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Re: Arzt für ambulante Endoxan-Bolus-Therapie
von chrissi32 am 31.01.2012 14:33Hallo,
danke für Deine Antwort. Das war jetzt auch meine nächste Idee, meinen Rheumatologen oder meinen Hausarzt zu fragen.
Ich habe nur letztes Mal fast 6 Stunden an der Infusion zugebracht (mit Vor- und Nachlauf), das könnte in manchen Arztpraxen problematisch werden.
Gruß
Chrissi
AntwortenRe: Arzt für ambulante Enoxan-Bolus-Therapie
von chrissi32 am 31.01.2012 14:31Sorry, habe den Beitrag versehentlich zweimal veröffentlicht...wie lösche ich das wieder???
Erfahrungen mit Endoxan-Bolus-Therapie
von chrissi32 am 31.01.2012 14:03Hallo,
bei mir wurde letzte Woche in Bad Bramstedt eine Endoxan-Bolus-Therapie eingeleitet. Die erste Infusion habe ich soweit ganz gut vertragen. Bin eben etwas schlapp, häufiger mal Kopfschmerzen.
Was mich am meisten stört, ist die permanente Übelkeit und ein unangenehmer Geschmack im Mund.
Ich habe beispielsweise eine Abneigung gegenüber Dingen, die ich sonst sehr gerne esse (Süßigkeiten aller Art, Fleisch).
Wer kennt das? Zum Glück hält sich die Übelkeit zur Zeit in Grenzen und das Essen bleibt drin....aber es fällt mir eben schwer, ausreichend zu essen.
Eine zweite Frage, die mich beschäftigt, ist der Haarausfall. Man hört von Ärzten und Betroffenen ganz unterschiedliche Dinge dazu. Die Ärzte sagen, Haarausfall kommt so gut wie nie vor, andere Patienten haben andere Erfahrungen gemacht.
Gruß
Chrissi
Arzt für ambulante Endoxan-Bolus-Therapie
von chrissi32 am 31.01.2012 13:57Hallo,
bei mir wurde letzte Woche in Bad Bramstedt eine Infusionstherapie mit Endoxan eingeleitet.
Ich soll noch weitere 5 Infusionen im Abstand von 4 Wochen bekommen.
Da für mich Bad Bramstedt zu weit ist, suche ich eine Arztpraxis oder ein Krankenhaus bei mir in der Nähe.
Ich habe schon eine onkologische Praxis kontaktiert, die mich aber nicht behandlen will, da ich eben eine Autoimmunkrankheit und kein Krebs habe....wer hat eine Idee?
Ich komme aus dem Großraum Münster/Ruhrgebiet.
Wer hat eine Idee?
Gruß
Chrissi
Arzt für ambulante Enoxan-Bolus-Therapie
von chrissi32 am 31.01.2012 13:57Hallo,
bei mir wurde letzte Woche in Bad Bramstedt eine Infusionstherapie mit Endoxan eingeleitet.
Ich soll noch weitere 5 Infusionen im Abstand von 4 Wochen bekommen.
Da für mich Bad Bramstedt zu weit ist, suche ich eine Arztpraxis oder ein Krankenhaus bei mir in der Nähe.
Ich habe schon eine onkologische Praxis kontaktiert, die mich aber nicht behandlen will, da ich eben eine Autoimmunkrankheit und kein Krebs habe....wer hat eine Idee?
Ich komme aus dem Großraum Münster/Ruhrgebiet.
Wer hat eine Idee?
Gruß
Chrissi
Dreimonatsspritze, wer hat Erfahrungen?
von chrissi32 am 25.03.2011 15:18Hallo,
eine Frauenärztin hat mir als Verhütung zur Dreimonatsspritze Sayana geraten. Ich habe bisher mit der Pille Triette verhütet, hatte aber darunter häufiger zu frühe und zu lange Blutungen und auch Zysten.
Ansonsten habe ich sie aber gut vertragen, keine Übelkeit/Kopfschmerzen, Wassereinlagerungen, etc.
Ich habe aber etwas Angst vor der Sayana: Wenn man sie nicht verträgt, z.B. Probleme mit Bauchschmerzen, Übelkeit, Kopfschmerzen hat, kann man sie nicht einfach absetzen wie die Pille.
Und die Bildung von Östrogenen wird unterdrückt, was zwar beim Lupus nicht schlecht ist, aber ich habe sowieso recht niedrige Östrogenspiegel und bereits eine Osteopenie, die ziemlich schnell voranschreitet.
Wer hat Erfahrungen mit einer Dreimonatsspritze?
Viele Grüße
Chrissi
Re: Lupus Myositis
von chrissi32 am 21.03.2011 11:16Hallo Ananda,
ich habe eine Myositis im Rahmen einer Kollagenose (nach der Meinung der letzten Ärzte ist es kein Lupus). Bei mir sind alle stammnahen Muskeln betroffen, also Oberarme, Oberschenkel, Rücken, Hals und zwar mit Schwäche und Schmerzen. Ich habe allerdings zusätzlich noch eine Myasthenie.
So wie Du das beschreibst, würde ich eigentlich auch eher auf ein Problem mit der Wirbelsäule schließen, da die Beschwerden nur an den Beinen auftreten.
Aber ich bin natürlich kein Arzt!
Sind bei Dir schonmal die Muskelenzyme CK bestimmt worden? Die waren bei mir zu Anfang immer erhöht.
Viele Grüße
Chrissi
Re: Azathioprin Frage
von chrissi32 am 21.03.2011 11:09Hallo Anne,
ich hatte vom Azathioprin bisher zum Glück keinerlei Nebenwirkungen, zumindest nicht vom Befinden her.
Dabei war ich anfangs sehr skeptisch, denn wenn man sich den Beipackzettel durchliest, hört sich das ja recht heftig an.
Ich muss nur mit der Dosierung sehr aufpassen, da sonst die roten Blutkörperchen bei mir stark abfallen, (ich vermute zumindest, dass meine Anämie mit durch das Aza verursacht wurde.)
Wünsche Dir alles Gute für Deinen 2. Versuch und versuche positiv an die Sache zu gehen...
Viele Grüße
Chrissi
Re: Gruße aus dem Krankenhaus
von chrissi32 am 12.03.2011 17:11Hallo Renate,
soweit ich weiß, habe ich eine Myasthenia gravis.
Das mit der Myositis ist mir klar, aber es klingt im Entlassungsbericht so, als wäre das nicht das Fachgebiet des Rheumatologen....
Ich hoffe, dass ich die Reha in der Neurologie bald genehmigt bekomme und es mir dann auch bald besser geht.
Viele Grüße und ein schönes Wochenenden
Chrissi
Re: Gruße aus dem Krankenhaus
von chrissi32 am 12.03.2011 09:33Hallo,
die erneute psychosomatische Abklärung hinsichtlich meinem Gewicht wird nur im Entlassungsbericht angeraten, weil ich hier in den 2 Wochen eben auch wieder 1-2 kg verloren habe...ich weiß auch nicht, warum die hier plötzlich darauf kamen, dass ich hier im Krankenhaus von selber wieder zunehme, ohne dass eine Ursache gefunden wird oder Therapieänderung stattfindet.
Was ich so nach einigem Überlegen auch den Hammer finde, ist, dass ich ja jetzt schon 6 Wochen unter hohem Kortison stehe (5 Wochen zwischen 70 und 100 g/Tag), und sowieso bereits seit 8 Monaten immer relativ hohe Dosierungen an Prednisolon einnehme.
Von daher sind ja alle Untersuchungsergebnisse (auch einschließlich Blutuntersuchungen) dadurch beeinflusst.
Das scheint aber auch Keinen zu interessieren.
Zur Reha geht es wahrscheinlich in die Neurologie, da ich ja von dort die Diagnosen Myasthenie und Myositis habe...
Ist übrigens auch lustig: Im Entlassungsbericht steht zwar: "Momentan kein Anhalt für Lupus" und direkt darunter "rez. Myositis mit CK-Erhöhung (steroidsensibel)", direkt vom Neurologen abgeschrieben. Ist nicht die Myositis auch ein rheumatologisches Krankheitsbild? Muss man nicht verstehen!
Viele Grüße
Chrissi