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Re: ich dachte immer ich spinne
von wolfskind am 11.04.2010 18:21danke für den link. düsseldorf is schon ne ecke weg von hier. wäre nichts ein mal die woche ;)
ist das dort zu empfehlen?
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
AntwortenRe: ich dachte immer ich spinne
von wolfskind am 11.04.2010 17:28@sungmanitu-wakan
ist deine tochter auch autistin? ich bin jahre lang unerkannt gewesen und schätze mal dass ich durch den leidensdruck irgendwann krank geworden bin.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: ich dachte immer ich spinne
von wolfskind am 11.04.2010 17:06ich bin früher nie beim arzt gewesen. daher hatte ich auch nie einen hausarzt und der rheumatologe wurde direkt mein hausarzt. hier in der nähe gibt es sonst keinen rheumatologen. nur einen im krankenhaus eine halbe stunde von hier. ich glaube aber die ärzte hier kennen sich untereinander. zumindest hatte ich den eindruck als ich in der notaufnahme war und von dort ja mein doc angerufen wurde.
nach und nach hab ich immer mehr aktivitäten eingestellt und bin immer weniger geworden und hab mich nicht mal beschwert. mit mir kann mans ja machen. und als mir dann der doc sagte er wäre davon überzeugt dass ich mich darin suhle... das is echt immer noch in meinem kopf und geht da nicht mehr raus.
und es wird glaub ich eine riesen überwindung werden mich jemandem zu öffnen. also hier bei euch geht das. aber bei einem arzt?
schlimm genug dass ich krank bin.. aber es kann ja wohl nicht wahr sein dass der ernsthaft glaubt mir gefällt das...
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: ich dachte immer ich spinne
von wolfskind am 11.04.2010 16:42ich hab schon letztes jahrr den SBA bekommen. und danach dann auch betreuung beantragt. diese sollte dann mit mir arztbesuche etc machen und mir helfen. mich "abfragen" und solche dinge. aber bisher ist es soweit noch nicht gekommen. soll heißen die anträge sind raus aber es hat sich noch nichts getan. seit januar warte ich jetzt. und seit dem wird es auch immer schlimmer. psyche und körper hängen ja auch eng zusammen.
ich komme aus der nähe von dortmund.
meine familie war schon immer schwierig. ich hab auch einen bruder der auf einer sonderschule ist. depressionen sind auch bei beiden elternteilen aufzufinden und meine mutter hat psoriasisartrithis.
sie ist auf dem tripp alles mit schüsslersalzen zu behandeln und versteht nicht dass das nicht meine richtung ist. sie meint ich würde mich quer stellen. dabei bin ich einfach nur ziemlich hilflos und verwirrt.
was sie schon macht ist, mich zum kh zu fahren oder zum arzt oder sowas. aber wirklich mitwirken tut niemand. ich muss das irgendwie alleine alles in die hand nehmen. und ich bin jetzt echt an einem punkt wo ich keine kraft mehr hab.
aber ich merke dass ihr mich nicht in der ecke liegen lassen wollt ;) danke
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: ich dachte immer ich spinne
von wolfskind am 11.04.2010 15:55ich schätze ich hätte es gerne mit meinem doc hinbekommen. weil ich eh so lange gebraucht hab bis ich mit dem reden konnte. über ein jahr hats gedauert.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: ich dachte immer ich spinne
von wolfskind am 11.04.2010 15:34ich nehme an er hat mich nicht aufnehmen lassen weil in den letzten wochen schon ein paar untersuchungen gemacht worden waren. aber ich hatte nicht das gefühl dass da jemand wusste was er tut.
danke für den link Dieter, ich werd mal durchschaun ob da was dabei is hier in der nähe.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: ich dachte immer ich spinne
von wolfskind am 11.04.2010 12:52schlimmer geworden ist es um weihnachten rum. ich hatte fieber und so ein grippegefühl und danach gings los. an silvester war ich als notfall beim rheumadoc wegen thoraxschmerzen. da meinte er dann das wär was muskulöses. bin also so wieder nach hause geschickt worden. ja und dann hat sich eins zum andern ergeben. ich hab angefangen zu husten (und der is nicht weggegangen, ich huste also seit weihnachten konstant) und dann hatte mein doc urlaub und ich war bei seiner vertretung wegen dem husten und weil ich nicht richtig atmen konnte. und der hat mich dann zum lungenfacharzt geschickt. der hat dann nur den funktionstest gemacht und dabei 80% tätigkeit festgestellt und mich nach hause geschickt. dann war mein doc wieder da und ich hab versucht ihm klar zu machen dass hier irgendwas gar nicht mehr okay ist und er hat ultraschall gemacht wegen erguß oder ähnliches. aber fand nichts. und wegen der tachykardie sollte ich zum kardiologen dann. der termin war aber dann erst 6 wochen später und ich war schon total am ende.
ich hab immer große probleme einzuschätzen wie ernst es schon ist... aber als ich dann zwei wochen vor dem kardiologentermin nachts aufgeschreckt bin und wie wild gehustet hab und gar keine luft mehr bekam, das herz raste.. ich schlafe auf der seite und hatte echt ein gefühl als wär ich unter wasser und könnte nicht auftauchen.
dann war ich morgens in aller frühe in der notaufnahme und dann in der kardiologie und da wurde ein ekg gemacht, wo man halt wieder die tachykardie sah. und dann ultraschall. die herzklappen waren okay. auch kein insuffizienz zu sehn. also auch nicht die erklärung für die ödeme.
der arzt im kh hat dann meinen doc angerufen und gefragt ob er mich aufnehmen soll. der hat dann aber gemeint dass schon genug tests gemacht worden sind und dass das nicht nötig wäre. da hab ich das erste mal gestutzt.
und als ich dann eine entzündung im bein (erysipel) bekam und penicillin nehmen musste, da is er dann rausgeplatzt mit seiner persönlichkeitsstörung. ich bin aus allen wolken gefallen.
und dann ist er in urlaub gegangen und ich stehe jetzt hier. hab das gefühl.. also keine kraft mehr zu haben. weil es wirklich immer schlimmer wird seit weihnnachten. ich schlafe nicht mehr richtig. muss mit erhöhtem kopf schlafen. ich huste ständig. am meisten abends. mir is ständig schlecht und schwindelig. ich kann kaum noch essen. oft wird mir nur vom geruch schon übel. ich hab kopfschmerzen. oft so stark dass ich sehstörungen habe. ich hab rückenschmerzen die dazu führen dass der hinterkopf taub wird. ich verliere eiweiß.
und das schlimmste daran ist dass ich damit hier sitze und niemand eigentlich irgendwas davon weiß. meine eltern hören mir auch nciht zu. meine mutter meint ich wäre selbst schuld. die kopfschmerzen kämen von den medikamten blabla. scheiß autismus. ich krieg den mund nicht auf.
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Re: ich dachte immer ich spinne
von wolfskind am 11.04.2010 12:09meinst du dass ich das machen soll um rausfinden zu lassen was noch alles los ist in meinem körper? oder wo soll das hinführen?
ich bin ja nicht auf der suche nach einer anderen diagnose. der lupus passt schon in das beschwerdebild das ich habe.
mein hausarzt ist auch gleichzeitig mein rheumatologe.
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Re: ich dachte immer ich spinne
von wolfskind am 11.04.2010 11:11ich muss zugeben dass ich inzwischen auch sehr verunsichert bin. ich hatte angst wenn ich jetzt den arzt wechsel und mit meinen gesammelten diagnosen da ankomme (wo ja unter anderem v.a persönlichkeitsstörung drin steht) dann bin ich gleich wieder in einer schublade drin.
ich hatte als die ödeme entstanden waren gesagt dass ich das ambulant in den griff kriegen möchte. mit drainage und kompressionsstrümpfen. mein arzt hätte mich lieber in eine lymphklinik geschickt. das war mir echt zu viel. aber das hat er nicht verstanden. er wollte dann wissen warum ich nicht in die kinik gehen will und ich hab gesagt, dass ich nur wegen dem beine quetschen nicht aus meinem alltag gerissen werden will. ich hab auch gearbeitet und so. und irgendwie hat sich da dann in seinen kopf reingesetzt dass ich mir in meiner rolle als kranke gefalle. und daraus wurde dann dieses jahr eine persönlichkeitsstörung. alles halb so wild dachte ich erst. er wollte mich (als er mir das um die ohren gehaun hat) nur schocken damit ich vielleicht doch in die lymphklinik gehe. aber dann kam die rechnung mit den diagnosen nach hause und ich dachte mir fallen die augen aus dem kopf. der hat das tatsächlich da reingeschrieben und noch dazu eine essstörung (weil er ja meint daher käme der eiweißverlust) hallo??
ja und jetzt steh ich da mit den diagnosen und hab das gefühl gar nicht mehr ernst genommen zu werden.
er hat auch nicht verstanden was es bedeutet autistisch zu sein und welcher zusammenhang besteht zu der krankheit. dass ich das eben auch anders wahrnehme und mich nicht darin suhle oder was auch immer er meint.
angeblich würden mich ja auch meine ganzen freunde zu hause besuchen kommen und umsorgen. was er nicht weiß (weil er nie gefragt hat) ist dass ich immer alleine bin. weil ich eben die menschen scheue und so.
ja und jetzt steh ich irgendwie an die wand gedrückt und weiß gar nicht mehr wirklich weiter.
was den lupus angeht, da hab ich inzwischen einen guten überblick bekommen. verstehe das ziemlich gut was da passiert im körper (hab ja den hyfunctional autism, also mit hochbegabung und lese viel medizin bücher) aber das bringt mir gar nichts wenn ich dann beim arzt sitze und es nicht schaffe den mund aufzumachen.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: ich dachte immer ich spinne
von wolfskind am 11.04.2010 09:11ich bin bei einem internistischen rheumatologen und hatte eigentlich am anfang ein gute gefühl. weil er eben recht aufmerksam auch war und so. aber als er dann schon nach der diagnose mit der persönlichkeitsstörung ankam die er mir unterjubeln wollte. da war ich doch sehr schockiert.
ich kann wegen dem autismus nicht so einfach den arzt wechseln. das macht ja so schwierig. ich hab sehr lange gebraucht um ihn an mich ran lassen zu können. aber ich weiß auch ehrlich gesagt nicht mehr ob das noch was bringt mit ihm weiter zu arbeiten.
als diese neusten sachen waren, dass ich in der notaufnahme war und keine luft mehr bekommen hab, da hat er mir schon nicht mehr zugehört. und eigentlich weiß immer noch niemand wo das her kommt. die lunge wurde grob gecheckt und ich hab ein langzeitekg gemacht. davon hab ich die ergebnisse noch nicht (das war aber schon ende Februar!) irgendwie fühl ich mich momentan zum sterben in die ecke gelegt.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.