis

from Leya on 12/09/2017 01:55 AM



Gültig ab 07.12.2017:

Mycophenolatmofetil / Mycophenolensäure bei Lupusnephritis im verordnungsfähigen Off-Label-Use.
Beschlossen vom Gemeinsamen Bundesausschuss.

https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/3060/

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Leya

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Re: Grippeimpfung auch bei Immunsuppression

from Leya on 12/09/2017 12:49 AM

Hallo,

und schon wieder äußert sich die STIKO (ständige Impfkommission) zu

Impfungen von Patienten mit Immundefizienz bzw. Immunsuppression

leider ist das wichtigste Papier, nämlich das

Grundlagenpapier IV:
"Impfen bei Autoimmunerkrankungen und unter immunmodulatorischer Therapie"

noch gar nicht veröffentlicht worden. Es soll Ende 2017 / Anfang 2018 erscheinen.

Was ich aktuell finden konnte, ist dies:

Impfen bei Immundefizienz
Anwendungshinweise zu den von der Ständigen Impfkommission empfohlenen Impfungen
(I) Grundlagenpapier

https://link.springer.com/content/pdf/10.1007%2Fs00103-017-2555-4.pdf


Pressemitteilung
Impfempfehlungen der STIKO für 2017/2018 veröffentlicht Pressemitteilung des Robert Koch-Instituts
Die Ständige Impfkommission am Robert Koch-Institut hat ihre neuen Impfempfehlungen veröffentlicht, wie üblich im Epidemiologischen Bulletin 34. Änderungen gibt es bei den Impfungen gegen Hepatitis A und B, Influenza sowie Tetanus. Im Rahmen der redaktionellen Überarbeitung wurde unter anderem ein Abschnitt zur Impfung von Patienten mit geschwächtem Immunsystem ergänzt  .......

https://www.rki.de/DE/Content/Service/Presse/Pressemitteilungen/2017/07_2017.html


Das Epidemiologische Bulletin 34 des RKI (Robert Koch Institut)
4.8 Impfen bei Immundefizienz bzw. Immunsuppression
Patienten mit Immundefizienz bzw. Immunsuppressi-on leiden häufig an Infektionskrankheiten, die bei diesen Patienten mit schwereren Verläufen einhergehen als bei Immungesunden. Daher sollten Menschen mit Immundefizienz bzw. Immunsuppression grundsätzlich einen möglichst weitreichenden Schutz durch Impfungen erhalten. Daneben spielt ein solider Impfschutz von Haushalt-kontakt-Personen entsprechend der STIKO-Empfehlungen sowie anderer Personen aus dem direkten Umfeld des Patienten (z. B. im Gesundheitsdienst, Kita oder Schule) eine zentrale Rolle für die Infektionsprävention. In Tabelle 2 (s. S. 338 ff.) der STIKO-Empfehlungen sind bereits einige Gruppen mit angeborener oder erworbener Immundefizienz bzw. -suppression aufgeführt.
Jedoch sind bei der Planung und Durchführung von Impfungen in diesem besonderen Patientenklientel einige Besonderheiten zu beachten, wie z. B.: ▶ das Erkennen und Abschätzen der Schwere des Immundefekts; ▶ die Indikation und Kontraindikation für spezifische Impfungen bzw. Impfstofftypen, je nach Art und Schwere der Grundkrankheit und der daraus resultierenden Immuninkompetenz; ▶ der Zeitpunkt der Impfung (z. B. rechtzeitig vor geplanter iatrogener Immunsuppression); ▶ die spezifische Aufklärung des Patienten, insbesondere wenn eine Off-label- Anwendung unumgänglich ist. Eine Expertengruppe erarbeitet aktuell unter Federführung der STIKO Anwendungshinweise für Impfungen bei Patienten mit Immundefizienz bzw. Immunsuppression mit dem Ziel, die impfende Ärzteschaft bei den o. g. Punkten zu unterstützen und eine Entscheidungshilfe zu geben. Die Anwendungshinweise werden in vier thematisch getrennten Dokumenten publiziert. Das Grundlagenpapier ist bereits publiziert und verfügbar unter: (www.rki.de/stiko > Emp - fehlungen der STIKO > Mitteilungen). Die Dokumente ii – iv sollen bis Ende 2017 bzw. Anfang 2018 publiziert werden.


Ihr findet die erwähnte Tabelle 2 auf der Seite 338 ff. in dem Text, aus dem auch dieses Zitat stammt, hier:

https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2017/Ausgaben/34_17.pdf?__blob=publicationFile


Hier noch ein Hinweis und der entsprechende Link auf die alte

Mitteilung der Ständigen Impfkommission (STIKO) am Robert Koch-Institut:
Hinweise zu Impfungen für Patienten mit Immundefizienz Stand: November 2005

https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2005/Sonderausgaben/Sonderdruck_STlKO-Hinweise_Nov-2005.pdf?__blob=publicationFile#page=1&zoom=auto,-13,842


Übrigens, hier gibt es eine Übersicht der Impfstoffe und deren Hersteller sowie Links zu den Gebrauchs-/Fachinformationen, aus denen man natürlich auch die Inhaltsstoffe entnehmen kann (u. a. interessant, wenn sich jemand über "Adjuvantien" informieren möchte):

https://www.pei.de/DE/arzneimittel/impfstoff-impfstoffe-fuer-den-menschen/informationen-zu-impfstoffen-impfungen-impfen.html#doc3257840bodyText2

Zum Beispiel für Influenza:

https://www.pei.de/DE/arzneimittel/impfstoff-impfstoffe-fuer-den-menschen/influenza-grippe/influenza-grippe-node.html


Gruß

Leya









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Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?

from Leya on 12/08/2017 11:54 PM

Hallo Gismo,

7 Jahre lang hat das Ciclosprin A (Sandimmun Optoral) meinen Lupus am Fortschreiten gehindert.

Ich drück' die Daumen, dass es bei Dir ebenso wirksam sein wird.

Bitte denk an die regelmäßigen Labor- und Organkontrollen und an Infektionsschutz.

Gruß

Leya

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Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!

from Leya on 12/08/2017 11:50 PM

Hallo Charlott,

herzlich willkommen im Forum.

Also, was mich angeht, ich bin dieser Frage nicht weiter nachgegangen.

Bist Du denn von dem Heranziehen dieses Laborwerts und dessen Auswertung selbst betroffen?

Ob es Sinn macht, bei der LE SHG in Wuppertal nachzufragen, Du also Hinweise zur Diagnostik mittels DSF 70 erhalten könntest, kann ich nicht beantworten. Aber einfach mal dort fragen, kost' doch "nix".
Und es ist sicher gut, wenn man dort über diese seltsame Entwicklung informiert wird.

Gruß

Leya

Reply Edited on 12/08/2017 11:51 PM.

Leya

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Re: Diagnose in Arbeit

from Leya on 12/06/2017 08:58 PM

@ Rosi - Diesbezüglich sind wir eben unterschiedlicher Meinung.

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Re: Diagnose in Arbeit

from Leya on 12/05/2017 09:02 PM

Hallo,

also ich finde 10 Wochen Wartezeit bis zum Termin für Neupatienten absolut nicht akzeptabel.

Bei einer rheumatischen Erkankung verhindert eine früh erstellte Diagnose und eine unmittelbar eingeleitete Therapie Schäden, die sonst möglicherweise irreversibel wären. Alles nach der Devise "hit hard and early".

Für Neupatienten gibt es - wie schon erwähnt - die Früharthritissprechstunde. Und die nennt sich auch bei Verdacht auf Kollagenosen oder Vaskulitiden so.

Warum die frühe Diagnose entzündlich-rheumatischer Erkrankungen so wichtig ist
....
Am wichtigsten ist aber, dass die Diagnose einer rheumatischen Erkrankung früh gestellt wird. Denn nur dann kann auch die Therapie früh beginnen – bevor womöglich dauerhafte Schäden an Muskeln, Gelenken, Blutgefäßen oder inneren Organen eingetreten sind....
Quelle: Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh)
https://dgrh.de/Start/Versorgung/Diagnostik-und-Klassifikation/Fr%C3%BChdiagnose.html
Und von dieser Seite verlinkt die DGRh auch zu Zentren mit Frühsprechstunden.

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