Search for posts by Leya
First Page | « | 1 ... 11 | 12 | 13 | 14 | 15 ... 478 | » | Last
Search found 4778 matches:
Re: Eurordis - Rare Barometer Voices
from Leya on 12/22/2017 11:26 PMBitte teilnehmen.
Aktuelle Umfrage:
Diese Umfrage wird EURORDIS-Rare Diseases Europe, einer europäischen gemeinnützigen und nicht-staatlichen, patientengeführten Allianz von Patientenorganisationen, helfen, die Meinungen und Erfahrungen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und deren Familien zu Datenschutz und Datenaustausch besser zu verstehen.
Die Umfrage dauert etwa 20 Minuten.
Hier geht es zur Umfrage
https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/DE_DataPS_ext/questionnaire.htm
Gruß
Leya
Eurordis - Rare Barometer Voices
from Leya on 12/22/2017 11:22 PM
Eurordis = European Rare Diseases Organisation =
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa
Quelle: https://www.eurordis.org/de/rare-barometer-programm
Registrieren, um an Umfragen teilzunehmen:
https://www.eurordis.org/voices/de
Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!
from Leya on 12/20/2017 10:37 PMHallo,
ich habe heute meine Rheumatologin zu DSF70-AK befragt.
Sie hat mir gesagt, dass DSF70-AK lediglich zur Einschätzung von ANA, die ja bekanntlich bei vielen Erkankungen und auch bei Gesunden vorkommen können, dienen können.
Zur Einschätzung einer Erkankung, also hier z. B. von Lupus, seien sie nicht geeignet.
Gruß
Leya
Re: Hilfe, Haut brennt wie Feuer!
from Leya on 12/12/2017 04:24 AMHallo,
ich hatte ja schon erwähnt, dass man in dringenden Fällen relativ kurzfristig durch Vermittlung der Krankenkasse einen Facharzttermin erhalten kann. Zur Vervollständigung der Info hier die entsprechenden Links
https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/aerzte-und-kliniken/facharzttermin-hoechstens-vier-wochen-warten-12494
http://www.kbv.de/html/terminservicestellen.php
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/krankenversicherung/terminservicestellen.html
Gruß
Leya
Verordnungsfähig! Mycophenolatmofetil/Mycophenolensäure CellCept bei Lupusnephritis
from Leya on 12/09/2017 01:55 AM
Gültig ab 07.12.2017:
Mycophenolatmofetil / Mycophenolensäure bei Lupusnephritis im verordnungsfähigen Off-Label-Use.
Beschlossen vom Gemeinsamen Bundesausschuss.
https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/3060/
Re: Grippeimpfung auch bei Immunsuppression
from Leya on 12/09/2017 12:49 AMHallo,
und schon wieder äußert sich die STIKO (ständige Impfkommission) zu
Impfungen von Patienten mit Immundefizienz bzw. Immunsuppression
leider ist das wichtigste Papier, nämlich das
Grundlagenpapier IV:
"Impfen bei Autoimmunerkrankungen und unter immunmodulatorischer Therapie"
noch gar nicht veröffentlicht worden. Es soll Ende 2017 / Anfang 2018 erscheinen.
Was ich aktuell finden konnte, ist dies:
Anwendungshinweise zu den von der Ständigen Impfkommission empfohlenen Impfungen
(I) Grundlagenpapier
https://link.springer.com/content/pdf/10.1007%2Fs00103-017-2555-4.pdf
Pressemitteilung
https://www.rki.de/DE/Content/Service/Presse/Pressemitteilungen/2017/07_2017.html
Das Epidemiologische Bulletin 34 des RKI (Robert Koch Institut)
Ihr findet die erwähnte Tabelle 2 auf der Seite 338 ff. in dem Text, aus dem auch dieses Zitat stammt, hier:
https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2017/Ausgaben/34_17.pdf?__blob=publicationFile
Hier noch ein Hinweis und der entsprechende Link auf die alte
Hinweise zu Impfungen für Patienten mit Immundefizienz Stand: November 2005
https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2005/Sonderausgaben/Sonderdruck_STlKO-Hinweise_Nov-2005.pdf?__blob=publicationFile#page=1&zoom=auto,-13,842
Übrigens, hier gibt es eine Übersicht der Impfstoffe und deren Hersteller sowie Links zu den Gebrauchs-/Fachinformationen, aus denen man natürlich auch die Inhaltsstoffe entnehmen kann (u. a. interessant, wenn sich jemand über "Adjuvantien" informieren möchte):
https://www.pei.de/DE/arzneimittel/impfstoff-impfstoffe-fuer-den-menschen/informationen-zu-impfstoffen-impfungen-impfen.html#doc3257840bodyText2
Zum Beispiel für Influenza:
https://www.pei.de/DE/arzneimittel/impfstoff-impfstoffe-fuer-den-menschen/influenza-grippe/influenza-grippe-node.html
Gruß
Leya
Re: schon wieder krankgeschrieben, wie geht ihr damit um?
from Leya on 12/08/2017 11:54 PMHallo Gismo,
7 Jahre lang hat das Ciclosprin A (Sandimmun Optoral) meinen Lupus am Fortschreiten gehindert.
Ich drück' die Daumen, dass es bei Dir ebenso wirksam sein wird.
Bitte denk an die regelmäßigen Labor- und Organkontrollen und an Infektionsschutz.
Gruß
Leya
Re: Neuer Antikörper DSF70 - Ausschlusskriterium bei Lupus!!!!
from Leya on 12/08/2017 11:50 PMHallo Charlott,
herzlich willkommen im Forum.
Also, was mich angeht, ich bin dieser Frage nicht weiter nachgegangen.
Bist Du denn von dem Heranziehen dieses Laborwerts und dessen Auswertung selbst betroffen?
Ob es Sinn macht, bei der LE SHG in Wuppertal nachzufragen, Du also Hinweise zur Diagnostik mittels DSF 70 erhalten könntest, kann ich nicht beantworten. Aber einfach mal dort fragen, kost' doch "nix".
Und es ist sicher gut, wenn man dort über diese seltsame Entwicklung informiert wird.
Gruß
Leya
Re: Diagnose in Arbeit
from Leya on 12/06/2017 08:58 PM@ Rosi - Diesbezüglich sind wir eben unterschiedlicher Meinung.
Re: Diagnose in Arbeit
from Leya on 12/05/2017 09:02 PMHallo,
also ich finde 10 Wochen Wartezeit bis zum Termin für Neupatienten absolut nicht akzeptabel.
Bei einer rheumatischen Erkankung verhindert eine früh erstellte Diagnose und eine unmittelbar eingeleitete Therapie Schäden, die sonst möglicherweise irreversibel wären. Alles nach der Devise "hit hard and early".
Für Neupatienten gibt es - wie schon erwähnt - die Früharthritissprechstunde. Und die nennt sich auch bei Verdacht auf Kollagenosen oder Vaskulitiden so.
....
Am wichtigsten ist aber, dass die Diagnose einer rheumatischen Erkrankung früh gestellt wird. Denn nur dann kann auch die Therapie früh beginnen – bevor womöglich dauerhafte Schäden an Muskeln, Gelenken, Blutgefäßen oder inneren Organen eingetreten sind....
https://dgrh.de/Start/Versorgung/Diagnostik-und-Klassifikation/Fr%C3%BChdiagnose.html
Und von dieser Seite verlinkt die DGRh auch zu Zentren mit Frühsprechstunden.

Reply