Suche nach Beiträgen von coffeesickly

Re: jetzt doch mal Gdb beantragen

von coffeesickly am 20.10.2010 12:24

Hallo,

leider noch nichts Neues. Ich habe ihn abgeschickt, aber noch keine Rückmeldung bekommen. Wenn es was neuen gibt, sag ich bescheid .

Liebe Grüße,

Julia

Re: Probleme mit der Stimme

von coffeesickly am 19.10.2010 08:09

Danke für eure Beiträge

Auf jeden Fall weiß ich jetzt, dass ich mal den Rheumatologen drauf ansprechen werde und bin irgendwie etwas beruhigt, weil es jetzt nicht irgendwas ist, was man garnicht zuordnen könnte. Und dann werde ich mich gegebenenfalls von ihm zum HNO überweisen lassen, da muss ich allerdings erst mal einen suchen.
Zu den Augen. Die Argumente für die Behandlung sind gut nachvollziehbar, und meines Erachtens auch notwendig. Sieht momentan wirklich nicht gut aus. Da gibt es nur ein Problem. Meine schlechte Erfahrung. Lange bevor die Kollagenose diagnostiziert wurde, hatte ich einen Schub, der mich fast beidseitig erblinden ließ. Meine Sehfähigkeit lag mit Brille bei 30 % und laut Charité bekam ich die Prognose in den nächsten zwei Monaten vollständig zu erblinden. Eigentlich will ich das nicht mehr wieder aufwühlen. Ich war bei so unheimlich vielen Ärzten und hatte alle möglichen Untersuchungen. Noch dazu kommt, dass mein hauptfach Literaturwissenschaften ist. Wenn da nochmal etwas sehr auf die Augen geht siehts nicht gut aus. Vielleicht kann ich mich an die Sache mal rantasten. Momentan ist aber ein weiterer Augenarzttermin einfach mit noch zu viel Ängsten verbunden.
Ich lutsche übrigens momentan zusätzlich gegen Infekte cystus, das wurde mir in der Apotheke empfohlen. Probiert das der Eine oder der Andere auch?

Liebe Grüße,

Julia

Re: Probleme mit der Stimme

von coffeesickly am 18.10.2010 19:37

Hallo,

das mit dem Sjögren habe ich schon vermutet. Ich habe ja auch schon Jahre lang ein Sicca - Syndrom. Ich denk auch ich werd es mal mit vorstellen. Was könnte man denn dagegen machen? Meine Augen sind auch grad schon wieder richtig rosa, also da wo es weiß sein sollte. Früher habe ich sehr viel Tränenflüssigkeit benutzt, aber die würd ich dann permanent durchspülen. Zu der Heiserkeit kommen dann auch immer wieder mal Schluckbeschwerden. Aber Schmerzen habe ich grundsätzlich nicht.

... bei mir ist es eher dünn, also nicht mit so viel Volumen. Sonst mache ich auch nichts weiter. Ich singe nicht und ich rede auch nicht den ganzen Tag.

Naja mal schauen, hauptsache sie bleibt nicht ganz weg. Aber ist mal besser und mal schlechter. Aber es stört schon das Umfeld. Vielleicht sollte ich doch ein Gebärdensprachenseminar in der Uni belegen? (kleiner Scherz am Rande, wobei es mich doch schon sehr interessieren würde)

Liebe Grüße und vielen Dank für die anregenden Ideen,

Julia

Probleme mit der Stimme

von coffeesickly am 18.10.2010 17:40

Hallo,

ich habe da mal eine Frage zu einem eher unwichtigen aber nervenden Symptom. Seit bestimmt 2 Jahren habe ich jeden Tag Probleme mit der Stimme und dem Sprechen. Ich habe das sehr lang ignoriert, aber in den letzten Wochen ist es mir immer wieder passiert, dass ich einige Dinge nur schwer verständlich machen konnte, weil die Stimme sehr leise, dünn und heiser ist. Ich lutsche schon ständig diverse Sachen, damit das mal besser wird. Aber eigentlich wird es immer schlimmer.
Meine Frage hierzu sind: Haben das noch andere von euch? Wenn ja, was macht ihr dagegen? Und woher kann das kommen? Kann sich in dem Bereich der Stimmbänder auch etwas entzünden oder hat es vielleicht was mit dem Reflux zu tun? Wie hat sich das bei euch entwickelt?

LG,

Julia

Re: Liste mir Symptomen und zeitnahen Entscheidungshilfen

von coffeesickly am 17.10.2010 21:36

Hallo,

ich hatte in den letzten Tagen total viel zu tun und konnte daher nicht eher antworten.
Deine genannten Argumente gehen mir ja auch durch den Kopf und genau aus diesen Gründen ist eine Umsetzbarkeit vielleicht utopisch.

Naja es gäbe ja keine "richtige" Entscheidung, weil es sich nur um Erfahrungswerte handelt.
Das mhN kommt meiner Idee schon nahe. Aber ich würde auf eine totale Instanz verzichten und eher ein Nebeneinander von verschiedenen Instanzen favorisieren.
Ich denk das Problem ist wirklich, dass man so ein Projekt für einen sehr langen Zeitraum verfolgen müsste.
Ich dachte auch nicht nur an lebensbedrohliche Situationen, sondern auch an welche, die vielleicht weniger dramatisch verlaufen. Rein theoretisch kann es oft passieren, dass man zum falschen Facharzt geht, und die akute Situationen 6 Wochen später, wenn man beim richtigen Facharzt ist, nicht mehr so richtig nachweisbar ist. Und der richtige Facharzt wird dann an Hand eine Vielzahl von Faktoren vom Einzelindividuum ermittelt.
Vielleicht versuche ich es einfach mal nur für mich. Also so eine Liste mit Erfahrungswerten, womöglich kann sie mir in der Zukunft in einigen Situationen einen kühlen Kopf bewahren.

LG,

coffeesickly

P.S.: Hach ... ich mag Utopien.

Re: Ich brauch eure Hilfe...

von coffeesickly am 17.10.2010 21:04

Hallo,

bei mir geht die Uni morgen wieder los, und ich kann daher deine Ängste gut verstehen. Da steht man am Anfang vor einem Berg von Lehrveranstaltungen und weiß nicht wie man die schaffen soll. Ich bin in diesem Semester ganz konsequent und habe mir zwischen den Veranstaltungen immer 4 Freistunden eingeplant in denen ich einen ausgiebigen Mittagsschlaf machen kann.

LG

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von coffeesickly am 17.10.2010 20:56

Hallo,

bei mir sind sichtbare Veränderungen:

- Vaskulitis wie in den obigen Bildern bereits dargestellt
- Raynaud
- mal schwerer mal leichter gehbehindert (ich humple vom schweren Quasimodowalk bis hin zum leichten Pinguinwatscheln) ... an guten Tagen garnicht
- fast überall auf der Haut Teleangiektasien
- Haarausfall nach Schüben und von den Medis

LG

Re: Eure Erfahrungen mit Mundschutz

von coffeesickly am 17.10.2010 20:45

Hallo,

das ist ein interessantes Thema. Ich dachte bisher eigentlich, dass die meisten daraud verzichten würden. Aber meine Kardiologin hat mich drauf hingewiesen, weil sich kommende Erkältungen auf das Herz schlagen würden. Aber ich denke soweit gehe ich erst wenn die Leukos weiter unten sind. Mit eine Mundschutz in die Vorlesung? Ich weiß nicht, irgendwie kann ich mich nicht überwinden. Wer von euch trägt noch einen Mundschutz?

Liebe Grüße

Liste mir Symptomen und zeitnahen Entscheidungshilfen

von coffeesickly am 10.10.2010 16:34

Hallöchen,

jetzt werde ich meine Idee einfach mal äußern und hoffe, dass sie überhaupt umsetzbar ist.
Ich denke für viele Patienten, die die Kollagenose noch nicht sehr lang haben, ist es sehr schwer die Arztrennerei konsequent abzuarbeiten, weil sie sich vielleicht auch zwischen den Ärzten verloren fühlen. Wir lesen hier im Forum ja aktuell wieder viel über solche Ereignisse. Ich weiß das ich zu Beginn sehr große Probleme damit hatte. Hier im Forum habe ich dann von euch immer wieder sehr gute Ratschläge bekommen.
Aber was macht ein frisch Diagnostizierter, der aktuell und sofort einen Schub hat, und keine Zeit bleibt um hier Rat einzuholen. Ich hatte mir immer irgendwie eine Liste gewünscht, die mir schnell und übersichtlich zeigen kann, bei welchen Beschwerden ich zu welchem Arzt gehen könnte. Auch sollte sie sagen, ob es sich überhaupt noch lohnt sich ins Wartezimmer zu setzen oder man besser gleich in die Notaufnahme fährt. Man erlebt ja leider nicht selten wie schnell es sehr ernst werden kann. In der einen Minute ist man der glücklichste Mensch auf der Welt und in der anderen will man alle Schmerzmittel aufeinmal nehmen. Ich selbst habe oft einige Ärzte diesbezüglich um Hilfe gebeten und die haben mir jeweils nur gesagt, gehen Sie kein Risiko ein, rufen Sie den Notarzt. Aber jetzt mal ganz ehrlich, das wär mir dann eindeutig zu häufig. Ich möchte nicht ständig so ein Drama.
Aber Erfahrungen von allen hier könnten gegebenenfalls helfen, eine möglichst allgemein und übersichtliche Liste zu erstellen. Mir ist schon klar, dass dieses Vorhaben sicher schwer zu bewältigen ist, denn wir sind ja alle individuell und die Erkrankungen sind auch so umfangreich. Mit der Zeit kann man ja seine eigenen Erfahrungen mit der Liste abgleichen und hat eine passendere Hilfe parat.

Hier nun ein fiktives Beispiel:

Person x hat eine undifferenzierte Kollagenose und aktuell akute Schmerzen im Oberbauch und nimmt Quensyl, 5 mg Prednisolon und 20 mg Pantoprazol. Wo nun hin? Zum Allgemeinarzt weil es eine Magen - Darm - Grippe ist, zum Gastroenterologen oder zum Rheumatologen?
Und jetzt gibt es hier sicher einige Patienten die schon in genau dieser Situation oder leicht abgewandelt waren und sich beispielsweise dafür entschieden habe, zum Allgemeinarzt zu gehen. Dann könnte man daraus eine Art kleine Statistik machen. Der nächste den das Übel dann trifft, kann auf so eine Liste schauen und hat vielleicht eine Entscheidungshilfe parat, die natürlich nur eine Idee ist und keine Verantwortung übernimmt. Aber gerade am Anfang ist man ja sehr unsicher.

Mir selbst hätte das bestimmt oft geholfen.
Klar ist, dass dieses Projekt sehr umfangreich wäre, weil es ja auch eine repräsentative Menge von Antworten geben müsste, um etwas zu empfehlen. Der praktische Nutzen wär aber auch riesengroß.
Also wenn wir damit starten sollten, dann müssten wir zunächst die Bedingungen festlegen, um eine mögliche Antwort als solche Werten zu können. Also wie viele Antworten bräuchten wir für das genannte Beispiel?

Klar sollte bereits am Anfang sein, dass es sich um Erfahrungen handelt, nicht mehr und nicht weniger. Die endgültige Entscheidung trifft jeder allein.

So, was haltet ihr davon?

Liebe Grüße,

Julia

Re: Schlafwandeln?

von coffeesickly am 10.10.2010 16:02

Hallo ihr Lieben,

ich würde auch meinen, dass das nichts mit der Aktivität der Erkrankung zu tun hat. Da hätte ich jetzt garnicht den Zusammenhang gesehen. Ich werd die Brille mal weiter wegschieben. Sollte ich sie zukünftig wieder auf haben, werd ich versuchen, im Schlaf auch noch Notizen zu machen, sonst habe ich ja nichts von dem vielen Lesen.
Toll das man mit euch auch über solche Sachen reden kann.

Liebe Grüße,

Julia