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Re: Quensyl
von lilli am 12.06.2011 14:27hallo
na, da hat dein schutzsengel aber gute arbeit gemacht!
wie meinst du "es kam raus"?
bei mir hat das quensyl sehr schnell gewirkt. ich denke ich hatte innerhalb von ca 14 tagen spürbare besserung, was dann wochenweise sich gesteigert hat bis zu dem level, wo ich seit nem jahr "ausharre" (also mit kleinen berg und talfahrten)
wobei ich kann corti und quensyl nicht so genau auseinanderdividieren. das hab ich damals ja auch ziemlich hoch bekommen...
gute besserung!
AntwortenRe: doch alles unsicher
von lilli am 07.06.2011 22:58jo, so hab ich das jedenfalls empfunden beim lesen. und hartklingen... das ist eben das, dass es womöglich doch verletzend klingen kann, auch wenn das so nicht geschrieben und nicht beabsichtigt war. und irgendwie hab ich mich auch gar nicht auf alles bezogen was wortwörtlich geschrieben war. vielleicht hatte ich beim durchlesen einfach das bedürfnis dieses oftmals hilflos verzweifelnde einer nicht-diagnose darzustellen. und weshalb man sich womöglich wünscht doch eine diagnose zu bekommen.
es ist einfach ein heikles thema... wo es zwischen sender und empfänger eben manchmal, vorallem über das internet "kommunikationsprobleme" geben kann.
ich wollte eigentlich vermitteln und keine neue diskussion auslösen, das war dann wohl gleich das nächste problem dieser art.
ich habe voll und ganz verstanden wie es gemeint war, und versucht zu verstehen wie es womöglich trotzdem angekommen war.
nungut. ich werde da grad ganz wirr im kopf.... bin aber auch gar nicht gut drauf gerade - körperlich und auch psychisch. die medikamentenumstellung macht mir zu schaffen. womöglich liest man manchmal einfach was man empfindet, oder was einen selbst betrifft... whatever...
gute nacht ihr lieben 
Re: doch alles unsicher
von lilli am 07.06.2011 22:02ich möchte zur gegebenen diskussion eigentlich meine eigene erfahrung schreiben.
es ist nicht einfach, wenn man im kopf symptome hat. kopfschmerzen, kribbeln im gesicht, ohrgeräusche, sehstörungen. es ist auch nicht einfach, wenn man schmerzen hat, überall im körper, in den gelenken. wenn man ständig schlapp ist und einfach ganz genau fühlt in meinem körper stimmt was nicht.
und noch weniger einfach ist es, wenn es dafür keinen namen gibt. oder doch namen gibt, nur jedesmal andere. SLE, LE , CDLE, tumider LE, systemische autoimmunerkrankung, vielleicht vaskulitis, nein doch nicht, überlappung, undifferenzierte kollagenose, HLA B 27, dauerhaft gestörtes blutbild, ANA, nur kurz, zu wenig hoch... jedesmal was anderes, jedesmal vielleicht...
und man dann ev. medikamente nicht bekommt, weil die diagnose eben nicht festgemacht werden kann. es ist nicht immer leicht sich immer wieder erklären zu müssen. und manchmal wünscht man sich wahrscheinlich auch einfach mal eine diagnose. damit man mal weiss woran man ist.
mit man, meine ich natürlich mich.
klar, manchmal liest man hier sachen, wo man denkt, jemand möchte eine diagnose haben. ich denke das ist im grossen und ganzen auch richtig. endlich mal gewissheit. wenn kein arzt es immer weiss, dann ist es glaub ich immer nur dann auszuhalten, wenn man so wie ich, zum glück, auch ärzte hat, die einem trotzdem helfen. ich bekomme meine medikamente. und im moment komme ich damit auch ganz gut zurecht - also meist. bis auf manche tage, wo einen die krankheit einfach nur ankotzt, wie jeden anderen wahrscheinlich auch der krank ist. und manchmal ist es fast unerträglich, wieso nicht einfach mal jemand einem gewissheit geben kann.
renate und patina, ich denke ihr habt recht damit, dass jeder eine genaue diagnose abwarten muss. dass nicht alles immer so ist, wie es sich ein laie, ein betroffender einbildet. aber, das ist nicht immer leicht zu akzeptieren, vorallem dann, wenn einem nicht geholfen wird. und noch weniger einfach ist es das zu hören.... ich habe dafür auch eine ganze weile gebraucht um zu aktzeptieren, dass die ärzte mir aktuell keine diagnose "liefern" können, gerade wo doch irgendwie SLE echt sinn ergibt, so mit allen meinen symptomen und dem diagnostizierten hautlupus. dass es aber auch durchaus andere kombinationen von krankheiten gibt, die da in frage kommen, dafür werde ich erst allmählich "offen". ich denke es ist ein prozess den jeder mit seiner persönlichen krankengeschichte durchläuft. es kann dabei sehr verletzend klingen wenn "Diagnostizierte" die hart klingende "wahrheit" schreiben. ihr wolltet bestimmt helfen, solange bin ich mittlerweile auch hier um das zu glauben. ich kann aber total verstehen, dass es für jemand der in "unserer" situation ist --> cathy, turkischlady und ich haben ja sehr viele ähnlichkeiten .... naja, dass man sich dann unverstanden fühlt.
turkischlady, ich habe mich auf deinen thread nicht gemeldet, weil ich es einfach auch nicht weiss. ich habe nun 2 jahre lang nichts anderes gemacht als mir meine ärzte "zusammenzusuchen" . und ausgesucht habe ich ärzte, die mich einfach ernst genommen haben. nicht unbedingt höre ich da immer was ich will - und mittlerweile kann ich es mir auch gut vorstellen, dass sich bei mir mehrere autoimmunerkrankungen tummeln. auch wenn meine ganzen symtome unter SLE subsumiert werden könnten. ich weiss einfach keinen ratschlag, ich stecke da selber fest in dieser situation... und mir ist das alles gerade zu anstrengend, weil ich auf mich aufpassen muss, vorallem in der prüfungszeit. und irgendwie gibt es einfach zeiten, wo man den ganzen scheiss vonwegen krankheit nicht mehr hören/denken will.
ich kann dir nur raten weiter ärzte aufzusuchen und solche, die versuchen wollen dir irgendwie zu helfen.
vielleicht magst du dich ja doch nochmal anmelden? alles gute!
Re: Probleme mit der Blase
von lilli am 27.05.2011 20:34
ja nephrologe, neurologe liest sich auch fast gleich 
zum nephrologen geh ich normal gar nciht, weil ich bisher nix an den nieren habe. das wird im kh halt alle paar monate getestet so zur früherkennung halt. finde ich eh gut, so wird da wohl hoffentlich nix übersehen.
Re: Probleme mit der Blase
von lilli am 27.05.2011 19:26nein hat er nicht. ich glaube sowas hat ein neurologe auch gar nicht, oder? aber vor kurzem haben sie im kh den urin untersucht. die schauen da auch immer diese kreatinin werte an oder wie das heisst, wegen den nieren halt.
die werden doch keime auch sehen normal, oder? also ich selbst hätte mir eh eingebildet, dass es vom saroten kommt. ev. sollte ich mal den urologen aufsuchen?
Probleme mit der Blase
von lilli am 27.05.2011 16:21hallo
war ja heute beim neurologen. ich dachte ich habe probleme mit meiner blase aufgrund von nebenwirkungen vom saroten. der meinte heute aber so wie ich das beschreibe klingt das eher wie eine infektion. ich habe aber keine schmerzen, nur einfach oft probleme die blase ganz zu entleeren. kaum aufm klo hab ich wieder das gefühl ich muss wieder. kennt das jemand? wovon kann es kommen?
Re: Alternative zu Saroten - Schmerzbehandlung mit Antidepressiva
von lilli am 27.05.2011 13:58so, war heute beim neurologen, ich werde nun auch auf cymbalta umgestellt. zusätzlich bekomme ich noch sirdalud
Re: SLE oder doch nicht?
von lilli am 27.05.2011 08:21oje. nicht selbst einnehmen! geh nochmal hin, zeig dich wie du bist und was du machen sollst! am telefon wird man mal schnell abgewürgt, wenn du dort stehst, müssen sie dich ansehen und dir helfen.
Re: Zur Info: EHEC-Infektionen: Gefährlicher Durchfallkeim breitet sich aus
von lilli am 26.05.2011 16:37also eben haben sie im fernsehen gemeint, dass gurken daran schuld sind?