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Re: Lupi-Spendengala?!
from Leya on 04/14/2012 05:27 AMHallo,
die Grundidee finde ich großartig.
Bist Du denn z. Zt. gesundheitlich in der Lage für die Planung und Durchführung einer Spendengala?
Müssten die Spender eigentlich eine Spendenbescheinigung erhalten?
Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft wendet ihre Einnahmen, wenn ich mich korrekt an ihre letzte Aufstellung erinnere, für ihre Regionalgruppen, die Schulungen ihrer Gruppenleiterinnen, Informationsmaterial, Workshops und Seminare auf, wobei für die Teilnehmer mancher Seminare gegen eine geringe Gebühr Unterkunft, Verpflegung und Fahrtkosten inklusive sind.
Öffentlichkeitsarbeit für Lupus gleich Null.
Lass mich erwähnen, dass die Lupusgruppe, an der ich teilnehme, die nicht zur LE SHG gehört, sich selbst finanziert. Treffen im Privathaus, Anteil am Kaffe/Kuchen (1, 2 €), so geht es also auch.
Die Rheuma-Liga bietet ihren Mitgliedern Informationsmaterial über Lupus, Lupus-Schulungen und Selbsthilfegruppen.
Öffentlichkeitsarbeit für Lupus gleich Null.
M. E. ja. Und deshalb würde ich die Spende auch mit dieser Bedingung und einem entsprechenden Nachweis verknüpfen.
Bin gespannt, was die anderen Lupis dazu meinen.
Gruß
Leya
ReplyRe: Und noch mehr Hannoveranerblut^^
from Leya on 04/14/2012 04:36 AMHallo Katharina,
das scheint mir dann ja ein produktives Gespräch mit der Ärztin in der MHH gewesen zu sein.
Eine gründliche stationäre Diagnostik ist der beste Weg zu einer passenden Therapie. Insofern würde ich den Klinikaufenthalt genau wie Du positiv zu sehen.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Und noch mehr Hannoveranerblut^^
from Leya on 04/13/2012 04:43 AMHallo Katharina,
herzlich willkommen im Forum.
Ich würde drei Thrombosen im letzten Jahr und diverse Aborte wirklich nicht als leichten Verlauf bezeichnen. Und es tut mir sehr leid, dass es Dir so ergangen ist.
Anstatt "meine Ärzte zu schocken und alles zu machen was sie mir verbieten", ist Compliance insbesondere bei unseren Erkrankungen sehr wichtig.
"Ich hasse es mich einschränken zu lassen und mich meiner Erkrankung hinzugeben". Wir mögen alle keine Einschränkungen, aber die Erkrankung lässt häufig das eine oder andere überhaupt gar nicht zu. Niemand hier gibt sich seiner "Erkankung hin", sondern wir leben so, wie die Erkankung und der Umgang mit ihr dies zulassen und erfordern.
Ich kann durchaus nachvollziehen, dass eine chronische Erkrankung in jungen Jahren sehr schwer zu akzeptieren ist. Ging mir auch nicht anders.
Wurdest Du von den Ärzten aufgeklärt hinsichtlich APS und Schwangerschaften?
Befasst sich die MHH auch mit dem APS (Gerinnungsambulanz o.ä.)?
Kontrollierst Du Deine Gerinnung selbst (Gerinnungsselbstmanagement) ?
Wenn Du magst, lass uns wissen, was die MHH Dir heute gesagt/verordnet hat.
Vielleicht magst Du dies lesen (insbesondere die Beiträge von Mira), Erfahrungen zur Planung und Betreuung einer Schwangerschaft bei APS und Lupus:
Schwangerschaftsplanung
Anticardiolipin Ak bzw. Antiphospholid Ak
https://lupuslive.yooco.de/forum/re_schwanger_und_ganz_viele_fragen__-11259816-t.html#11259816
Ärztezeitung mit Link zum Rheumazentrum Düsseldorf:
Ärztezeitung "Rheuma und Schwangerschaft - das klappt" "...speziellen Beratung für Rheumatikerinnen am Uniklinikum Düsseldorf.....Dr. Rebecca Fischer-Betz"
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: www.welt.de: Häufiges Röntgen beim Zahnarzt erhöht Tumorgefahr
from Leya on 04/12/2012 02:04 AMDer Original-Artikel - American Cancer Society- http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/cncr.26625/abstract
Re: www.welt.de: Häufiges Röntgen beim Zahnarzt erhöht Tumorgefahr
from Leya on 04/12/2012 01:56 AMDiesen Artikel hat sich niemand aus der Nase gesogen, sondern er berichtet über eine Studie der Yale University mit über 3000 Personen.
Ich finde es durchaus nachvollziehbar, dass Röntenaufnahmen der Zähne (also am Kopf) insbesondere bei Kindern das Risiko an einem (bestimmten, gutartigen) Hirntumor zu erkranken, erhöht.
Die Studie führt die unterschiedlichen Formen des Röntgens und deren verschiedene Risikopotentiale auf. Ich könnte mir schon vorstellen, dass dies gut zu wissen ist, insebsondere für Eltern kleiner Kinder.. Zähne-Röntgen lässt sich nicht immer vermeiden, warum dann aber nicht die etwas ungefährlichere Variante wählen?
drei verschiedene Formen von Röntgenaufnahmen beim Zahnarzt gemacht worden waren:
sogenannte Mundfilme, bei denen der Patient auf ein Stückchen Film beißt,..
-Teilnehmer, bei denen jährlich oder häufiger eine Mundfilm-Aufnahme gemacht wurde, seien 1,4- bis 1,9-mal häufiger an einem Meningiom erkrankt als selten oder gar nicht geröntgte,-
seitliche Aufnahmen des Kiefers
und
die sogenannten Panorex-Aufnahmen. Bei diesen rotiert die Röntgenkanone einmal um den Kopf und erstellt ein Komplettpanorama des Gebisses.
- Bei den mit einer höheren Strahlenbelastung verbundenen Panorex-Aufnahmen sei das Risiko sogar drei- bis fünfmal höher. Eine ähnliche Tendenz, wenngleich nicht statistisch signifikant, habe man für die seitlichen Aufnahmen gefunden.
Quelle wie in meinem ersten Beitrag in diesem Thread: http://www.welt.de/gesundheit/article106168206/Haeufiges-Roentgen-beim-Zahnarzt-erhoeht-Tumorgefahr.html
Re: Immobilien - Dämmung, Photovoltaik, Sonnenenergie, Kleinwindkraftanlagen, BHK, Erdwärme usw., Fördermittel
from Leya on 04/12/2012 01:32 AMPhotovoltaikanlagen
Brandgefahr bei Photovoltaikanlagen
Brandgefahr seit 2007 bekannt und dennoch wird weiterhin wie bisher produziert
Ausführliche Informationen, Video und weiterführende Links:
http://www.daserste.de/plusminus/beitrag_dyn~uid,4wx9rs54sya89hzf~cm.asp
Immobilien - Dämmung, Photovoltaik, Sonnenenergie, Kleinwindkraftanlagen, BHK, Erdwärme usw., Fördermittel
from Leya on 04/12/2012 01:23 AMHallo,
ich denke mir, dass Dämmung und Einsatz erneuerbarer Energien für viele eine Thema ist oder sein wird.
Vielleicht können wir hier dazu Informationen und auch Erfahrungen zusammentragen.
Fassadendämmung
Brandgefährlich, schädlich, giftig, Nutzen fraglich:
Informationen: Wahnsinn Wärmedämmung
Die NDR-Fernsehreportage dazu als Video (45 Minuten):
http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/45_min/videos/minuten385.html
Kreuzfahrt? - Ahoi und Alarm!
from Leya on 04/12/2012 01:03 AMAhoi und Alarm! - Diese ZDF-Zoom-Reportage fand ich extrem interessant.
Hier die Homepage mit Infos und der Möglichkeit, die Sendung als Video anzusehen (30 Minuten):
http://zoom.zdf.de/ZDFde/inhalt/9/0,1872,8235273,00.html?dr=1
Weitere Informationen
http://zoom.zdf.de/ZDFde/inhalt/18/0,1872,8490802,00.html
Das Video direkt:
http://www.zdf.de/ZDFmediathek/content/1615594
Re: Ein Hallo aus Merseburg
from Leya on 04/11/2012 10:42 PMIst der Internist qualifiziert, diese Frage beantworten zu können? Will fragen: Hat er denn schon Lupus-Erkrankte bzw vom Lupus "befallene" Mägen und Därme gesehen?
Ich weiß nicht, was genau ich darunter zu verstehen haben, möchte deshalb nur ergänzen, dass man im Gespräch mit Rheumatologen und/oder dem Hausarzt und jedem anderen Mediziner ggf. eine stationäre Abklärung anregen/darum bitten kann, insbesondere bei so heftigen Beschwerden wie bei Dir (keine feste Nahrung möglich außer Brot).
Alles Gute und baldige Besserung.
Gruß
Leya