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Re: Benlysta

Mmh.....bei mir ist die Haut besser geworden. Und zwar nach 2 Infusionen. Wir mussten aber trotzdem leider abbrechen, weil jedesmal allerg. Reaktionen kamen. Aber wie gesagt - die Haut wurde besser.
Mehr kann ich leider nicht sagen.......

VG

Re: Benlysta

Hallo

seid der letzten Infusion am 30.09.2012 habe ich fast keine Schmerzen mehr und ich habe diese auf super weggesteckt )
Keine Übelkeit mehr, ich schlafe vernünftig und auch sonst keine Nebenwirkungen.
Meine Ärztin meint, die Infusionen täten mir offentsichtlich gut... vielleicht bin ich zu ungeduldig gewesen.....
Auch die Kopfschmerzen sind nicht mehr ganz so dolle und die Haut hat sich beruhigt.

Ob das nun von der Infusion kommt oder Zufall ist.... ich kann es nicht mit Sicherheit sagen...aber im Mom habe ich ein gutes Gefühl dabei

Lieben Gruss
Sabine            

Es gehört zu dem, was wir in dieser Zeit lernen müssen: Aus reinem Vertrauen leben, ohne jede Daseinssicherung, aus dem Vertrauen in die immer gegenwärtige Hilfe der geistigen Welt. Wahrhaftig, anders geht es heute nicht, wenn der Mut nicht sinken soll

Re: Benlysta

Hallo Sabine,

Du meinst sicherlich den 30.08.....
Wenn ich richtig liege, war das dann Deine 5. Infusion ?

Hört sich doch gut an. Ich drücke Dir weiterhin die Daumen.

Ich hatte bis zur 4. Infusion eine totale Müdigkeit nach der Infusion und tierische Kopfschmerzen, danach war es super. Bekommen habe ich bisher 11 Infusionen und wir pausieren im Moment für 3 Monate, um zu sehen, ob sich was ändert.

Alles Gute für Dich und weiterhin viel Erfolg.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

Huhu Mari
klar, der 30.08......bin wohl doch ein bisschen verwirrt.... 
Die Müdigkeit nach den Infusionen habe ich auch, aber der Doc meint, das käme von dem Tavegil. Wenn ich nach Hause komme falle ich erstmal um und schlafe ))
Das mit dem pausieren ist eine gute Idee wenn man unsicher ist. Da werde ich mal mit meiner Ärztin drüber sprechen. Sie wollte das halbe Jahr voll machen und dann entscheiden wie es weiter geht... eine "erstmal Pause" wäre doch ne gute Lösung.

Wünsche Dir / Euch noch einen schönen Tag!!

Liebe Grüsse
Sabine      

Es gehört zu dem, was wir in dieser Zeit lernen müssen: Aus reinem Vertrauen leben, ohne jede Daseinssicherung, aus dem Vertrauen in die immer gegenwärtige Hilfe der geistigen Welt. Wahrhaftig, anders geht es heute nicht, wenn der Mut nicht sinken soll

Re: Schmerzen im Bruskorb

Hallo Pünktchen,

starke Schmerzen vom Oberbauch durch die Brust in den Rücken hatte ich bei meiner letzten Gallenkollik. Das sind ja auch tierische Schmerzen, da tat das Luftholen weh und das Ändern der Lagerung.

Drücke Dir die Daumen.

LG
MaRi


P.S. bekommst Du eigentlich immer noch Benlysta?

Re: Benlysta

ja das finde ich ja auch rosi, deswegen habe ich mich gewundert, daß es bei mir in erwägung gezogen wird. ich habe quensyl und prednisolon bekommen. die anderen  immunsupessiva kann ich nicht nehmen, wenn ich den arzt richitg verstanden habe. müßte aber nochmal erfragen aus welchem grund. ich leide seit wochen unter so massiven kopfschmerzen und anderem und will nur noch erleichterung!!!

Re: Benlysta

Sara, dann erfrage mal den Grund, das würde mich interessieren. Wurde schon was untersucht wegen der starken anhaltenden Kopfschmerzen ? EEG und MRT vom Kopf gemacht ?

Re: Benlysta

ja, das mache ich und sage dann bescheid. nein kopf wurde noch nicht weiter untersucht. liebe grüße

Re: Benlysta

Hallo zusammen,
also ich hatte am 27.09.12 wieder eine Infusion. Habe sie wieder super vertragen und merke mittlerweile eine Besserung.
Alle Symtome und Probleme die ich habe sind zwar noch da, aber auffallend geringer. Ich merke allerdings dass es ab ca. der 3. Woche nachlässt... ob das normal ist werde ich beim nächsten Termin mal erfragen.
Ach ja... ich habe seid letzter Woche ein sehr "komisches" nicht zu erklärendes Gefühl im Kopf. Da ich eine leichte ZNS Beteiligung habe bin ich schon ein wenig verunsichert. Somit muss ich abklären (wenn überhaupt machbar) ob es vom Medi kommt oder vom Wolf... 
Wünsche Euch einen schönen Abend!!
LG
Sabine   

Es gehört zu dem, was wir in dieser Zeit lernen müssen: Aus reinem Vertrauen leben, ohne jede Daseinssicherung, aus dem Vertrauen in die immer gegenwärtige Hilfe der geistigen Welt. Wahrhaftig, anders geht es heute nicht, wenn der Mut nicht sinken soll

Re: Thüringen oder Oberfranken

Hallo ihr Lieben,

so wie es aussieht werde ich im neuen Jahr nach Thüringen umziehen, zwischen Weimar und Jena.

Könnt ihr mir dort einen gute Arzt (Rheumatologen) empfehlen oder doch besser die Uniklinik in Jena (Klinik für Innere Medizin III) ?

Da ich hier momentan in der Uniklinik im Saarland behandelt werde auch mit der Benlysta-Therapie, wäre es wohl ratsam, sich an die Uniklinik Jena zu wenden, oder? Hat hier jemand Erfahrungen gemacht, wie ist die Terminvergabe (auch 3-4 Monate?)

GLG
MaRi