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annette

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Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

von annette am 24.09.2009 17:46

ich finde den allgemeinen Teil ja ganz okay, auch der Artikel über Lupus ist in Ordnung, schließlich wird erwähnt, dass es sich um eine leichte Form handelt.
Dennoch sollte erwähnt werden, dass es ganz anders ablaufen kann.
Und als einzigen Arzt/Spezialisten einen Antroposophen mit solchen Aussagen zu Wort kommen zu lassen......
finde ich wirklich komplett daneben und unseriös.

mich ärgert halt, dass den ganzen doofen gutgemeinten "Ratschlägen" unserer Mitmenschen auch noch Futter gegeben wird.

bestimmt wird uns demnächst geraten, uns nicht mehr zu schminken :lol:

zum Glück gehen mir solche Meinungen inzwischen am Ar... vorbei.

ich gebe zwar gerne mein Nichteinverständnis dazu kund, habe aber keine Lust mehr, mich weiter darüber zu ärgern

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annette

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Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

von annette am 24.09.2009 12:04

ja
an [email protected]

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annette

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Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

von annette am 24.09.2009 11:51

Endlich! dachte ich, schreibt mal jemand über dieses Thema. Je länger ich las, umso enttäuschter und wütender wurde ich. Es freut mich ja, dass sie Patienten gefunden haben, die ein gutes Leben mit ihrer Erkankung führen können, aber der Realität entspricht das nicht. Ich habe seit 10 Jahren systemischen Lupus erythematodes, habe viele andere Patientinnen im Laufe der Jahre getroffen. Was die meisten von uns am meisten verärgert: dass unsere Krankheit verharmlost, nicht ernst genommen wird, man als Simulant
behandelt wird oder alles auf die Psyche geschoben wird. Gratulation! Sie haben dazu beigetragen, dass Autoimmunerkrankungen weiterhin anders bewertet werden als andere organische Erkrankungen.
Dürfen sie ihren Leserinnen (ich bin garantiert keine mehr)nicht mehr zumuten als derart weichgespülte Artikel?
Ich kenne viele Fälle, die trotz Behandlung (und trotz Sport und positiver Lebenseinstellung) nicht mehr ihren Beruf ausüben können und schwer beeinträchtigt sind.
Mit ihrem Beitrag geben sie diesen Menschen das Gefühl, auch noch selbst schuld an ihrem Zustand zu sein.
Hätten sie es bei dem ersten allgemeinen Teil des Dossiers belassen, wäre ich ihnen sehr dankbar gewesen.
Der Artikel von Anne-Sophie Steinmetz ist im Übrigen tatsächlich anmaßend, da liegt sie schon ganz richtig.
Dass sie die antroposophische Sicht miteinbeziehen, kein Problem, aber sie unkommentiert stehen zu lassen: Unverantwortlich!! Was bei diesen Empfehlungen passieren kann, (wenn z.B. zur Schwangerschaft geraten wird)davon haben sie vermutlich keine Ahnung. Wo sind die (Gegen)meinungen anderer Spezialisten?

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Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

von annette am 24.09.2009 11:43

habe eben meinen Leserbrief an Brigitte abgeschickt.
Wie wäre es, wenn ihr denen von euren (Nicht)Schwangerschaftserfahrungen schreibt?
Es ist ja eigentlich fast gemeingefährlich sowas ohne Gegendarstellung zu veröffentlichen.

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annette

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Re: Autoimmunerkrankungen - Brigitte Nr. 21 - Erscheinungsdatum 23.09.09

von annette am 23.09.2009 12:57

habe auch gerade den Artikel gelesen.

sehr gemischte Gefühle...
einerseits stimmen die Fakten über Lupus grundsätzlich schon, aber irgendwie läuft es doch wieder darauf hinaus, dass man, wenn man sich nur "anstrengt" und "positiv denkt", alles gut wird.
Wißt ihr, was ich meine?
Da tauchen dann eben auch eher Patienten auf, die ein Buch geschrieben haben, einen neuen Sinn im Leben entdeckt haben, ...
Aber wo sind die, die nicht mehr arbeiten können, bei denen die Therapie nicht anschlägt,...

ich hatte auch ganz positiv denkend eine Reise geplant und trotzdem einen Schub bekommen
ich mache Sport und ernähre mich gesund und trotzdem wirken die Medikamente nicht mehr oder haben zuviele Nebenwirkungen.

irgendwie suggerieren solche Artikel immer, dass man selbst schuld ist, wenn es einem nicht besser geht.

Wie seht ihr das?

Trotz alledem finde ich gut, dass das Thema überhaupt mal auftaucht.

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annette

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Könnt ihr eine Reha-Klinik empfehlen?

von annette am 22.09.2009 11:14

da mein Urlaub wegen Schub mal wieder ausfällt, möchte ich zum kleinen Trost eine Reha beantragen.
Bad Bramstedt werde ich jedenfalls nicht vorschlagen :motz:
irgendwie hatte da fast keiner was Gutes zu berichten, oder?
Da meine Werte nicht allzu stabil sind, bräuchte ich schon ein Haus , wo sie sich auskennen.
Ich wurde nämlich auch schon mal wohin geschickt, wo sie keine Ahnung vom Lupus hatten, was damals nicht so schlimm war , weil ich in Remission war.

ich freue mich auf Empfehlungen aller Art oder - auch Warnungen :evil:
Annette

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annette

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Re: Fotogrüße vom BERLIN-Treffen

von annette am 22.09.2009 10:57

obwohl ich ja gerade eher ein wandelnder Trauerkloß bin, hatte ich mit euch einen schönen Sonntag und konnte mal den ganzen Kack vergessen. Danke!

und wie kreativ unsere We-no-nah schon wieder war.

ihr Lieben, bis bald mal in unserer schönen Stadt, Annette

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annette

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Re: HALLO BERLIN!!!

von annette am 18.09.2009 11:37

nicht mehr lange.......

ich werde am Sonntag um 15 Uhr im Garten vorm Amour fou sitzen.

falls jemand später dazukommt und wir dann unterwegs sind - bitte meine Handynummer erfragen.

in der Henne habe ich für 19 Uhr reserviert.

bis dann in Kreuzberg

Annette

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annette

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Re: HALLO BERLIN!!!

von annette am 17.09.2009 11:15

wieviele sind wir denn jetzt?

HEIDRUN
MARK
FR. MAUS + MANN
ICH
CIRA (TINA)
?

was ist mit den eventuellen Teilnehmern?

im Cafe können wir im Garten sitzen, soll schönes Wetter sein am Sonntag.

in der Henne würde ich für halb acht einen Tisch reservieren, ok?

ES FREUT SICH AUF EUCH

ANNETTE

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annette

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Re: HALLO BERLIN!!!

von annette am 15.09.2009 22:30

war für ein paar Tage in Bayern.

also JA KLAR

AM SONNTAG 15 UHR

letzter Aufruf!!!!!!

alle melden, die kommen

in der Henne müssen wir unbedingt reservieren.

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