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Re: Hat meine Tochter auch Lupus?
von solea am 15.05.2012 19:08Hallo Leonie,
Scharlach macht in aller Regel Halsschmerzen, die Haut fühlt sich sandpapierartig an, und um den Mund verbleibt ein weißes Dreieck, dort ist kein Ausschlag.
Passt das ?
Drücke die Daumen!
lg
solea
Re: ACURA Klinik Baden-Baden
von solea am 15.05.2012 19:05Hallo Tanja
Ich habe mich grade sehr gefreut, als ich deinen Beitrag gelesen habe, weil heute eine Freundin von mir stationär in die Acura Klinik gegangen ist. Jetzt freu ich mich schonmal, dass Du einen sehr guten Eindruck hattest und sie dort vielleicht gut versorgt ist.
Dann drück ich Dir (und meiner Freundin) ganz fest die Daumen, dass die Docs gute Arbeit mit euch leisten.
lg
solea
Re: Übersetzung medizinischer Diagnosen - www.washabich.de
von solea am 10.05.2012 09:37Das ist ja echt ein toller Service!
Leider sind sie im Moment ausgelastet, aber das wird sicher besser.
Leya, du bist echt DAS Recherche-Genie!!! 
Re: Cayden sagt hallo :)
von solea am 02.05.2012 22:33Hallo Lucifera.
oh wie schön! Herzlichen Glückwunsch!
So ein hübsches Baby, zum verlieben!
Wünsche Dir und Deiner Familie von Herzen alles Gute.
lg
solea
Re: Neuvorstellung und gleich Fragen
von solea am 30.04.2012 15:50Hallo Fini,
willkommen im Forum.
Ich kann mir auch vorstellen, dass sich noch eine zusätzliche Kollagenose zu deinem Lupus dazugesellschaftet hat.
Ich habe Jo-1, eine Form der Polymyositis mit Lungen-, Gelenk- und Hautbeteiligung. Ich habe auch Muskelsymptome, wobei die Myositis noch nicht diagnostiziert ist, der Ck ist leicht erhöht, das EMG negativ.
Die Myositis ist aber nicht so leicht festzustellen, Symptome sind oft schon da, bevor der CK steigt und auch der ist nicht ausschlaggebend, wie schlimm die Symptome sind. Leute mit einem CK von 8000! können noch laufen, andere sind mit einem leicht erhöhten CK kaum gehfähig. Das EMG misst tatsächlich nur die Aktivität in dem Muskel, in dem gemessen wird, das sind in der Regel 2 große. Die Biopsie bringt auch nur was, wenn grade der Muskel betroffen ist. Also schwierig, leider.
Es tut mir leid, dass es dir schlechter geht. Gottseidank ist die Krebsdiagnose hinfällig. Generell muss man ja leider sagen, dass solche Ereignisse schon mit unserer Erkrankung zusammenhängen. Durch die Immunsuppression kommt es zu einem erhöhten Krebsrisiko.
lg
solea
Re: reha für psychosomatik trotz/ wegen kolllagenose!?!
von solea am 30.04.2012 15:36Hallo Sara,
das hört sich nicht gut an, da kommen ja alle Hindernisse durch unwissende Menschen geballt zu Tage.
Ich wünsche mir für dich, dass du deine Angst und Enttäuschung eher Richtung Wut und Aktionismus kanalisieren kannst.
Denn Du schreibst ja selbst, dass du schon sehr gut weißt, was Dir gut tut und was deine Erkrankung mit dir anstellt und was sie von dir verlangt. Du schreibst, du willst - aber du kannst nicht. Wir wissen das, aber deine Therapeuten nicht. Klar sind die oft auch mit Leuten konfronteirt mit "pathologischem Rentenbegehren", das verändert auch deren Wahrnehmung, die muss man dann wieder graderücken. Aber wie macht man das?
Ich habe gehe da mit unterschiedlichen Haltungen ran. Die sarkastische Art, oder die "unverdienten Vorschusslorbeeren": "Das ist ja toll, dass ich jemanden wie sie gefunden habe, die sich mit dieser so seltenen Erkrankung so gut und detailiert auskennt! WIssen sie, in meiner Lage musste ich mir schon so wunderliches Halbwissen anhören und begab mich so schon mehrfach in erhebliche Gefahr durch falsche oder mangelhafte Therapie."
Oder steh in der Behandlung auf und werde laut und deutlich: "Ich will mehr - aber ich kann nicht! Wissen sie, wie das ist, wenn man ehrgeizig ist, Lebenspläne macht und dann werden sie durch so eine Erkrankung zunichte gemacht. Wenn man jeden Tag mit den Symptomen kämpfen muss und nur hofft, dass der Tag schnell vergehen mag? Ich verlange von Ihnen den normalen Respekt meiner Person und meiner Leidensgeschichte gegenüber!"
Lass dich nicht unterkriegen, werde nicht zum Opfer, sondern verlange, was dir zusteht! Kläre auf. Erwarten, dass man dich von Anfang an mit offenen Armen empfängt, kann man leider heutzutage nicht mehr, das ist schlimm, aber leider Realität. Vielleicht profitiert die nächste Kollagenosepatientin von deinem Mut.
liebe grüße
solea
Re: Alternativmedizin zur Ergänzung
von solea am 25.04.2012 13:42Oh, jetzt komme ich aber ins Fachsimpeln, wenn ich nicht aufpasse. 
Meine Akupunkturausbildung umfasst 320 Zeitstunden, die Hälfte sollte der Mindestaufwand sein, nach meinem Empfinden.
Es spricht gegen das Können deines Akupunkteurs, wenn du die Nadeln nach dem Einstich nicht mehr bemerkt hast, dann wird er die richtigen Punkte nicht getroffen haben. Die TCM spricht vom de-Qi-Gefühl, dass sich von dem Einstichschmerz deutlich unterscheidet, und, je nach Akupunkturpunkt sehr variiert. Das kann ein dumpfes Ziehen sein, ein Wärmegefühl, ein Druckgefühl...Schön ist das nicht! 
Re: Alternativmedizin zur Ergänzung
von solea am 25.04.2012 13:17Ich möchte als Fachfrau folgendes ergänzen:
1. bei der Akupunktur gibt es, im Gegensatz zur Homöopathie, keine Erstverschlimmerung, es kann aber zu einer Veränderung von Symptomen kommen, die fehlgedeutet werden können. Meist sind sie ein Zeichen, dass es zu einer Verbesserung bzgl der "Tiefe" der Erkrankung kommt.
2. Bitte lasst Euch von den akupunktierenden Ärzten erklären, wo und vor allen Dingen wie lange sie in der Akupunktur ausgebildet wurden. Mit einigen Wochenendseminaren ist das einfach nicht zu lernen, was leider bei den Docs, alleine schon aus Zeitmangel, oft der Grund ist. Von TCM-Diagnostik haben sie leider meist keine Ahnung, und ohne diese ist eine gescheite TCM-Therapie kaum möglich.
Alles Gute
solea
Re: diagnostizierter Bandscheibenprolaps/Spinalkanalstenose fraglich
von solea am 25.04.2012 13:07Generell ist es richtig, dass bei degenerativen WS-Erkrankungen Bewegung als Therapie hilfreich ist.
Dafür muss man sich allerdings BEWEGEN können, mit Ausfällen und intensiven Schmerzen bei Wurzelreizungen ist das ja zunächst gar nicht möglich.
Zu Facettensyndromen, radikulären Schmerzen und Therapieformen folgende Links:
http://www.stern-orthopaedie.de/index.php?option=com_content&view=article&id=22:perkutane-neurotomie-des-ramus-medialis-beim-chronischen-lumbalen-facettengelenksyndrom-durch-laserapplikation-neodymyag-1064nm&catid=18
http://www.netdoktor.de/Krankheiten/Rueckenschmerzen/Wissen/Wirbelgelenkarthrose-Facettens-9508.html
http://www.krankenhaus-st-josef-wuppertal.de/patienten/kliniken/klinik-fuer-wirbelsaeulenchirurgie/therapie/kryotherapie/
Mir hat eine Facettenblockade mit Cortison eine Verbesserung von 50% über 6 Monate gebracht. Jetzt allerdings sind die Beschwerden wieder auf 90 % gestiegen.
lg
solea
Re: Edoxan
von solea am 23.04.2012 07:13Liebes Wolfskind,
es tut mir leid zu hören, was für eine schwere Zeit du durchmachen musstest und die nächsten Wochen und Monate werden gewiss auch nicht einfach.
Ich wünsche Dir alles gute für die Therapie und freue mich, von Dir zu hören.
lg
solea
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